Читать книгу Que nada te detenga - Luciana Maloberti - Страница 9

2. ¿Sabés lo que te pasó?

Información útil para interiorizarte sobre tu proceso de rehabilitación

Cuando le preguntamos a la o el paciente que recién ingresa en un centro de rehabilitación qué objetivos tiene y qué espera de la rehabilitación, una respuesta que escuchamos con frecuencia es “ser como era antes” o “volver a caminar”. Lo mismo sucede si no tuviste que estar internado y empezaste un tratamiento en algún consultorio o en tu casa. En casos donde las lesiones son irreversibles, este tipo de respuestas llevará a mucha frustración en un principio. Es esperable que, pasado un tiempo, se pueda, de a poco, ir conociendo qué fue lo que te pasó en el cuerpo, cuál es el diagnóstico y qué recuperación podrás tener.

Sin dudas, la rehabilitación te ayudará a conseguir el máximo nivel posible de funcionalidad, prevenir complicaciones, reducir la discapacidad y aumentar la independencia. Esto en muchos casos no significa volver a caminar o estar en el estado físico que tenías antes.

La rehabilitación es un proceso complejo. Su resultado va a estar en relación con la aplicación integrada de muchos procedimientos para lograr que recuperes, en la medida en que lo permitan, la utilización apropiada de todas tus capacidades residuales. La rehabilitación te ayudará muchísimo pero no es mágica, está limitada por la severidad de la lesión. Las primeras etapas de la rehabilitación son de suma importancia, ¡no pierdas tiempo, empezá cuanto antes!

Generalmente, en un centro de rehabilitación hay consultorios específicos preparados con elementos que te ayudarán a ejercitar; un gimnasio con diferentes aparatos, paralelas, pelotas, rollos, cuñas, colchonetas, y en algunas instituciones también hay piscina. Durante la rehabilitación vas a estar en contacto con diferentes profesionales. Dentro de la atención médica seguramente habrá neurólogxs, fisiatras, médicxs clínicxs, traumatólogxs, urólogxs, dermatólogxs. Vas a encontrarte con el equipo de enfermería constantemente. Y dentro de lo que se suele denominar “áreas terapéuticas” conocerás a diferentes disciplinas: kinesiología motora, terapia ocupacional, neuropsicología, arteterapia, fonoaudiología, nutrición, kinesiología respiratoria, psicología, musicoterapia, trabajo social. Se trabaja en equipo para abordar al paciente de forma integral e interdisciplinaria. Si empezaste tu rehabilitación sin pasar por una internación, quizás te traten menos profesionales, pero de igual modo vas a tener interacción con más de una especialidad.

Al principio, cuando una persona llega desde un centro de pacientes agudos (un hospital) o desde su casa al centro donde va a comenzar su rehabilitación, hay expectativas, ilusiones y seguramente confusión en cuanto a qué esperar de la rehabilitación. Quizás emocionalmente estés alteradx, todo esto de realizar tratamientos médicos es nuevo para vos, tampoco esperabas que te suceda lo que te sucedió y ahora te toca atravesar este largo proceso. Si no sabías nada sobre todo lo que implican los diferentes tratamientos, entonces tendrás que ir aprendiendo sobre la marcha. Al final serás unx expertx, sin dudas.

Las ilusiones del inicio pueden verse opacadas cuando te hablen o te expliquen sobre tu diagnóstico. El diagnóstico lo harán lxs médicxs especialistas (fisiatras, neurólogxs) sobre la base de los estudios médicos que te han realizado, las evaluaciones físicas que te hicieron y la información de tu historia clínica. Van a analizar e interpretar los datos recabados; eso les permitirá evaluar tu condición. Quizás en ese primer momento lxs profesionales pronostiquen tu evolución, cómo estarás en el futuro. Y a partir de eso elaborarán un plan de rehabilitación a tu medida. El plan implicará los ejercicios a realizar, las áreas terapéuticas con las que vas a trabajar, la frecuencia a la que concurrirás a cada consultorio y al gimnasio. También van a prescribirte los elementos que necesites para protegerte o mejorar la postura. En caso de que necesites una silla de ruedas, definirán cuál será la indicada. En la toma de muchas de estas decisiones serás participante activx.

Este proceso, para la persona a la que le toca ser paciente, es muy difícil. Es posible que te sientas muy vulnerable ante las evaluaciones y las palabras que probablemente aún desconocés. Hay temor ante este diagnóstico, que parece ser tan importante y determinante. Si te dicen algo que no deseás, puede ser devastador. Emocionalmente es un momento de mucha inestabilidad, se mezclarán ilusiones con ansiedades, enojo, esperanzas. Quizás, en el mejor de los casos, sientas alivio si es que te habías preparado para escuchar algo peor. Se necesitará contención y tiempo para procesar la información recibida.

Algunxs pacientes no quieren escuchar lo que lxs profesionales rehabilitadores tienen para decirles. No prestan atención o se desentienden de lo que escucharon. Algunxs desestiman aquel diagnóstico recibido o se enojan con quien se lo comunicó. Algunxs escucharán y se informarán muy responsablemente. Seguramente eso lxs beneficiará a la hora de comprometerse y comenzar la rehabilitación.

El pronóstico te servirá para planificar lo que viene. Aunque no sea lo que querías, te servirá para comenzar a elaborarlo internamente y comenzar la batalla.

En todo este proceso de diagnóstico y su elaboración es muy importante que comiences la rehabilitación, que asistas a las terapias, que te familiarices con lxs profesionales, aun con las emociones que todo eso conlleva. El primer tiempo es fundamental para poder desarrollar tu máximo potencial posible.

Aunque estés muy triste, aunque pienses que lxs profesionales están equivocadxs o no son buenxs. Aunque pienses que esto es un mal sueño o que un milagro modificará tu situación, igual seguí rehabilitando, no te detengas. Continuá con el tratamiento. Indudablemente traerá mejoras, aunque no sean las esperadas. Si te detenés, perderás tiempo, y uno muy importante para que el cuerpo gane posibilidades. Y, por otro lado, la rutina de la rehabilitación y las diferentes actividades harán que te distraigas, que salgas de la habitación o de tu casa, veas otras personas, cambies de ambiente y de esta manera podrás, quizás por unos momentos, dejar de lado el dolor que sentís.

Muchas personas cuentan que al principio era difícil observar el padecimiento de otrxs, pero con el paso del tiempo, vincularse con la institución, con otrxs pacientes y observar fue de gran ayuda. Se puede aprender de otrxs, de su fuerza y estrategias, y ver si unx puede copiar alguna estrategia positiva, en lo físico o en lo emocional. Vas a ver cómo otrxs evolucionan, sea que estén en una situación peor o mejor que la tuya. Pero tené cuidado con cometer el error de comparar tu evolución con la de otrxs pacientes. Porque, al no haber dos personas iguales, tampoco hay dos lesiones o secuelas iguales. Pueden parecerse, pero no son iguales, ni funcionan de igual manera. El daño no es el mismo, ni va a tener el mismo tiempo de evolución, aunque lo que les haya pasado sea parecido y la condición lleve el mismo nombre.

Esperamos que logres volcar toda tu energía y voluntad en salir adelante, aunque el resultado no sea el esperado. Porque, de todos modos, la rehabilitación mejorará mucho tu condición. Hay que tener presente que si no lográs alcanzar los objetivos que te pusiste, seguramente no va a ser tu culpa, no se tratará de que no te hayas esforzado o no te hayan brindado herramientas desde el equipo terapéutico. Te repetimos, la limitación en los objetivos será de acuerdo con la lesión que tengas.

Las lesiones neurológicas muchas veces dejan secuelas irreversibles. Una secuela es esa dificultad que tenés en la movilidad o en tu sensibilidad. Es la modificación que tuviste que hacer para realizar actividades que hacías y ahora también hacés, pero de otra manera. Antes te resultaban fáciles y las hacías de forma automática o sin mucho esfuerzo, y ahora puede ser que sean imposibles de realizar por vos mismx y necesites la ayuda de alguien, ya que requieren un gran esfuerzo, una planificación y logística que nunca te habías imaginado. No es como una herida en la piel, o una enfermedad aguda, que sí te podés curar y cuando sanás estás como antes. Esto es diferente. El cerebro y la médula espinal son estructuras nobles, con funciones muy complejas y evolucionadas que hasta el momento la medicina no encontró la forma de curar (usamos el término “curar” para referirnos a volver a un estado anterior al evento que las dañó). La ciencia médica especializada en daño neurológico avanza, de modo que no sabemos qué pasará más adelante. Pero sí sabemos qué sucede ahora.

Por supuesto que aunque haya un daño irreversible en tu funcionalidad, es fundamental recibir tratamiento, tomar medicaciones en caso de necesitarlas a fin de evitar complicaciones, y hacer ejercicios de rehabilitación con lxs profesionales de cada área. Si no, las consecuencias serán peores, sin duda.

A cada unx le llevará su propio tiempo conocer sus secuelas; tendrá que pasar cierto tiempo para lograrlo. Con los ejercicios, con la rehabilitación, sabrás qué posibilidades tenés, qué objetivos propuestos se pueden realizar y cuáles no. Más allá de la información recibida por lxs profesionales, empezarás a darte cuenta de qué cosas podés hacer por vos mismx y qué cosas no.

Insistimos en que las lesiones neurológicas se tratan, pueden mejorar, aunque en general suelen dejar alguna secuela de mayor o de menor gravedad. Para muchxs el tratamiento de rehabilitación será largo, al principio con más intensidad y frecuencia, luego seguramente irán disminuyendo, y quizás incluso hasta necesites hacer tratamiento durante muchos años después del evento. El tratamiento te ayudará a conseguir que logres más cosas, aún con la secuela que tengas, a que las molestias disminuyan o al menos no aumenten, que mejores tu postura y aquellas estrategias que usás para hacer las actividades diarias.

Cuando sucede un evento como el que te tocó, imprevisto, golpea especialmente la perspectiva de “futuro”. Al principio del proceso el futuro te puede parecer incierto, o catastrófico. Será difícil imaginar qué sucederá en lo personal, en lo laboral o con relación al estudio. Puede ser que trastoque los vínculos y las actividades que realizabas. Habrá que encontrar las estrategias adecuadas para salir adelante y avanzar. Al comienzo no te atosigues con planes y metas o con demasiada información. Andá de a poco, paso a paso. No dejes de estar activo ni de asistir a los diferentes tratamientos. De a poco entenderás más, aprenderás, descubrirás modos de lograr realizar cosas, como producto de tu creatividad, o de la de tus familiares y amigxs cercanxs, y el panorama será menos hostil.

Actividad sugerida

A continuación encontrarás preguntas para que puedas indagar sobre lo que te sucedió físicamente. Es importante que tengas claro qué fue lo que pasó en tu sistema nervioso, cómo afectó la funcionalidad de tu cuerpo, cuál es el propósito de tu rehabilitación, y si quedarán secuelas. Te proponemos que, si al leer las preguntas hay respuestas que no sabés, las consultes con tus medicxs fisiatras, kinesiólogxs, neurólogxs, con el equipo que te trata. Ellxs te pueden ir respondiendo aquello que no sabés. Si te resulta difícil comprenderlo, pediles que te lo grafiquen. Es un buen momento para esclarecer estas dudas o cualquier otra que te surja en este proceso.

Preguntas

 ¿Cuál es el diagnóstico médico que recibiste? ¿Comprendés de qué se trata? ¿Tenés alguna duda? ¿Cuál/es?

 Según lxs profesionales, ¿te quedarán secuelas? ¿Cuáles?

 ¿Qué es lo que se espera que puedas recuperar?

 ¿Qué objetivos tiene la rehabilitación que estás haciendo?

 ¿Qué esperás vos de la rehabilitación?

 ¿Te animás a dibujar lo que te sucedió en tu sistema nervioso? Dibujate a vos mismx y tu lesión. Podes pedir ayuda a lxs rehabilitadores, para tener información precisa.

 En el gráfico del cuerpo con el sistema nervioso que ves a continuación indicá dónde fue tu lesión, qué partes afectó temporalmente y qué partes afectó irreversiblemente.