Читать книгу Если ребенок болеет. Психологическая помощь тяжелобольным детям и их семьям - М. Г. Киселева - Страница 14

Третья задача, которую необходимо решить каждому члену семьи, это организация семейного быта с учетом болезни или утраты ребенка. Серьезная болезнь ребенка ведет к потере привычного уклада жизни: меняется быт, распределение ролей и обязанностей. Лечение и уход за ребенком вызывают необходимость организовать жизнь по-новому.

Каждый член семьи выполняет некоторые хозяйственные функции: например, муж зарабатывает, жена занимается хозяйством, ребенок учится в школе и гуляет с собакой. Есть некий стереотип «счастливой семьи», которая летом едет на море, Новый год отмечает обильным застольем, по выходным занимается спортом и т. д. Болезнь ребенка не вписывается в этот стереотип, ломает привычные функции членов семьи. Требуется время и внутренняя работа, чтобы справиться с этими изменениями.

«Мы планировали отдых в Турции, но теперь Ване нельзя на солнце. Он говорит: «Мам, я что, теперь только ночью могу выходить на улицу?» (смеется). Но я-то понимаю, что речь, конечно, не о полном запрете солнца, но на море мы точно уже не поедем».

Таня, мама Вани (4 года)

«У меня крышу сносит: кто будет с ним в больнице? Я работаю, не могу бросить работу, на что я буду жить-то тогда? А за ним нужен уход. С мужем мы в разводе, мама умерла. Вот я одна его тяну, а теперь эта болезнь. Просто не знаю, что делать!»

Вера, мама Степы (10 лет)

При серьезной болезни ребенка особенно сильно страдает уход за здоровыми братьями и сестрами. Отцы, кроме привычных функций, вынуждены брать на себя еще и уход за ребенком, который выполняла мать, что сильно их перегружает.

«Волнуюсь очень за старшего, он там один практически брошен, папа работает, а сыну-то всего восемь лет… Звоню каждые пять минут, а он меня все время спрашивает, когда же мы вернемся…»

Оксана, мама Владика (3 года)

«Не знаю, что делать со второй дочкой, ей только три, каждый раз, когда я ей звоню, она плачет… Мама просит уже не звонить домой, а как тогда…»

Людмила, мама Иры (5 месяцев)

Кроме бытовых функций, у каждого члена семьи есть еще и психологические. Так, муж может быть организующим, стабилизирующем началом семьи, жена – поддерживать эмоциональный климат, один ребенок – объединять, придавать смысл семейной жизни, второй – быть «козлом отпущения». Если в семье не происходит перераспределения ролей, то она не может нормально функционировать и либо распадается, либо начинает нуждаться в создании искусственных проблем, которые способствовали бы единению, обеспечивали бы ее целостность. Такое часто бывает при серьезной болезни или смерти детей. Так, исходя из вышеописанного примера, если заболеет «смыслообразующий» ребенок, то его болезнь может искусственно усугубляться, тем самым повышая объединяющую функцию ребенка, но в случае его смерти семья теряет объединяющий центр, и имеется риск, что кто-то из членов семьи заболеет или принесет в дом другие проблемы, вокруг которых семья объединится. Часто это переходный период, во время которого семья подставляет кого-то или что-то на место потери. Эта временная замена дает время выработать новые стереотипы взаимодействия.

«Мы тянули Юру долгих 18 лет. Нам сразу сказали, что он не жилец, но мы старались. Врачи говорят, что это чудо, что он так долго и полноценно жил. Он ушел, и возникла пустота, не знаем, как жить дальше. За это время мы упустили младшего, учителя жалуются. Теперь придется вытягивать его».

Наташа, мама Юры (18 лет)

Психологам

Родитель может и не осознавать, что болезнь ребенка изменила очень многое в разных областях жизни семьи. Это необходимо прояснить. Важно помочь родителям представить, как теперь будут выглядеть будни, отдых, праздники и т. д., вместе найти способы получения удовольствия от жизни, несмотря на болезнь ребенка, но с ее учетом.

Необходимо выяснить, какие психологические функции выполнял заболевший ребенок в семье, какое будущее для него рисовали, и внести необходимые коррективы.

Важно донести до сознания родителя, что жизнь изменилась и семейные роли придется пересмотреть. Несмотря на все неудобства, это не катастрофа, и большинство семей с этим справляются. Полезно иметь при себе контактные данные благотворительных фондов, социальных служб, куда родители могла бы обратиться за помощью.

Если родитель действует по типу «беспомощного ребенка», нужно внести в его жизнь чувство контроля, составить план действий, определить круг помощников, сопровождать его при совершении первых маленьких шагов. Если же, напротив, родитель чрезмерно активен, нужно найти те зоны контроля, которыми он готов поделиться с помощником без потери чувства «сильного Я». Как в первом, так и во втором случае начинать нужно с выяснения того, какую психологическую «выгоду» дает этим родителям привычная роль.

Родителям

Болезнь ребенка всегда врывается в жизнь неожиданно, меняя привычное течение жизни. Периоды интенсивного лечения особенно сложны. На плечи родителей ложатся дополнительные, часто новые обязанности. Несомненно, это сложный период, но с ним можно справиться, если действовать сообща, не вступать в борьбу друг с другом. Составьте список необходимых дел и распределите обязанности между членами семьи. Пусть каждый выберет себе то, что ему наиболее приятно. Так, отец может находиться в больнице с ребенком, при этом прекрасно осуществлять уход и взаимодействовать с врачами, а мать зарабатывать деньги. Не цепляйтесь за стереотипы поведения: у каждого свой путь.

В ситуации, когда никто не может быть вместе с малышом в стационаре, договоритесь с медицинским персоналом или соседями по палате, чтобы они курировали вашего ребенка. Не терзайтесь чувством вины, если вы что-то делаете не идеально, это невозможно и не получается ни у кого.

Когда на вас обрушивается непомерное количество дел, полезно распределить их на четыре группы. В первую войдут дела срочные и важные, которыми вы займетесь прежде всего. Потом будут дела срочные, но неважные, далее важные, но несрочные. Дела из последней группы – неважные, несрочные – можно отложить до лучших времен. Не забудьте отнести к срочным и важным делам все, что касается вашего физического и душевного состояния. Вы должны быть в отличной форме, чтобы качественно помочь вашему ребенку. Авиационное правило «Наденьте кислородную маску сначала на себя, а потом на ребенка» должно стать вашим лозунгом. Без колебаний поручайте помощникам все дела, которые не требуют вашего непосредственного участия.

Врачам

Болезнь ребенка выбивает семью из привычного ритма. Со стороны может показаться, что члены семьи действуют хаотично, с трудом берут на себя ответственность за происходящее, не могут обеспечить адекватный уход за ребенком, что негативно влияет на процесс лечения. Важно понимать, что семье необходимо время, чтобы перестроить внутренний уклад, определиться, кто будет основным участником процесса лечения.

Познакомьтесь со всеми членами семьи заболевшего ребенка и выберите для сообщения медицинской информации самого, на ваш взгляд, адекватного. Желательно подробно описать условия пребывания в стационаре, этапы, где потребуется особое участие близких, схему финансовых затрат, возможности получения помощи со стороны медицинского персонала для ухода за ребенком.

Информацию о лечении, осложнениях, течении болезни лучше давать полную, но не загруженную деталями. Все, что вы не расскажете о болезни ребенка, воспаленное сознание родителей дорисует самостоятельно, поэтому лучше отвечать на все вопросы родителей, сводя работу их воображения к минимуму.

Бывают случаи, когда врачи предлагают родителям самостоятельно выбрать из двух видов лечения, таким образом снимая с себя ответственность за результат лечения. Правильно было бы аргументированно озвучить свое представление о предпочтительном виде лечения, а потом уже спросить мнение родителей. При всей своей заинтересованности родители не обладают объемом знаний, достаточным для того, чтобы принимать медицинские решения.