Читать книгу Entre la resistencia, el amor y la esperanza - Mirian Adriana Cinquegrani - Страница 8
Introducción
ОглавлениеEste texto es producto de una investigación que realicé entre febrero de 2018 y junio de 2019 para adquirir el título de Magíster en Ciencias Sociales y Humanidades en la Universidad Nacional de Quilmes y forma parte de un proyecto de investigación que dirige Karina Ramacciotti en esa casa de estudios.1
El trabajo aborda los recorridos de las familias de niñas, niños y jóvenes con discapacidad en lucha por el reconocimiento del derecho a la educación inclusiva en la provincia de Buenos Aires desde la perspectiva de sus protagonistas, entre 2006 y 2017. Además, como se desprende de los agradecimientos, también es resultado de mis propias observaciones en busca de saberes que permitieran echar algo de luz a algunas de las condiciones que dieron lugar a las prácticas de segregación y exclusión del alumnado con discapacidad en el sistema educativo y que ofrezca evidencia de la lucha familiar en pos de asegurar ese derecho.
A partir de la segunda mitad del siglo XX la mayor parte de los países de América Latina han incluido el reconocimiento del derecho a la educación para todas las personas, y particularmente de aquellas con discapacidad.2 El reconocimiento jurídico de ese derecho en la mayoría de las legislaciones de varios países latinoamericanos dio lugar a un importante avance en la efectiva concreción de los derechos humanos de las personas con discapacidad y constituyó un impulso para la inclusión de niñas, niños y jóvenes3 en los sistemas educativos y en otras instancias de participación social (Skliar, Gentile y Stubrin, 2008).
El derecho a la educación para este colectivo de personas se encuentra plasmado en un conjunto de instrumentos jurídicos basados en perspectivas pedagógicas y sociológicas contemporáneas sobre la discapacidad y sobre la escolarización de las personas con discapacidad; no obstante, hasta la fecha su cumplimiento se presenta disociado entre la formalidad jurídica y la práctica efectiva.
De acuerdo con el Informe de la Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos (ONU, 2013), a lo largo de la historia de la educación para personas con discapacidad se han desarrollado perspectivas educativas basadas en la exclusión, la segregación y la integración. La primera aparta a las alumnas o alumnos de la escuela debido a la existencia de una deficiencia funcional, sin que se les ofrezca otra opción educativa en pie de igualdad con el resto del alumnado. En cuanto a la segregación, tiene lugar cuando esas personas son remitidas a un centro educativo de enseñanza especial diseñado específicamente para responder a un diagnóstico clínico. Finalmente, la integración consiste en que el alumnado con discapacidad asista a una escuela convencional mientras pueda adaptarse a la propuesta normalizada del centro; o sea, hace foco en la capacidad del estudiante para cumplir las normas establecidas. Esos enfoques educativos (exclusión, segregación e integración) y modalidades de escolarización (común y especial) pueden coexistir en un mismo Estado y no afectan exclusivamente a las personas con discapacidad. En reacción a esos modos que pueden concebirse como discriminatorios –en cuanto ofrecen una educación por fuera del sistema de enseñanza común– se pretende abordar la educación a partir del principio de inclusión.
Según el informe mencionado, el avance hacia un enfoque inclusivo se reflejó en la Conferencia Mundial sobre Educación para Todos de 1990 realizada en Tailandia, donde se reconoció el problema de la exclusión de estudiantes con discapacidad de los sistemas de enseñanza. Con la aprobación de las “Normas uniformes sobre la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad” en 1993, se introduce lo que se definió como integración, principio que ya se había reconocido en 1978 por medio del Informe Warnock elaborado por la Comisión de Educación británica referido a las necesidades educativas especiales de niñas y niños.4
No obstante, una de las primeras conquistas jurídicas de lo que hoy se denomina educación inclusiva lograda a través del movimiento organizado de las personas con discapacidad a nivel internacional fue la Declaración de Salamanca y Marco de Acción para las Necesidades Educativas Especiales de 1994. Allí se señaló el “reconocimiento de la necesidad de actuar con miras a conseguir «escuelas para todos», esto es, instituciones que incluyan a todo el mundo, celebren las diferencias, respalden el aprendizaje y respondan a las necesidades de cada cual” (ONU, 2013: 4). En ese documento se puso en cuestión el hecho de que el alumnado con discapacidad sea educado en instituciones segregadas, es decir, que los Estados firmantes deberían garantizar el derecho de niñas y niños a educarse en una misma escuela bajo el principio de inclusión. En 2000, el Marco de Acción de Dakar sobre Educación para Todos destacó el hecho de que los sistemas educativos deben ser inclusivos y responder con flexibilidad a las circunstancias y las necesidades de todo el alumnado (ONU, 2013).
Recuperando estos antecedentes, al inicio del siglo XXI el documento más emblemático que garantiza el derecho a la educación inclusiva es la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (ONU, 2006) aprobada en nuestro país por la ley nacional 26.378 en 2008 y elevada a rango constitucional en 2014 bajo la ley nacional 27.044. El artículo 24 de ese tratado prescribe que en los países firmantes se reconozca la educación inclusiva como única manera de asegurar el cumplimiento del derecho a la educación de las personas con discapacidad (Palacios, 2008; Acuña y Bulit Goñi, 2010). Es decir que, a diferencia de otros tratados internacionales, la Convención es vinculante para los Estados parte; ello determina que las personas con discapacidad tienen derecho a gozar de ese derecho y los Estados tienen la obligación de garantizarla.
Este tratado fue el resultado de una larga lucha que llevaron a cabo las propias personas con discapacidad (Palacios y Bariffi, 2007) en pos de resignificar la discapacidad como una cuestión de ciudadanía, de derechos humanos y como vía de emancipación (Míguez, Ferrante y Bustos García 2017). Desde mediados del siglo pasado, en distintos puntos del planeta los movimientos sociales de personas con discapacidad y sus familias iniciaron diversas acciones para denunciar la situación de opresión, segregación, exclusión y estigmatización a la que se enfrentaban. Estos movimientos, que adquirieron visibilidad en Estados Unidos e Inglaterra, también tuvieron su impacto en el campo académico, y hacia 1970 surgió un grupo de investigadores, muchos de ellos con discapacidad y militantes de movimientos sociales (Brogna, 2009), quienes dieron lugar a un conjunto de estudios históricos y sociológicos denominado Disability Studies o estudios sociales de la discapacidad.
Tales investigaciones hacen hincapié en los aspectos opresivos vinculados con la discapacidad promoviendo el “modelo social” de la discapacidad, en oposición al “modelo médico hegemónico” que la entiende como un problema biológico individual derivado de la portación de una falla o déficit corporal. Esta nueva manera de interpretar la discapacidad, como cuestión social, es la que se plasma en la Convención. Es importante destacar que el modelo social introdujo un cambio sustancial en los modos de pensar la “discapacidad” en Occidente tanto desde una perspectiva política como epistemológica (Míguez, Ferrante y Bustos García, 2017). Como señalan diversas investigaciones, se asume como dimensión política en cuanto instaló la lucha por el reconocimiento de las personas con discapacidad; y desde el punto de vista epistemológico en cuanto es concebida como una producción social ya que “no existe como realidad por fuera de los dispositivos que la construyen como categoría subjetivante y de asignación de identidad” (Yarza de los Ríos et al., 2019: 23).
La Argentina no permaneció ajena a este proceso. El reclamo por el derecho a la “rehabilitación integral” para las diversas deficiencias que se inicia en la década de 1940 adquirió una fuerte legitimidad social hacia mediados de los años 50. Si bien en un principio el reclamo de ese derecho y las políticas públicas se centraron en personas con discapacidad física o sensorial, otras voces pioneras se alzaron para intentar incluir a las personas con discapacidad “mental” en el grupo de personas “a rehabilitar”. Con el paso del tiempo, debido a la presión de los profesionales y de algunas asociaciones, esa política de rehabilitación se extendió a otros tipos de beneficiarios. A partir de la década de 1970 tuvieron lugar protestas de colectivos de personas con discapacidad por la conquista del derecho a trabajar, la accesibilidad y la autonomía (Brégain, 2012). Así, por ejemplo, la lucha del Frente de Lisiados Peronistas por el derecho al trabajo fue uno de los movimientos que puso en cuestión los reclamos nucleados en torno a diagnósticos médicos y a aunarse detrás de la demanda de derechos reuniendo a personas con distintas condiciones a través de la experiencia de la Unión Nacional Socioeconómica del Lisiado (UNSEL) (ibíd.; Ferrante y Venturiello, 2014). El Frente ofreció una visión de la discapacidad precursora a nivel mundial al evidenciar el carácter social de la discapacidad. Puntualmente, la UNSEL logró la sanción de la ley 20.923 en 1974 que establecía el primer cupo laboral para personas con discapacidad en América Latina.
A partir de ese año, miembros del Frente de Lisiados Peronistas militaron por su reglamentación, pero esto no se concretó; muchos de ellos fueron detenidos y desaparecidos. La ley fue derogada y modificada en la última dictadura militar, en 1981, a través del decreto-ley 22.431 (Brégain, 2012). Esta normativa –vigente hasta la actualidad con algunas modificaciones– estableció un sistema de protección integral del –en términos epocales– “discapacitado” desde una visión de la discapacidad como déficit a rehabilitar (Ferrante, 2014a). Dicha protección estaba destinada a garantizar la atención médica, la educación y la seguridad social. Además, creó el certificado de discapacidad y en su artículo 13 establecía que quedaba bajo la esfera del Ministerio de Cultura y Educación la función de orientar las derivaciones y controlar los tratamientos del alumnado con discapacidad tendiendo a su integración al sistema educativo, dictar las normas de ingreso y egreso a establecimientos educacionales, coordinar las derivaciones del “discapacitado” a tareas competitivas o a talleres protegidos, formar personal docente y profesionales especializados promoviendo los recursos humanos necesarios para la ejecución de los programas de asistencia, docencia e investigación en materia de rehabilitación. Posteriormente, la ley 24.091 de 1997 estableció los beneficios sociales que otorga el certificado y el detalle de los servicios específicos asociados con la educación en cada uno de los niveles del sistema educativo. Dado que la base de sustentación era el modelo médico, se legitimó la segregación sobre la base de la discapacidad. Dicho esto, si bien la ratificación de la Convención y la ley 26.378 implica un quiebre en la perspectiva de estas leyes, todas ellas aún conviven, siendo la armonización legislativa una materia pendiente (Venturiello y Ferrante, 2018).
A pesar del avance en materia jurídica y conceptual, desde 2006 hasta el cierre de esta investigación la implementación de programas fundados en el derecho a la educación inclusiva de estudiantes con discapacidad en los niveles de escolaridad obligatoria es una deuda del sistema educativo de la mayor parte de los países del continente americano (Fernández, 2018). Como sostienen Carolina Biernat y Karina Ramacciotti (2012), la construcción de la ciudadanía social es parte de un proceso histórico en el cual, al mismo tiempo que se reconocen ciertos derechos sociales de las personas, se van creando nuevas demandas sociales que modifican el curso de las agendas políticas y sociales.
En la Argentina, la Ley de Educación Nacional 26.206 de 2006 expresa que el Estado se encuentra obligado a garantizar la educación y a asegurar a estudiantes con discapacidad una propuesta pedagógica que les permita el máximo desarrollo de sus posibilidades, la integración y el pleno ejercicio de sus derechos; sin embargo, sigue contemplando la existencia de dos subsistemas educativos: un sistema de educación común y uno de educación especial, vulnerando de ese modo el derecho a la educación inclusiva de estudiantes que por distintos motivos no pueden acceder al sistema de enseñanza general. Es necesario explicar aquí que el sistema educativo se divide en niveles: educación inicial, educación primaria, educación secundaria y educación superior. Los cuatro definen sus diseños curriculares, en articulación entre ellos y las modalidades. Estas últimas, según el artículo 17 de la Ley de Educación Nacional 26.206, son aquellas opciones organizativas y/o curriculares de la educación común dentro de uno o más niveles educativos que procuran dar respuesta a requerimientos específicos de formación y atención a particularidades permanentes o temporales, personales y/o contextuales, para garantizar la igualdad en el derecho a la educación. Tales modalidades son la educación técnico-profesional, la educación artística, la educación especial, la educación de jóvenes y adultos, la educación rural, la educación intercultural bilingüe, la educación en contextos de privación de la libertad y la educación domiciliaria y hospitalaria. Conforme a la Ley de Educación Provincial 13.688, la educación especial es la modalidad responsable de garantizar la “integración” de alumnas y alumnos con discapacidad en todos los niveles.
En 2012 distintas asociaciones de la sociedad civil de nuestro país presentaron el Informe Alternativo ante las Naciones Unidas para dar cuenta del estado de seguimiento de la Convención en todo su articulado. Allí se afirma que “el Estado argentino incumple su obligación internacional de garantizar el derecho de las personas con discapacidad a una educación inclusiva asentados en los principios generales de la Convención” (REDI et al., 2012). En ese mismo año, el Comité por los Derechos de las Personas con Discapacidad –conformado por expertos que supervisan el seguimiento de la Convención a nivel mundial– indicó que “los Informes elaborados por los Estados Parte denotan profundos desafíos en la implementación del igual derecho a la educación de las personas con discapacidad” (ONU, 2012; cf. Palacios, 2017:14-18). En un estudio realizado por Silvia Bersanelli (2018) acerca de la situación del derecho a la educación inclusiva en América Latina señala que hasta 2018 el Comité ha analizado 76 informes, de los cuales 18 son de América del Sur. Entre las principales preocupaciones del Comité se destaca la persistencia de propuestas educativas segregadas bajo el predominio de la educación especial con evaluaciones basadas en diagnósticos médicos.
En 2013, la Asociación por los Derechos Civiles (ADC) publicó un informe donde se presentan los resultados de una investigación llevada a cabo entre mayo de 2011 y mayo de 2012 para monitorear la implementación de la Convención en materia de educación de las personas con discapacidad por parte de las autoridades nacionales y de la provincia de Buenos Aires, que permitió determinar que un alto porcentaje de los 79.000 niños, niñas y adolescentes con discapacidad de la provincia de Buenos Aires encontraron un sinfín de dificultades que les impedían ejercer su derecho a una educación inclusiva (ADC, 2013). Sin embargo, para el período que abarca mi investigación se percibe una ausencia de datos estadísticos respecto de las personas con discapacidad y su derecho a la educación. Un minucioso estudio realizado en 2015 por la Asociación Civil por la Igualdad y la Justicia (ACIJ, 2015) identificó las falencias que registraban los sistemas de datos, los indicadores y las estadísticas sobre trayectoria educativa de personas con discapacidad en la Argentina, Chile, Colombia, Perú y Uruguay, y destacó que, lejos de ser un problema teórico, la falta de datos e información es un grave obstáculo para el ejercicio del derecho.
En 2017 un conjunto de organizaciones de la sociedad civil argentina presentó un nuevo informe sombra que dejó constancia del estado de la cuestión durante el lapso 2013-2017, arribando a conclusiones similares al del informe que lo precede acerca de las dificultades para la efectivización del derecho a la educación inclusiva. Allí se señala que la falta de información estadística llevó a que en 2015 cuatro organizaciones interpusieran un amparo para obligar al Estado a producir la información faltante. En 2016 la sentencia emitida ordenó al Estado argentino realizar las gestiones necesarias para asegurar la producción de la información solicitada sobre educación de personas con discapacidad; actualmente se halla pendiente de resolución ante la Corte Suprema de Justicia de la Nación (REDI et al., 2017).
La información recabada da cuenta de que la implementación del derecho a la educación inclusiva se vio limitado, en la práctica, por la prevalencia de barreras de todo tipo que han impedido que las personas con discapacidad accedan al sistema educativo en condiciones de igualdad y no discriminación con el resto de estudiantes. Este desfasaje entre los marcos normativos y teóricos que abren el camino hacia la inclusión en relación con las prácticas escolares puede ser visualizado a partir del reclamo sostenido de las familias de estudiantes con discapacidad a lo largo y ancho de nuestro país. En ese proceso, el movimiento asociativo de familias se convirtió en un dispositivo fundamental de resistencia y lucha contra un sistema escolar que fundó la educación del alumnado con discapacidad en prácticas que lo segregan; como lo demuestran distintas investigaciones, gran parte de los avances en torno a la educación inclusiva han provenido de la demanda social de personas con discapacidad y sus grupos cercanos. Indudablemente, la Convención ha sido el marco necesario para la ampliación y el fortalecimiento del conjunto organizado de las personas con discapacidad (Seda, 2017a; Stiker, 2017). En consonancia con ello, las asociaciones familiares han adquirido una importante visibilidad y se han hecho más presentes en el debate público por el derecho a la educación inclusiva; por tal motivo el límite inicial de este estudio es 2006.
En el contexto de estas luchas, el año de corte es 2017 ya que se justifica por constituir un año significativo en términos de algunos retrocesos de derechos conquistados y resistencia por parte de la sociedad civil. Por un lado, en mayo de ese año el gobierno nacional lanza el Plan Nacional de Discapacidad, criticado desde diferentes asociaciones de la sociedad civil puesto que de su contenido, objetivos y acciones se ha conocido muy poco. Un mes después, el Ministerio de Desarrollo Social de la Nación recorta pensiones no contributivas percibidas por muchas personas con discapacidad basándose en el decreto 432/97. En ese mismo año, el decreto del Poder Ejecutivo Nacional 698/17 crea la Agencia Nacional de Discapacidad, en reemplazo de la antigua Comisión Nacional de Discapacidad (Conadis), sin mediar un proceso de debate en el que intervengan las organizaciones representativas de las personas con discapacidad, lo cual restringe el derecho a su participación que contiene la Convención (Seda, 2017b). Por otro, en materia educativa, comenzó a implementarse la resolución 311 del Consejo Federal de Educación (CFE) de diciembre de 2016, cuya reglamentación en la provincia de Buenos Aires se traduce en la resolución 1664 de la Dirección General de Cultura y Educación (DGCYE) de 2017. Ambas normas, si bien pretenden organizar las trayectorias escolares inclusivas de las personas con discapacidad en los distintos niveles del sistema educativo argentino, no se encuentran plenamente armonizadas con los postulados de la Convención, en la medida en que se sigue sosteniendo la vigencia de un sistema educativo dual al establecer que las jurisdicciones deben garantizar el funcionamiento de la modalidad especial (REDI et al., 2017).
A lo largo de más de diez años, los reclamos de las familias organizadas se fueron sumando al gran número de movimientos sociales de personas con discapacidad, alineando sus demandas con quienes denuncian la falta de reconocimiento de sus derechos y promueven la participación plena en los ámbitos educativo, laboral, político y social. Encuadrado en el paradigma de los derechos humanos, el trabajo de las familias se orientó a lograr que las todas las personas, sin excepción, tengan el derecho a educarse en escuelas y aulas comunes,5 considerando las particularidades de cada estudiante y sin hacer foco en las etiquetas diagnósticas; de ese modo ponen en cuestión el carácter segregador y excluyente del sistema educativo nacional. En esa dirección, han desarrollado una activa labor. Ahora bien, ¿qué experiencias y emociones emergen a partir de sus recorridos?, ¿qué condiciones hicieron posible la prevalencia de situaciones de exclusión y las propuestas de segregación que motivaron las luchas familiares?, ¿cuáles fueron sus reivindicaciones respecto de la educación inclusiva?, ¿cómo piensan la educación, la inclusión y la discapacidad?, ¿cuáles son los modos de resistencia?, ¿qué estrategias de lucha erigen?, ¿cuál ha sido su incidencia en las políticas públicas?, ¿cuál es el entramado político, ético y afectivo que subyace en sus demandas?, ¿qué avances y retrocesos encuentran tras una década de lucha? Entre la bibliografía actual no es fácil acceder a investigaciones que, recuperando la voz de las y los protagonistas, den respuestas a estas preguntas. Con el fin de realizar un aporte a la visibilización de esta problemática, estos interrogantes guían la investigación y estructuran su objetivo general: reconstruir y analizar la historia de los recorridos de las familias de niñas, niños y jóvenes con discapacidad por el reconocimiento del derecho a la educación inclusiva en la provincia de Buenos Aires a partir de la perspectiva de las personas involucradas, desde 2006 hasta 2017.
La historia de la lucha por el reconocimiento de los derechos de las personas con discapacidad es un campo poco explorado en América Latina en general y en la Argentina en particular, a diferencia de los estudios que se han realizado en el mundo anglosajón. Roy Hanes (2018), en la introducción al libro The Routledge History of Disability, señala que aun cuando existe mayor visibilidad de abordajes que tratan la vida de las personas con discapacidad desde las ciencias sociales, las investigaciones encuadradas en la historia de la discapacidad como disciplina académica constituye un campo de estudio reciente y observa los escasos trabajos procedentes de América del Sur y Central. Ello puede ser comprensible, de acuerdo con Daniela Testa (2017), por la subestimación hacia la temática vinculada a la discapacidad que se ha hecho dentro del campo de los estudios históricos y, también, hacia las personas con discapacidad como sujetos sociales y de la historia (Brégain, 2012; Ferrante, 2014b). No obstante, en los últimos años surgió un conjunto de estudios locales que ha hecho una importante contribución a la historia de la discapacidad y a la lucha por los derechos de las personas con discapacidad en la Argentina, aunque más centrados en el siglo XX.
Los aportes pioneros en la materia lo constituyen los trabajos de la socióloga argentina Liliana Pantano, quien –a partir de 1987– pone en la agenda la discapacidad como asunto social. Su producción ha realizado aportes en desnaturalizar la discapacidad como problema médico y a evidenciar su carácter social y contextual, al entenderla como el resultado de la interacción entre una persona con deficiencias y un entorno que no tiene en cuenta sus necesidades. En el clásico libro La discapacidad como problema social ha abordado los distintos modos de conceptualizar la discapacidad, analizando el caso histórico de los censos argentinos y registrando el progresivo avance hacia una mirada de derechos (Pantano, 1993).6
Las investigaciones del historiador francés Gildas Brégain (2012) abordan el proceso de definición el derecho a la rehabilitación integral para las personas con discapacidad con el fin de entender las importantes modificaciones que se llevaron a cabo desde 1946 hasta 1974 en nuestro país. En su libro Pour une histoire du handicap au XXe siècle: approches transnationales, Europe et Amériques explica la génesis y el desarrollo de políticas públicas de discapacidad en la Argentina, en Brasil y en España en distintos períodos del siglo XX, a partir del estudio del papel de múltiples actores, entre ellos las movilizaciones asociativas para comprender la incidencia de estas en la elaboración de políticas públicas sobre discapacidad (Brégain, 2018).
Paula Danel (2016, 2018) reconstruye el contexto histórico que configuró el tema de la discapacidad como cuestión pública y materia de intervención del Trabajo Social en la Argentina, identificando las diversas definiciones que se ponen en juego en el campo. Asimismo, caracterizó y analizó los procesos de intervención profesional de los trabajadores sociales con relación a la referida temática.
Ferrante (2014b) realiza una reconstrucción del campo del deporte para personas con discapacidad en la ciudad de Buenos Aires entre 1950 y 2010 desde el punto de vista de sus protagonistas. Este estudio cobra especial relevancia para entender, en contexto, las luchas simbólicas por el cuerpo legítimo, la tiranía de la perfección, la mirada médica hegemónica sobre la discapacidad, la naturalización del déficit y el carácter segregado de las prácticas deportivas adaptadas. Su extensa producción académica en torno a los estudios sociocríticos de la discapacidad ofrece un marco conceptual de referencia obligada para esta investigación y para todo aquel trabajo que se enmarque en dicha perspectiva. Asimismo, dentro del tema del deporte, Ana Paula Soláns (2014a, 2014b) estudió las historias de vida de mujeres deportistas paralímpicas en el período 1960-1980, época de gran éxito de la Argentina en el terreno internacional. A partir de métodos biográficos analiza las trayectorias sociales de mujeres que alcanzaron al menos una medalla olímpica, desafiando estereotipos asociados con el género y la discapacidad.
Otro trabajo que, si bien se inscribe en el campo de la historia social y cultural de la salud y la enfermedad, está íntimamente vinculado con la historia de la discapacidad es el desarrollado por Testa. Se centra en el análisis de ideas, significados, prácticas médicas/asistenciales y políticas sanitarias que se articularon para dar respuesta a la poliomielitis en el transcurso del siglo XX en la Argentina. Su investigación contribuye a profundizar el conocimiento sobre “los procesos de construcción social de la discapacidad, la paulatina expansión de los contenidos y beneficios de las políticas sociales, las porosas y fluctuantes fronteras que se establecieron entre la inclusión, la exclusión y la segregación de las personas con discapacidad y los argumentos y justificaciones que las sostuvieron” (Testa, 2017: 3).
Acerca del estudio de la infancia “anormal” en nuestro país, Ramacciotti y Daniela Testa (2014) realizaron una investigación que permite obtener una visión sobre las personas con discapacidad y la niñez “anormal” desde el discurso médico y cómo este se ha insertado en la sociedad y en las políticas de Estado durante la primera mitad del siglo XX. Ese estudio resulta de interés para mi investigación en la medida en que pretende echar luz a la multiplicidad de factores y a la polifonía de voces que deben considerarse a la hora de abordar el estudio de la historia de la discapacidad en la Argentina. También, otras investigaciones de Ramacciotti son un aporte clave en el estudio de la infancia “anormal” y a la hora de historiar las acciones del Estado argentino, específicamente en los años del peronismo, en la protección de la infancia (Ramacciotti, 2018). Otro trabajo en esa línea es el de Lucía Lionetti (2018); en él se aborda la configuración del campo de la “anormalidad” en la niñez escolarizada durante la primera mitad del siglo XX. A través del estudio de discursos, representaciones y prácticas educativas de distintas disciplinas como la pedagogía, la medicina, la psicología y la psiquiatría infantil estudió el modo en que fue individualizada y estigmatizada la niñez que presentaba déficit pedagógico y que, a pesar de ser considerada “anormal”, no debía ser excluida de los beneficios de la educación.
La compilación de estudios realizada por Carlos Acuña y Luis Bulit Goñi en 2010 contribuye a entender, desde una dimensión político-institucional, las dificultades, debilidades y fortalezas que caracterizan a los programas y las políticas públicas ligadas a la discapacidad en nuestro país y las razones que explican la persistencia de situaciones de discriminación hacia esta minoría. En ese conjunto, se destaca el trabajo realizado por Mariana Chudnovsky y Fernanda Potenza Dal Masetto (2010) acerca de las organizaciones de la sociedad civil, incluyendo asociaciones de familias, sus estrategias de acción colectiva y su influencia en las políticas públicas a partir del análisis de fuentes escritas producidas por organismos estatales y no estatales.
En lo referido al vínculo entre familias y discapacidad, existen varias investigaciones, aunque con más énfasis en el presente. Blanca Núñez (2005, 2007) y Araceli Bechara (2013) hacen hincapié en los vínculos y las emociones asociados a la discapacidad al interior del cuerpo familiar. También, en su último trabajo, Blanca Núñez, en colaboración con Stella Caniza de Páez y Beatriz Pérez, recupera la voz de las familias para reflexionar y gestar líneas orientadoras que permitan el diseño de programas y acciones destinados a satisfacer la demandas que implica la situación de futuro de las personas con discapacidad (Núñez, Caniza de Páez y Pérez, 2017).
Por su parte, María Pía Venturiello (2016), a partir de los testimonios de personas con discapacidad de la ciudad de Buenos Aires y sus familias, busca comprender sentidos acerca de la discapacidad, las percepciones sobre el cuerpo, las dinámicas del hogar, los vínculos de sociabilidad y los modos en que las familias gestionan los obstáculos sociales que dificultan el derecho de las personas con discapacidad a vivir con las mismas posibilidades de quienes no poseen ninguna dificultad corporal. Asimismo, analiza la complejidad y la importancia de las redes familiares en el cuidado, la rehabilitación y la inclusión social.
En el cruce familias y educación, Carolina Najmias (2012) analizó la desigualdad de oportunidades educativas que la sociedad ofrece a personas con discapacidad y problematizó cómo son interpretadas por las familias de niñas y niños con hipoacusia y sordera. Para ello, puntualmente, investigó el proceso de elección de jardines de infantes y escuelas primarias del Área Metropolitana de Buenos Aires (AMBA), Argentina, entre familias de clase media, oyentes, con una hija o un hijo perteneciente a esta minoría, que eligieron un enfoque comunicativo oralista. La autora evidencia dos cuestiones de relevancia para mi estudio, aunque no se haya trabajado con familias con sordera o hipoacusia. En primer lugar, la importancia de las elecciones de los padres en las oportunidades de vida de sus descendientes y en su reproducción social. En segundo lugar, la distancia entre las políticas inclusivas y la realidad escolar, donde predomina el rechazo a la matrícula debido a una estigmatización aún persistente.
Con relación a las luchas de familias por el derecho a la educación inclusiva existen producciones españolas que aportan un material y una perspectiva sumamente útiles para esta investigación. Me refiero en particular a las del pedagogo y activista comprometido en la educación inclusiva Ignacio Calderón Almendros. En varios de sus trabajos reflexiona acerca de la experiencia transitada por su familia en la lucha por el derecho a la educación de su hermano con síndrome de Down. Uno de sus libros más emblemáticos fue Educación, hándicap e inclusión en coautoría con Sabina Habegger Lardoeyt (2012). Allí, desde una propuesta de investigación-acción, se aborda el proceso de confrontación de su familia con la escuela –a raíz de las injusticias producidas en la escolarización de su hermano– con el fin de reflexionar acerca de la función de la escuela en la educación del alumnado con discapacidad y de denunciar prácticas escolares que vulneran ese derecho. Asimismo, desde una pedagogía crítica, sus trabajos pretenden dar cuenta de los procesos de segregación y opresión que atraviesan las personas con discapacidad en el ámbito educativo (Calderón Almendros, 2014, 2015).
Existen otros textos que, aunque con un registro más autorreferencial o biográfico, también constituyen una contribución para comprender las experiencias de familias de personas con discapacidad que desafían los estereotipos y el estigma hacia ese colectivo de personas con el fin de dignificar la vida de sus hijas e hijos. Así, por ejemplo, Raúl Quereilhac (2016), uno de los fundadores de la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA), en El libro de Mely desarrolla un relato testimonial y reflexivo sobre cada una de las etapas de la vida de su hija Melina con el fin último de acompañar a otras familias en similares situaciones. Por su parte Julia Moret, en el libro La música que llevamos adentro: autismo, Asperger y una manera distinta de ver el mundo (2017), narra, en clave literaria y con una estructura de diario, sus vivencias en la gestión de la maternidad de un niño “con autismo”.
Acompañando el avance del modelo social, mucho se ha escrito y documentado en estos últimos veinte años sobre el derecho a la educación de personas con discapacidad tanto en el ámbito internacional como nacional. A nivel conceptual, hay numerosas investigaciones que han instalado el debate en torno a la educación inclusiva, en contraposición con el modelo educativo tradicional segregador y excluyente, apelando a una transformación de la escuela que promueva la valoración de la diferencia y la pluralidad y que asegure los derechos de todo el alumnado (Ainscow, 2001; Barton, 2009 a y b; Skliar, 2008; Brogna, 2004, 2014; Echeita y Ainscow, 2011, Echeita, 2013). También existen documentos, informes e investigaciones elaborados por asociaciones civiles que ofrecen un material de gran interés acerca de las condiciones de educación del estudiantado con discapacidad, las barreras existentes al interior del sistema educativo, las políticas educativas y que, en particular, brindan una guía a las familias y docentes acerca del derecho a la educación inclusiva (ADC, 2013, 2015; Grimaldi et al., 2015).
Atento a ello, a los fines de este trabajo me interesa destacar dos estudios de investigadoras argentinas que abordan procesos de exclusión el sistema educativo nacional. Andrea Pérez (2012) estudia el marco jurídico oficial, a nivel internacional, nacional y en provincia de Buenos Aires, que regula a la educación común y a la educación especial, con el fin de problematizar ciertos parámetros normatizados y naturalizados históricamente que definen la “normalidad”, y por ende la “anormalidad”, dentro del sistema educativo argentino. En otro trabajo, procura dar cuenta de los obstáculos que encuentran las personas con discapacidad para desarrollar su trayectoria educativa en las escuelas de educación común en todos sus niveles (Pérez et al., s/f).
Pilar Cobeñas (2015a, 2015b) ha escrito numerosos trabajos en torno a la educación inclusiva como enfoque y como derecho, los cuales revisten una especial relevancia teórica y empírica para mi investigación. Desde una perspectiva feminista, en su tesis doctoral se ocupa de problematizar las trayectorias educativas y los procesos de inclusión y exclusión escolar de jóvenes mujeres con discapacidad en escuelas públicas del sistema de educación tanto común como especial de la ciudad de La Plata y el Gran La Plata, provincia de Buenos Aires, a partir de las voces de esas mujeres. Según el estudio, los procesos de exclusión constituyen el principio organizador del sistema educativo moderno, y son legitimados bajo el paradigma de la normalidad dando lugar a una concepción de la discapacidad como “anormalidad”, situación que subsiste hasta la actualidad (Cobeñas, 2016).
Sin duda, todas las investigaciones referidas constituyen un inmenso aporte para el desarrollo de este estudio ya que permiten evidenciar las condiciones de opresión y segregación a las que han sido sometidas las personas con discapacidad en distintos momentos. No obstante, como puede advertirse, no existen trabajos que hayan abordado en una unidad problemática las luchas históricas de las familias por el derecho a la educación inclusiva en el período seleccionado, lo cual produce un vacío disciplinar dentro de las ciencias sociales y los estudios historiográficos locales. En esa línea, este libro pretende realizar una doble contribución: en primer lugar, al campo de los estudios sociocríticos de la discapacidad local y a la historia de las luchas por los derechos de las personas con discapacidad en nuestro país al recuperar de primera mano las acciones protagonizadas por el colectivo de familias organizadas. También, ofrecer una contribución social, ya que aportará materiales concretos para conocer el estado de seguimiento de la Convención en un contexto acotado, en particular del derecho a la educación inclusiva, en cuanto constituye una reivindicación más por el derecho a la igualdad de esa minoría.
En línea con las investigaciones sobre educación inclusiva, vale destacar que, si bien entiendo que la educación inclusiva está planteada como un derecho y un enfoque que asegura el acceso a la educación a todas las personas independientemente de su condición física, social o cultural, considero necesario problematizar el agregado del adjetivo “inclusiva” al derecho humano a la educación. El recurso a este término se asocia con aquellas personas que no entran en los parámetros normalizados de la homogeneidad debido a la existencia de alguna marca de “alteridad”. En el caso de las personas con discapacidad, su uso surge de la recurrente exclusión y segregación de esta minoría del sistema educativo general. Plantear que la educación debe ser inclusiva implica admitir la existencia de personas excluidas del goce del derecho a educarse sin discriminación, pero no resuelve la asimetría de poder –y dominación– entre quien incluye y quien debiera ser incluido. La definición anticipada de formas de inclusión construidas a priori desde un sistema, grupo o persona hacia otra que se encuentra excluida deja a esta a merced de que dichas prácticas ocurran o no, al tiempo que se elude la posibilidad de su autonomía y participación plena. Si la educación es un derecho humano universal, no deberían adjetivarse ni definirse de antemano los procesos de inclusión (Sinisi, 2012; Misischia, 2014; Rusler, 2018).
La investigación se inscribe en el campo de los Disability Studies. Desde esta inscripción epistemológica, el enfoque conceptual de la problemática estará dado en considerar la discapacidad como una forma de opresión social producto de un contexto sociohistórico particular (Barnes, 2004). Las familias de personas con discapacidad, desde esta perspectiva, no son concebidas como portadoras de una desgracia médica, sino sujetos políticos que luchan, a través de los derechos, por desmantelar las barreras que impiden el reconocimiento y vulneran su calidad ciudadana (Oliver, 1998; Barnes, 2004; Cobeñas, 2018a). Esas reivindicaciones llevan implícitas significaciones sobre la discapacidad, la educación, la inclusión y la exclusión que deben ser comprendidas en un marco histórico y relacional que recupere su asociación colectiva junto con otros pares (Oliver, 1998; Barnes y Oliver, 2010).
Así, el énfasis estará dado en el enfoque sociohistórico, lo cual implica atender múltiples dimensiones que reviste el tema de la discapacidad en la trama de la historia. En cuanto a ello es importante destacar que, a la luz de los nuevos problemas surgidos desde fines del siglo pasado –redefinición del Estado y la sociedad civil, surgimiento de nuevos actores sociales, multiplicidad de acciones colectivas, etc.–, las distintas disciplinas sociales se han encontrado con el imperativo de revisar sus marcos conceptuales e interpretativos, en virtud de que los enfoques y las metodologías propios de cada disciplina resultan insuficientes en términos explicativos y analíticos. La variedad de temas emergentes para el quehacer de la historia ha requerido la incorporación de nuevos instrumentos teórico-conceptuales provenientes de otros campos del saber a la hora de indagar procesos históricos contemporáneos. Siguiendo a Immanuel Wallerstein (1996), es necesario reducir la distancia entre las disciplinas y esto puede llevarse a cabo con la colaboración y la complementación interdisciplinar. Por ese motivo, para desarrollar la investigación fue necesario recurrir al aporte de dimensiones conceptuales y categorías analíticas propias de otros saberes. En consonancia con ello, este estudio se articula en torno a las nociones de discapacidad, resistencia/lucha, educación inclusiva, e incorpora la dimensión emocional para explicar los itinerarios de la lucha de las familias objeto del estudio.
Como señala Cobeñas (2016), comprender la lucha por el reconocimiento de los derechos de las personas con discapacidad, en particular el derecho a la educación, no puede estar desligado de las distintas nociones y representaciones sociales de la discapacidad que circulan en el tejido social por cuanto cada una de ellas determina la manera en la que viven y pueden ser vividas las vidas de las personas con discapacidad y los espacios y las trayectorias educativas que le son asignados. Por ello, la noción de representación constituye otra herramienta analítica para estudiar la trama del proceso a investigar. Con “representación” me refiero a aquellas imágenes mentales o esquemas de percepción incorporados acerca de una cosa, evento, acción o proceso (Raiter, 2002: 11) que, como sostiene el historiador francés Roger Chartier (1996), generan las claves gracias a las cuales el espacio puede ser descifrado, el presente tomar sentido y las personas ser inteligibles. Las representaciones intervienen en articulación con las prácticas en la configuración de la realidad social. Además, estas se tornan sociales en la medida en que crean una visión consensuada de esa realidad y un marco de referencia común como guía para la acción; es decir, se constituyen como sistemas de creencias, códigos, valores, lógicas clasificatorias, principios interpretativos que orientan las acciones y las relaciones interpersonales.
En esa línea, existen al menos dos modos de percibir la discapacidad que se sustentan en representaciones sociales opuestas que coexisten hasta la actualidad: uno pone énfasis en la discapacidad como problema médico individual asentado en el déficit y promueve prácticas y discursos de rehabilitación y de educación generalmente en espacios segregados; el otro hace hincapié en las barreras de la organización social –y escolar– que ignora y dificulta la vida de las personas con alguna condición física visible (Brogna, 2009). Desde esta perspectiva, la discapacidad no es un problema médico individual sino una cuestión social en la medida en que es la sociedad la que promueve un entorno discapacitante. Esta última definición se traduce en el “modelo social” o “modelo de los derechos humanos de la discapacidad” que se consolidó con la firma de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.
De acuerdo con Carolina Ferrante y Miguel Ángel Ferreira (2008), la discapacidad surge en asociación íntima con los procesos históricos, socioculturales y económicos que regulan y controlan el modo a través del cual son pensados, inventados y clasificados los cuerpos. De ahí que la discapacidad expresa una situación de dominación cuya referencia principal es el cuerpo que no se ajusta a los cánones de lo que se considera un cuerpo “normal”, sano, bello y económicamente productivo. En tal sentido, como señala Ana Rosato (Rosato y Angelino, 2009), puede ser entendida como una producción social que depende del significado asignado a otros conceptos, fundamentalmente la idea que se impone de cuerpo normal. Producto de la normalidad y la ideología que la respalda, la discapacidad ha sido naturalmente asociada al déficit corporal. Entonces, la incorporación de la categoría de ideología de la normalidad en el análisis de los procesos de producción de discapacidad permite rastrear sus efectos por cuanto esta “opera sustentada en la lógica binaria de pares contrapuestos, proponiendo una identidad deseable para cada caso y oponiendo su par por defecto, lo indeseable, lo que no es ni debe ser” (Angelino, 2009). Así, esta lógica binaria deviene un estigma (Goffman, 2006), un atributo profundamente desacreditador que pone en cuestión el pleno carácter humano de sus portadores. Como resultado del menosprecio social hacia esta minoría, las personas con discapacidad son percibidas de manera estereotipada, principalmente desde una mirada médica que las considera como seres portadores de una tragedia médica personal.7
Reconocer el carácter construido, relacional y situado de la noción de discapacidad resulta relevante para esta investigación en cuanto permite poner en cuestión el discurso hegemónico que define a los cuerpos con alguna marca de alteridad desde una instancia de poder, médico y legal, y explicar los procesos de dominación y opresión a los que están sometidas las personas con discapacidad. Dicho esto, a los efectos de esta investigación uso los términos “deficiencia” o “déficit” asumiendo que constituyen una invención para diferenciar legítimamente un cuerpo tachado de no productivo mediante una causalidad biológica, es decir que ambos términos responden a una representación médica que define a los cuerpos exclusivamente en relación con sus particularidades biológicas y en consecuencia deberían ser epistemológicamente problematizados (Skliar, 2000; Angelino, 2009; Rosato y Angelino, 2009; Ferrante, 2009). Además, es necesario resaltar que la deficiencia no es la que le impide a la persona vivir y actuar plenamente en la comunidad sino determinadas estructuras opresivas que priorizan ciertas funcionalidades por encima de otras. El conjunto de las barreras sociales, económicas y actitudinales constituidas por acción u omisión son las que dificultan el desarrollo humano de las personas dando lugar a la discapacidad (Venturiello, 2016). En ese sentido, y desde una perspectiva social, el “déficit” pasa a ser un dato que no define a la persona, sino que sirve para determinar estrategias y diseñar políticas que garanticen la participación social (Acuña y Bulit Goñi, 2010: 35).
Dentro de las innumerables posibilidades de abordar el estudio de las luchas sociales, la noción de resistencia constituye una categoría interpretativa clave a la hora de entender los modos en que las familias han hecho frente a los discursos y las prácticas dominantes en un sistema educativo que tradicionalmente ha resultado excluyente para las personas con discapacidad.8 En términos sociopolíticos, si bien no existe una definición unánime acerca de este concepto, desde una perspectiva ampliada puede manifestarse en dos direcciones: una, como oposición al cambio, y otra, como oposición al statu quo o a un orden social particular. En la segunda dirección, entiendo que la resistencia no implica inacción o resignación, sino que por el contrario viene acompañada necesariamente por una acción organizada, activa y consciente que interpela las condiciones dadas por medio de la lucha, individual y colectiva. En términos de Thomas Popkewitz (1997), la resistencia es una manera de explorar la diversidad de respuestas a un mundo de relaciones desiguales de poder. Además, siguiendo el aporte de Michel Foucault, la resistencia construida sobre la base de la experiencia vivida por los sujetos implica un proceso de creación y de transformación; siempre es posible modificar las relaciones de poder por cuanto los puntos de resistencia están presentes en todas partes dentro de la red de poder, “no hay una relación de poder sin resistencia, sin los medios de escape o fuga posibles. Toda relación de poder implica, al menos en potencia, una estrategia de lucha” (Foucault, 1995:187).
Las luchas sociales constituyen reacciones grupales a partir de una motivación que les resulta común a un conjunto de personas. De acuerdo con la teoría de Axel Honneth, dicha motivación se vincula con la vivencia de situaciones concretas de injusticia; frente a ello, el grupo elabora una “semántica colectiva que permite interpretar las experiencias personales de decepción como algo por lo que no solo el yo individual, sino un círculo de otros sujetos, es concernido” (Honneth, 1997: 197). Para decirlo de otro modo, las emociones asociadas al desprecio social y a la estigmatización generan el reclamo ante la falta de reconocimiento, y los motivos de resistencia individuales devienen comunes dando lugar a acciones de resistencia política colectiva que conducen a la lucha en búsqueda del reconocimiento negado.
Las familias con discapacidad (Venturiello, 2016) han adquirido primacía en el campo de las luchas sociales por el reconocimiento con un valor diferencial a raíz de que el vínculo de parentesco les ha otorgado un carácter más eficaz y legítimo a sus demandas. Estas familias constituyen un grupo de contención, de apoyo y de cuidado para las personas con discapacidad. También se ocupan de gestionar los obstáculos derivados de las condiciones sociales de la discapacidad que, según Venturiello, serían aquellos impedimentos sociales, culturales y arquitectónicos que dificultan la vida de este colectivo de personas. En ese contexto, la motivación emocional ha sido uno de los recursos para la movilización ante los recorridos de exclusiones y las experiencias de menosprecio.
Si bien en el proyecto inicial de la investigación la dimensión afectiva no había sido contemplada, el conjunto de emociones asociadas a la conciencia de injusticia que emergió en el trabajo de campo hizo que no pudiera eludir esta perspectiva como un componente explicativo más del accionar familiar. Desde las últimas décadas del siglo pasado se produjo un creciente interés de las ciencias sociales por las emociones que experimentan los seres humanos dado que juegan un papel fundamental en la dinámica de todos los procesos sociales. Tanto la historia como la sociología y la antropología han incursionado por diversos enfoques teóricos y conceptuales en el intento de recuperar la afectividad en los estudios de la realidad social.9 Asimismo, se ha demostrado que el estudio de las emociones permite una mayor comprensión de las luchas sociales, del surgimiento de movimientos asociativos y de su éxito o su fracaso, entre otros aspectos (Jasper, 2013; Poma y Gravante, 2017).
En efecto, las emociones forman parte de una trama de impresiones, sensaciones y percepciones (Scribano, 2007c) con respecto a las personas y las cosas, de ahí que se constituyan en un marco que determina las acciones y relaciones sociales (Vergara, 2014: 46). Así pues, la mayoría de las emociones emergen, se experimentan y tienen sentido en el contexto de las relaciones intersubjetivas. Es decir que “tanto el significado como el sentido de cada uno de los innumerables sentimientos que conforman el amplísimo universo emocional de los seres humanos está íntimamente vinculado a una determinada pauta relacional, es decir, a su específica naturaleza social” (Bericat, 2012: 4), lo cual implica tomar en consideración un conjunto de factores como el tipo de relación social, las normas, las creencias y los valores que dan lugar a las emociones. Es por ello que comprender una emoción equivale a comprender la situación y la relación social que la produce (íd.).
Por último, la noción de resistencia activa, emocional y política, sobre la que se basa este estudio, está fundada en el amor y la esperanza. La escritora feminista de seudónimo bell hooks (2017) sostiene –a partir de una crítica al amor romántico– que el amor es profundamente político y actúa para resistir y transformar las relaciones de dominación. El amor tiene sus bases en el reconocimiento y la aceptación de las personas; a ello se puede agregar que la perspectiva transformadora del amor no puede estar desprendida de la esperanza. En palabras de Len Barton (2009a), un representante emblemático de los Disability Studies, se trata de reconocer la naturaleza inaceptable de las condiciones y relaciones dadas, el deseo de crear una situación diferente y la convicción de que ello es posible. Por eso, para gestar una transformación de un orden escolar –y social– que es considerado injusto es fundamental visibilizar el papel que juegan las voluntades colectivas en el devenir de la historia.
Para el desarrollo de la investigación, la metodología empleada adoptó la forma cualitativa. La pertinencia epistemológica y metodológica de este tipo de estrategia para el estudio del proceso del que pretendo dar cuenta, y que tiene como eje la resistencia y la lucha reivindicativa del derecho a la educación de las personas con discapacidad, radica en la posibilidad de producir conocimiento junto con la voz privilegiada de sus protagonistas; es decir, comprender los regímenes de las experiencias, las emociones y los puntos de vista de las personas integrantes de las familias así como los significados que le otorgan a esa lucha que de otro modo sería más dificultoso estudiar.
Esta investigación se estructura en torno a las narrativas familiares surgidas de las entrevistas a madres y padres de niñas, niños y adolescentes con discapacidad de la provincia de Buenos Aires. Las entrevistas fueron realizadas en distintas localidades, a saber: Coronel Suárez, Azul, Olavarría, Pehuajó, Pergamino, Junín, San Nicolás, San Miguel, Tigre, La Plata, Oriente y Bahía Blanca. También realicé una entrevista en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires. En total, llevé a cabo dieciséis entrevistas semiestructuradas –en dos de ellas participaron ambos progenitores– y un grupo de discusión compuesto por once personas. Asimismo, se profundizaron algunos aspectos emergidos en ese grupo de discusión en posteriores entrevistas individuales con cinco personas. La decisión de incluir un grupo de discusión se debió a la invitación abierta a partir del encuentro de familias y la posibilidad de complementar con una lógica de indagación interrelacional. El número de entrevistas fue determinado de acuerdo con criterios de saturación teórica (Glaser y Strauss, 1967).10
Así como las personas con discapacidad constituyen una población heterogénea, lo mismo sucede con las familias. En el caso de este estudio, la selección de las personas entrevistadas obedece al hecho de que estas son representativas de una parte de las familias que encarnan la lucha por el derecho a la educación inclusiva en la provincia y que si bien, como señalé, no constituyen un grupo homogéneo, han atravesado experiencias similares en el acceso a la educación de sus hijas e hijos. Con excepción de dos familias, todas participan –o han participado– de diversas asociaciones. Incluyendo el grupo de discusión, la mayor parte de quienes ofrecieron sus testimonios fueron mujeres/madres, en un total de veintiuna sobre ocho varones/padres. Son personas de clase media cuyo 90% posee algún tipo de formación profesional o estudios de nivel superior. El rango etario ronda entre los cuarenta y los sesenta años aproximadamente, mientras que el rango de edad de hijas e hijos oscila entre los seis y los veinte años, salvo dos jóvenes de veintiséis y treinta y dos años cuyas familias son consideradas pioneras en la lucha por la educación inclusiva en la provincia de Buenos Aires. Aunque estas familias no se reúnen por diagnósticos específicos, es importante aclarar que en general sus descendientes tienen algún tipo de deficiencia considerada como cognitiva o intelectual. A fin de garantizar la confidencialidad y el anonimato de los testimonios, los nombres propios han sido modificados. Solo he usado el nombre real en aquellos casos en que la persona entrevistada haya hecho pública su posición o sus dichos.
Además, para comprender las demandas y reivindicaciones grupales, he tomado los testimonios de las familias a partir de reuniones con autoridades del ámbito educativo provincial y nacional en las cuales pude participar. También incluí comentarios y reclamos de familiares expuestos en grupos y páginas de redes sociales en internet; llevé a cabo un relevamiento de publicaciones, actas, petitorios e informes alternativos de algunas de las asociaciones provinciales y nacionales. Asimismo, revisé la legislación internacional, nacional y provincial vigente con relación al derecho a la educación de personas con discapacidad. Por último, para obtener un punto de vista complementario y relacional, realicé entrevistas a integrantes del equipo de gestión y técnico de la Dirección de Educación Especial (DEE) –período 2016-2019– e incorporé al análisis artículos periodísticos junto con las entradas de comentarios de lectores.
Dado que este trabajo se funda especialmente en los relatos de familias obtenidos por medio de entrevistas, debo advertir, junto con Cecilia de Souza Minayo (1997: 98), que estas no implican solamente un proceso de recolección de datos, sino que conforman “una situación de interacción” donde la información brindada por quienes ofrecen su testimonio puede resultar afectada por la naturaleza de las relaciones con la entrevistadora.
Por esa razón, rescatando los aportes de la sociología de Pierre Bourdieu (1997) acerca de la reflexión epistemológica que precede a todo trabajo de investigación en cuanto a la decisión de abordar un determinado tema de estudio y a la orientación analítica asumida, considero que por un imperativo ético de honestidad intelectual es necesario explicitar el posicionamiento de la investigadora o investigador. Como quedó expresado en los agradecimientos, la elección del tema lejos de ser casual me atraviesa en mi doble condición de madre de una adolescente con discapacidad e investigadora. Ello me pone en un lugar privilegiado y a la vez responsable en esta investigación en cuanto a la producción de un conocimiento del que soy parte y que me implica biográficamente (Cruz, Reyes y Cornejo, 2012). En alusión a lo expresado, Adrián Scribano y Angélica De Sena (2009: 6) sostienen que en este caso quien desarrolla el estudio es “participante activo capaz de narrar la escena en la que trabaja, conoce y posee un distinguido acceso al campo de observación que comparte con otros sujetos”.
En ese proceso interviene el rol político y reflexivo del investigador ya que por un lado está investido de un modo particular por los hechos que pretende estudiar y su historicidad y, por otro, debe ser consciente de las categorías conceptuales y dimensiones teóricas desde donde percibe la realidad y del lugar que ocupa en el campo científico y en la sociedad en general. Además, desde la perspectiva epistemológica asumida en esta investigación, la persona que lleva el estudio lejos de ser una mera “productora de conocimiento” es una “promotora de transformaciones” y una “activista de las luchas” en contra de condiciones opresivas y los efectos subjetivos que pueden tener (Santos, 2009; Gimeno Martín y Castaño Madroñal, 2014).
Asimismo, considero que incorporar mi propia experiencia como categoría analítica para abordar el conocimiento sobre el tema de estudio resulta de suma importancia en la comprensión de la fuerza de las emociones y el significado de las acciones de los sujetos de esta investigación (Rosaldo, 1991).
Frente a las inagotables experiencias que surgen de los relatos de las personas entrevistadas, prioricé los siguientes ejes de análisis: los obstáculos en los itinerarios escolares y las emociones familiares surgidas a raíz de ellos, las representaciones en torno a la discapacidad dentro de la escuela, las estrategias organizativas del accionar familiar, individual y colectivo, y el repertorio de demandas y reivindicaciones.
El libro está estructurado en cuatro capítulos. El capítulo 1 está orientado a describir las experiencias de las familias con discapacidad en el proceso de escolarización de sus hijas e hijos en la escuela convencional. Allí se detallan las barreras y los obstáculos que han interferido en la gestión del derecho a la educación inclusiva en una década y las emociones que emergen en estos itinerarios transitados por las familias. En el capítulo 2, el estudio se dirige a visibilizar las representaciones sociales y miradas acerca de la discapacidad surgidas del discurso escolar desde las narrativas familiares. Estas surgen en el contexto de las diversas situaciones que han vivenciado las familias en su relación con la escuela. El capítulo 3 está centrado en la descripción y el análisis de las demandas y reivindicaciones del colectivo de familias en torno a la búsqueda del reconocimiento de la dignidad negada y del derecho a la educación en igualdad de condiciones que el resto del alumnado. En el 4 se desarrollan los modos de resistencia y las estrategias de lucha de las familias, tanto individual como colectivamente, en el escenario escolar. Finalmente, se exponen una serie de reflexiones que recuperan las principales cuestiones planteadas a lo largo de la investigación y se habilitan algunos interrogantes que dan cuenta de los dilemas, las incertidumbres y las contradicciones que plantea el proceso de la educación inclusiva.
1. Código del proyecto: A003/2017. Resolución R. 200/17 y renovación por resolución 469-2019 de la Universidad Nacional de Quilmes.
2. Utilizaré la expresión “personas con discapacidad” –tal como aparece en la Convención por los Derechos de las Personas con Discapacidad– para aludir a la condición de “sujetos de derechos”.
3. Si bien he procurado no emplear masculinos genéricos para evitar el uso de un lenguaje sexista, opté por no sustituir las marcas de género por el signo @, ni por las letras e o x. Dicha decisión se sustenta tanto en el carácter académico del formato textual adoptado como en la convicción de que su empleo invisibiliza la interseccionalidad en el lenguaje que, si bien puede ser inclusivo en términos de género y sexualidades disidentes, también puede generar obstáculos para la lectura, la comprensión y la comunicación de algún grupo de personas, por tratarse de una alteración del sistema lingüístico de uso común. Consecuentemente –y en cuanto me lo permita la escritura–, considero más apropiado utilizar el género binario.
4. El Informe Warnock “es uno de los primeros textos oficiales que reconoce la necesidad del sistema escolar de brindar oportunidades educativas a todos los niños, sin perder de vista la posibilidad de buscar adecuaciones para que puedan también incorporarse aquellos con dificultades cognitivas” (Seda, 2018b: 96).
5. Usaré indistintamente “escuela común”, “escuela convencional” o “escuela regular” en referencia al sistema educativo general que se diferencia de las sedes de la modalidad de educación especial o “escuelas especiales”.
6. En su posterior producción a lo largo de estas décadas ha estudiado aspectos cuantitativos de la discapacidad profundizando en temas asociados al abordaje sociológico de la misma, como así también a los perfiles de los profesionales de la rehabilitación ante la conquista del modelo social.
7. Esta estigmatización de las personas con discapacidad se expresa en la estratificación social (exclusión laboral y educativa), en las interacciones y en la identidad social (Ferreira, 2007).
8. En el estudio realizado por Calderón Almendros y Habegger Lardoeyt (2012: 17) se destaca la importancia de visibilizar las acciones familiares de resistencia para afrontar los hechos de discriminación e injusticia hacia el estudiantado con discapacidad, ya que ellas pueden servir de fuente de información para la reestructuración del sistema educativo.
9. Para un estado del arte acerca de los principales lineamientos historiográficos y sociológicos sobre historia y sociología de las emociones consultar Bjerg (2019) y Bericat (2000, 2012). Acerca de las principales aportaciones teóricas que introducen el enfoque de las emociones en el estudio de la acción colectiva, ver Jasper (2013) y Poma y Gravante (2017).
10. La saturación teórica es el criterio que determina si el muestreo continúa o no y se alcanza cuando la información recopilada ya no aporta nada nuevo al desarrollo de los ejes de análisis (Glasser y Strauss, 1967).
