Читать книгу Семейное воспитание детей с ограниченными возможностями здоровья - Светлана Покровская - Страница 4

Ввиду важности и актуальности вопроса оказания максимально эффективной помощи семьям детей с ограниченными возможностями изучению таких семей посвящено немало исследований[9][10][11][12].

Болезнь ребёнка является серьёзным испытанием и для него самого, и для его семьи. Чтобы успешно пройти это испытание, необходимо решение нескольких задач:

1) формирование у родителей и других членов семьи адекватной/продуктивной реакции на болезнь ребёнка;

2) организация качественного лечения ребёнка;

3) обеспечение такой организация жизнедеятельности семьи, которая сделала бы семью ресурсом психологической поддержки ребёнка;

4) выбор родителями гармоничного стиля воспитания ребёнка;

5) организация обучения ребёнка и его социализации.

Все они крайне непростые и требуют серьёзных изменений в жизни семьи.

Решение важнейшей задачи – лечения ребёнка – зачастую оттесняет на второй план такие проблемы, как понимание внутреннего мира ребёнка и учёт его особенностей в процессе семейного воспитания, а также проблемы собственного здоровья и развития родителей и других членов семьи.

Задача специалиста, работающего с семьёй ребёнка с ОВЗ, помочь родителям понять, что без решения задачи по формированию у них и у других членов семьи адекватной/продуктивной реакции на болезнь ребёнка все остальные задачи не могут быть решены в полной мере.

Сформировать адекватную реакцию – значит создать в семье ситуацию, когда родители не парализованы негативными переживаниями, а готовы действовать разумно и эффективно. Безусловно, мгновенно справиться с нахлынувшим чувством родительского горя, неизбежно возникающим, когда родители узнают о наличии серьёзной болезни у ребёнка, невозможно.

Хотя реакции на болезнь ребёнка во многом зависят от личностных особенностей родителей, их эмоционального состояния, уровня интеллектуального развития, уровня культуры и образования, существует достаточно закономерная структурная последовательность реагирования в виде обычно описываемых при горевании этапов шокового состояния, переживания и принятия.

Переживание – это особая внутренняя деятельность человека, большая внутренняя работа, цель которой – восстановить утраченное душевное равновесие, найти эмоциональные ресурсы, чтобы обрести способность принимать правильные решения, не превращаться в навсегда застрявшую в горе жертву ситуации. Продукт работы переживания всегда есть нечто внутреннее и субъективное: душевное равновесие, осмысленность, умиротворённость, новое ценностное сознание[13].

Группа ученых из Санкт-Петербурга показала[14], что динамика принятия родителями болезни ребёнка может быть описана в формате концепции четырёх стадий, приведённой Э. Кюблер-Росс в книге «О смерти и умирании»[15].

Стадия шока и отрицания по типу «этого не может быть» – первая реакция родителей. Сначала это состояние приносит некоторую пользу, потому что смягчает боль, однако в дальнейшем может вызвать трудности. Если через некоторое время, невзирая на очевидность, родители продолжают отрицать наличие болезни у ребёнка, то они могут слишком давить на ребёнка, принуждая его делать то, что ему не по силам. Они могут отказываться от адекватного лечения (порой сложного и тяжёлого) и бесконечно ходить по врачам, добиваясь приемлемого для них диагноза.

На стадии отрицания родители испытывают растерянность, оцепенелость, дезорганизацию и беспомощность. Некоторые родители, когда им сообщают диагноз ребёнка, как бы «отключаются» и почти перестают воспринимать информацию. Другие родители демонстрируют «магический», или «фантастический», тип мышления. В его основе лежит представление о том, что, если родители очень постараются, состояние ребёнка чудесным образом улучшится. Это улучшение должно стать «наградой» за старательно выполняемую работу, помощь другим или участие в каком-нибудь добром деле. Родители могут присоединяться к благотворительным или волонтёрским организациям. Ещё одно характерное проявление этой стадии – обращение к религии или ожидание чуда.

Затем наступает стадия гнева и обиды. По мере того как родители осознают, что чудесного исцеления не произойдёт, возникает гнев. Это может быть гнев на Бога («Почему именно я?»), на самого себя или на супруга – за то, что он произвёл на свет больного ребёнка, или за недостаточную помощь с его стороны. Часто гнев проецируется на специалистов, которые, по мнению родителей, не оказывают ребёнку достаточной помощи или плохо его обучают. Гнев может развиваться и из раздражения, причиной которого становятся недоброжелательные соседи, отсутствие адекватной помощи, усталость от долгого пребывания в больницах и т. д. Чрезмерное чувство вины, когда родитель винит в болезни себя самого, часто трансформируется в депрессию.

Каждый родитель имеет право выразить свой вполне понятный и объяснимый гнев. Но это нелегко для людей, воспитанных в представлении, что гнев – негативная эмоция, которую необходимо скрывать и подавлять. При этом ситуация, когда члены семьи избегают открыто выражать свои эмоции, опасна в том смысле, что невозможность выразить переживания отчуждает их друг от друга и может усилить их депрессию.

Выражение гнева часто выполняет очистительную, облегчающую функцию и помогает снизить чувство тревоги. Когда же родители понимают, что их гнев не может изменить состояние ребёнка, и полностью осознают хроническую природу его болезни или его нарушений и их последствия для всей семьи, на место гнева приходит следующая стадия – вины и навязчивостей.

Стадия вины и навязчивостей. Почти все родители страдают от чувства вины за болезнь ребёнка. Эти переживания могут быть разной интенсивности и проявляться явно или в завуалированной форме.

Родители винят себя за плохую наследственность, за недостаточно грамотную беременность, за несправедливое отношение к будущему ребёнку (если беременность была нежелательной), считая, что это отношение спровоцировало болезнь. В общем, винят себя за самые мелкие и незначимые проступки. Все эти переживания являются естественными и возникают почти всегда.

Иногда переживание вины затягивается у родителей на многие годы – тогда необходимо обращение к психотерапевту.

На этой стадии может возникнуть депрессия. Для многих родителей депрессия – временный эпизод, хотя нередко она принимает характер «хронической скорби». Тяжесть депрессии зависит от того, как семья интерпретирует состояние ребёнка, и от её способности справляться с трудностями. На этой стадии родители испытывают опустошённость и безразличие ко всему. Эта реакция означает, что родитель начинает против собственного желания признавать реальность нарушений. Таким образом, это является началом процесса адаптации.

Стадия принятия и реорганизации. Принятие ситуации характеризуется следующими изменениями, происходящими в семье:

– родители способны относительно спокойно говорить о проблемах ребёнка;

– родители способны сохранять равновесие между проявлением любви к ребёнку и поощрением его самостоятельности;

– родители способны в сотрудничестве со специалистами составлять краткосрочные и долгосрочные планы лечения и обучения ребёнка;

– у родителей восстанавливаются личные интересы, не связанные с ребёнком;

– родители способны что-либо запрещать ребёнку и при необходимости наказывать его, не испытывая чувства вины;

– родители не проявляют по отношению к ребёнку ни чрезмерной опеки (гиперпротекции), ни чрезмерной ненужной строгости, то есть в семье формируется гармоничный стиль воспитания.

Работая с родителями детей с ОВЗ, мы убедились, что обсуждение указанных стадий служит своего рода инструментом диагностики и помогает родителям определить своё актуальное состояние, увидеть цель своей внутренней работы по принятию ситуации.

У разных родителей длительность проживания каждой стадии разная. К сожалению, наблюдаются семьи, где родители (оба или по отдельности мать и отец) застревают на одной из первых трёх стадий. Главные причины этого – сопротивление самой мысли, что жизнь стала сложнее, но не закончилась; склонность считать себя жертвой, усвоенная от представителей предыдущих поколений (от своих родителей и пра-родителей, в семьях которых детей с ОВЗ не было, но сознание жертвы, сформированное другими драматическими обстоятельствами, присутствовало); крушение семьи из-за нежелания одного из родителей быть членом семьи, где у ребёнка ОВЗ.

В зависимости от того, как родители проживают стадии адаптации к болезни ребёнка, у них вырабатывается устойчивое отношение к ребёнку. Вот какие типы отношения могут сложиться.

Принятие ребёнка и его ограниченных возможностей здоровья: родитель принимает заболевание своего ребёнка, объективно его воспринимает, адекватно оценивает и поддерживает ребёнка и проявляет по отношению к нему любовь и привязанность. Родители вовлекают ребёнка в домашние дела, стараясь сформировать у него полезные бытовые привычки, навыки самообслуживания. Девиз такого родителя: «Это мой ребёнок, и моя задача – помочь ему».

Реакция отрицания: родитель отрицает, что ребёнок имеет ограниченные возможности здоровья, что его заболевание оказывает эмоциональное воздействие на родителей. Амбициозные планы относительно образования и профессии ребёнка свидетельствуют о том, что родитель не принимает и не признаёт для своего ребёнка никаких ограничений.

Реакция чрезмерной защиты и опеки: родители наполнены чувством жалости и сочувствия к ребёнку, переживают особенно тесные, эмоционально наполненные отношения с ним. Чрезмерная опека выражается в том, что родители стараются всё сделать за ребёнка и таким образом инфантилизируют его, считают социально несостоятельным, не дают развиваться его потенциальным способностям. Родители отстраняют ребёнка от семейных дел, он воспринимается как неприспособленный и неумелый.

Скрытое отвержение ребёнка: родители скрывают своё отрицательное эмоциональное отношение за чрезмерно заботливым, предупредительным, внимательным воспитанием. Родители «перегибают палку» в выполнении своих обязанностей, становятся педантично «зацикленными» на своей роли матери/отца.

Открытое отречение, отвержение ребёнка: родители воспринимают ребёнка с отвращением, причём полностью осознают свои враждебные чувства. Внешне это проявляется как нежелание родителей общаться с ребёнком. Родители не интересуются его занятиями, его потребностями и желаниями и чувствуют себя несчастными. Их преследуют ужасные и нелепые идеи. Например: «Я никогда не буду счастливой, потому что мой сын никогда не будет здоровым», «Моей семье никто не может помочь, и это нам наказание за грехи». Чем более человек подавлен, тем в большей степени он поддаётся таким идеям; он с трудом припоминает аргументы, противоречащие этим утверждениям, поскольку память также определённым образом страдает, услужливо снабжая его исключительно пессимистическими воспоминаниями.

Первые два из перечисленных типов отношений, несмотря на их противоположность, являются положительными для ребёнка, так как они позволяют ему принимать участие в жизни семьи и обеспечивают возможности его разностороннего развития. Негативные реакции родителей, чрезмерная защита, протекция, скрытое или открытое отвержение, отречение задерживают развитие ребёнка и негативно влияют на формирование его личности.

Родителям ребёнка с ОВЗ нет никаких оснований ругать себя за периоды растерянности, шока и других острых переживаний. Эти периоды неизбежны. Задача родителей – сократить их, прожить их как можно быстрее. При этом не замыкаться в себе, а придерживаться в своих воспитательных усилиях следующих принципов (приводимый перечень полезно иметь в кабинете психолога-консультанта в качестве материалов, которые родители получают после консультации):

1. Любить своего ребёнка таким, каков он есть.

2. Быть примером для своего ребёнка в наличии оптимистичного взгляда на мир.

3. Прививать ребёнку сознание того, что жизнь – самая большая ценность.

4. Строить планы на будущее, намечать жизненные цели самим и учить этому ребёнка.

5. Поддерживать высокий уровень активности и самостоятельности у самих себя и у ребёнка.

6. Повышать уровень своей педагогической грамотности, чтобы быть способным выработать оптимальный стиль воспитания ребёнка на основе понимания психологических особенностей ребёнка, сформированных под влиянием болезни. («Ребёнок должен являться серьёзной причиной совершенствования представителей семьи»[16].)

7. Развивать семейную сплочённость; грамотно распределять ответственность за разные сферы жизнедеятельности семьи между матерью, отцом, другими родственниками.

8. Знать и уметь пользоваться социальными источниками поддержки.

Поиск источников поддержки для родителей ребёнка с ОВЗ может стать довольно сложной задачей, поскольку прежние родственные и социальные связи могут быть разрушены по многим не зависящим от родителей причинам. Помощь психолога при решении данной проблемы может быть весьма полезной. Мы в своей консультативной практике часто и с хорошими результатами используем метод визуализации социально-психологических сетей, ранее подробно описанный нами в применении к ситуации утраты источников поддержки при разводе супругов[17].