Читать книгу Безнадёжный - Мария Сергеевна Сорокина, Лев Тугарин - Страница 2

Как можно насладиться детством, ни разу не разбив коленку?

Как можно прожить жизнь, избегая опасностей, волнений, да и вообще каких-либо сильных чувств?

Не знаю. Но придётся попробовать, ведь у меня просто нет другого выхода.

Просто я родился со слабым сердцем.

А если точнее, то мне поставлен диагноз дилатационной кардиомиопатии.

В детстве мне пришлось помыкаться по больницам. Я привык проводить лето не в детском лагере, и не у бабушки на даче, как мои счастливые сверстники, а в неуютной больничной палате.

Как и все обычные дети, я испытывал сильное желание играть в активные игры, шалить, общаться. Даже в моменты хорошего самочувствия нам не разрешалось бегать в больничном дворике, и тем более, по больничным коридорам. Нянечка, хоть и занятая кучей других дел, всегда находила возможность воспитывать и стращать нас.

Но мы с соседями по палате цеплялись за любую возможность провести своё время с максимальным интересом и пользой.

Мы устраивали разного рода проказы и розыгрыши, играли в настольные игры, собирали целую конфу для штурма онлайн-шутера. Пароль от больничного вай-фая менялся каждую неделю, и мы проворачивали различные шпионские комбинации для того, чтобы его вызнать. Подбрасывали в ординаторскую диктофон и многие часы слушали скучнейшие врачебные разговоры, давали взятки в виде рисунков и шоколадок санитарной медсестре, уговаривали врачей пойти с нами на сделку в обмен на хорошее поведение… Однажды, один из нас даже симулировал ухудшение самочувствия, другие играли роль взволнованных друзей и оттягивали на себя остатки внимания, а я тем временем бегал к администратору и шарил на его столе… Конечно, некрасиво и нечестно, но зато мы сначала вдоволь насмеялись, довольные своей ловкостью, а потом смогли провести целый день, играя в онлайн-игры. И до сих пор я помню тот день, как один из самых весёлых и счастливых в жизни.

С самого детства я был связан с множеством ограничений, но привык к ним и даже почти смирился. Привык к ограничениям в физической активности, к болезненным ощущениям, к уколам, привык несколько раз в год оставлять учёбу или даже каникулы, и отправляться на процедуры. Привык к несолёной пище: безвкусным котлетам, запеканкам, супам и другим изыскам строгой диеты. Мама всегда внимательно за этим следила. Однако, войдя в подростковый возраст, я качнулся в сторону протестов и неповиновения. Однажды я сбежал на прогулку, потратил все наличные деньги на чипсы, газировку и гамбургеры, и объелся этим добром до икоты. Давление моментально поднялось, сердце заболело, и пришлось отправляться в больничку, к капельницам и препаратам. Но жизнь меня ничему не научила, и я своих протестов не бросил. Только теперь они не были столь необдуманными.

Потом родители приняли решение продать квартиру в Москве и переехать в Сочи. Скорее всего, для того, чтобы хоть как-то сэкономить денежные средства, ведь моя болезнь обходится нашей семье недёшево. Об этом я стараюсь не думать, чтобы не мучиться от чувства вины.

Сочи – город с мягким климатом и солёным морским воздухом, который хорошо влияет на здоровье. Конечно, лучше мне не стало, ведь диагноз мой связан не с лёгкими, а с сердцем. Но всё равно, жить тут гораздо приятнее, чем в серой чумной Москве.

Когда у меня случаются «хорошие периоды», то я отправляюсь на прогулку к морю или в парк.

Конечно, со мной рядом либо родители, либо друзья, и моя мечта пробыть весь день наедине с собой остаётся не исполненной.

Конечно же, я понимаю: любой мой «хороший период» может резко закончиться. Буквально ни с того, ни с сего вдруг может проснуться аритмия, и из-за нахлынувших спазмов я рискую не суметь даже дотянуться до телефона… Но всё равно, меня знатно достаёт этот постоянный контроль. Иногда я даже начинаю открыто протестовать, иногда даже сбегаю из дома без разрешения, чтобы побродить хотя бы пару часиков… В эти моменты я не думаю об опасности, которой себя подвергаю, а просто наслаждаюсь кратким перерывом от повседневных неприятностей.

Так что, думаю, маме и папе гораздо спокойнее, когда у меня «плохой период». Ведь тогда я нахожусь в больнице, под строгим контролем, и иногда не имею сил даже встать с кровати, не говоря уж о попытках протеста.

Из-за этих самых «плохих периодов» я вынужден часто пропускать школу, но родители не позволяют мне погрязнуть в безделье и жалости к себе. Ко мне ходят репетиторы, и домой, и в больницы, и я старательно подтягиваю программу. Я даже вполне прилично сдаю экзамены. Однако знаю, что дневное очное обучение в университете мне не светит, а светит, максимум, только заочный курс. И это расстраивает. Мне хотелось бы, как обычные ребята, ходить на лекции, заводить новые знакомства, учиться по-настоящему, развлекаться тоже по-настоящему, ну и хотя бы пару раз за год выпить пивка «на коробке», и прогулять важный семинар, и списать какую-нибудь контрольную, как без этого…

Однако я пытаюсь смириться и просто не думать об упущенных возможностях, чтобы не сойти с ума, а сосредотачиваюсь на конкретном деле: ищу в сети варианты удалённого обучения, и подаю документы во все подходящие учреждения.

Однако, вместо поступления даже на заочный курс, я вновь попадаю в больницу.

И тут, в один из самых серьёзных приступов, я впервые слышу это слово. Безнадёжный. И далее оно, словно лейтмотив, следует за мной.

Это говорят очень тихо, в самом углу комнаты, думая, что я давно сплю. Но у меня плохой сон и хороший слух.

Может быть, мне уже и не придётся планировать обучение в институте и дальнейшее своё будущее. Может быть, я и правда безнадёжный. Врачам-то лучше знать.

Но у меня сильный характер. Уж не знаю, благодаря генетике, или благодаря воспитанию, или это попросту данность, с которой я родился… Но, в любом случае, этот самый характер помогает мне держаться и верить в своё будущее. Я делаю вид, что не слышал тех слов. Умереть всегда успею. А вот побороться ещё можно попробовать.

***

Сколько я себя помню, я мечтал о пересадке сердца. Но мои родители настроены категорично: они настаивают на консервативном лечении. А оно, увы, не приносит видимого результата. Оно способно облегчить симптомы, упростить и продлить жизнь, но корень проблемы остаётся. И он внутри меня.

Родители очень любят меня, и твердят, что пересадка – слишком опасный шаг, с множеством противопоказаний и сложнейшим послеоперационным периодом.

– Ты знаешь, что тебе придётся всю жить принимать препараты, которые будут искусственно снижать твой иммунитет? – в который раз спрашивает меня мама.

Это её любимый аргумент.

Разумеется, она полностью права. Иммунитет отторгает любые чужеродные элементы, в том числе и пересаженные органы. Иммунитету никак не объяснишь, что эта пересадка в перспективе спасает и продляет жизнь.

Поэтому нужно принимать лекарства, называемые иммунодепрессантами, чтобы мой собственный организм не отверг пересаженное сердце, иначе я погибну, и все усилия врачей будут напрасны.

Но что там какие-то таблетки? Множество людей, перенесших операцию, распрекрасно живут, даже несмотря на сниженную «иммунку». Просто стараются лишний раз не простужаться, а если всё же простудились, то просто обращаются к лечащему врачу за подходящими лекарствами. Да не такая уж великая сложность!

Тем более, я уже так устал от собственной беспомощности. Мой иммунитет и без подавляющих таблеток заметно снижен, а психика расшатана.

Уже после пяти шагов вверх по лестнице у меня появляется отдышка, а после пятнадцати я всерьёз устаю и должен постоять пару минут, крепко держась за перила, и дождаться, пока исчезнет головокружение.

Сердечная недостаточность – это не только боли в сердце, усиленное сердцебиение и вышеупомянутая отдышка.

При первом же взгляде на меня становится понятно, что со мной что-то не так: бледное лицо, громадные синяки под глазами, словно я не спал несколько недель. Иногда, когда мне становится хуже, у меня сводит руки и ноги, кончики пальцев синеют, я потею и не имею сил даже ругаться.

Смерти я не боюсь.

Жизнь всё равно рано или поздно закончится смертью. И я не могу позволить страхам, комплексам и другим неприятным вещам испортить эту самую жизнь, особенно, если её у меня осталось совсем немного.

Я не могу предугадать, сколько именно мне осталось.

Единственная моя задача – наполнить данный отрезок времени приятными событиями, приключениями, и любовью. Когда есть, что вспомнить хорошего, то умирать, наверное, не так обидно.

И я стараюсь, по мере сил стараюсь разнообразить свою жизнь, относиться к ней с позитивом, концентрироваться на положительных моментах. Стараюсь строить планы на будущее, даже представлять себе собственную глубокую, здоровую и счастливую старость.

Только всех моих усилий всё равно недостаточно. Я лишён слишком многого, и восполнить это не представляется возможным. По крайней мере, пока у меня моё маленькое, слабое и больное сердце.

Раньше я ненавидел медицинские манипуляции, пугался капельниц, уколов, а сейчас настолько привык к ним, что воспринимаю как само собой разумеющиеся факты. Я остыл, смирился. Пойманный дикий тигр вдруг стал толстым домашним котом, для которого что воля, что неволя – всё равно… Иногда я будто просыпаюсь и на секунду выныриваю из болота смирения и привычки. В эти моменты я со страхом осознаю, что теряю свою личность, теряю себя, забываю себя, не успев толком себя узнать. Другие люди в семнадцать-восемнадцать лет строят первые отношения, учатся, подрабатывают, разбираются со своими чувствами, отдаляются от родителей, познают новую ответственность, познают вкус к жизни. Один из друзей отправляется в одиночную поездку в Крым, второй женится на своей девчонке, третий отказывается носить купленные мамочкой брюки и выбрасывает в помойку плюшевого зайца, с которым спал все школьные годы… У каждого свой уровень взросления, кто-то уже уверенно берёт ответственность и за свою, и за чужую жизнь, а кто-то остаётся инфантильным ребёнком. А у меня в этом плане даже нет особого выбора, нет многообразия вариантов.

Мои сверстники выбирают свой путь. А я… А я тем временем продолжаю проводить время перед экраном ноута, слушаю музыку, читаю книжки и фанфики, общаюсь в социальных сетях. А интересные, многогранные чувства и эмоции могу ощутить лишь на примере других людей, видя истории моих знакомых или просматривая фильмы.

Причина одна: всё доступное мне время я занимаюсь своим здоровьем, и мне просто не хватает ресурсов для того, чтобы развивать свои способности, характер, приобретать новые знания или бороться с системой.

И я хочу попробовать всё это исправить.

Мой возраст неспешно подползает к совершеннолетию, и я готовлю самую грандиозную диверсию за всю свою жизнь. Став совершеннолетним, я планирую подписать все необходимые бумаги, и встать в очередь на пересадку.

Другое дело, что подходящего донора можно ждать годами… Но всё же, моя жизнь изменится. По крайней мере, изменится одна критично важная деталь: у меня будет ощущение, что дело, наконец, сдвинулось вперёд.

В сущности, я же ничего не теряю. Просто потому, что ничего и не имею.

***

Итак, мне исполняется-таки восемнадцать лет, и по закону я теперь дееспособный человек, способный в полном объёме нести ответственность за свою собственную жизнь, и принимать далеко идущие решения.

Итак, мне исполняется восемнадцать лет, но я совсем не отмечаю это «грандиозное» событие. Просто потому, что не имею возможности. Приход друзей, шум вечеринки и застолье могут ухудшить моё положение, и никто из моих родственников (да и я сам) не стал бы рисковать.

Так день выглядит совершенно обычным, да, по сути, таким и является. Папа с раннего утра находится на работе, а мама, поздравив меня и подарив подарок, удаляется по делам.

Я, по своему обыкновению, валяюсь в своей комнате со смартфоном в руках, читаю поздравления в социальных сетях и смеюсь над наивной подругой, желающей подарить мне собственноручно испечённый тортик. Ведь максимум, что я могу – взглянуть на этот фотографию и облизнуться. А вот есть – ни-ни.

Ну, к слову сказать, диету мне соблюдать не сложно.

Бесполезно пытаться заполнить пустоту в своей душе конфетами, пиццей и газировкой.

Это сработает, но очень ненадолго, именно на время самого процесса пожирания. А затем тоска и пустота навалятся с новой силой, да ещё к ним в довесок прибавится чувство вины за «срыв».

Пустоту в душе, наверное, не заполнить даже впечатлениями и путешествиями. Но тут у меня нет личного опыта, ведь я никуда не езжу. Просто мне представляется, что куда бы я ни поехал, мне всё равно придётся взять с собой себя… А внутри меня – всё те же проблемы, комплексы, та же пустота или боль.

Так что, чтобы заполнить пустоту внутри себя, нужен ты сам. Твой характер, твоё творчество, твоя сила. Однажды я просто решил, что имею ценность как личность, как пациент, как друг, как сын, как гражданин своей страны. Я стараюсь опираться только на самого себя, беседую с собой, в «плохие» периоды сам себя жалею и поддерживаю, в хорошие – сам себе радуюсь. Может быть, я совсем чокнулся на этом единении с собой, но меня всё устраивает. Тем более, что физически я почти никогда не бываю один, и привык к этому. Просто умение сосредоточиться и уйти в свои мысли не раз меня выручала.

«Не теряйся в том, чего не существует» – вот подходящий девиз для меня. Мне просто не следует искать себе дополнительных проблем и задач, а сосредоточиться на тех, что уже имеются. Не следует забивать голову комплексами, страхами и излишней скромностью. Это испортит мне существование, и без того не слишком радостное.

Я размышляю об очередном своём неповиновении родителям, о том, что планирую воспользоваться приобретением дееспособности и выкинуть очередной «фортель», который своей масштабностью перекроет все предыдущие попытки протеста или демонстрации характера.

Конечно, я люблю маму.

Я очень благодарен ей за то, что она родила меня. Благодарен за то, что она столько лет помогала мне, заботилась, возила по врачам, навещала в больницах, старалась угадывать и исполнять мои желания, поддерживала.

Но, всё равно, я не обязан жить так, как она хочет. Более того, я абсолютно уверен, что моя жизнь принадлежит только мне одному. Я сам распоряжаюсь этой жизнью, сам принимаю важнейшие решения, сам отвечаю за все последствия.

Конечно же, это сложно. Это даже немного страшновато.

И сейчас я чувствую, что готов принять эту ответственность. Готов рискнуть и поставить на кон абсолютно всё. Ставки невероятно высоки: либо я выживу и буду свободен, либо потеряю всё и уйду в небытие.

Конечно, умирать не хочется.

Но зато мне хочется принимать собственные решения. И хочу принять конкретно это…

А приняв решение, я по своей привычке принимаюсь писать план необходимых действий, чтобы потом досконально выполнить каждый из пунктов.

Пункт первый: деньги.

Материальное положение моей семьи вполне можно назвать средним. И мама, и папа, много работают: папа в строительной фирме, мама – фрилансит из дома. Но всё же все медицинские манипуляции, лекарства и процедуры стоят очень и очень недёшево. А пересадка сердца – тем более.

В интернете существует тысячи и тысячи сообществ, групп и отдельных людей, которые занимаются сборами материальной помощи в пользу конкретного человека. Я сам натыкался на группы в социальных сетях, где для маленького ребёнка, больного саркомой или глиобластомой третьей степени, собирали невероятные, рекордные суммы денег. Разумеется, я всеми руками «за» подобную помощь, доброту и участие от посторонних людей, благодарен им за желание помочь и поделиться со страждущими. И совершенно не собираюсь рассуждать о том, что суммы на лечение, которое уже не поможет, можно было бы направить на другие, более реальные цели. Всегда есть место чудесному спасению. Да и родители, ослеплённые горем, будут бороться до последнего и не задумаются о том, чтобы отступить.

Только вот сам я не хочу побираться в социальных сетях и тратить чужие деньги. Основные причины таковы: я парень, и к тому же уже взрослый, мне стукнуло восемнадцать лет, и значит, я не смогу найти много желающих помочь. Охотнее всего помогают детям и молоденьким девушкам, – их пытаются лечить и поддерживать даже в самых запущенных и безнадёжных случаях. Даже если их последующая жизнь будет сплошным мучением, с глубокой инвалидностью, вегетативным состоянием и тому подобными страшными последствиями. А взрослого человека с реальным шансом выздороветь и далее вести совершенно нормальную жизнь – чаще всего игнорируют. Конечно, не мне выбирать, кто достоин помощи… И детей жальче всего, ведь у них впереди целая жизнь, а они могут умереть, ничего из этой жизни не распробовав, не увидев ничего, кроме больничных палат.

Но часто люди, которые стремятся помочь больным детям и животным, удивительно наивны, и не проверяют, правду ли говорят «просящие». К сожалению, в сети очень много ложных больных и нуждающихся. Ведь считается, что нормальный человек не станет «шутить о таких вещах», ибо может призвать тем самым на свою голову настоящую беду. Однако законы кармы в реальности не работают. Мошенники, лгущие о своих болезнях или болезнях своих детей, не заболевают на самом деле. И очень обидно, что они получают от добрых людей те деньги, которые могли бы помочь реально нуждающемуся человеку. Поэтому мне очень хотелось бы, чтобы благотворители внимательно выбирали, кому и как помочь, знакомились с документами, уточняли о положении просящего человека в официальных организациях.

Но мне, если честно, создавать группу и просить в ней денег попросту стыдно. Не тот характер, чтобы выставлять жалобные фотографии из больницы, показывать исхудавшее тело и рассказывать о невероятной надежде на лучшее, которая ждёт своего воплощения.

Итак, столкнувшись с денежной проблемой, я решаюсь подать на квоту, сделать всё официально, и искать поддержки не у частных благотворителей, а у государства. Существует полис ОМС, мои родители всю жизнь честно платили налоги, в том числе и на медицинскую страховку, так что, по сути, я имею право получить необходимое мне лечение бесплатно.

Разумеется, врачи, каждый день помогающие людям и сталкивающиеся с самыми серьезными случаями, достойны очень высокой зарплаты, но по факту, их зарплата так же невелика, как у дворника или сантехника безо всякой квалификации. Государство поднимает им оклад, но не может контролировать, что сама медицинская организация, подняв оклад, уменьшает стимулирующие выплаты – и на деле зарплата уменьшается, а не увеличивается. Я лично слышал разговоры врачей об этом эффекте, и слышал, как они жаловались на то, что средств не хватает даже на простейшие вещи, к примеру, одежду или еду. Поэтому будет честно, если я лично подкину врачам хотя бы по паре тысяч в виде этих самых «стимулирующих выплат», которые заработал на копирайтинге в сети.

Вторым пунктом моего списка стоит подготовка необходимых анализов и, собственно, поиск донора. В моём случае «поиск» – это просто бездеятельное ожидание, полное надежд и нетерпения. Зато за это время я успею прочитать все возможные статьи, по мере сил подготовиться, чтобы потом иметь возможность строить из себя самого достойного, позитивного и ответственного пациента, врачам на радость.

Итак, план готов, и остаётся только действовать. Действовать, и ждать.

Я готовлю необходимые документы, тщательно прохожу медицинское обследование, собираю данные, а затем подаю заявление на квоту. Мне везёт: квотная комиссия достаточно быстро, через какие-то пару месяцев, принимает положительное решение.

***

Итак, самое сложное позади. Я нахожусь в очереди на пересадку.

И теперь у меня очень много времени для того, чтобы осознать одну страшную, безысходную и очень простую вещь.

Для того, чтобы я жил – кто-то должен умереть.

Да, я понимаю, что донор не станет убиваться специально ради моего спасения, его смерть – это процесс, который ни я, ни кто-либо ещё не сможет предотвратить… Но всё равно, мне почему-то заранее очень жаль этого человека. Его тоже любят родители и друзья, он тоже имеет множество желаний, планов, мечтаний… Его гибель станет ударом для всех.

И мне заранее его жалко.

Когда умирает человек – умирает не только он. Рушится мир его родителей, меняется мир братьев и сестёр, мировоззрение его друзей и знакомых. Все они, задетые этой потерей, переживают её по-разному. Кто-то теряет или обретает веру в высшие силы, не может уснуть ночами, борется с депрессией или бросается за помощью и забытьём к алкоголю… Кто-то пытается отвлечься, сосредоточиться на собственной жизни, но в глубине души всё же не может избавиться от страха смерти, которая стала ближе ещё на один шаг…

Для его родных наверняка будет приятнее и легче, если его похоронят «целым», не вынимая органы для нуждающихся.

А может быть, наоборот, они будут рады тому факту, что ушедший родственник даже после смерти смог кому-то помочь.