Читать книгу Дневник мамы неудобного ребенка - Тоня Третьякова - Страница 2

Данка – ребенок героический. Иногда мне кажется, что именно я в этом виновата – нечего было называть ребенка таким именем. Но я вовсе не имела в виду Горького с его Данко, который вырвал из груди собственное сердце. Надеюсь, у моей дочки с сердечно-сосудистой системой все будет в порядке, хватит ей проблем и с эндокринологией.

Мы с Даной загремели в реанимацию, когда сын только-только родился. До сих пор при воспоминании об этом с моих волос осыпается краска, обнажая широкие седые пряди. Сначала дочка начала писаться в постель, мы ее ругали и ничего не понимали. Потом она перестала быть веселым рыжим электровеником и легла полежать. Не стала есть обожаемые сырки, и сушки, и печенье. Даже воду не пила. Мы сразу вызвали врача, но та сказала – ротавирус. Кто мы такие, чтобы сомневаться во врачебных диагнозах? И мы сдуру дотянули до следующего дня. Тогда уж вызвали скорую и попали в больницу с диагнозом «диабетическая кома».

Точнее, попала не я, а моя свекровь, потому что у меня на руках был младенец пары месяцев от роду. Суббота. В детской реанимации чего-то не хватает – врачей? Лекарств? Коек? И Данюшу повезли во взрослую. До сих пор помню обжигающий уши телефонный звонок из реанимации:

– Они ее откачивают, говорят, может, и успеют, если бы до вечера подождали, то все. Иголки… Большие такие… Данюша кричала. Так кричала… Вену порвали.

Сама я попала в реанимацию только на другое утро, закупив маленьких иголок, лекарств и большую упаковку успокоительного, которое совершенно отказывалось действовать.

Диабет первого типа – «детский» диабет – является инсулинозависимым, то есть сразу после постановки диагноза нужно вводить инсулин. При этом типе диабета клетки поджелудочной железы, производящие инсулин, атакуют друг друга. Первая атака на бета-клетки происходит за много лет до появления первых симптомов диабета. К моменту диагностики диабета восемьдесят-девяносто процентов бета-клеток уже разрушено.

Мы со свекровью дежурили в реанимации по очереди. Она в основном ночью, потому что Женька отказывался спать без мамы. Молоко, конечно, сразу пропало, но это было последнее, о чем я беспокоилась в тот момент.

Потом мы лежали в разнообразных больницах и учились новой жизни – жизни с диабетом. Мы узнали, что теперь будет много уколов инсулина – не меньше десяти каждый день, и это не считая проколов пальца, чтобы измерить уровень сахара в крови. Перед каждым приемом пищи следует измерить уровень сахара и сделать укол инсулина, а питаться чаще, чем раз в три-четыре часа, невозможно: инъекции накладываются друг на друга, и просчитанные дозы начинают вести себя совершенно неправильно.

Гормоны работают как ключи, открывающие двери разным функциям организма. Один из них – инсулин – вырабатывается в поджелудочной железе особым типом клеток, бета-клетками. Эти бета-клетки находятся в части поджелудочной железы, которую называют островки Лангерганса. Когда человек ест, концентрация инсулина в его крови быстро повышается, и глюкоза из пищи доставляется в клетки организма. У здорового человека уровень глюкозы после еды не поднимается больше чем на 1–2 ммоль/л. Инсулин вместе с кровью поступает в разные клетки организма и позволяет глюкозе проходить внутрь клетки, так как клеточная мембрана становится проницаемой для нее. Оказавшись внутри клетки, глюкоза с помощью кислорода превращается в воду, энергию и углекислоту. Но у диабетика все не так, у него фактически нет своего инсулина…

Поэтому поджелудочной железой своей дочери стала я. И честно говоря, получалось у меня не очень. Мои гуманитарные мозги просто плавились, пытаясь рассчитать количество хлебных единиц в том или ином продукте, вычислить коэффициент утренней дозы инсулина или той, которую надо колоть вечером. Но все это мы освоили, хотя до сих пор бодаемся с мужем, как быки и медведи на бирже: Леша пытается максимально приблизить сахар Даны к норме, опасаясь высокого сахара и тех ужасных осложнений, которые он приносит, а я опасаюсь низкого сахара, поэтому предпочитаю держать уровень глюкозы повыше.

Это потому, что мой муж – профессор и занимается теорией литературы: он смотрит далеко вдаль и стремится предотвратить грядущий кризис. А я боюсь настоящего: когда слишком низкий сахар, то развивается гипогликемия. Если вовремя не засечь понижение сахара, то легкая гипогликемия может перейти в тяжелую, при которой человек теряет сознание и бьется в судорогах. Гипогликемия может даже привести к смерти, причем если рост сахара крови происходит постепенно в течение нескольких часов, то падение совершается стремительно. Если ты не успел дать ребенку глюкозу, когда его сахар крови равнялся 3 ммоль/л, то через пятнадцать минут можешь уже не успеть дать ничего, так как сахар упадет ниже 1,5 ммоль/л и чадо потеряет сознание.

Но все это были цветочки. Настоящие ягодки созрели только тогда, когда мы поняли, что наш ребенок не состоит из одного лишь диабета. Он, оказывается, хочет общаться, ходить на дни рождения, быть первым в кружке по рисованию и мечтает стать космонавтом.

– Даночка, но почему космонавтом? – удивлялась я. – Это вот твоя бабушка в детстве хотела им быть или дедушка, сейчас другое время…

– Лично я хотела стать балериной, – испепелила меня взглядом свекровь Клавдия Анатольевна.

– Интересно, – важно пояснила Дана. – Полечу туда и посмотрю, что было до того, как Бог создал землю.

– Тебя не возьмут по состоянию здоровья.

– Да? – дочь задумалась. – Тогда придется сначала стать врачом, быстро что-то изобрести для оздоровления, и потом уж космонавтом.

Вот только отбрыкаться от космонавтики оказалось легче всего. А раздражительность, плаксивость и неадекватное поведение дочери, которая отказывалась подчиняться каким-то рамкам, сопровождали меня постоянно. Муж отказался водить ее на кружки. «Мне стыдно», – кратко пояснил он.

А мне было больно, когда все дети выходили с занятия, неся шикарные работы, и только Дана выбегала самой последней, вся перемазанная красками, с какой-то калякой-малякой в руках.

– Мам, правда, у меня здорово получилось? Скажи?

– Конечно, дорогая, – врала я, заливаясь краской, и только самый неискушенный зритель принял бы его за румянец счастья.

Вот только, кроме меня, никто врать не хотел, и на конкурсах рисунков Данины работы не получали призовых мест. И на конкурсе чтецов тоже. И в клубе любителей роликов. Дочь рыдала. Взахлеб. «Ну что мы можем сделать? – отводили глаза педагоги. – С ней трудно. Она не умеет сосредотачиваться, ко всем лезет, не слушается. Очень неудобный ребенок».

Мне было очень стыдно. Я не могла сделать своего ребенка удобным. Я не могла обеспечить Дане первые места в конкурсах. Я не могла сделать так, чтобы ее это все не волновало. Я не могла даже нормально наладить чертов сахар!

Поведение, зависящее от уровня глюкозы в крови, – то главное неудобство, которое отделяет ребенка-диабетика от здорового человека. Моя жизнерадостная дочка начала просыпаться с плачем. Она сердится и хлопает дверями, обсуждая, что мы будем есть на завтрак. Ревет в ответ на предложение принять ванну, а после длительного согласования по поводу мытья попы и чистки зубов вдруг выясняется, что она ревет именно потому, что хочет купаться.

Вспышки раздражительности и плохого настроения, которые и взрослый человек далеко не всегда способен контролировать, у малышей выглядят особенно пугающе. «Прежде чем воспитывать, проверьте сахар», – внушает врач. И я так и делаю, после каждого хныка хватаясь за глюкометр. Дана тоже сердится: «Не трогай меня, у меня все нормально!» – вопит она, не давая проколоть палец. Я ору, а потом выясняется, что надо было не орать, а бежать за соком или леденцами, потому что сахар ниже 2 ммоль/л. И орать в таком случае бесполезно: человек почти ничего не понимает – мозг в это время выключается. Из-за отсутствия глюкозы он начинает плохо функционировать, люди становятся плаксивыми или злыми, сонными или рассеянными и начинают вести себя неадекватно.

Психологи говорят, что при любом хроническом заболевании родители стараются компенсировать ограничения, вызванные заболеванием, позволяя таким детям много того, что здоровым запрещается. Это не приводит ни к чему хорошему – устанавливать и держать границы во всех областях становится сложнее. Ребенок делается неуверенным, несдержанным, проверяя границы дозволенного, чтобы спровоцировать реакцию мамы и папы. Диабетиков тоже надо воспитывать.

Но что делать тому, чья фамилия не Макаренко и не Монтессори? Остается только надеяться на школу. В конце концов, там собралась куча специалистов, которых целенаправленно учили, как надо воспитывать детей и вкладывать в них знания. Там система, проверенная десятилетиями практики: реформы образования гремели на протяжении всего двадцатого века. Там опыт поколений. То, что нужно нам с Даной, разве нет?