Читать книгу В поиске жизни. С раком молочной железы - Ева Горностай - Страница 5

***

Белый свет ударил по глазам,

Я пойду к нему из темноты.

Впереди как будто образа,

И спокойно переходишь ты

Ту черту на стыке двух миров,

Не презрев, не бросив, но простив

Тех, к кому испытывал любовь

И к кому дорога впереди.

Елена Слободская, 2022

«Красный океан» информации

«ИНФОРМАЦИЯ [лат. informatio разъяснение, изложение] – сообщение о чём-либо; сведения».12 Ещё несколько лет назад качественная информация об РМЖ была сосредоточена на сайтах клиник и академических заведений, в базах данных научных статей и журналов.

Неструктурированная и зачастую нечитабельная для неподготовленного пациента информация с обилием терминологии, что могло взорвать мозг даже мне с моей любовью к медицине и многолетним опытом работы со специализированными лингвистическими ресурсами.

За это время ситуация с доступностью информации об РМЖ для пациента существенно изменилась. Организуются группы поддержки, взаимопомощи и пациентские сообщества, создаются общественные движения, проводятся школы пациентов, открываются благотворительные фонды и центры, становятся доступными бесплатные услуги поддержки онлайн.

Расцветают программы равного консультирования в онкологии. Это движение, объединяющее женщин с опытом жизни с онкологическим заболеванием. Женщина, которая прошла лечение и специальную подготовку, становится равным консультантом, или ментором, и может оказывать поддержку другим женщинам с диагнозом «рак».

Медицинское сообщество стало более открытым. Врачи и онкопсихологи ведут блоги и профессиональные аккаунты в социальных сетях, проводят встречи в прямом эфире. Вся эта экосистема протягивает руку помощи и подставляет плечо человеку, столкнувшемуся с РМЖ.

Мне нравится слово «столкнуться» в контексте рака. Для меня это выглядит именно так, словно на скорости 300 км/час я въезжаю в бетонную стену без ремня и подушки безопасности, разбитая, но ещё живая. В таком состоянии сложно нырять в «красный океан» информации в интернете, который кишит статистикой смертности и другими «страшилками».

Я тонула в этом океане и в моём отчаянии. На одном из первых ресурсов об онкологии, который я нашла, на первой же странице раздела об РМЖ была опубликована статистика заболеваемости, смертности и процент разводов по причине болезни женщины. Сегодня я могу зайти на этот сайт без прежней тревоги, однако он не входит в мою «коллекцию жемчужин» – в мой сборник первой помощи.

Одна излишняя подробность – и ты погибла. Передозировка информации.

Чак Паланик, «Снафф»

Активный информированный пациент

РМЖ – сложное системное заболевание. Медики различают более десяти гистологических типов РМЖ, более пяти его редких форм, а также четыре основные молекулярные подтипа, известные как люминальный А и В, HER2-позитивный и триждынегативный.

Каждая женщина с РМЖ – это детективная история, а моя работа – это работа детектива.

Элита Шаповалова, врач-онколог, маммолог

***

Рак, как отпечатки пальцев, индивидуален.

Врач-онколог (к сожалению, не запомнила имя)

***

Онкология – это ремесло, творческий процесс, который уникален для каждого пациента.

Оксана Васильевна Булавская, онкопсихолог

Онкологи – детективы и ремесленники. Они делают всё возможное и порой невозможное, чтобы мы жили. Как онкологический пациент я следую всем рекомендациям моего лечащего врача и доверяю ей. Если в чём-то сомневаюсь, у меня есть право на второе мнение и даже на третье, если второе радикально отличается от первого.

Да, я становлюсь неудобным пациентом, который может задавать неудобные вопросы и сомневаться, потому что это моя жизнь, и в конечном счёте главная ответственность за неё лежит на мне. Говоря словами онкопсихолога Оксаны Васильевны Булавской, я становлюсь «профессиональным пациентом одного единственного типа одного единственного заболевания».

Я за активного информированного пациента, однако я знаю, что информацию в сети нужно фильтровать. В океане информации можно утонуть, и я не сразу научилась находить в нём жемчужины. Сначала ныряла, и это не фридайвинг, а полное погружение с аквалангом на несколько дней, а то и недель. Затем неизбежно наступал момент, когда я выныривала оттуда и «хотела знать ровным счётом ничего», этакий передоз.

Искать качественную медицинскую информацию в интернете – это просто, если знать, где искать. Можно и загуглить, и я гуглила, гуглила, гуглила и со временем нагуглила коллекцию печатных и онлайн жемчужин, к которым иногда обращаюсь, PubMed13 и UpToDate14 в их числе, например.

«Лосяш» – моя первая жемчужина

«Лосяш» – так я называю ласково англоязычный ресурс «Breast Cancer Information: Moose and Doc»15, на котором сотни страниц медицинской информации разбавлены шутками. Автор проекта – канадский врач-радиолог Стивен Холс, а РМЖ – одно из его главных направлений в исследованиях и практике.

В 2000 доктор Холс опубликовал первый в интернете калькулятор риска развития РМЖ16, и он создал юмористического персонажа Moose, который сопровождает читателя и задаёт вопросы доктору. Этот сайт – пример удачной подачи медицинской информации в доступной для пациента форме. Браво, доктор Холс!

Из русскоязычных ресурсов я пользуюсь сайтом хирурга, онколога, маммолога, кандидата медицинских наук Дмитрия Андреевича Красножона.17 Этот проект – жемчужина информации об РМЖ с базой в более 30 тысяч вопросов и ответов. Полезную информацию и актуальные новости теперь можно читать и в Телеграме в канале «Клиника ЛУЧ. Говорим об онкологии честно».18

На мой 44-й день рождения, 7 января 2020, я сделала себе подарок – поехала в Петербург на консультацию к доктору Красножону. Смело могу сказать от себя – он врач от Б-га и один из тех замечательных людей, которых я встретила благодаря болезни.

Благотворительные сообщества, ассоциации, фонды, группы поддержки

Миссия благотворительности – информировать, просвещать и вовлекать.

Оксана Молдованова, Президент фонда «Дальше»

Расскажу тебе, дорогой Читатель, и о других жемчужинах в моей коллекции – о фондах, обществах поддержки и пациентских сообществах, которые помогают онкологическим пациентам на благотворительной основе.

Сообщество «Онкобудни»

Сообщество «Онкобудни» в Живом Журнале – это виртуальная группа самопомощи онкологических пациентов.19

Это сообщество тех, для кого слова «рак» и «онкология» стали будничными.

Это уникальное и одно из первых пациентских сообществ в интернете, которое создала и модерирует удивительная Людмила Пухляк. Она не понаслышке знает о лечении рака «изнутри и снаружи» – дважды проходила лечение РМЖ сама и сопровождала свою маму во время её лечения рака яичников.

После вынесения приговора (зачёркнуто) постановки диагноза меня охватили страх и тревога одновременно. С одной стороны, страх перед очевидным – у меня рак. С другой стороны, тревога перед неизвестным – мне предстоит комплексное лечение. Тотальная такая тревога, от которой взрывались и мой мозг, и моё тело.

Химиотерапия – я буду похожей на инопланетянку или даже на инопланетянина? Операция – что это за слова такие «мастэктомия» и «резекция»? «Доктор, мне отрежут грудь?» А лучевая терапия – это вообще из области ядерной физики и Чернобыля.

В тот момент мне было трудно дать право моим эмоциям быть, дать право себе быть человеком, для которого естественно испытывать страх и тревогу в такой ситуации. Доступность информации и поддержка были необходимы, чтобы я могла чувствовать себя в безопасности и защищённости.

Онкобудни – моя вторая жемчужина, и там я познакомилась с реальными людьми и их историями. Они делились своим опытом с целью помочь подготовиться к лечению, и я читала, плакала, смеялась, узнавала много интересного и полезного для себя. В начале пути это помогало мне решать текущие задачи и снижало уровень тревоги.

Онкобудни и его участники стали для меня спасательным кругом и ежедневной поддержкой. С некоторыми женщинами мы общаемся до сих пор, и я регулярно захожу на сайт – почитать других и рассказать о себе.

Ассоциация «Dzīvības koks» – балтийская жемчужина

Общество поддержки онкологических пациентов «Dzīvības koks»20 основано в 2004. «Dzīvības koks» – «Дерево жизни» в переводе с латышского. Председатель правления общества – фантастическая Гунита Берке.

«Dzīvības koks» – ведущая негосударственная организация, которая оказывает комплексную поддержку онкологическим пациентам и их близким по всей Латвии. На сегодняшний день доступны такие возможности, как:

• уникальная программа психосоциальной реабилитации «Spēka avots» – «Источник силы» в переводе с латышского;

• волонтёрское движение менторов – онкологических пациентов, которые прошли специальное обучение и могут оказывать поддержку другим пациентам, супервизия для менторов;

• встречи в группах поддержки с медицинским работником и клиническим психологом;

• вебинары и печатные издания для пациентов и их близких.

На берегу реки Даугавы строится реабилитационный центр, в котором будут проводиться мероприятия программы «Spēka avots» в будущем.

В прошлом году я прошла обучение по программе подготовки менторов и в этом году планирую поехать в реабилитационный лагерь «Spēka avots», возможно, вместе с мамой.

Фонд «Rozā vilciens» – ещё одна балтийская жемчужина в моей коллекции

Прекрасная Зинта Ускале, онкологический пациент в ремиссии, основала благотворительный фонд «Rozā vilciens» в Латвии в декабре 2014.

С тех пор более 700 женщин с диагнозом РМЖ получили консультации психологов, психотерапевтов и физиотерапевтов, и я одна из них.

«Rozā vilciens» – «Розовый поезд» в переводе с латышского, по цвету ленточки РМЖ. На сайте фонда опубликован список специалистов, к которым можно обратиться за помощью, и есть раздел с полезной информацией об РМЖ.21

На моём первом визите к онкологу, маммологу 21 ноября 2018 она рассказала мне о фонде и выписала направление к психологу в кризисный центр «Skalbes» в Риге – выговориться незнакомому человеку было нужно и ценно.

После операции на молочной железе я посещала физиотерапевта Гиту Гинтере – её заботливые руки помогли мне подготовиться к лучевой терапии за месяц.

Консультации психолога и занятия у физиотерапевта оплачивает фонд.

Фонд «Дальше» и центр «Вместе»

Расскажу тебе о волшебном месте – о благотворительном фонде помощи женщинам с онкологическими заболеваниями «Дальше»22 и центре поддержки по вопросам рака груди «Вместе»23 – там каждый день удивительные люди дарят поддержку и тепло женщинам с РМЖ.

Меня туда привел заботливый Иван Геннадьевич Макаров, когда я приезжала в Москву в его клинику «Лимфа» на диагностику и лечение лимфедемы в марте 2020. С первых же минут в центре я почувствовала себя комфортно – к этому располагает уютная и гостеприимная атмосфера, а выйдя на балкон и увидев сосны, я растрогалась до слёз – это был мой маленький кусочек Латвии посреди огромного мегаполиса.

Доктор Макаров ведёт «Школу профилактики лимфедемы» – это единственная в своём роде возможность участия в уникальном цикле с лекциями врача-лимфолога, базовым курсом о методах лечения лимфедемы, рекомендациями по подбору компрессионного трикотажа и мастер-классами по мануальному лимфодренажному самомассажу и лечебной физкультуре. Во время операции на молочной железе мне была проведена расширенная лимфаденэктомия, и я проходила курс лучевой терапии с 31 сеансом, что значительно повышает для меня риск развития лимфедемы. Благодаря информации, полученной в «Школе», я знаю, как заботиться о моей левой руке.

В январе прошлого года административный менеджер благотворительных программ, чудесная Ирина Леушина, с пониманием и терпением помогла мне разобраться в услугах центра, доступных для меня удалённо. Возможность индивидуальных консультаций онкопсихологов, а также паллиативного психолога, понимающей Веры Анатольевны Кожухиной, бесценна для меня.

Я проходила терапию в закрытых психотерапевтических группах «Живём дальше» с клиническим психологом, онкопсихологом, душевной Оксаной Васильевной Булавской, и «Преодолеем страх рецидива» с врачом-терапевтом, клиническим психологом, онкопсихологом, мудрой Евгенией Петровной Ананьевой. Многими техниками, которые они предложили, я пользуюсь до сих пор.

Будучи онкологическим пациентом в ремиссии, клинический психолог и психотерапевт, чуткая Наталья Феденко, поднимает глубинную и болезненную тему «ребёнок и рак» и ведёт серию интерактивных лекций «Совместный путь: если у мамы диагноз рак». Она делится своим опытом, ведь эта тема ей очень близка – она мама двоих детей:

Когда мы слышим связку слов «ребёнок» и «рак», мы подразумеваем, что болен ребёнок. Однако о том, как ребёнок переживает болезнь мамы, сказано мало. Эта актуальная тема слабо освещена в онкопсихологии и психологии в целом.

Лекции Натальи для меня интересны и полезны, так как у меня тоже двое детей. Старшей дочери Ане 25, младшая дочь Саша – подросток. Позже я подключилась к лекциям врача-терапевта, диетолога, нутрициолога Анны Сергеевны Белоусовой с рекомендациями по управлению весом и предупреждению развития остеопороза во время лечения. Она с пониманием и вниманием к моим особенностям помогла подобрать мне индивидуальную диету.

Когда в заключении первой в моей жизни маммографии я увидела BI-RADS-5, то ничего не поняла. Пришла домой, открыла «Лосяша» и прочитала: «BI-RADS stands for Breast Imaging Reporting and Data System»24, прочитала и в Википедии: «BI-RADS – это стандартизированная шкала оценки (от 0 до 6) результатов маммографии, УЗИ и МРТ25 по степени риска наличия злокачественных образований молочной железы. BI-RADS-5 – характерно для рака». Недавно специалисты фонда «Дальше» подготовили публикацию о BI-RADS на русском языке в своём канале «БФ „Дальше“» в Телеграме и объяснили понятным для пациента языком об этой шкале.26

Я посещаю онлайн мероприятия центра, когда есть силы и время, и общаюсь с удивительными женщинами, которых встретила там. Центр стал жемчужным ожерельем для меня! Дорогой Читатель, если ты или твой близкий человек столкнулся с диагнозом РМЖ, обращайся в центр «Вместе», где ты бесплатно сможешь получить уникальную комплексную поддержку.

Планета «UNITY»

В январе прошлого года я познакомилась с космическими девушками Алёной Кузьменко и Евгенией Фадеевой. В 2016 они открыли планету «UNITY»27 – благотворительный фонд для помощи людям с онкологическими заболеваниями. Жители планеты радуются жизни, занимаются творчеством, реализуют себя и исполняют желания.

UNITY предлагает уникальные программы «Art&Music», «Mind&Body» и «Beauty»:

• Art&Music – занятия творчеством, вокалом, работа со словом, художественные выставки, концерты, поэтические вечера;

• Mind&Body – тай-чи, йога, танцы, медитации;

• Beauty – занятия по макияжу и уходу за собой с учётом последствий лечения, фотосессии.

Я посещала занятия по технике речи с Ольгой Илларионовой, по работе со словом с Леной Поляковой, фейсфитнес с Еленой Болотовой и рисование с Александрой Веселовой, а вкусные эфиры «На кухне у Марго» с зажигательной и непревзойдённой в кулинарном искусстве Маргаритой Хачатурян, пациентом РМЖ в ремиссии и преподавателем фонда, – отдельное удовольствие. Признаюсь, я не люблю готовить, но Марго вдохновляет даже меня. Занятия проходят онлайн и являются бесплатными для онкологических пациентов, их родственников и врачей.

Группа поддержки «РАК молочной железы не приговор»

Позже я нашла закрытую группу «РАК молочной железы не приговор», которую создала Яна Кутателадзе в июле 2017 для поддержки женщин с РМЖ. Яркая и чудесная Яна – пациент РМЖ в ремиссии и администратор группы.

На сегодняшний день в группе более 1600 женщин со всего мира, и это одно из самых тёплых мест на Земле, где царит дружелюбная атмосфера.

В группе есть психолог и врачи – хирург, онколог, маммолог, пластический хирург, гинеколог, радиолог и реабилитолог.

Поделиться своей историей или полезной информацией, задать любой вопрос (можно анонимно) и просто поговорить о насущном – такая возможность бесценна для женщины, которая только узнала о диагнозе или уже проходит лечение.

В этой группе я получила мощную поддержку, когда попала в больницу в тяжёлом состоянии с менингитом в сентябре прошлого года и когда узнала о прогрессировании в январе этого года, подружилась со многими женщинами, и мы стали близкими и родными, несмотря на расстояние. Благодарю Б-га за эту волшебную жемчужину!

Осторожно: нетрадиционная медицина!

Я не врач, не даю советы как лечиться, и всегда ссылаюсь либо на мой собственный опыт, либо на источник информации, однако сейчас сделаю исключение, так как это важно.

ВАЖНО! Возможно, альтернативная, комплементарная, нетрадиционная медицина имеет право на использование при лечении рака, но ни в коем случае не вместо конвенциональной (традиционной) медицины.

Дорогой Читатель, если тебе говорят, что у тебя рак, потому что твой организм закислен, тебе не хватает витамина В17, ты пользуешься посудомоечными средствами и жидким мылом, не знал, что замороженные лимоны – средство против рака, не простил маму, папу, сестру, брата, жену, мужа, дочь, сына, подругу, друга, коллегу, руководителя, соседа, прохожего (нужное подчеркнуть), если тебе предлагают пить соду, соки моркови и свёклы, есть косточки абрикосов и ростки пшеницы, предлагают отмаливать грехи в церкви и тому подобное ВМЕСТО традиционного лечения, прошу тебя услышать!

Отказ от традиционной медицины может привести (и скорее всего приведёт) к непредсказуемым последствиям. Пожалуй, эвфемизмы в этом случае ни к чему, и отказ от традиционной медицины может привести к вполне предсказуемым последствиям – смерти от рака. В любом случае всегда ориентируйся на мнение твоего лечащего врача, береги себя и позволяй другим беречь тебя!