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El surgimiento de una nueva obra en el campo de la salud tiene siempre un importante significado intelectual y científico tanto para los autores como para los lectores que habrán de beneficiarse con su aporte. Es altamente significativa la orientación que los autores le han dado a este libro, generando un espacio de reflexión, autoconocimiento y valoración de los procesos vividos por las personas con alguna discapacidad motora.

Nos encontramos ante un libro que permite un abordaje integral, a través de sus capítulos, de cada uno de los aspectos relacionados a distintos sentimientos, vivencias, barreras físicas y mentales que presentan las personas que se encuentran realizando rehabilitación, constituyéndose en sí mismo como una herramienta de autoconocimiento para el paciente. Al mismo tiempo, a los que formamos parte de los equipos terapéuticos, nos posibilita el ejercicio de una mayor empatía y el plantearnos, desde la metacognición, nuestro propio aprendizaje.

Una de las principales causas (no la única) de discapacidad motora son las lesiones medulares, tan antiguas de hecho como la humanidad misma; el registro más antiguo de tratamiento alguno se encuentra en papiros egipcios. Sin embargo, fue durante el siglo XX cuando se produjo un cambio de paradigma y se estableció un interés en aliviar la situación de las personas afectadas por lesiones medulares. Durante la Primera Guerra Mundial, ocho de cada diez casos de paraplejia fallecían en las primeras semanas y los que sobrevivían lo hacían en pocos meses o años generalmente por complicaciones infecciosas asociadas a heridas o úlceras y por afecciones del tracto urinario. Fue por entonces cuando se iniciaron registros de las complicaciones y comorbilidades que reducían notablemente la expectativa y la calidad de vida de los pacientes. En 1944, el gobierno británico solicitó a Ludwig Guttmann la creación del primer centro del mundo para la rehabilitación de personas con lesión medular. Allí se establecieron terapias de tratamiento global, multidisciplinar, destinadas a la rehabilitación integral del paciente con el reconocimiento de la importancia de los factores psicológicos. A su vez, Guttmann propulsó e ideó la competición a través de deportes con participación de los pacientes de diversos centros de la rehabilitación, considerando la actividad deportiva como esencial en la rehabilitación de las personas con lesión medular. En julio de 1948, tuvieron lugar los juegos de Mandeville, el germen para los Juegos Paralímpicos.

Es decir, en la historia reciente, en los comienzos de la rehabilitación, primaba el modelo médico, centrado en la terapéutica. Desde entonces los cuidados y tratamientos han evolucionado muy rápidamente y se han conseguido grandes logros, sobre todo en la disminución de la morbimortalidad y en términos de mejora en la calidad de vida. En esta dinámica evolutiva, se obtuvo una visión diferente con el desarrollo del modelo biopsicosocial, ya centrado en el individuo. Se sumó posteriormente el modelo de rehabilitación basado en la comunidad, que comprende la readaptación profesional, la reinserción laboral y la adaptación a la comunidad, enfocado en la integración comunitaria. Surge la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF) con una perspectiva corporal, individual y social. Discapacidad deja de ser la característica de algunos grupos sociales, y pasa a tratarse de una experiencia humana universal, un concepto dinámico que surge de la interacción entre estado de salud y factores contextuales.

En este libro encontramos justamente este enfoque, integral, interdisciplinar, centrado en el paciente pero también en su entorno, en qué le sucede al individuo, cómo transita o ha transitado cada cambio en su vida, cómo se establece la relación con su cuerpo, con su sexualidad, con sus proyectos familiares y/o laborales, las relaciones con los otros.

Mientras leía el libro, venían a mi mente tantas historias de vida de distintos pacientes similares o con algún punto de relación con los testimonios maravillosos que comparte el libro. Considero que esto nos sucederá a todos los que transitemos por la obra, ya que es una invitación abierta a la reflexión, introspección, ponderación y consideración de nuestra relación con personas con discapacidad motora que realizan rehabilitación.

Felicito y agradezco a los autores, los licenciados Luciana Maloberti y Gustavo Heider, por lograr una obra original que invita y estimula al pensamiento crítico y la reflexión.

* Médica (UBA). Especialista en Medicina Física y Rehabilitación. Exresidente y jefa de residentes del Hospital de Rehabilitación Manuel Rocca. Médica de planta del Hospital de Rehabilitación Manuel Rocca. Presidenta de la Sociedad Argentina de Medicina Física y Rehabilitación (Samfyr). Miembro de la Sociedad Latinoamericana de Paraplejia (SLAP). Miembro de la International Society of Physical and Rehabilitation Medicine (ISPRM). Miembro de la International Association for Study of Pain (IASP).