Читать книгу Помощь детям с церебральным параличом - Ренате Хольц - Страница 15

В планировании, изготовлении и использовании любого приспособления или вида оборудования задействован большой круг лиц. При этом, как правило, их взгляды не всегда совпадают.

Этот круг заинтересованных лиц состоит из:

– ребенка;

– родителей;

– врачей и физических терапевтов;

– производителей вспомогательных приспособлений и специального оборудования и их распространителей.

Что нужно обдумать относительно ребенка?

1) Следует учесть потребности, интересы, сиюминутные мотивации и особенности восприятия ребенка:

– С чем, как и где, т.е. около чего, он чувствует себя лучше всего?

– Чего он хочет больше всего?

– Где он находится охотнее всего?

– В каком окружении он живет?

2) Принять во внимание степень и масштабы двигательных нарушений и ограничений ребенка:

– уровень двигательного и умственного развития;

– соотношение возраста и уровня развития ребенка.

3) Определить возможности дальнейшего развития ребенка: является ли картина болезни «фиксированной», т.е. не изменяющейся с течением времени, или речь идет о прогрессирующем заболевании?

4) Оценить двигательные возможности ребенка. Ребенок с церебральным параличом владеет лишь немногими движениями; их количество явно недостаточно. Если у ребенка сохраняются патологические образцы движений, то они препятствуют нормальному развитию. Нужно способствовать развитию двигательной активности такого ребенка, одновременно уменьшая патологическую двигательную активность. Ребенок должен получить достаточное количество навыков, чтобы он мог приспособить свои движения к своим желаниям и интересам, а не заучивать только стереотипные двигательные образцы.

5) Удостовериться, что вспомогательное приспособление или конкретный вид оборудования в нужный момент оказывает необходимую помощь.

6) Определить, способствует ли конкретное приспособление или оборудование проявлению ребенком самостоятельности. Речь, прежде всего, идет об использовании имеющихся способностей ребенка для достижения им наиболее высокой степени независимости и личной ответственности.

Позитивные аспекты (для ребенка)

1) Улучшение участия в окружающей жизни: ребенок получает возможности для взаимодействия и общения с окружающими людьми и может узнать то, о чем раньше не имел представления.

2) Стимулируется самостоятельность ребенка (даже если она недостаточна).

3) Благодаря использованию вспомогательных приспособлений изменяется нагрузка, которую испытывает ребенок. Это приводит к торможению патологических реакций.

4) Дыхание, кровообращение и обмен веществ подвергаются благоприятному влиянию.

5) Ситуации, важные с терапевтической точки зрения, становятся возможными во время приема пищи (ребенок даже может начать самостоятельно есть).

6) Ребенок получает новые ощущения. Чувствуя себя лучше и меньше опасаясь, он готов к восприятию и познанию других, более разнообразных ощущений.

7) Улучшается концентрация внимания у ребенка.

Негативные аспекты (для ребенка)

1) Часто специальное оборудование или вспомогательное приспособление препятствует полному и непосредственному участию ребенка в событиях, происходящих вокруг.

2) Ребенок с тяжелыми нарушениями не может самостоятельно находиться в «высоком» положении – его необходимо всё время фиксировать.

3) Собственные двигательные возможности ребенка в зависимости от обстоятельств ограничиваются. Особенно это характерно для детей с атетозом. Им часто требуется прибегать к некоторым патологическим двигательным образцам для того, чтобы получить возможность общения. Полностью этому препятствовать – значит мешать самовыражению ребенка.

Значение обеспечения ребенка специальным оборудованием и вспомогательными приспособлениями. Обобщение

При соответствующем обеспечении вспомогательными приспособлениями и оборудованием следует учитывать положительные стороны улучшения позы:

– уменьшение патологических движений;

– способствование проявлению ребенком активности;

– удовлетворение потребностей ребенка (в подавляющем большинстве случаев).

Вопросы, касающиеся родителей

1) Каковы жилищные условия семьи:

– размер квартиры;

– наличие лестницы и/или лифта.

2) Живет ли ребенок с родителями и есть ли в семье другие дети, которым требуется дополнительный уход?

3) Как в этой конкретной семье обстоит дело с практичностью и умением обращаться с вещами?

4) Какие вспомогательные средства и оборудование уже имеются в наличии? Можно ли их переустроить и/или изменить, избежав тем самым покупки нового приспособления?

5) Как соотносятся требования по уходу за вспомогательным приспособлением или предлагаемым оборудованием и выгоды его использования?

6) Учтена ли эстетика приспособления по отношению к окружению родителей?

7) Что использование специального оборудования или приспособления принесет родителям?

Позитивные аспекты (для родителей)

1) С ростом ребенка растет и значение вспомогательных приспособлений и специального оборудования; они дают родителям все большие возможности для «мобильного» управления ситуацией.

2) Использование этих приспособлений приносит физическое облегчение и экономит время родителей (принося пользу ребенку).

3) Эти приспособления облегчают выполнение активностей повседневной жизни ребенка и уход за ним.

4) Они увеличивают мобильность не только ребенка, но и родителей и всей семьи в целом.

5) Они делают возможным объединение семьи, способствуя интеграции ребенка в семью, а также включению родителей в общественную жизнь.

6) Наконец, они способствуют активизации общения в семье.

Негативные аспекты (для родителей)

1) Вспомогательные приспособления и специальное оборудование требуют длительной подгонки ремней или соединения отдельных частей.

2) Требуются точные знания о терапевтическом воздействии специального оборудования или вспомогательных приспособлений и о их технических характеристиках:

– Как должен проходить ремень и куда его нужно протягивать?

– Как определить, что спина находится в прямом симметричном и правильном положении?

3) Не всегда очевидно, какую помощь оказывает вспомогательное приспособление или конкретный вид оборудования в действительности. Не возникают ли в результате еще бо́льшие проблемы:

– техническое обслуживание;

– расходы по уходу за техническим средством;

– временны́е затраты на помещение ребенка в приспособление, а затем и на вынимание.

Все это должно разумно соотноситься одно с другим.

4) Наряду с увеличением затрат для родителей использование оборудования и приспособлений – еще и осознание ограничений для самих себя и окружающего мира (родственников, знакомых и т.д.).

Обратите внимание на эту ситуацию (реальную для родителей): если страхи, сомнения и вопросы не высказаны и не обсуждены, то новые вспомогательные приспособления или новые виды оборудования зачастую остаются неиспользованными.

Значение использования специального оборудования и вспомогательных приспособлений для родителей. Обобщение

Даже при взвешенном приобретении вспомогательных средств родители сталкиваются с положительными и отрицательными аспектами.

ПРИМЕР. Ребенок с тяжелыми нарушениями сидит в обыкновенном детском автомобиле. Его мать должна все время корректировать его позу, так как он не может самостоятельно владеть своим телом. Если ребенок сидит в специальном автомобиле, он может дольше просидеть в правильной позе, и это очевидно родителям. Поэтому мать может дольше гулять с ребенком, который может лучше сидеть во время прогулки и получать от прогулки большее удовольствие. Так семейные будни станут проходить более упорядоченно.

На что следует обратить внимание физическим терапевтам

1) Необходимо взвесить преимущества и недостатки конкретного приспособления или вида оборудования:

– Хочет ли этого ребенок (вопрос, который должен стоять на первом плане)?

– Когда оно помогает?

– На какие компромиссы мне придется (или я смогу) пойти?

– Какие опасности таит в себе использование данного оборудования или приспособления?

2) Нужно иметь точное представление:

– о разнообразии выбора вспомогательных приспособлений и видов оборудования;

– об их функциях;

– об устройстве;

– о длительности срока их поставки.

3) Необходимо интенсивное взаимодействие с родителями и самим ребенком, так как:

– предстоит обсудить области применения данного приспособления или оборудования и «практические» идеи, исходящие от самих родителей;

– ребенок должен «подружиться» с приспособлением, привыкнуть к нему;

– нужно дать родителям понятные разъяснения по поводу того, что они наблюдают, обсудить с ними длительность использования оборудования, подробно описать функции, назначение и действие всех приспособлений;

– родители должны знать, что существуют специальное оборудование и вспомогательные приспособления, которые могут облегчить им уход за ребенком;

– если это возможно, специалисты должны продемонстрировать родителям различия между исходной ситуацией и тем, что получается при использовании приспособления, на примере их собственного ребенка (например, купание без специального приспособления и с ним, возможности игры с ними и без них).

4) Любое оборудование или приспособление должно быть сначала опробовано на самом ребенке.

Неправильно ограничивать подбор только каталогом. В детских неврологических центрах часто возникает небольшой фонд из «старых», оставленных родителями вспомогательных средств и приспособлений. Такие «пробники» часто помогают решить вопрос о приобретении. С их помощью мы можем продемонстрировать родителям недостатки и преимущества того или иного оборудования или приспособления. Если же требуется что-либо специальное, то распространители таких приспособлений обычно готовы одолжить свой «товар» на некоторое время.

5) Необходима консультация со специалистами-техниками. С их помощью мы можем, во-первых, ознакомиться с техническими возможностями оборудования или приспособления, а во-вторых, мы должны предвидеть возможные угрозы ребенку, связанные с использованием приспособления, и помочь технику внести необходимые дополнения и изменения.

6) Нуждающиеся во вспомогательных приспособлениях и специальном оборудовании должны обмениваться информацией с теми, кто несет расходы по их приобретению.

С одной стороны, расходы по приобретению должны чем-то лимитироваться. С другой стороны, имеет смысл с терапевтической точки зрения обосновать, почему требуется то или иное вспомогательное приспособление или тот или иной вид оборудования.

Значение использования вспомогательных приспособлений и специального оборудования для терапевтов. Обобщение

Исполнение нашего желания об оптимальном приобретении возможно. Наша цель – это, во-первых, избежать патологических поз и движений и опасности возникновения контрактур и деформаций, а во-вторых, способствовать поддержанию физиологических положений тела.

При этом нам следует уточнить и учесть:

– Каковы действительные желания, потребности и стремления ребенка и его родителей?

– Какие пожелания реальны, а какие чрезмерно завышены как для ребенка, так и для его родителей?

О чём следует задуматься производителям и распространителям вспомогательных приспособлений и специального оборудования

1) Распространитель должен обладать полной информацией о рынке оборудования и вспомогательных средств.

2) Распространитель должен иметь общее представление о заболеваниях и состояниях, при которых эти приспособления и оборудование используются.

3) Распространитель должен следовать:

– желаниям ребенка;

– советам родителей:

– терапевтическим целям физического терапевта.

4) Распространитель должен (если это возможно) предлагать различные решения специфических проблем так, чтобы ребенок, родители и физические терапевты имели возможность сравнить их.

5) Распространитель должен уметь изменять технические характеристики оборудования и приспособлений и предусматривать возможность таких изменений предлагаемого им ассортимента.

6) При обеспечении вспомогательными приспособлениями и средствами детей со множественными нарушениями распространителю особенно необходимо:

– владеть техническими навыками;

– проявлять фантазию и находчивость;

– быть готовым произвести изменения и встроить некоторые дополнения в изделия серийного производства.

7) Оборудование или приспособление должно быть практичным с технической точки зрения.

8) Оборудование или приспособление должно быть, по возможности, функционально вариативным.

Например, сиденье с адаптером можно использовать:

– как качели;

– как сиденье в автомобиле;

– как сиденье для игровых ситуаций;

– в ситуации приема пищи.

9) Оборудование или приспособление должно соответствовать возрасту ребенка и выглядеть приемлемо с эстетической точки зрения.

10) Оборудование или приспособление должно быть безопасным при использовании дома, в различных транспортных средствах и среди детей.

Требования к производителю и продавцу специального оборудования и вспомогательных приспособлений. Обобщение

Прежде всего, требуется наличие разнообразного оборудования и приспособлений одновременно с готовностью производителя и продавца к индивидуальному подходу в решении проблем ребенка и внесению изменений. Из сказанного выше становится ясно, что:

– относительно оборудования и приспособлений имеется множество пожеланий и потребностей;

– необходимы достаточные знания об оборудовании и вспомогательных приспособлениях и об их возможностях (чтобы в обеспечении ими ребенка не было ни недостатка, ни избыточности);

– требуется знание о взаимодействии ребенка и его окружения, о взаимопомощи и понимание этого взаимодействия.

Если все это будет в полной мере учтено, то оборудование или приспособление действительно будет помогать. Вполне оправданно примерно через 6–8 недель использования приспособления или оборудования снова осмотреть ребенка и приспособление и расспросить родителей о его особенностях и о его реальном использовании. Только это может гарантировать физическому терапевту получение всей информации о том, что действительно можно сделать. Тогда будет достаточно времени на то, чтобы своевременно отреагировать на слабые места, источники хлопот и опасности, связанные с использованием приспособления или оборудования.