Читать книгу Лишь пять дней - Джули Тиммер - Страница 13

В клинике Гентингтона они провели практически шесть часов. Прошли через множество кабинетов, встретились с сотней врачей, прошли тесты и сдали анализы. Мара уже и не помнила, как они все называются. Зато она отчетливо помнила всякие мелочи. Например, как добра была Бэтти, которая сопровождала Мару на все тесты, анализы и опросы, держала ее за руку, пока они с Томом путешествовали из одного кабинета в другой.

Она помнила, как ее встретил доктор Тири, обеими руками приняв ее руку, протянутую в знак приветствия, и долго не отпускал. Благодаря этому она вдруг почувствовала себя в безопасности, поняла, что о ней позаботятся. И с тех пор при посещении клиники это ощущение не покидало Мару.

Помнила женщина и то, как Том миллион раз брал ее руку в свою, обнимал за плечи, целовал в щеку, висок, лоб и говорил, как любит ее.

А может, это вовсе и не мелочи были.

Сотрудники доктора Тири долго и подробно описывали заболевание, но Мара уже многое прочла о болезни и затруднялась сказать, почерпнула ли она тогда из всех этих рассказов что-то новое.

Еще до посещения клиники она знала, что болезнь Гентингтона – генетическое «запинание», более высокое, чем нормальное повторение определенной последовательности белка в конце определенной цепочки ДНК.

Она знала, что подтверждением диагноза является анализ крови, выявлявший число повторений белка в ДНК человека. Ниже 35 повторений, и все прекрасно – болезни нет, и не стоит волноваться ни о каких симптомах. Около 40 – анализ позитивен, через некоторое время появятся симптомы, но пациент проживет достаточно долго. Между 36 и 39 – и вы в нейтральной зоне: может, симптомы проявятся, а может, и пронесет.

Мара остановила призму и пробежала указательным пальцем по ее краям, и еще несколько деталей первой встречи с докторами пришли ей на ум.

Она тогда целый час проговорила с Бэтти. Спросила ее, правда ли, что у кого-то количество повторений может быть больше 45. Она читала в Интернете, что чем выше показатель, тем хуже. Значит, болезнь будет быстрее атаковать нервные клетки, прерывая взаимосвязь между мозгом и мышцами, и больной стремительно потеряет контроль над всеми своими конечностями. А значит, болезнь и убьет быстрее. Дети с наследственным заболеванием имели скорость повторений под 60, и у них было всего пять лет между диагностированием болезни и ее финальным ударом.

Она помнила, что Бэтти тогда ответила ей отрицательно: нет научного подтверждения связи между высоким показателем и быстрым развитием симптомов. Мара осознала, что не может положиться на клинику и, вообще, на медиков как таковых. Очень многого они не знают, утверждала Бэтти, и, говоря «они», она имела в виду ученых-врачей, занимающихся изучением болезни в лабораториях и стремящихся понять, почему возникает болезнь и как ее остановить.

А тем временем в реальном мире, не в лабораториях, было множество людей, страдающих от заболевания и делящихся опытом жизни с Гентингтоном в Сети.

И если в лабораториях этого еще не поняли, то Мара давно выяснила из дюжины свидетельств – пациенты с уровнем 45 имели более высокую скорость прогрессирования симптомов, чем их братья или деды, у которых уровень был 41.

И она видела ролик: женщина с показателем 46, которая восемью месяцами ранее забила два гола в футбольном матче «родители против детей» в игре с дочерью, безудержно гримасничала перед видеокамерой, верхняя часть ее тела качалась так неистово, что казалось, женщина свалится в любую секунду. Руки несчастной ни на секунду не останавливались, она напомнила Маре ярко окрашенные флюгеры, размером с человека, на автостоянках автомобильных представительств: их скручивало и мотало под порывами ветра.

Еще Мара отчетливо запомнила, как во время первого визита доктор Тири спросил ее о хорее – непроизвольных движениях конечностей. И тогда Мара взглянула на свои руки. К ее ужасу, они двигались туда-сюда. Она уставилась на Тома, и тот, смутившись, сказал:

– Обычно движения не столь интенсивные. Все настолько плохо только тогда, когда ты сильно нервничаешь.

Мара сцепила пальцы, чтобы заставить руки угомониться.

– Не переживай, дорогая, сейчас у тебя действительно сильный стресс.

Доктор Тири объяснил, что это обычное явление для людей с болезнью Гентингтона – иметь устойчивое неправильное восприятие собственных движений. Тот, кто постоянно волнуется из-за хореи, вообще не понимает и не дает себе отчет в том, что руки двигаются, сказал доктор. Некоторые имеют чрезвычайно нерегулярную походку, хотя уверены, что идут совершенно нормально.

– Это называется аносогнозия – отсутствие осознания болезни, – пояснил доктор Тири.

– Аносогнозия, – повторила Мара, подумав, как же странно звучит это слово и какой странный феномен – как руки могут сами двигаться, а их владелец об этом и не догадывается? Как походка может незаметно измениться? Неправдоподобно, но теперь это стало ее реальностью.

– Аносогнозия, – прошептала она себе, уставившись на дергающиеся руки. Казалось, они прикреплены к чужому телу.

Доктор Тири спросил у Тома:

– Значит, некоторое время наблюдалась хорея? А еще какие-нибудь физические симптомы?

Том украдкой глянул на Мару, прежде чем кивнуть доктору.

– Она постоянно все роняет, – сказал он тихо, и Мара поняла, что он разрывается между желанием не расстроить жену окончательно и в то же время дать доктору полную информацию.

– Все в порядке, – ободрила она мужа, улыбаясь и показывая, что она больше не обороняется, а готова сотрудничать, – расскажи все.

Том неуверенно заерзал на кресле.

– Она постоянно натыкается на предметы: на край стола, на кухонную стойку и… – он сделал паузу и набрался храбрости, – падает время от времени.

– Ты говорил со Стэф? – спросила женщина, вспомнив, как упала на йоге. Других падений Мара не помнила.

Том покачал головой:

– Нет. Я сам видел. А ты упала перед Стэф?

– Несколько раз, – прошептала она, и муж подвинул кресло ближе и обнял ее.

Позже, уже в машине, Том снова заговорил об аносогнозии. Это объясняло, почему он замечал ее неспокойное поведение ранее, а она нет.

– Я хотел тебе сказать, как только все началось. Но было видно, что ты не желаешь это обсуждать. И не могу сказать, что виню тебя… Хочешь впредь, с сегодняшнего момента, я буду тебе все рассказывать, если симптомы усугубятся?

Мара вспомнила женщину, похожую на ветряк, у которой был показатель 46. Кто захочет знать, что он так выглядит? Она покачала головой и отрезала:

– Нет.

Другие детали первой встречи – четырех или пяти часов обсуждений, киваний, записываний и общения со специалистами, чьи имена и лица стерлись из памяти, она припомнить не могла.

О втором визите, когда месяц спустя супруги приехали сдать повторный анализ крови, тоже не сохранилось особых воспоминаний.

Но зато отчетливо врезался в память третий визит, когда они встретились с Бэтти и доктором Тири, чтобы узнать результаты анализа. Встреча началась и закончилась одним числом.

Сорок восемь!

Ее показатель 48.

Доктор Тири вручил ей листок с анализом. Мара держала его всего лишь в течение секунды, а затем выпустила из рук, будто ее ужалили. Она зажмурилась и призналась себе, что, пожалуй, никогда впредь не сможет смотреть на это число без дробящего кости гнева. Она пропустит свое сорокавосьмилетие, если вообще доживет до него. Женщина открыла глаза и по выражению лиц окружающих поняла, что произнесла все это вслух.

Она попыталась встать, чтобы выйти из кабинета, но не смогла подняться из кресла. Том вскочил и помог ей. Обняв супругу, он прижался к ней щекой, грудью, ногами, всем телом и стал целовать ее щеки, глаза, волосы, шептать, что любит. Она не помнила, как долго они так простояли.

Через некоторое время Том чуть отстранился и тихо сказал что-то Бэтти и доктору, и они вышли из комнаты. Но сам Том не пошевелился, и Мара не могла. Она не помнила, как он довел ее до машины, скорее всего, нес ее практически весь путь или, по крайней мере, она полностью на него опиралась.

Всю дорогу домой они рыдали, это женщина помнила. Схватившись за руки, они сжимали их так сильно, как могли, пытаясь таким образом выразить друг другу свою боль. Расцепляли они это рукопожатие буквально на секунду, чтобы схватиться еще сильнее.

Дома они еле протолкнулись через гаражную дверь в гостиную и упали без сил на диван.

Лежали, плакали и обнимались, пока не потемнело.

Наконец Том отнес ее в спальню, помог надеть ночную рубашку и укрыл одеялом. Сняв все, кроме нижнего белья, лег рядом. Обнял, зарылся лицом в копну ее волос, и они отключились. Остаток недели прошел как во сне, хотя были моменты, которые она отчетливо помнила: завопившая Нейра, когда Том сообщил ей новости… Родители, забравшие Лакс в тот день, когда приходили «Те Леди»…

Непрерывно матерящаяся Стэф, рыдающая Джина…

Потом они составляли расписание для навещающих коллег, друзей (теперь уже бывших), которые пришли однажды, с бледным видом выслушали Тома, поняли, что будет происходить, и исчезли навсегда.

Ее родители постоянно гостили у них ту неделю, отец приносил всякие покупки, мама проводила время в кухне, готовила, несмотря на то что Джина каждый раз напоминала, что она заказала еду на вынос.

Мара помнила, как сидела однажды вечером с мамой, Стэф и Джиной, выпивая и тихо беседуя, пока Том и Пори укладывали Лакс. Мара тогда сказала, что не понимает, почему настолько шокирована. Долгое время умом она понимала – должно быть объяснение ее симптомам. И логически она представляла, что это и был ожидаемый результат. Джина и Нейра закивали, а Стэф налила еще и подытожила:

– Я думаю, логика ни черта не может объяснить, когда речь заходит о таких смертельных заболеваниях!