Читать книгу Аксинья Нейробиолог. Синдром беспокойных ног - Ксения Шанцева - Страница 3

Новый день. Раздался звонок из Комитета. Я находилась в состоянии сна. Будить меня категорически нельзя и разговор состоялся с мамой. Я задавала важный вопрос в приемную. Я уже не искала врачей, а искала научную группу. Я писала об Ассоциации в Испании. Различных центров и групп поддержки очень много в мире. Я была действительно шокирована этой информацией. Уже создано множество организаций, а я тут сижу и бьюсь с врачами. Это безусловно хорошая новость. Чувствуешь себя более уверенно. Люди делятся историями, сопереживают. Фонды поддержки мне отказали. Я живу не в их регионе. Эта информация меня очень сильно расстроила. И что? Ассоциации ищут поддержки финансовой, ищут новую информацию, пациентов… Меня не ищут. Отказ. Каждый раз я думаю, что стала более стойкой к неудачам, но эмоции не прекращаются. Я разослала письма в каждую страну, где есть подобные центры. Стала ожидать ответов.

Белая полоса и черная полоса. В одну из ночей меня посетило новое удивление. Разве я еще могу удивиться? Оказалось, что даже очень. Я легла, сосредоточилась, подготовилась морально и физически к болезненному сну. Вдруг мое лицо стало невыносимо гореть. Ожог от солнца. Такие были ощущения. Я перевернулась и легла на другую щеку. Ощущение вернулось. Теперь меня беспокоило лицо. Синдром беспокойного лица? Беспокойная уже вся я. Это состояние меня разозлило до страшной силы. Я не могу лежать на своих щеках. Это уже труднее осознать. Можно лечь на спину, но тогда ноги не смогут лежать. Эта осень добавила новый симптом. Восприму это не как беду, а как новую зацепку. Через новое состояние я узнала много полезной информации. Полезна любая информация, которая ко мне поступает. Каждое слово строит новую теорию и формулу. Первый день я прибывала в странном шоке, второй день проверяла. В итоге синдром распространился теперь и на лицо. Хочет появляется, а хочет нет. Шуршит лоб. Состояние повторяет ножную боль. Пришлось учиться жить теперь так. Бывает и целый день лицо пронизывают иглы. Я сопоставляю это со швейной машинкой. Я не слышала, чтобы у людей был СБН на лице.

Мне пришел ответ из Англии. Произошла небольшая ошибка с переводом и директор подумал, что я основала в России группу по синдрому. Он пригласил меня на работу. Если можно так выразиться. Меня переполнило счастье. Этого я ждала! 4 года я надеялась. Это из серии, когда тебя заметили. Я очень переживаю из-за того, что моя жизнь стоит на месте. Это наверное проблема каждого больного человека. Не люблю слово больной. Я считаю себя заболевшей. Огромная разница. Хочется жить и двигаться вперед, но параллельно тебе мешает болезнь. Получается, что сам себя мучаешь. И на месте стоять не можешь и двигаешься только в укор себе. Никто же нас не оценивает. Но я заметила за собой такую проблему. Двинуться вперед с Англией пока не получилось. Я ответила им про ошибку и прислала свою первую книгу. Может я слишком себя критикую, но разве выход книги нельзя отнести к достижению? Конечно можно (первую книгу про СБН я издала в 2017 году). Нужно! Я успела получить огромную порцию счастья. Держать в руках свое творение, часть своей жизни… Это трудно передать словами. Я стала получать хорошие отзывы. Люди интересуются моей работой. Сказать, что это приятно, ничего не сказать. Это невыносимо изящно. Пока я не совсем понимаю, что это моя работа. Что это моя книга! Пока немного туманное представление о самой себе. Она тихо лежит на полке. Греет мою душу. Это такое достижение… Я не мечтала стать писателем. Это необычная роль для меня. В детстве сестра хотела издать свою книгу. Я тоже за ней повторяла и писала что-то в тетрадках. Нашла даже оформленный результат. Необычная реализация в настоящее время. Я могу много слов потратить на этот абзац. Я счастлива от того, что в реальности появилась моя книга. Я делюсь своими мыслями про синдром беспокойных ног. Это важное для меня занятие. Я так ближе к миру. В реальности у меня совершенно мал круг общения. Все заняты собой, как мне сказали. Но я не обременяю. Я тоже человек. Но такой период. Все изменится. Не те люди. Мои истории в нейродневнике для кого-то может пустой звук. Для меня это огромная работа и огромное желание двигаться дальше.

Сижу пишу эту главу и горят веки. Раскаленный предмет трогает мое лицо. Заманчивые ассоциации. Сегодня я ходила к офтальмологу. Мою карточку потеряли. Я не удивляюсь. Совершенно… Сегодня достаточно холодно и шел небольшой снег. Я люблю осень и зиму. Конец ноября для кого-то мерзкий, серый и холодный. Для меня ноябрь остается временем новых начинаний, как и вся осень. Я с июня капала капли для глаз. На фоне мигреней я стала видеть хуже. Тем более СБН перешел на лицо. Без карточки врач понятное дело не могла знать про прошлые исследования. Мое зрение в полном порядке, но головной мозг стал искаженно воспринимать информацию, которая поступает от глаз. Информация для размышления. У меня снова запись на другой день. Так я встречу свою зиму. Свой декабрь. Что такое с моим мозгом? Что ты меня так мучаешь?

Вернемся к письму. Я перезвонила по нужному номеру телефона. Ответила достаточно приятная женщина. Исследований в Петербурге не делают, так как они не к чему. Их мнение заключается в том, что это синдром и надо искать причину внутри организма. Я об этом твержу года четыре, но никто не может ничего найти. Отрицается наличие первичного синдрома беспокойных ног. Отрицается основное нарушение головного мозга. Хотя Ассоциация только и делает, что пытается решить вопрос первичного СБН. Низкий уровень ферритина относят к причине вторичного СБН. Ферритин обеспечивает хранение железа в организме. Вся эта теория железа имеет отношение к синтезу дофамина. Я попыталась это донести, но они считают, что все уже давно известно. Все причины есть в природе и просто мне нужен снова невролог. Я решила согласиться. Тем более этот невролог занят научными работами. Я поняла для себя, что лучше вести себя не так активно, как ранее. Раз такие великолепные врачи, то я буду молчать. Я рассчитывала в этом году уже не посещать неврологов. Но… Снова приходится. Я стала ожидать звонка. Назначили встречу с деятелем науки в 9 утра. Эх… С такой болезнью только и назначать на 9 утра… Ничего не поделаешь. Он очень занят и других дней у него для меня не будет выделено. Я размышляла и все же поехала. У меня уже не было такого энтузиазма. Я устала от больничных стен. Просто омерзительное ощущение. Я разбавляю свою жизнь, стараюсь. Украшая дом, я поняла, что мне очень не хватает красоты и уюта. Моей любовью стали пижамы. Я же постоянно дома. Почти. Пижамы такие мягкие. Это мне очень поднимает настроение. Той ночью я даже не пыталась ложиться спать. В 7 утра мы поехали на такси через весь город. Это для меня очень утомительно. Я не спала, мне «больно» сидеть. Наблюдала за городом. Сонным городом. Я давно не видела город утром. Все спешат на работу. Город живет. Я живу в больницах. Но не я одна такая, переживать здесь не надо. Конечно, различные мысли приходят в голову. Свет в окнах горит, жизнь идет, а ты идешь снова в пустоту. Пытаюсь сохранять внутренне тепло. Зашла в медицинское заведение. Стали ожидать у кабинета. Больница очень неприятная. Серая, тяжелая. Постоянно раненные люди. Это трудно наблюдать. Я уже сползала со скамейки от бессонницы. Сидим и сидим. Давно уже наступило время приема. Врач не появлялся. Я начала переживать. Глаза руками себе открывала и ждала. Я терпеливая и смелая. Но против законов природы никуда не уйдешь. Сон придет, но терпеть «боль» в чужом месте я не хотела. Пришлось звонить и разыскивать врача. Нас уже ждала секретарь. Невролог на срочном вызове. Что-то произошло. Он приедет только к 12 часам. Три часа надо его ожидать. Принять он смог меня только в час дня. Это время для меня было действительно страшным. Я выпила чашку горячего чая, но легче мне не стало. Думаю, каждый находился в состоянии недосыпа. Голова совершенно не соображает. Прилечь я не могла. Пугать людей своим дерганье я не решилась. Мой СБН сопровождается периодическими движениями конечностей (СПДК). Они не у всех пациентов идут в паре. Сквозь туман своего мозга и глаз я наблюдала за социальной жизнью. Порой я ощущаю себя дикой. У студентов занятия. Смеются и ожидают преподавателя. Пару лет назад я сама была студенткой и мечтала скорее получить диплом. Ходить на занятия с таким синдромом… Даже не хочу вспоминать. Не хочу показаться ноющей дамой, но моя студенческая жизнь не была счастливой после заболевания. Это пройденный этап, но эмоции оживают, когда я вижу студентов. Хочется крикнуть всем о наслаждении моментов. Но никто этого не поймет, пока не окажется в трудной ситуации. Это нормальное явление. У меня в голове два вопроса. Лучше проживать жизнь в сумасшедшем ритме без раздумий или в размеренном состоянии, как я, но с плодотворной деятельностью и постоянными мыслями? Когда мы больше упускаем? Когда бежим или медлим? Скакали мысли в моем сознании и ждали силуэт врача. Из людей на каталках торчали трубки… Я уже стала такой толстокожей, что никакая картина не выведет меня из себя.

Я вползла в кабинет почти в обморочном состоянии. Успела положить в свой желудок кусок конфеты. Я заняла пассивную позицию. Тем более говорить и рассуждать сил у меня не было. В моей собственной научной группе всего один человек. Это Ксения. Сама я. О ней я не стала упоминать. Диалог начался. Меня очень сильно раздражает, когда врачи обрывают мою речь. Они даже не стараются услышать о моих симптомах. Речь пошла про детство. Астма. Объемное образование головного мозга для него не является проблемой, так же как и гемангиома. Я поняла его позицию. Он старался любое хроническое заболевание приписать к причине синдрома. Я не вмешивалась, внимательно продолжала слушать. Доверие к врачу у меня исчезло после того, как он сообщил, что синдром беспокойных ног затрагивает только ноги. Название же такое… Тут у меня в груди про себя начался смех. Это действительно очень смешно. Невероятные регалии и сказать такое. Я пояснила о книгах и текстах про синдром, но зачем такому умному врачу меня слушать. Синдром планируют переименовывать. Ситуация, как с болезнью Паркинсона. Дрожательный паралич достаточно неприятное название. В дальнейшем переименовали по фамилии врача. Вовлечение все новых и новых органов позволяет серьезно задуматься над новым названием синдрома. И синдром ли это? Надежд на нового врача не было и не появилось. Он провел стандартный осмотр на чувствительность. Существует ночная полинейропатия, но симптомы отличаются от моих. И упоминания про сон нет нигде в этих описаниях. Врач не соизволил выслушать мои симптомы. Четвертый год заболевания заканчивается вновь, как первый. От себя врач сказал, что у меня слабый иммунитет из-за астмы. Про витамины группы В я напомнила, про витамин D тоже. Они участвуют в синтезе нейромедиатора дофамина. Он только и делал, что кивал. От себя не мог сказать ничего совершенно. Он пытался все подогнать под любую причину, которую я отмела уже давно. Без аргументов. Просто любое заболевание приравнять к причине синдрома беспокойных ног. По его мнению, я снова должна посетить ревматолога. Я уже проходила это все несколько лет назад. Все заново. Причем тут ревматизм? Есть ответ на этот вопрос? Очередное хождение по врачам. Моя усталость стала заполняться гневом. Мне снова надо сдать кровь. Много крови, да еще и за большую сумму. Кровь сдавать физически тяжело и это слишком частое явление.

Запрещенные препараты при СБН: нейролептики, амитриптилин, СИОЗС, бета-андреномиметики и бета-блокаторы, антагонисты кальция, антагонисты Н2-рецепторов, антигистаминные средства.

Препарат от полинейропатии запрещен при СБН. И этот диагноз я уже опровергла при помощи электронейромиографии. Я это уже проходила. Тотальное ухудшение и усиление «боли» от этого препарата. Новости отвратительные. Что это за такой забавный круг? Домой я ехала на автобусе. Мир. За окном мир. В душе осадок, а в глазах сон. Я вбежала в свою комнату и отключилась.

Проснулась поздно вечером и не могла понять, что это все сегодня было. Ревматолог должен поговорить со мной про витамин D. Хорошо. Это может и будет полезно. Кровь. Многие показатели крови повторяются. Я все это уже проходила ранее. Одно и тоже. Одно и тоже. Как выходить из этой ситуации? Каждый профессор высказывает свое мнение, но по итогу требует делать все то, что я уже прошла.

Через несколько дней я была очень сильно зла. То врачей не устраивают лаборатории, то исследования. Сколько лет мне еще доказывать, что синдром реален? Мне обидно, что этим синдромом так пренебрегают. Мне его жаль. Я разозлилась и решила отказаться от всего. Для чего мне все это? Я долго плакала и не знала, что делать. Я не жду уже вылечат меня или нет, а пытаюсь доказать, что у меня синдром беспокойных ног. Я устала!

Пришлось снова взять свои эмоции в кулак. Надо доказать и снова пройти все назначения врача. Сегодня я нарядила большую и пушистую елку. Я хочу праздника. Я его заслуживаю. Завтра у меня тяжелый день.