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Javier Cano. GuíaBurros: Guía de enfermedades raras
Sobre los autores
Prólogo
Introducción. Enfermedades Raras (ER). ¿Qué son?
¿Cómo es su abordaje diagnóstico y terapéutico? Diagnóstico y tratamiento
Aspectos importantes que nos deben hacer sospechar que estamos ante una Enfermedad Rara (ER)
Puntos fuertes en la actualidad
Principales Enfermedades Raras en España. Enfermedades Raras en Iberoamérica
ALIBER
Bioética en la investigación de Enfermedades Raras
Consentimiento informado
Tipos de Enfermedades Raras. Retos diagnósticos
Recursos para profesionales. Diagnóstico y tratamiento
Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud
Protocolo para atención primaria DICE-APER
Registro de Pacientes de Enfermedades Raras
Programas de cribado neonatal de enfermedades endocrino-metabólicas
Redes Europeas de Referencia (ERN)
Centros, Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud (SNS)
Grupo de Enfermedades Raras y medicamentos huérfanos de la SEFH
CIBERER
IRDiRC
ORPHANET
Procedimiento de derivación de pacientes para ser atendidos en un Centro, Servicio o Unidad de Referencia (CSUR) del SNS
Asistencia en CSUR del Sistema Nacional de Salud
Derivación de pacientes para la atenciónen un CSUR
Medicamentos huérfanos
El reglamento europeo sobre medicamentos huérfanos
Acceso a los medicamentos huérfanos antes de su aprobación
Investigación en Enfermedades Raras
Recursos para pacientes
Blogs
Redes Sociales
Integración escolar en Enfermedades Raras
Cribado neonatal: un modelo de éxito
Unidades multidisciplinares
Transición de pediatría al adulto
Proyecto Pagora: ejemplo de trabajo colaborativo con la industria
Proyecto FIND: ejemplo de trabajo colaborativo con asociaciones de pacientes
Anexo. Medicamentos huérfanos autorizados en la Unión Europea y comercializados en España
Отрывок из книги
Javier Cano lleva más de 25 años como profesional de Enfermería. Ha ejercido como supervisor de hospital durante 20 años en áreas distintas como Medicina Preventiva, Anatomía Patológica, Esterilización y Farmacia Hospitalaria.
Doctor en Antropología, compagina su actividad profesional desde hace 18 años con la divulgación y formación de personal sanitario.
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Ha participado como experto en la elaboración de manuales sobre estándares y recomendaciones de calidad del Ministerio de Sanidad y como ponente y autor de trabajos en numerosos congresos nacionales e internacionales.
Pedro Lendínez es Licenciado en Ciencias Biológicas por la Universidad de Jaén. Máster en Relaciones Institucionales y Acceso al Mercado en el Sector Salud. Creador de la plataforma “Mas Visibles”, para dar visibilidad a las Enfermerdades Raras. Estancia en la Facultad de Farmacia de la Universidad Mayor San Simón de Cochabamba (Bolivia). Funciones de gestión de cuentas en varios laboratorios dedicados al tratamiento de Enfermedades Raras.
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