Читать книгу Аксинья Нейробиолог. Синдром беспокойных ног - Ксения Шанцева - Страница 2

Моя история началась в январе 2014 года. Мне исполнился 21 год. В одну из ночей я перестала уметь спать. Только спустя два года мне поставили диагноз. Синдром беспокойных ног (СБН). В этой книге я расскажу, что же происходило с СБН во второй половине 2017 года. Полная история моего СБН изложена в книге «Аксинья Нейробиолог». Из-за ужасных ощущений в различных частях тела человек не может спать. Это состояние я называю «новая боль». Не подобрать слова, чтобы описать симптомы. Такого слова еще не существует. Стопы, колени, кисти рук, локти вовлекаются в синдром беспокойных ног. Сон приходит, а вот возможность заснуть отсутствует. Заболевание достаточно быстро прогрессирует. Любое состояние покоя становится невыносимым. Заснуть нельзя ни в какое время. Такой вот сбой в работе головного мозга. Выход есть. Встать и ходить. Просто не спать. Лечения пока не существует. Я продолжаю доказывать наличие в этом мире синдрома. И искать ту самую точку запуска СБН. Болезнь Уиллиса-Экбома. Второе название синдрома беспокойных ног.

Ремиссия стала очень редким гостем. Почему? Ответа на этот вопрос у меня нет. У меня нет ответов на многие мои вопросы. Конец октября 2017 года. Я придерживаюсь своего нового режима. Из-за СБН день с ночью снова поменялись местами. Я очень стараюсь вернуть ночной сон, но, увы. СБН вынуждает меня бодрствовать до 8 утра. Утром дофамин повышается, но не особо в это верится. Полная путаница нейромедиаторов.

Я обращалась за помощью в Комитет. Я не знала, как мне найти международную исследовательскую группу по изучению синдрома беспокойных ног. В Москве ответа на этот вопрос не нашлось. И письмо направили обратно в Петербург. Они ищут, а я уже нашла. В итоге я обнаружила Ассоциацию по СБН. Меня удивляет отсутствие знаний врачей в вопросе синдрома. Я считаю, что лечение не найдено еще и из-за отсутствия инициативы пациентов. Врачи не могут же создать группу по изучению, когда нет больных. Врачей я оправдывать не стану, я не увидела у них желания со мной работать. Не стоит искать виноватых. Надо действовать! Я предложила пациентам вместе начать заниматься продвижением темы синдрома, но их это не заинтересовало. Где Ваши идеи? Вы хотите быть здоровыми? Можете продолжать ждать, когда что-то изменится. А думаете, что-то изменится? Выбор Ваш. Как можно сотрудничать, когда пациенты не хотят сдавать анализы, когда пациенты не хотят тратить деньги, когда пациенты не вносят свои идеи? Один человек мне написал о том, что он не хочет ничего пробовать и делать, но его лечить я должна… Я не врач. Я ищу причину и найду ее, а какие цели у Вас я не знаю… Вы считаете, что я должна за Вас пробовать препараты и травиться? Вы считаете, что я должна лежать в больнице и мучиться, а Вы будете ждать в теплой постели моего ответа? Так не получится… Ваше бездействие делает хуже только Вам.

В Испании есть организация по синдрому. Это стало большим открытием для меня. Находится она в Мадриде. Основная Ассоциация СБН расположилась в Техасе. Я уже думала хватать билет и лететь к новым научным открытиями. Ассоциация сотрудничает с несколькими медицинскими и научными центрами. Ответа на вопрос о причине синдрома у них тоже нет. Я написала им письмо с желанием сотрудничать, но ответа ожидаю по сей день. Испанские пациенты описывают свою жизнь, как я. Мы говорим все, как один человек. История во всем мире одна. Мало кто осведомлен о синдроме. Почему это заболевание игнорируют с очень страшной силой? Люди ходят три года по врачам и не могут получить диагноз. Для всего мира синдром беспокойных ног стал огромным знаком вопроса. Я заменю знак вопроса на точку. Ферритин по мнению Ассоциации должен быть не ниже 50 мг/л. Со мной этот случай не работает, да и с другими пациентами тоже. Я очень рада, что нашла людей, которые заинтересованы в этом вопросе. Я лелеяла себя мечтой, что вместе мы найдем ответ. Начала строить планы. Изучая далее сайт Ассоциации, я наткнулась на фонд поддержки. Фонд поддержки отказал мне в этой поддержке. В моем регионе они не имеют права оказывать поддержку. Да? Я не понимаю этого. Могу сказать, что меня это сильно обидело. Есть большой перечень стран, которые имеют группы поддержки. Россия в этот список не вошла. Я где-нибудь смогу найти помощь? Создано уже много организаций, но в моих глазах очередная стена. Надо работать в другом направлении. Я отыскала через эти сайты Международную группу. Но теперь я сомневаюсь…

На душе стало легче от того, что я вообще нашла эти организации. Одна мысль. Надо официально создавать группу в Петербурге. Это не будет группой поддержки. Я не понимаю групп поддержек, когда все приходят и ноют, что им плохо. Одно дело делиться идеями, но не как происходит на форумах. Я встречала только страдания и желания убить себя. Может создать группу поддержки здоровый человек и поддерживать людей с СБН. Я не знаю, чем можно нас поддержать. Это пустая трата времени. Я тратить свое время на собрания по страданиям точно не стану. Не забывайте, что я сама очень тяжело больна и у меня нет сил помогать другим. Инициатива наказуема, как я это теперь понимаю. От тебя постоянно ждут, все ждут и всего ждут. Ситуация очень тяжелая. Финансовая поддержка не выделяется для Ассоциаций. Пока в России все буду сидеть на форумах, ничего не изменится. Я писала много вопросов про научную деятельность, но люди не откликнулись. Выбор и дело Ваше. Я могу продолжать свою научную работу и одна. Посещение терапевта это вся помощь от врачей. Терапевт не знает, как снижать симптомы.

23 сентября сделали днем Синдрома беспокойных ног. У заболевания даже есть свой день, но миллионы врачей по всему миру не слышали о таком синдроме… Проходят конгрессы, например у нас про СБН упоминали только в 2012 году. На данный момент Международная группа является членом общества мирового общества сна. Поездки по Европе с докладами осуществляются, но вопрос не решается никак.

Скоро закончится осень и наступит декабрь. А что в декабре делают здоровые люди и не очень? Готовятся к праздникам. Я обожаю все планировать и уже думаю про Новый год. Тем более в болеющем состоянии необходимо себя радовать. Очень трудно переносить дальние поездки. Автобусы и самолеты не для меня. Выбор времени тоже очень трудное занятие. Постоянная сонливость и недосып испортит любой праздник. Для меня очень сложно найти комфортные условия праздника, но я не опускаю руки и ищу свое Рождество. Бронировать места стоит намного раньше. Отвлекайтесь от тяжелого синдрома. Нарядите елку уже сейчас или просто украсьте комнату чем-то красивым, как я. Думайте о подарках. Мечтайте…

СБН является одним из тяжелейших неврологических заболеваний и самым дорогостоящим. Пока ищешь диагноз тратитья много денег и времени. Время очень важный ресурс. 5 лет болезни считается критическим временем.