Читать книгу В поиске жизни. С раком молочной железы - Ева Горностай - Страница 4

***

В ноябре лучше всех слышно пение птиц.

Не на улице, а в голове!

За окном в снежном месиве дождик летит.

Я пишу строки дома, в тепле!

Крыльев бабочки звук и полёт стрекозы

Отпечатался в радужке глаз.

И объятия рук виноградной лозы

Очень нужно и важно сейчас.

Неприглядный ноябрь… нет и листьев уже,

И на лавочке снег не лежит.

Лишь в моей голове светит солнечный шар,

Пенье птиц ото всюду звучит!

Елена Слободская, 2021

Самоосмотр, скрининг и ранняя диагностика

По данным Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), РМЖ – самый распространённый вид рака в мире.3 В 2020 было зарегистрировано более двух миллионов случаев этого заболевания. Примерно каждая двенадцатая женщина на планете будет болеть РМЖ в течение своей жизни.

РМЖ молодеет. Это связано с повышенной осведомлённостью женщин, кампаниями скрининга и улучшенной ранней диагностикой. На совсем ранних стадиях (0-I) РМЖ успешно лечится, на II стадии поддаётся эффективному лечению в подавляющем большинстве случаев.

– Что нужно знать об РМЖ здоровой женщине?

– Всё в её руках!

Рекомендуется проводить техосмотр (зачёркнуто) самоосмотр груди – для женщин детородного возраста ежемесячно сразу после менструации, для женщин в менопаузе раз в неделю. На сайте проекта «Поднимите руки», посвящённого проблеме РМЖ, есть подробное описание, как это следует делать.4

Любое заболевание, включая рак, легче предупредить, чем лечить, и профилактика РМЖ заключается в регулярном самоосмотре, скрининге и ранней диагностике. Женщинам до 45 лет рекомендуется ультразвуковое исследование (УЗИ), женщинам после 45 лет – маммографию ежегодно.

РМЖ является главной причиной женской смертности от онкологических заболеваний. Однако за последние 40 лет в лечении РМЖ достигнут значительный прогресс, и в развитых странах смертность от этого вида рака сократилась до 40%. Ранняя диагностика и эффективное комплексное лечение значительно улучшают шансы женщины на долгую и здоровую жизнь.

РМЖ перестал быть болезнью пожилого возраста. РМЖ – это социальная проблема, которая может коснуться любой женщины старше 20 лет. Нам всем предстоит принять то, что РМЖ – это некая данность, которая может возникнуть на любом этапе твоей жизни.

К сожалению, мы пока не можем предотвратить онкологическое заболевание, однако существует множество инструментов, которые позволяют поймать его на ранней стадии. Независимо от возраста и группы риска женщина может контролировать своё здоровье, пользуясь этими инструментами.

Из интервью Оксаны Молдовановой, Президента благотворительного фонда помощи женщинам с онкологическими заболеваниями «Дальше», журналисту Анне Тарубаровой

Первичный диагноз и «контрольный выстрел»

Между собой медики называют рак латинским словом «канцер». Открываю словарь, читаю: «КАНЦЕР [лат. cancer рак] – злокачественная опухоль, рак».5

Что я знала о злокачественной опухоли до диагноза? Это какая-то «выпуклость», которую по неизвестной мне причине называют злокачественной. Что я знала о раке до диагноза? Так называют болезнь, от которой умирают. И ещё рак – это водное животное класса ракообразных, варёные – они красного цвета, по рассказам, вкусные с пивом (сама я не помню, пробовала ли). Этим мои знания о раке ограничивались – не было необходимости их углублять и расширять.

Осенью 2018 я провела три недели отпуска на Крите. Крит – мой волшебный остров, одно из моих мест силы, и я поехала туда восстановить их, а приехала обессиленная. В ноябре, после продолжительного отпуска на Крите, так и хочется написать «после продолжительных боёв с усталостью», я не понимала, почему я так похудела, почему я так устала… жить. Сдала анализ крови – низкий гемоглобин, капельница с железом каждый день, больничный после отпуска.

Лёжа в процедурном кабинете, я вспомнила, что в январе была на УЗИ в этом же здании после того, как обнаружила у себя небольшое уплотнение в левой груди.

Тогда по результатам УЗИ радиолог описала «доброкачественное образование в левой молочной железе (фиброаденома или фибролипома)» и отправила меня восвояси, рекомендовав контроль динамики через год и убедив, что «рак не болит».

И вот уже ноябрь, и после очередной капельницы с железом я снова пришла к тому же радиологу. Дала ей описание первого УЗИ, разделась до пояса, легла на кушетку – холодный гель, боль от давления датчиком, каменное лицо радиолога. По результатам УЗИ она написала «образование в левой молочной железе (СА)6».

ВАЖНО! При любом новообразовании в молочной железе контроль динамики должен проводиться через 3 месяца, самое позднее через 6 месяцев!

Спустя два года я смогла спокойно думать о том, что отправить меня на год было врачебной ошибкой или даже халатностью, однако история не знает сослагательного наклонения, или «история не знает слова „если“»7.

И с тех пор я стала неудобным активным информированным пациентом, который «дует на воду, обжёгшись на молоке» в любой непонятной ситуации и задаёт много вопросов.

Мои развенчанные мифы о раке

Вокруг рака много мифов, и я расскажу о четырёх моих, которые удерживали меня в отрицании.

Миф 1: рак молочной железы не болит. На первом УЗИ радиолог спросила меня о жалобах, и я рассказала ей об уплотнении в левой груди, которое обнаружила сама. Я жаловалась и на боль, отдающую в левую подмышку, и когда она услышала о боли, резко отрезала: «Рак не болит». «Рак? – удивилась я. – При чём здесь рак?» Даже если у меня и были бы сомнения по поводу доброкачественной природы уплотнения до похода на УЗИ, то радиолог успешно развеяла их, и не было сомнений – это не рак, ведь «рак не болит».

Миф 2: рак молочной железы передаётся исключительно по наследству. Возможно, я одна из тех немногих женщин, на которых кампания Анджелины Джоли оказала обратный эффект. В нашей семье ни у одной из женщин ни в одном из известных мне поколений не было рака – ни РМЖ, ни рака яичников. Несколько лет назад много писали о том, что Анджелина Джоли приняла решение о профилактическом двустороннем удалении молочных желёз, а позже яичников и маточных труб. От рака умерла её мама, и Анджелина Джоли узнала о генетической предрасположенности к развитию рака и у неё. У меня стойко закрепилось убеждение о том, что рак – это болезнь, передающаяся исключительно наследственным путём. Чуть не написала «половым» или «воздушно-капельным путём», а кто-то до сих пор верит, что рак заразен. И бдительность моя была ослаблена моим же ложным убеждением, что рак – это наследственная болезнь.

Миф 3: рак молочной железы – это не про 40 лет. Я носила розовую ленточку на пальто в поддержку женщин с РМЖ, которую можно было купить за 1 евро в любом магазине Lindex, и этим мои знания об РМЖ ограничивались. Программе бесплатного скрининга РМЖ в Латвии более 10 лет, она рассчитана на женщин в возрасте от 50 до 69 лет и доступна раз в два года. Я получила бы письмо с приглашением на маммографию в 2026. Даже после случайной находки в январе 2018 у меня не загорелась красная лампочка тревоги, потому что я думала, что РМЖ – это точно не про 40 лет.

Миф 4: рак молочной железы – болезнь, от которой я умру. Да, от РМЖ умирают, а ещё умирают от инфаркта, инсульта, многих других болезней и от удара сосулькой по голове – зимой этого года ходить по улицам Риги было небезопасно. Сейчас РМЖ перешёл в разряд хронического заболевания – на ранних стадиях он хорошо поддаётся лечению, на поздних стадиях его можно стабилизировать, и меня вдохновляют истории женщин, которые живут с РМЖ годами. Я знаю, что «средняя температура по больнице» в виде пятилетней выживаемости невысока в моей ситуации, и эта статистика – вынос моего мозга без наркоза. Я уверена, что эта информация вредит мне, она дезориентирует и дестабилизирует меня, поэтому я вне этой статистики в моей голове. Возможно, я не права, и нужно знать это и принимать во внимание, однако… я верю – впереди ещё много лет!

У вас рак – вам по «зелёному коридору»

14 ноября 2018

Семейный врач выписала направление на УЗИ и маммографию, и я пошла уже в другую поликлинику с вопросом: «Мало ли это ошибка, и это фиброаденома подросла?» Этот вопрос я буду задавать врачам в онкологическом центре и буду отрицать очевидное вплоть до заключения гистологического исследования, очевидное для них, не для меня. По результатам УЗИ радиолог описала «образование в левой молочной железе с признаками злокачественности и специфическую лимфаденопатию подмышечных лимфоузлов с левой стороны».

15 ноября 2018

По результатам маммографии радиолог описал «злокачественное образование в левой молочной железе (СА) и специфическую лимфаденопатию подмышечных лимфоузлов с левой стороны». Вечером, когда я ехала от подруги домой, мне позвонили из регистратуры диагностического отделения поликлиники и попросили заехать к ним. Там меня встретил врач-радиолог, который взял меня за руку и сказал: «Вам срочно нужна операция».

Я спускалась с седьмого этажа поликлиники медленно, и каждая ступенька отдавалась сильным ударом у меня в голове. Я плакала и не понимала, что происходит и со мной ли это происходит. Я испытывала противоречивые переживания. С одной стороны, что-то вроде облегчения, ведь мозаика сложилась, и причина моего плохого самочувствия у меня в руках чёрным по белому.

С другой стороны, я не понимала, как это возможно, что это происходит со мной, и в течение следующих нескольких дней штурмовала научные статьи в поисках информации о дифференциальной диагностике доброкачественных и злокачественных образований молочной железы. Это меня успокаивало – знание вместо страха, как я поняла позже, а тогда…

Из переписки с подругой 19 ноября 2018

Сейчас я плохо что-либо соображаю, и странно, что боюсь больше не самой болезни, а лечения. Чувствую себя маленькой девочкой, которая потерялась в лесу. Постараюсь писать, если и когда будут силы. Что пугает в лечении больше всего? Пока не знаю – всё ещё впереди. Химиотерапия, возможно, удаление лимфоузлов, есть ли метастазы. Всё пугает – и процесс, и неизвестность, и кажется, что жизнь после всего этого будет совсем другой. Хочется плакать всё время, и близкие говорят: «Не плачь, возьми себя в руки», – а мне страшно. И ещё страшнее то, что я не уверена, хочу ли я лечиться.

С октября 2016 в Латвии работает «зелёный коридор», который позволяет попасть на первичную консультацию к онкологу вне общей очереди при подозрении на онкологическое заболевание. Семейный врач выписывает направление и по телефону договаривается о приёме. В течение 10 дней с момента обращения к онкологу пациент получает необходимую диагностику и при подтверждении онкологического диагноза начинает лечение как можно скорее. Так и есть – по «зелёному коридору» у меня была запись к хирургу, онкологу, маммологу на 22 ноября.

А на 21 ноября у меня были билеты в Испанию в Бильбао – там проходил Саммит по терминологии EAFT Summit 2018: European Association For Terminology Summit8. И тогда я полетела бы, ведь у меня в запасе ещё было полтора месяца как минимум, если вернуться к первому УЗИ, «приходите на контроль через год же». И я спросила у гинеколога: «Можно я слетаю в командировку всего на четыре дня? Вернусь и пойду к онкологу». Она посмотрела на меня взглядом, который прожигал насквозь и говорил без слов. Наверное, чтобы я не улетела, гинеколог позвонила знакомому онкологу, маммологу и попросила поговорить со мной.

21 ноября 2018

В 8 утра я была в кабинете у онколога, маммолога первый раз в жизни и задала один вопрос: «Это может быть ошибкой?» Врач ответила: «Нет». В голове звенел ещё один вопрос: «У меня есть право выбрать не лечиться?» Однако, кажется, я его так и не задала в тот раз.

22 ноября 2018

Визит к хирургу, онкологу, маммологу по «зелёному коридору». Я задала один вопрос: «Это может быть ошибкой?» Врач ответил: «Нет», – и выписал направление на УЗИ молочных желёз с биопсией, УЗИ органов брюшной полости, рентген легких и сцинтиграфию скелета. После исследований он написал в карточке непонятные для меня тогда три буквы T2N3Mх, которые разделили мою жизнь на «до» и «после».

Позже я нашла информацию об этих «непонятных буквах». TNM – международная классификация, которая используется для стадирования злокачественных образований. TNM – аббревиатура от латинского tumor (опухоль), nodus (узел, в данном случае лимфатический узел) и metastasis (вторичное образование за пределами молочной железы, отдалённый метастаз).9

Mх означало, что на тот момент не было известно, есть ли у меня отдалённые метастазы. Позже этот показатель изменили на М0, так как по результатам проведённых исследований их не было. N3 поставили «автоматом», так как метастазы были в надключичных лимфоузлах. T2 – размер патологической массы в левой молочной железе был менее 5 см. Эти три буквы определили протокол первой линии моего лечения, которое состояло из предоперационной, или неоадъювантной, химиотерапии в надежде на возможность проведения операции.

Я помню растерянный взгляд моей мамы в тот день, когда врач сказал, что я неоперабельна и что меня ожидает химиотерапия. Она спросила у него, как можно подготовить мой организм и можно ли укрепить мой иммунитет перед химиотерапией. Врач ответил: «О чём вы говорите? По ней пройдутся танком». А в моей голове по-прежнему звучал только один вопрос: «У меня есть право выбрать не лечиться?»

Разговор с Б-гом

На следующий день после визита к врачу по «зелёному коридору» у меня состоялся «серьёзный разговор» с Б-гом. Знаете, такой разговор, который начинается с фразы: «Нам нужно серьёзно поговорить».

Обычно после этой фразы собеседник ищет пути отступления. Я же без объявления и в недоумении начала сыпать вопросами: «Почему так? Если мой путь закончен, если мне пора, почему таким образом? Серьёзно? Долгая и мучительная смерть? Можно же придумать что-то другое! Аварию, например. Нет, аварию не нужно, другие люди могут пострадать. Что бы такое придумать, чтобы только Ты и я? О, сосульку на голову можно мне скинуть или шла, поскользнулась, упала, потеряла сознание и… не очнулась с гипсом, вообще не очнулась».

Претензий было много, и ещё больше было ясности, что я хочу закончить это, и как можно скорее.

Я позвонила раввину Исраэлю Айзеншарфу, моему духовному учителю, и спросила: «У меня есть право выбрать не лечиться?» Он ответил: «Есть, однако тебе не обязательно умирать телом, чтобы переродиться душой», – и всё встало на свои места!

Интуитивно я уловила то, что осознала спустя два года, – возможно возродиться не умирая. Говорить с Ним, чья вера настолько велика в меня, что я ещё здесь, – не всегда просто, однако ценно.

За что? Почему? Зачем?

Я не занималась самобичеванием и не рассматривала болезнь как наказание, не задавала себе вопрос: «За что?» Однако у меня был другой вопрос: «Почему, по какой причине это произошло со мной?» – и с помощью одного из моих врачей нашла для себя ответ: «Shit happens», – в одной точке совпали несколько переменных.

В природе нет ничего лишнего, включая природу человека, и я не выжила бы, если мой организм не умел бы испытывать стресс. Я адаптируюсь к стрессовым ситуациям и учусь их разрешать, однако важно не допускать состояние хронического стресса, или дистресса, при котором ресурсы моего организма истощаются и не успевают восстанавливаться. Состояние дистресса, в котором я пребывала, значительно ослабило мои защитные силы, иммунную систему. И, как оказалось, у меня всё же есть наследственная предрасположенность к РМЖ, которую я получила от одного из родителей и передала старшей дочери Ане.10

Наверное, можно найти и другие ответы, если «на вопросы смотреть ширше» и глубже, однако позже для меня был важнее вопрос: «Зачем?», ведь болезнь дала мне время на адаптацию, переосмысление, осознание, глубокую внутреннюю трансформацию. Меня «штормило» этим вопросом долгое время, пока снова в одной точке не совпали несколько переменных, и начала меняться я, и мир вокруг меня начал преобразовываться удивительным образом.

Коллоквиум, консорциум… консилиум!

Из переписки с подругой 2 декабря 2018

Даже не знаю, что чувствую, как будто это происходит не со мной. Страшно и одновременно пусто. Эмоционально нестабильна – то плачу, то апатия, то активна, то с постели не встать – раздрай. Физически – температура, боль, слабость.

Тогда было сложно жить одним днём, не бояться и не тревожиться, положиться на врачей и довериться им, осознать, что это марафон длиною в жизнь, и искать ответы на вопросы, количество которых росло в геометрической прогрессии.

6 декабря 2018

Гистологически подтверждённый диагноз. «ГИСТОЛОГИЯ [греч. histos ткань + logos наука] – наука о тканях многоклеточных животных и человека, изучающая развитие, строение и функциональные свойства тканей в норме».11

10 декабря 2018

Консилиум. Оказывается, в русский язык вошли около 50 заимствований из латинского языка, оканчивающихся на -иум, и консилиум – одно из них. «КОНСИЛИУМ [лат. consilium] – совещание врачей для обсуждения состояния больного, уточнения диагноза, определения методов лечения». На первом в моей жизни консилиуме мне ещё раз сообщили о диагнозе, стадии, невозможности операции и необходимости назначения химиотерапии.

В начале пути я хотела бы получить такое письмо:

«Девочка моя, я знаю, что сейчас тебе невероятно тяжело. Тревога зашкаливает, и ты не владеешь собой. Ты не виновата, что это происходит с тобой. Сейчас у нас с тобой такой план – найти способ расслабиться, желательно здоровый, и пережить сегодня, потом завтра, послезавтра и так каждый новый день.

День, второй, третий – и так до следующего курса химиотерапии восемь раз. Это закончится, обязательно закончится, я обещаю тебе, но сейчас стрела выпущена, обратного хода для тебя нет, хотя… ты уже знаешь, что он есть, однако ты сделала выбор в сторону жизни.

Это не конец жизни, это начало другой твоей жизни, и страх, парализующий и леденящий, жрёт твои ресурсы как не в себя, а они нужны тебе. Помоги твоему организму – он старается и борется за жизнь, помоги себе.

«Где внимание – там результат», – так говорит онкопсихолог Евгения Петровна Ананьева. «Где внимание – там энергия», – а это я услышала в подкасте на латышском языке «Tīrkultūra» в 62-м эпизоде.

Давай направим твоё внимание в сторону жизни, и у нас получится, и мы пройдём через все этапы лечения вместе. Я держу тебя за руку, я с тобой, что бы ни случилось, и велика Его вера в тебя!»

Болезнь, ставшая проклятием и даром

Несомненно, болезнь – это тяжёлое испытание страхами, болью, страданиями, ограничениями, падениями. Сначала я воспринимала её как проклятие, однако со временем стала понимать и осознавать, что болезнь является и возможностью. Она словно даёт второй шанс и время на «найти и открыть другие двери» и представляется даром.

май 2022

До диагноза я была загнана в тупик, точнее, сама невольно загнала себя туда и не видела выхода. Если представить комнату и четыре стены, в моей комнате была только одна стена, и я стояла, упёршись в неё и не замечая, что остальных трёх стен нет. И было нужно лишь слегка взглянуть в другом направлении и сделать шаг, однако в то время для меня это был шаг в бездну, и я не была к нему готова. В моей жизни «после» сломались все шаблоны, весь сценарий прежней жизни, и я будто заново родилась и вернула себя себе.

Болезнь подарила мне другую себя и другую жизнь, новые возможности и новых замечательных людей!

В сердце каждой трудности кроется возможность.

Альберт Эйтштейн