Читать книгу Мой маленький Будда - Валентина Ласлоцки - Страница 5

1.

Я с радостью и с трепетом ждала своего первенца. После затянувшегося токсикоза беременность протекала нормально, и уже ничто не омрачало моей радости. Но роды были тяжёлыми. Сильные предродовые схватки продолжались почти сутки. Я выдохлась, обессилела, не чувствовала ничего, кроме одной только всепроникающей боли. До той самой секунды, пока не услышала голос сына, его первый крик. Боль неожиданно оборвалась, и я почувствовала бесконечное облегчение и тепло. Яркий свет заполнил всё вокруг. Родился мой Имике. 15 февраля, в субботний день. Бесконечным было и моё счастье. Целых три дня…

Во вторник утром в палату, где я лежала и считала минуты до того, как принесут моего мальчика на кормление, вошла детский врач и деловым тоном сообщила, что мой долгожданный ребёнок родился с синдромом Дауна. Она говорила быстро и длинно. Я почти ничего не понимала. И не только из-за незнания венгерского языка: я вообще ничего не знала ни о каком таком синдроме. Но сразу почувствовала, что с моим сыном случилась большая беда.

Мир вокруг рухнул. Ощущение счастья испарилось так же быстро, как родовая боль. Слёзы потекли сами собой, откуда-то снизу накатывала волна холодного страха, но я старалась не поддаться панике. Сквозь слёзы я впилась глазами в бесстрастное лицо врача, всеми силами пытаясь понять, о чём она говорит. Сейчас, спустя двадцать лет, я, возможно, знаю о синдроме Дауна гораздо больше некоторых врачей, которые не сталкиваются с этим генетическим феноменом в своей каждодневной практике. Но это сейчас. А к тому времени я даже не видела ни одного человека-дауна (как в Советском Союзе, так и в Венгрии их держали в закрытых интернатах для душевнобольных или (!) в психоневрологических лечебницах). Напрасно доктор перечисляла мне внешние признаки «болезни»: монгольский разрез глаз, плоская переносица, увеличенный язык, маленькие уши, глубокие борозды на ладонях и ступнях. Какое отношение всё это имеет к моему сыну?! Он у меня такой… идеальный!

Красивые голубые глазки. Маленький смешной носик пипочкой. Аккуратные маленькие ушки (я сразу обратила на это внимание и радовалась, что он не такой лопоухий, как другие дети). Язык часто высовывает, потому что у него хороший аппетит. Никаких глубоких борозд на ладошках я просто не заметила. Да и времени-то не было рассмотреть: его приносили на короткие полчаса, только чтобы покормить. Доктор захлопнула историю болезни и ушла. Она выполнила порученную ей неприятную миссию. Я осталась наедине с мучительными мыслями. Соседка по палате, до того с обострённым вниманием слушавшая «приговор» врача, легла и закрыла глаза, чтобы не разговаривать со мной, а может, просто возносила молитву Богу, что это случилось не с её сыном. Она поняла всё, что сказал педиатр, в том числе и то, что внешние признаки синдрома Дауна – не самое страшное. Это моих познаний в венгерском языке было недостаточно (и слава Богу!), чтобы понять страшные слова, произнесённые доктором: «душевнобольной». Я только одно знала: мой сын в беде!

Тогда я поклялась, что сделаю всё от меня зависящее, чтобы помочь ему. И даже больше. До сегодняшнего дня я придерживаюсь данного самой себе обещания. Что бы ни говорили специалисты, я всегда очень внимательно выслушивала их мнения, рекомендации, но фильтровала всю полученную информацию и запоминала только то, что считала нужным. То, что может помочь Имике.

2.

Семья моего мужа поддерживала меня. О чём бы я их ни попросила, они во всём шли навстречу. И не только в каких-то бытовых вопросах. Главное, они поддерживали меня морально, скрывая свои боль и разочарование. Имике был первым внуком в семье, первым племянником для братьев Имре. «Наследник престола», – любил повторять свёкр. Он один не верил в страшный диагноз. Не хотел верить. А другие не верили в чудеса, они верили врачам.

Свекровь всегда была рядом. Она заменила мне мать, потому что моя мама была за тысячи километров от меня. Като-мама нянчилась с внуком, давала советы по уходу за младенцем (она сама воспитала троих сыновей, так что опыта было не занимать), баловала старшую и тогда ещё единственную сноху любимыми блюдами (даже пельмени научилась делать!), чтобы молока больше было. Не задумываясь, в довольно резкой форме отказалась от услуг патронажной сестры, с которой они к тому же были добрыми соседями, когда та в один из визитов, осмотрев Имике, картинно заплакала:

– Ох, господи! Так жалко! Прямо сердце разрывается! – прошептала она свекрови, вытирая слёзы.

– Тогда не приходи! – заявила свекровь. – Не надо нас жалеть! Тут слезами не поможешь.

Она защищала меня. Не хотела, чтобы я лишний раз расстраивалась.

Я и без того часто плакала, на что она строго говорила мне: «Тебе нельзя плакать! Молоко пропадёт!» Но я знаю, что сама она жалела меня. Только у неё это шло от сердца. Ведь Имике был её первым внуком, сыном её старшего сына. Более всего прочего мне помогали её понимание и невероятная женская сила. Я ни разу не видела её плачущей. Но часто и она не могла скрыть своего удивления, если «беспомощный» малыш делал что-то такое, что для здорового ребёнка является естественным. Было бы глупо с моей стороны обижаться на неё за это. Наоборот, мы вместе радовались каждому маленькому успеху.

Мужа не было рядом. Он не мог поддержать меня, помочь, взять на свои плечи хотя бы часть тяжкой ноши. Он писал свою дипломную работу в Москве. До окончания университета оставалось всего несколько месяцев. Мы не могли себе позволить, чтобы он бросил учёбу, не получил диплом. Мне достаточно было знать, что он полностью доверяет мне. Знает, что я сильная, и верит: всё, что я делаю для нашего сына, правильно. И всё-таки мне очень не хватало его. Я не могла ни с кем разделить свои сомнения. Надо было в одиночку справляться с физической усталостью, со страхами, с душевной болью.

Но у меня не было времени ни на жалость к себе, ни на жалобы. Сын заполнял каждую минуту. Начиная с трёхнедельного возраста, пять раз в день, перед кормлением в течение часа мы делали гимнастику. Участковый детский врач обучила меня специально разработанному комплексу упражнений для укрепления мышечной системы и опорно-двигательного аппарата. Гипотония мышц тоже является одним из признаков синдрома Дауна. Ребёнок гораздо позже начинает держать голову, сидеть, ходить. Но с помощью лечебной гимнастики это можно исправить. Я следовала советам нашего педиатра, как священному писанию. Позже именно от неё мы получили адрес будапештской клиники и имя врача, к которому в течение нескольких лет ходили на консультации.

Гимнастика была жестоким испытанием. Даже для меня, не говоря уже об Имике. Он плакал до посинения. От боли. Я плакала вместе с ним от жалости и от страха, что могу ему навредить. Но я упорно продолжала делать упражнения, которые скорее походили на пытки. Свёкр не просто сердился на меня! «Бессердечная» было самым мягким эпитетом из тех, которыми он награждал меня. Он не мог видеть, как я издеваюсь над его любимым внуком, хлопал дверью и уходил из дома. Пусть меня считают жестокой, бессердечной! Я и на это была согласна, потому что доктор Жужанна сказала, что регулярная гимнастика творит чудеса. И я не напрасно верила ей. Наградой за все эти муки были маленькие победы. Победы над диагнозом, который не давал никаких надежд.

Имике с каждым днём становился сильнее, он развивался. Но самой большой наградой для меня была его улыбка, нежное прикосновение его ладошки во время кормления. Я тут же забывала обо всех бедах и благодарила Бога, что он послал мне это чудо.

Сначала я боялась, что из-за гимнастики у Имике разовьётся чувство страха передо мной, но ничего подобного не случилось. Мой сын улыбался и тянул ко мне руки. Чувство обиды, а тем более мести и сейчас чужды ему. Если его кто-то ненароком обидит, а потом попросит прощения, он только улыбнётся и скажет: «Ничего страшного!»

3.

Имике исполнилось полгода, когда его отец после защиты диплома вернулся домой. Наконец-то семья была вместе. Это было огромным облегчением для меня. Имре принял своего сына «со всеми его недостатками». Я не видела и только годами позже узнала, что этот сильный, уверенный в себе мужчина плакал, как ребёнок, когда врач сообщил ему диагноз. Он запретил всем (и в роддоме, и дома), чтобы при мне упоминали хотя бы даже о самой возможности оставить Имике в больнице, отказаться от него, отдать на попечение государства (ему это предложили, когда я была ещё в роддоме). Я благодарна ему, что он тогда не рассказал мне об этом «гуманном» предложении.

Вскоре мы переехали в Будапешт и остались вдвоём наедине с нашей общей болью. И уже вместе продолжили борьбу против природы и против целого мира. Против тех, кто день за днём говорил нам «всё напрасно» или жалел, что было ещё хуже.

Имре писал письма свом друзьям, коллегам – знакомым и незнакомым, которые работали за границей (в США, Израиле, Германии), с одной надеждой, что в развитых западных странах медицина продвинулась дальше в изучении синдрома Дауна, что их врачи знают больше наших районных докторов. Мы прочитывали всё, что попадало нам в руки по этой теме. К нам подключилась моя сестра, живущая в Москве. Она искала и присылала нам интересующие нас материалы из России.

Мы цеплялись за любую возможность: от изучения самых последних исследований в одной из израильских клиник до визита к прибывшему из Америки шарлатану который за несколько тысяч долларов обещал «исцелить» нашего сына. (Я получала более чем скромное пособие по уходу за ребёнком, муж был молодым специалистом с мизерным окладом, мы жили в съёмной квартире и понятия не имели, откуда возьмём деньги на предполагаемое лечение. Но мы не могли не поехать к этому чудо-доктору. Хвала Богу, уже на консультации стало ясно, что мы имеем дело с мошенником, который пользуется отчаянием родителей, готовых пойти на всё ради своего ребёнка.)

Приговор везде был одинаковым: безнадёжно. Количество хромосом изменить нельзя. Ребёнок будет отставать в умственном развитии от своих сверстников, а в определённом возрасте его развитие остановится. Нам даже не удалось выяснить причины, по которой Имике родился с синдромом Дауна. «Жестокая игра природы» – такой ответ мы получили в Центре планирования семьи, возглавляемом известным в Венгрии врачом-генетиком Эндре Цейзелом. Мы были вынуждены смириться с ситуацией, но не захотели мириться с тем, что нам говорили о возможных перспективах (или отсутствии оных) в развитии Имике.

4.

Мы всегда относились к нему как к совершенно здоровому ребёнку. Но при этом не жалели ни времени, ни сил на занятия с ним. Раз в месяц по рекомендации нашего пакшского педиатра мы ходили на консультацию в реабилитационную клинику для детей с отклонениями в развитии на горе Сабадшаг, где я получала всё новые и новые «задания» от работавших там специалистов. Я продолжала делать с Имике упражнения, которые укрепляли его физически, но помимо этого мы получали теперь и задания от психолога, стимулировавшие умственное развитие ребёнка. Мы разговаривали с ним на двух языках. Надо ли говорить, как я была счастлива, когда опытный врач, через руки которого прошло множество детей-даунов, широко раскрытыми глазами следила за Имике, как он выполнял любое моё указание, демонстрируя, чему мы научились за последний месяц, независимо от того, на каком языке я к нему обращаюсь: по-русски или по-венгерски.

– Имре! Ты умнее меня! Я только на одном языке понимаю, да и то не всегда! – воскликнула она с неподдельным удивлением в голосе.

Доктор Эржебет Гистл всегда была очень серьёзной и соблюдала некоторую дистанцию с родителями своих маленьких пациентов. Не могу сказать, что она была неприветливой, но её голос был строгим, тон – деловым. Она никогда не «сюсюкала» ни с детьми, ни тем более с родителями. Я даже побаивалась её. А многие детки начинали плакать, когда слышали её громкий голос. Но Имике покорил её своим двуязычием. Ему тогда едва исполнился год.

Удивление нашей строгой докторши было ещё более откровенным, когда в один из визитов к ней – тогда мы уже встречались раз в два месяца – она раздела Имике (почему-то она всегда это делала сама) и не обнаружила на нём подгузника:

– Имре! А где подгузник? – не верила она своим глазам.

– Мы пользуемся горшком, как это положено большим мальчикам, – пояснила я с нескрываемой гордостью («большому мальчику» исполнилось полтора года).

Я знаю, что многие мамы и в два года пользуются подгузниками. Это гораздо проще, тем более теперь, в век одноразовых пелёнок: надел памперс, и нет проблем. Разве что попу помыть, когда вдруг случилась «неожиданность». А тут мучайся, сидя на корточках перед ребёнком, пока он восседает на горшке (если вообще удастся уговорить его сесть на него). Я не жалела на это ни времени, ни сил. В результате в полтора года мы отказались от подгузников (это не значит, что у нас никогда не случалось «аварий», но с кем не бывает!)

5.

В 14 месяцев мы научились ходить. (Хотя доктора нас готовили к тому, что это может произойти гораздо позже.) Я не случайно сказала «мы научились». Имике не пошёл сам по себе, как это обычно бывает у детей, достигших определённого возраста, мы действительно учили его. Каждый день по нескольку часов. В обеих руках он держал по пластмассовому кольцу, вернее, держала я, а он цеплялся за них. Время от времени я отпускала то одно кольцо, то другое, а позже оба сразу, и малыш по инерции шагал дальше: он продолжал держаться за кольцо, благодаря чему у него сохранялось чувство безопасности, и он ещё какое-то время соблюдал равновесие. Сначала Имике делал всего один-два шага, но с каждым разом самостоятельно пройденное расстояние увеличивалось. У меня отнималась спина, но мы всё шагали и шагали по длинному коридору вдоль и поперёк. Вечером после работы меня подменял муж и тоже ходил до боли в спине. Но это мы уставали, а Имике эти прогулки доставляли радость. Как же мы были счастливы, когда он, уцепившись за решётку деревянного манежа, встал и без посторонней помощи отправился в своё первое самостоятельное путешествие, длиною в несколько шагов!

Я знаю, что это чувство знакомо всем родителям, которые видели первые шаги своего ребёнка. Но счастье, которое испытали мы, когда пошёл Имике, можно сравнить разве что с ощущениями нашего далёкого предка, который после бесчисленных неудачных попыток наконец смастерил летательный аппарат, взлетел на нём и увидел землю с высоты птичьего полёта. Когда плачешь от счастья. Когда хочется кричать и призывать всех: «Посмотрите!» Когда человек восстаёт против законов природы и побеждает их благодаря своему упорству и вере. Мы тогда тоже чувствовали себя победителями. Мы выиграли у природы, выиграли у всех «неверующих Фом», выиграли у безнадёжности. И это была наша первая большая победа…