Читать книгу Дар аутизма. Раскрытие секретов мудрых сердцем - Уильям Стиллмэн - Страница 9

Аутизм – это индустрия. Как ни печально, это правда. Помимо крупных благотворительных организаций, существуют и те, что получают хорошую прибыль от использования научно обоснованных методов лечения и программ, которые претендуют на «клинически доказанную» эффективность компенсации, корректировке – в общем, в лечении аутизма. Разумеется, для родителей, придавленных диагнозом, как грудой кирпичей, это мощный соблазн. Хватаясь за спасительную соломинку, некоторые семьи жертвуют всем: домом, работой, браком, чтобы обеспечить аутичному ребенку то, что, как их убеждают, является решением проблемы. «Решение» обычно заключается в интенсивной, дорогостоящей индивидуальной программе лечения – взрослый специалист работает с одним ребенком. Она занимает от 25 до 40 часов в неделю и имеет своей целью подавить, заглушить аутические причуды, тики и особенности. При этом закрепление новых навыков поощряется при помощи символических призов, любимой игры или леденца.

Но послушание ради послушания не равно успеху. Если бы это было не так, сейчас мы бы со всех сторон слышали восторги аутистов, превозносящих преимущества подобных ритуалов. Но ведь этого не происходит. Брайан Хенсон, защитник собственных прав, говорит: «Родители и профессионалы, которые постоянно говорят детям, как они должны себя вести, страдают от oughtism’а{ Игра слов: autism (аутизм) и oughtism (несуществующее слово, образованное от глагола ought, «быть должным»).}». Если вы аутист, вынужденный подчиняться строгому распорядку, то ваши возможности ограничены. Я могу заставить вас делать то, чего я хочу, потому что я старше, чем вы, я установил над вами свою власть, я запугал, принудил вас к подчинению. И липкие леденцы в моей нечистой руке – это не достойное вознаграждение за ваше терпение.

В нашей недавней истории «лечения» психических отклонений были времена, когда за неподчинение люди не просто рисковали остаться без леденца, они подвергались физическим истязаниям, воздействию седативных препаратов, их били по голове, заставляли нюхать нашатырь, плескали в лицо лисьей мочой (да, было и такое, поверьте) или в наказание изолировали от общества. Эта манера, в которой боролись с «неадаптивным поведением», перешла с небольшими ограничениями в эпоху, когда ее жертв называют чаще всего больными и дефективными.

Невероятно, но подобные отвратительные методы применяются до сих пор. Каждый раз, когда я узнаю о новых случаях жестокого обращения, я думаю о виновнике: если бы только он знал правду об аутизме, интеллекте и духовности! Случаи со школьниками-аутистами, когда их избивают, мучают, запирают в шкафах, привязывают к стульям, заклеивают им рты скотчем, происходят с пугающей частотой (подробнее об этом см. на www.neurodiversity.com/abuse.html). А в мае 2006 года Центр судьи Ротенберга, что в Кэнтоне, Массачусетс, попал в заголовки новостей, обнародовав данные о том, что около половины из 250 его учащихся с проблемами развития (в том числе и аутизмом) «снабжены электродами, прикрепленными к рукам и ногам, и рюкзаками со специальным оборудованием, которое позволяет сотрудникам центра в случае неправильного поведения использовать двухсекундные электрические разряды». Один адвокат представил в суде доказательства следующих ужасных истязаний.

Молодому человеку по имени Хосе воздействовали на яички электрошоком, вызывая тем самым невообразимую боль.

Глухого ребенка регулярно били током за неподчинение устным указаниям.

Одного учащегося многократно и последовательно били током за то, что он косил глаза.

Учащийся покинул свое место, чтобы пойти в туалет, за что был подвергнут электрошоку. После этого была зафиксирована дефекация, и его снова ударили током.

Неговорящего ребенка с «тяжелой умственной отсталостью» наказывали за стон, который был его единственным средством общения.

Учащихся привязывали к их стульям, а через несколько часов наказывали электрошоком за непонятные им проступки.

Электрошок применялся во многих случаях вообще беспорядочно, механически, без какого-либо контроля.

Учащиеся получали множественные ожоги, о которых не сообщалось и которые иногда даже не подвергались лечению.

За подобные инциденты несет ответственность не только Центр Ротенберга. Согласно новым данным, «большинство семей, отправлявших детей в школу, поддерживали ограниченное использование шоковой терапии». И это шокирует еще больше, чем сам электрошок, который в одном отчете сравнивали с укусами пчел и который производился при помощи аппарата, формально именуемого «градуированным электронным замедлителем». Жестокая ирония заключается в том, что тогда нам следовало бы наказывать за непроизвольные тики, треморы или спазмы людей, страдающих болезнью Паркинсона, церебральным параличом или синдромом Туретта.

Подобная вседозволенность является не только симптомом процветающего в нашей культуре безразличия, но и отражением исторически закрепившегося отсутствия сострадания к тем, кого принято считать «не такими, как все». Вследствие этого и возник колоссальный разрыв между действительно передовой практикой и методами подчинения ради подчинения.

Разве большинство аутистов не расцветает в атмосфере предсказуемости, порядка и четкой организации? Конечно, расцветает. Но жесткий подход к формированию личности, направленный «снаружи внутрь» и основанный только на послушании, нельзя считать равным партнерством, которое начинается с того, кто они есть, оттуда, где они находятся. Производитель автомобилей, создавая новый минивэн, предназначенный для молодых семей с маленькими детьми, вряд ли осмелится взяться за дело, не поработав с потребительской фокус-группой, состоящей из потенциальных покупателей. В том, что касается аутизма, действует обратный принцип: разрабатывая новые методы, мы получаем очень немного информации от самих экспертов, тех самых людей, которые знают, что такое аутизм.

Кроме того, многие аутисты не могут перенести в реальную жизнь то, что они успешно повторяют терапевту при общении тет-а-тет (за леденцы), потому что большинство аутистов думают иначе. Они лучше сохраняют информацию, привязанную к конкретному моменту, учатся в реальном времени, как, наверное, и многие из вас. Во время занятий один молодой человек научился повторять номер своего дома в ответ на вопрос: «Какой твой адрес?» Но когда он заблудился в городе, то не смог ответить на вопрос полицейского «Где ты живешь?», потому что для него это было не то же самое.

Я бы лучше понял, что такое «яблоко», не увидев карточку, а охватив яблоко всеми своими чувствами, восприняв его бытие в целом, в саду, в магазине или на кухонном столе. Помните поговорку: «Я услышал и забыл, я увидел и узнал, я сделал и понял». Если речь идет о партнерстве, о сотрудничестве, доставляющем радость, то я, как аутист, скорее переведу событие с яблоком (приукрашенное приливом радостных эмоций) в формат «домашнего видео», чтобы в будущем повторять его на кинопленке собственной памяти.

Формируйте со мной, аутистом, уважительные отношения, основанные на взаимном доверии, включите в процесс обучения элементы моего самого страстного увлечения, и я буду учиться и развиваться! Я ведь так люблю «Волшебника страны Оз», так что, пожалуйста, не надо оказывать мне медвежью услугу и называть это навязчивой идеей. Используйте это как инструмент обучения, чтобы помочь мне понять сложные погодные системы, сельское хозяйство, устройство воздушных шариков, узнать породы терьеров и сосчитать желтые кирпичи – возможностей море! Это ведь так просто, и недавние исследования показали, что такой подход, основанный на взаимности в отношениях, не только успешен, но и весьма эффективен с точки зрения затрат.

Это не высшая математика, хотя есть люди, которые будут уверять вас, что это так. Почему? Потому что аутизм это индустрия. Исследование Майкла Ганца, доцента Гарвардской школы общественного здоровья, стало первой работой, в которой детально анализируются и документально подтверждаются затраты на обеспечение человека с аутизмом в Соединенных Штатах. Согласно данному исследованию, на уход за аутистом в течение всей его жизни может потребоваться около 3,2 миллиона долларов. Получается, что в целом аутизм обходится обществу примерно в 35 миллиардов долларов в год. То, что Ганц определяет как «прямые затраты», делится на медицинские: оплата труда медиков (врачебная помощь и поликлинические услуги), стоимость предписанных препаратов и поведенческая терапия (в среднем на нее уходит более 29 тысяч на человека в год), и немедицинские. К последним относится специальное образование, лагеря и уход за детьми, которые Ганц оценивает примерно в 38 тысяч в год для людей с «низкой степенью нарушений» и более чем в 43 тысячи для тех, у кого нарушения «высокой степени».

Ганц делает и такой вывод: «Непрямые затраты равны потерям в продуктивности, возникающим из-за аутиста. Это, например, разница в потенциальном доходе между аутистом и неаутистом. Кроме того, сюда можно отнести и понижение продуктивности труда родителей аутиста: они сокращают количество рабочих часов или отказываются от работы вообще». Ежегодные непрямые затраты на людей с аутизмом и их родителей в конечном итоге оцениваются в 39–130 тысяч долларов в год. Для сравнения: Центр Ротенберга в Массачусетсе получает 50 миллионов ежегодно на обслуживание 150 учащихся с аутизмом и различными нарушениями, поступающих из штата Нью-Йорк.