Читать книгу Дар аутизма. Раскрытие секретов мудрых сердцем - Уильям Стиллмэн - Страница 5

Как и многие люди с синдромом Аспергера, самого легкого из проявлений аутизма, я всегда внимателен к деталям и склонен рассуждать о вещах в глобальном смысле, потому что ничего не хочу отбрасывать. И, как и семилетнего Тейлора Тодса, меня обуревают мысли о все надвигающихся масштабных переменах, которые угрожают затронуть всех нас. Я начал замечать (и тщательно фиксировать, чтобы использовать в будущем) многочисленные признаки того, что наше общество в целом открыто для духовного сдвига в представлениях – или по крайней мере для дискуссии – о ранее замалчиваемых возможностях, особенно о том, что касается людей с ограничениями в развитии (занятно, что на упаковке моего отельного мыла написано: «Позвольте натуральному успокаивающему экстракту лаванды улучшить ваше настроение и успокоить ваш дух». Не уверен, что всего несколько лет назад смог бы прочесть нечто подобное).

Несколько месяцев назад в журнале Time появилась статья «Дилемма Дауна». В ней оценивались возможности, появляющиеся у беременных женщин, благодаря новому методу выявления «генетических отклонений», в том числе синдрома Дауна, разработанному Институтом детского здоровья и развития человека, уже в первом триместре беременности. Метод оценки риска в первом и втором триместрах (FASTER), с его 99-процентной точностью результатов, позволяет решать вопрос о прерывании беременности в случае, если плоду поставлен соответствующий диагноз, то есть гораздо раньше, чем прежде. К аборту в подобной ситуации прибегают от 80 до 90 процентов женщин. Противоположную точку зрения представляют родители детей с синдромом Дауна, которые выступают против прерывания жизни ребенка лишь по той причине, что он не такой, как все. «Когда же люди наконец откроют глаза на возможности таких детей?» – вопрошает Патрисия Бауэр, бывший редактор Washington Post, мать 21-летней дочери с синдромом Дауна, дочери, которая, как утверждает Бауэр, является «источником радости и восторга» для нее и всей ее семьи. Может быть, эти споры вокруг раннего выявления аутизма уже морально устарели?

В июне 2006 года лондонская газета Daily Mail рассказала об «этическом скандале», вызванном продвинутым методом, направленным на создание так называемых «дизайнерских детей». Речь о том, чтобы по принципу полового отбора устранять здоровых зародышей мужского пола (поскольку аутизм встречается у мужчин, по меньшей мере, в четыре раза чаще) и заменять их женскими эмбрионами, чтобы «существенно понизить риск» генетического аутизма с семьях с такой предрасположенностью. Эти планы подверглись осуждению со стороны Симоны Эспис, парламентария и организатора кампаний Британского совета по делам инвалидов. Она заявила: «„Отбраковка“ аутистов разовьет у людей страх того, что каждый, кто так или иначе отличается от большинства, не будет им принят. Раннее выявление аутизма создаст общество, в котором ценится лишь совершенство».

Отголоски суда, постановившего прервать жизнь Терри Скьяво, по-прежнему не затихают. Скьяво, как вы помните, это женщина, которая в 1990 году, в возрасте 26 лет неожиданно впала в кому прямо у себя дома в результате необратимого повреждения мозга. Физически она пережила некую трансформацию и стала абсолютно недееспособным человеческим существом: она не могла говорить, двигаться и полностью зависела от других людей. Муж Скьяво утверждал, что она постоянно пребывает в вегетативном состоянии, без сознания и без надежды на восстановление. Конечно же, этот факт подтвердило и посмертное вскрытие. (Между прочим, в марте 2007 года в Колорадо Спрингс женщина по имени Криста Лилли очнулась от подобной комы через семь лет, а в июне того же года некий поляк вернулся к жизни после 19 лет коматозного состояния.)

Но кто мы такие, чтобы определять «сознание»? Разве человеческие существа не запрограммированы на выживание? Если бы это было не так, то мы были бы равнодушны к вопросам собственной безопасности или вообще тяготели бы к самоубийству. Несмотря на продолжительность ее состояния и непреклонность ее мужа, кто мог бы утверждать, что Терри Скьяво не выбрала бы жизнь? После апелляции к Конгрессу и к Верховному суду, Ватикану и Белому дому родители Терри проиграли битву за жизнь своей дочери, и она была отключена от систем жизнеобеспечения. Сестра Терри публично осудила общество, в котором «утрачено понимание ценности и святости человеческой жизни». Среди нас есть люди, которые считают аутистов, людей с синдромом Дауна и умственно отсталых «отбросами общества». В другие времена качеству жизни таких людей вообще не придавали значения, а иногда и массово истребляли их.

В эпоху, когда линия фронта четко разделяет противоборствующие стороны диспута между сторонниками теорий эволюции и разумного творения (нобелевский лауреат, физик Эрик Корнелл сказал об этом так: «Идея о том, что небо голубое, потому что Бог хочет, чтобы оно было голубым, существовала до того, как ученые пришли к пониманию рассеяния Рэлея…»), скромный молодой человек с аутизмом стал героем новостей по всему миру. Семнадцатилетний Джейсон МакЭлвейн мгновенно стал знаменитым, когда набрал 20 очков за четыре минуты в игре за школьную баскетбольную команду, выведя ее тем самым в финал сезона. Джейсон, который не говорил до пяти лет, был запасным и обычно сидел на скамейке. На площадку он вышел впервые. Новость о его эффектной игре мгновенно распространилась, благодаря Associated Press, ESPN и другим средствам массовой информации. Его семью завалили предложениями из Голливуда, была выпущена кукла с его лицом, и вскоре Джейсон получил уникальную возможность: сфотографироваться с президентом Джорджем Бушем, который, говоря о трансляции победной игры Джейсона, признался: «Я прослезился, как и многие другие люди».

В то же самое время, когда вся страна восторгалась этим феноменальным достижением, другой юный аутист, Мэтью Моран, тоже стал героем новостей, пусть и не столь громких. Его семья, проживающая в Лейк-Хавасу-Сити, штат Аризона, получила письмо из приходской церкви, в котором говорилось, что, поскольку десятилетний мальчик-аутист не может как следует проглотить облатку (у Мэтью повышенная чувствительность к некоторым видам продуктов – проблема, знакомая многим аутистам), то он не может принять участие в одном из главных церковных таинств, поскольку «по сути, будет только имитировать его».

Гнев и негодование, вызванные этим поступком (не говоря уже о личной драме Мэтью, который, по словам его матери «кричал и плакал, когда узнал, что не получит причастия»), заставили церковных лидеров ввязаться в нелепую склоку, которую можно охарактеризовать как лицемерное перекладывание вины. Отец Мэтью был уверен, что церковь нарушила «Правила празднования священных таинств для лиц с ограниченными возможностями», документа Конференции католических епископов США, в котором говорится, что «спорные ситуации должны разрешаться в пользу права крещеного человека на принятие таинства. Ограниченные возможности сами по себе не могут рассматриваться как причина отстранения человека от евхаристии». Это «разрешение» настолько очевидно, что даже решение сформулировать его в печатном виде выглядит как жест снисходительности. Именно эту идею сформулировал Роберто Деллоро, теолог из университета Лойола-Мэримаунт и отец аутиста: «Я уверен, что Господь знает – Мэтью получает свое причастие».

И хотя в отчете, опубликованном в The Catholic Sun, перечислены меры, принятые приходом для реабилитации ребенка, полного восстановления Мэтью в правах так и не произошло. «Это единственное место, где с ним плохо обращались, но куда я хотела бы привести его снова», – неохотно признавалась его мать Джин Уивер девять месяцев спустя. Он утверждала, что церковь согласилась пойти на уступки, но условием возвращения Мэтью стало следующее: он должен был занять заднюю скамью с табличкой «Для немощных и ослабленных». Семья отказалась. Интересно, появится ли у Мэтью Морана когда-нибудь возможность сфотографироваться с президентом, как у Джейсона МакЭлвейна, которого пресса теперь называет «аутичным фанатом баскетбола».

Мне кажется, что время появления книги «Аутизм и связь с Богом», с ее посланием о почтении, уважении и внимании, было как нельзя более удачным. Мне было суждено стать скромным получателем целого потока излияний чувств и похвал от родителей, профессионалов и самих аутистов со всего мира, которые ясно почувствовали смысл моего послания. Ежедневно просматривая свою электронную почту, я часто не мог сдержать слез. Мальчик из Флориды, вдохновленный моими взглядами на права людей, которые не могут говорить, написал для меня трогательное стихотворение. Те, чье внимание приковала моя книга, говорили мне, что не могли отложить ее, не могли спать и перечитывали ее, потому что она «удивительная», «потрясающая», «мощная», «захватывающая» и «прекрасно написанная». Однако гвоздем программы стало письмо от женщины из Вирджинии, которая сообщала, что ее двухлетний сын «взял книгу с журнального столика, перевернул ее, показал на фотографию автора в нижнем углу, а потом похлопал себя рукой по груди – так он обычно показывает, что это „его“». В других письмах были истории на тему «Я знал, что я не сумасшедший», и некоторые из них включены в эту книгу. Теперь люди были готовы говорить и узнавать духовную правду об аутизме и других так называемых нарушениях.

Один журналист спросил меня, не думаю ли я, что отчасти интерес к моей книге и моим идеям проистекает из потребности родителей найти особые таланты у ребенка, который на первый взгляд не обладает какими-то особыми возможностями. Члены семей, которые со мной контактируют, – это, как правило, простые, скромные люди, и они обычно скупы на слова, хотя и с облегчением делятся своими историями. Их язык прост, и мне иногда приходится править грамматику и орфографию. И вот что я уверенно ответил.

Давайте помнить о том, что у родителей детей-аутистов порой бывает очень сложная жизнь. Никто из тех, кто со мной связывался, не просил ничего, кроме возможности быть выслушанным, так что никакой корысти в этом нет. Я не исследовал что-то, что не было бы знакомо бесчисленному множеству семей. Я просто пролил свет на тот аспект аутизма, который ранее оставался «закрытым». Так что я не создал это движение «аутизм и связь с Богом», оно уже существовало, разворачиваясь незаметно, но уверенно. Все дети драгоценны, как человеческие существа, и все мы наделены дарами и талантами, независимо от того, кто мы есть.