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Behindert: infolge einer körperlichen, geistigen oder psychischen Schädigung beeinträchtigt.

Der Begriff disabled im Englischen ist das Partizip von disable. Aus dem Lateinischen dis (»das Gegenteil von etwas«) und dem Altfranzösischen (h)able (fähig, geeignet, brauchbar, imstande, geschickt), das wiederum vom lateinischen Verb habere – (er-)halten, empfangen – abstammt. Der Begriff kam im sechzehnten Jahrhundert in Gebrauch. Während er früher vorwiegend für Beeinträchtigungen physischer Art verwendet wurde, wird er heute weitgehend als Begriff für alle Arten von Beeinträchtigungen angesehen.

Im Deutschen ist behindert das Partizip von behindern (hemmen, störend aufhalten, jemandem/einer Sache hinderlich sein, im Wege stehen). Der Stamm hindern leitet sich ab aus dem althochdeutschen gihintaren, (betrügen, herabwürdigen), später hintaren (hemmen, vorenthalten, herabwürdigen, erniedrigen). Im Mittelhochdeutschen hindern (zurücktreiben, stören, abhalten).

Der Weltgesundheitsorganisation WHO zufolge ist Behinderung ein Überbegriff, der Beeinträchtigungen, Aktivitäts- und Teilhabeeinschränkungen umfasst. Eine Beeinträchtigung bezieht sich auf Probleme mit den anatomischen, psychischen oder physiologischen Funktionen und Strukturen des Körpers; eine Aktivitätseinschränkung ist gegeben, wenn ein Individuum bei der Ausübung von Aufgaben oder Handlungen Schwierigkeiten hat, während eine Teilhabeeinschränkung ein Problem darstellt, das ein Individuum bei der Beteiligung an bestimmten Lebenssituationen erfährt. Behinderung ist somit nicht nur ein gesundheitliches Problem, sondern vielmehr ein komplexes Phänomen, das die Interaktion zwischen den körperlichen Merkmalen eines Individuums und der jeweiligen Gesellschaft widerspiegelt.

Die Betrachtung von Behinderung als komplexes Phänomen ist auch der zunehmenden Verbreitung des sozialen Modells von Behinderung zu verdanken, dem zufolge die Behinderung von Individuen stärker von systemischen Barrieren, Exklusion und negativen Einstellungen gegenüber ihren Beeinträchtigungen abhängt als von den körperlichen Beeinträchtigungen selbst. (Wenn ein Gebäude Fahrstühle und barrierefreie Zugänge hat, schränkt die Tatsache, dass eine Person einen Rollstuhl nutzt, sie in diesem Gebäude in keiner Weise ein; im Gegensatz dazu stellt ein Gebäude mit Eingangstreppen und ohne Fahrstühle eine Barriere dar, weil eine Person, die auf Barrierefreiheit angewiesen ist, sich darin nicht bewegen kann. Die Architektur des Gebäudes berücksichtigt also strukturell gesehen nicht die Bedürfnisse der unterschiedlichen Körper.)

Das soziale Modell von Behinderung steht im Gegensatz zum medizinischen Modell, in dem ein Körper an eine Diagnose gebunden wird und der medizinische Eingriff zur Lösung oder Beseitigung der konkreten Behinderung oder Erkrankung im Vordergrund steht. »Das medizinische Modell«, bemerkt Tobin Siebers, »definiert Behinderung als einen individuellen, der jeweiligen Person innewohnenden Defekt, der geheilt oder beseitigt werden muss, damit die Person sich als menschliches Wesen voll entfalten kann.« Mit anderen Worten: Nicht die Gesellschaft ist verbesserungsbedürftig, sondern die Person ist schadhaft. »Mitleid und Medizin statt sozialer Gerechtigkeit«, schreibt Siebers, »sind die Antwort auf das Problem des behinderten Körpers, weil dieser als die eigentliche Ursache der Probleme angesehen wird.«

Im medizinischen Modell ist Behinderung sowohl eine Lebensrealität als auch eine Erzählung. Jede Geschichte von Behinderung wird zu einem Narrativ, das vor allem davon handelt, was in einer Kultur als gut gilt (Gesundheit, Schönheit) und was als schlecht (Behinderung, Entstellung), davon, wie wir uns in der Gesellschaft zueinander verhalten sollten – und was die Gesellschaft, oder die höheren Mächte, die da sein mögen, im Gegenzug für uns tun. Derart losgelöst von ihrer körperlichen Realität – der körperlichen Realität der behinderten Person – wird eine Behinderung für Außenstehende zum Symbol, mit Siebers’ Worten zum »anderen Anderen«, und fungiert als eine Art intellektueller Böser Mann für die Heilen – ein dunkles Flüstern, das am Rand der vermeintlichen Ordnung der Welt lauert.

Kurz gesagt: Im medizinischen Modell ist Behinderung immer der Bösewicht. Behinderung ist anders, weil davon ausgegangen wird, dass es eine Art gibt, sich durch die Welt zu bewegen – eine Art zu gehen, zu sehen, zu riechen und zu fühlen, Informationen zu verarbeiten. Abweichungen von dieser Annahme sind somit erklärungsbedürftig. Ein Mädchen wird mit einer Zyste im Gehirn geboren, hätte aber ohne sie geboren werden sollen, somit müssen die Gründe dafür aufgedeckt werden: genetischer Defekt, Verletzung in utero, identifizierbarer Zustand. Wie soll man sie sonst einordnen? Wie begreifen, wo in der Welt sie hineinpasst? Das Narrativ um ihre Behinderung folgt der gleichen Struktur wie die Märchen, die sie abends mit ihrer Mutter im Bett liest: Problem, Aufgabe, Rückkehr. Im medizinischen Modell besteht die »Rückkehr« darin, möglichst ein Leben ohne Behinderung zu erlangen/wiederzuerlangen – denken wir an Gentherapie, an Cochlea-Implantate, an die Suche nach einer Heilung.

Doch vor dem medizinischen Modell, vor der Wissenschaft, gab es Geschichten mitsamt all ihrer unergründlichen Magie. Wie sollte man verstehen, warum ein Kind mit einer Missbildung geboren wurde, wenn nicht, indem man eine Geschichte darüber erzählt – indem man die Missbildung im gläsernen Sarg einer Erzählung einschließt, die auf Magie und auf die stets unergründlichen Götter zurückgreift? Geschichten zwingen selbst widerspenstigen Körpern eine Ordnung auf. Indem etwas Unfassbares zu einer Geschichte wird, erlangt es Legitimität, agiert es plötzlich wieder im Bereich des Möglichen.

So ist es auch mit Körpern, die anders sind.

»Märchen sind ein Ausdruck des menschlichen Handlungsdrangs«, schreibt der renommierte Märchenforscher Jack Zipes. »Wir versuchen, die Welt den menschlichen Bedürfnissen anzupassen, während wir gleichzeitig uns selbst an die Welt anzupassen suchen. Daher geht es in Märchen, seien sie nun mündlich, schriftlich oder filmisch, immer um die Suche nach magischen Hilfsmitteln, außerordentlichen Technologien oder machtvollen Menschen oder Tieren, die es den Protagonist*innen ermöglichen, sich selbst und ihre Umgebung so umzuformen, dass ein zufriedenes Leben möglich ist.«

Märchen gehören zu den ursprünglichen Geschichten, mittels derer wir den Sinn unserer selbst und der Welt verstehen wollen. Mit ihrer Hilfe können wir die bestehende Welt erklären und zugleich eine mögliche Welt imaginieren. »Frühe mündlich überlieferte Märchen«, so Zipes, »waren eng an die Rituale, Bräuche und Religionen von Stämmen und Gemeinschaften geknüpft. Sie schufen nicht nur ein Zugehörigkeitsgefühl, sondern nährten auch die Hoffnung, dass Wunder und magische Verwandlungen möglich sind und eine bessere Welt herbeiführen können.«

Die Imagination einer Welt, die möglich ist, wird besonders wichtig, wenn man Märchen im Licht ihrer Entstehungszeit betrachtet. In einer Gesellschaft, in der die Elektrizität noch nicht entdeckt war, ist die Möglichkeit eines CT-Scans nur schwer vorstellbar; einfach hingegen ist der Glaube an Magie, an Zaubertränke, Feenstaub und gute Zauberinnen, an Geister, die Wünsche erfüllen können. Märchen haben sich auf vielfältige Weise mit Verwandlungen befasst. Doch weil ihre Schöpfer*innen – vielleicht insbesondere die in der westlichen Welt – oft nicht in der Lage waren, sich das ganze Potenzial von Wissenschaft und Technologie auszumalen, sind die Verwandlungsmöglichkeiten in den uns bekannten Märchen zwangsläufig in wesentlicher Hinsicht beschränkt.

In ›Hans mein Igel‹, einer Erzählung aus der Sammlung der Brüder Grimm, verkündet ein Bauer vor lauter Verzweiflung darüber, dass er und seine Frau kinderlos sind (die zudem durch den Spott der anderen Bauern über ihre Kinderlosigkeit verstärkt wird), dass er glücklich wäre, ein Kind zu haben, »und sollt’s ein Igel sein«. Sein Sohn, Hans mein Igel, der neun Monate nach dieser Verkündung geboren wird, hat den Oberkörper eines Igels und den Unterkörper eines Menschen. Die entsetzten Eltern halten den Jungen acht Jahre hinter dem Ofen versteckt. Das treibt ihn schließlich alleine in die Welt hinaus, wo er sein Glück als Musikant (der Vater hatte ihm auf seinen Wunsch einen Dudelsack gekauft) und Esel- und Schweinehirt machen will.

Hans ist ein mutiger Protagonist, der sich trotz der Behandlung durch seine Eltern nicht scheut, seine Wünsche zu äußern und Verbesserungen in seinem Leben zu fordern. Im Laufe der Zeit erwirbt er sich einen Ruf als ausgezeichneter Hirte und kehrt schließlich mit einer Herde Schweine nach Hause zurück, die er zum Wohl des Dorfs verkauft.

Danach zieht Hans mein Igel erneut in die Welt und trifft auf einen König, der sich verlaufen hat. Als Gegenleistung dafür, dass er ihm den Weg zeigt, willigt der König ein, Hans seine Tochter zur Frau zu geben, doch als ihm später die ganze Tragweite dieses Handels – dass er seine Tochter mit einer halb-menschlichen Kreatur verheiraten muss – bewusst wird, will er sein Versprechen nicht mehr einlösen. Die Tochter selbst ist ebenfalls alles andere als begeistert. Um sie für ihren Widerwillen zu bestrafen, zwingt Hans mein Igel die Prinzessin, sich zu entkleiden und sticht sie mit seinen Stacheln, bis sie blutet. Sie flieht schmacherfüllt und kehrt nie wieder an den Hof zurück.

Einige Zeit später trifft Hans mein Igel wieder einen König, der sich im Wald verirrt hat. Dieser König nimmt ebenfalls Hans mein Igels Hilfe an und ist überdies auch bereit, den Preis dafür zu zahlen. So kommt Hans mein Igel mit dem König auf dessen Schloss und heiratet die Prinzessin. Nur ihr offenbart er sein größtes Geheimnis: Seine Igelhaftigkeit ist nur eine Verkleidung, die er nachts ablegen kann. Auf seine Anweisung werfen vier Wachen seine Igelhülle, nachdem er sie ausgezogen hat, ins Feuer, wodurch seine Igelhaftigkeit gebannt wird und er seine wahre Gestalt als hübscher junger Mann annehmen kann. Nachdem diese Aufgabe gelöst ist, kehrt Hans mein Igel mit seiner schönen Prinzessin als Ehefrau im Schlepptau zu seinen Eltern zurück, und gemeinsam feiern sie den endgültigen Triumph über seine Entstellung. Sein Vater, überglücklich über seine Erscheinung als »normaler« Sohn, ist für den Rest seines Lebens gut zu Hans mein Igel.

›Hans mein Igel‹ ist deshalb interessant, weil es sowohl von der Selbstermächtigung des Protagonisten als auch den tiefer liegenden sozialen Erwartungen handelt. Hans äußert deutlich seine Wünsche und Bedürfnisse, und er bedrängt den Vater, ihn draußen in der Welt ein unabhängiges Leben führen zu lassen. Beim Schweinehüten stellt er seine Verlässlichkeit unter Beweis. Zudem ist er musikalisch begabt; als der erste König sein Dudelsackspiel im Wald vernimmt, lobt er das Talent des unsichtbaren Spielers. Um der Welt zu zeigen, wer er wirklich ist, setzt Hans mein Igel sich für soziale Veränderung ein: Die Gesellschaft soll ihn akzeptieren, wie er ist, sie soll seinen Beitrag zur Gemeinschaft anerkennen, Igel hin oder her. Die Erzählung steht unter dem Eindruck, dass Hans mein Igel ungerecht behandelt wird: Seine Eltern lehnen ihn ab, und der erste König will seine Tochter nicht hergeben, weil ihn Hans mein Igels Äußeres abstößt. Auch die Tochter selbst schämt sich seiner und wird bestraft. Nur der gütige König und die aufgeschlossene Prinzessin erfahren die Wahrheit über Hans – quasi als Belohnung für ihr gutes Verhalten.

Dennoch haben wir am Ende die traditionelle märchenhafte Verwandlung/Enthüllung: Die Igelhaftigkeit ist nur eine Hülle, die Hans mein Igel nach Belieben ablegen kann. Hans mein Igel erhält die erhoffte Heimkehr: Die Wiedervereinigung mit seinen Eltern, die stille Freude und Erleichterung der Prinzessin, die wohl trotz ihrer Güte ihren menschlichen Ehemann seiner früheren halbtierischen Form vorzieht.

Sei es der Kürbis in ›Cinderella‹ oder die herbeigezauberten Beine der kleinen Meerjungfrau – im Märchen geht es oft darum, dass jemand oder etwas sich verwandelt. Das Unerreichbare manifestiert sich mittels Magie, Feenstaub und Sehnsucht. Die böse Fee in ›Dornröschen‹ verwandelt ein Spinnrad in ein tödliches Utensil; in ›Rotkäppchen‹ verwandelt/verkleidet sich der Wolf; Aschenputtel/Cinderella wird von der Küchenmagd zur Prinzessin.

Dabei ist es jedoch nie die Gesellschaft, die sich ändert, und wenn noch so viele Halbtiere und Küchenmägde ihren Platz an der Tafel einfordern. Vielmehr sind es fast immer die Protagonist*innen selbst, die sich in irgendeiner Weise verändern – indem sie ansehnlicher, schöner werden, besser in die vorgeprägten Formen der bestehenden Gesellschaft passen. Obwohl der Eingriff nicht chirurgisch, sondern magisch ist, kann man sich vorstellen, wie die Verfasser*innen dieser Märchen zugunsten des medizinischen Modells argumentieren: die lebensrettende Operation – wobei Leben mit sozialem Status und Anerkennung gleichgesetzt wird. Das Kind, dessen Klumpfuß heute chirurgisch gerichtet wird, würde im Märchen von einer guten Fee oder einer bösen Hexe besucht werden, die mit dem unwiderstehlichen Geschenk des Normkörpers lockt.

Im Märchen ist das Individuum bei seiner Verwandlung auf Feen und Zauberei – oder auf die Götter – angewiesen, weil davon ausgegangen wird, dass die Gesellschaft sich nicht verbessern kann (und wird). Im historischen Kontext der Märchen betrachtet, leuchtet das zumindest ein wenig ein: Welchen Handlungsspielraum hat ein*e Landarbeiter*in mit einem behinderten Kind und wenig bis keiner Macht, die Welt, in der er*sie lebt, zu verändern? Doch seltsamerweise bewirkt die Zauberei in den Märchen auch das Gegenteil: Anstatt eine Welt aufzuzeigen, in der Veränderung möglich ist und den Rechtlosen Gutes widerfahren kann, festigt sie die bestehenden Klassen- und Gesellschaftsstrukturen sowie die traditionellen Vorstellungen davon, was es bedeutet, über einen funktionierenden Körper zu verfügen. Vermutlich ist das auch der Grund, weshalb die Protagonist*innen fast immer einen Preis für ihre magische Transformation zahlen müssen. Einfach so von einem Zustand in einen anderen überzuwechseln – das gestattet die Gesellschaft nicht. Also muss der*die Protagonist*in sich als würdig erweisen – durch gute Taten und Sanftmütigkeit, wie im Fall von Aschenputtel/Cinderella, oder durch Opfer und Prüfungen, wie die kleine Meerjungfrau.

Wer daran scheitert, trifft vielleicht auf eine Fee oder vertraut, wie in vielen Märchen der Brüder Grimm, auf Gott. »Die Märchen der Brüder Grimm vertreten zwar gesunde und normgerechte Körper als Ideal«, schreibt Ann Schmiesing, »doch gleichzeitig suggerieren sie oft, dass dieses Ideal unerreichbar ist, zumindest ohne göttliche Intervention.« Gehen, sehen, hören, fühlen. Gaben, die all die Mühe wert sind, wie hoch der Preis dafür auch sein mag.

Ich bin vier Jahre alt, fast fünf, als ich das Krankenhaus verlassen darf, nachdem sie mir den Kopf aufgeschnitten und Teile der Zyste herausgeschält haben. Ich freue mich, nach Hause zu kommen. Meine Mutter und ich haben im Krankenhaus alle Bände von Unsere kleine Farm gelesen, manche sogar zweimal. (Laura und ihre Freunde mochte ich am liebsten. Mir gefiel es, dass Mary und Laura Ingalls in einem unterirdischen Haus leben und auf ihrem Dach im Gras spielen.)

Eines Tages gegen Ende meines dreiwöchigen Aufenthalts komme ich mit der Schwester zusammen in mein Krankenzimmer, wo meine Mutter und meine Großmutter zusammen mit Dr. Humphreys auf mich warten.

»Wir haben drei Kleider für dich«, sagt Dr. Humphreys. Er lächelt. Ich mag sein Lächeln sehr. »Aber du kannst nur eins davon anziehen! Du musst dir also aussuchen, welches du tragen willst.«

Es geht um ein Festkleid – das weiß ich sogar mit meinen vier Jahren. Wir feiern, weil ich bald nicht mehr im Krankenhaus sein muss. Bald werde ich keine Verbände mehr haben. Bald wird Schwester Margaret mir nicht mehr den Kopf reinigen und beim Baden helfen müssen.

Ich weiß nicht mehr, wie die anderen beiden Kleider aussahen, aber das Kleid, das ich mir aussuche, ist blassgrün. Es hat kurze Ärmel und vorne zwei Reihen aus rosa Schleifen. Wenn ich mich drehe, bauscht sich der Rock, auch wenn ich mich wegen der Verbände nicht besonders schnell drehen kann.

Ich finde es wunderbar. Ich fühle mich wie eine Prinzessin.

Im sozialen Modell von Behinderung beinhaltet die »Rückkehr« von der Aufgabe auch die Anerkennung des anderen Körpers: wie er – anders – in die Welt passt und wie die Gesellschaft sich verändern muss, um ihn aufzunehmen. »Behindernde Umgebungen«, schreibt Siebers, »produzieren Behinderungen an Körpern und bedürfen der Intervention im Sinne sozialer Gerechtigkeit.« Das soziale Modell entstand in den 1960er Jahren als Gegenentwurf von behinderten Menschen zu der dem medizinischen Modell innewohnenden Bevormundung und Infantilisierung. In den Protokollen eines Treffens zwischen der UK Disability Alliance und der Union of the Physically Impaired Against Segregation (Vereinigung körperlich beeinträchtigter Menschen gegen Ausgrenzung) wird dies deutlich: »Unserer Auffassung nach ist es die Gesellschaft, die körperlich beeinträchtigte Menschen behindert. Behinderung ist etwas, das uns zusätzlich zu unseren Beeinträchtigungen auferlegt wird, indem wir unnötigerweise isoliert und von der vollen gesellschaftlichen Teilhabe ausgeschlossen werden.«

Im sozialen Modell geht es darum, Räume zu schaffen für Rollstühle und damit für Körper, die nicht laufen können, anstatt um jeden Preis laufen zu müssen; es geht um ein zunehmendes Bewusstsein für Dinge wie Gebärdendolmetschen und duftneutrale und chemikalienfreie Räume bei öffentlichen Veranstaltungen; es geht, wie bereits angedeutet, um die Einsicht, dass öffentliche Räume und Veranstaltungen, die keine barrierefreien Zugänge und Toiletten haben, den unterschiedlichen Bedürfnissen der Bevölkerung nicht gerecht werden. Vor allem geht es um die Forderung, dass behinderte Menschen bei allen Entscheidungen, die ihre Teilhabe an der Gesellschaft betreffen, ein Mitspracherecht haben – und dass die Gesellschaft für all ihre Mitglieder verantwortlich ist, wozu auch gehört, den unterschiedlichen Bedürfnissen verschiedener Körper entgegenzukommen. Der Slogan Nothing about us, without us (Nichts über uns ohne uns), der die Behindertenrechtsbewegung seit den 1990er Jahren begleitet, bringt diesen Anspruch des sozialen Modells zum Ausdruck.

In den Jahren seit seiner Einführung hat das soziale Modell von Behinderung immer mehr an Zugkraft gewonnen. Wie auch bei anderen Bewegungen erwies sich das Aufkommen der Sozialen Medien zu Beginn des 21. Jahrhunderts als besonders hilfreich und beflügelnd für die Behindertenrechtsbewegung, da vorbehaltlich bestehender ökonomischer Barrieren (Zugang zum Internet, zu einem Computer oder Mobiltelefon, zu Bibliotheken) viele behinderte Menschen daran teilhaben können. Twitter-Hashtags wie #DisabledAndCute (initiiert von der Schwarzen behinderten Autorin und Aktivistin Keah Brown), #ThingsDisabledPeopleKnow (initiiert von der Schwarzen behinderten Autorin und Aktivistin Imani Barbarin), und #DisabilityTooWhite (initiiert von der Schwarzen behinderten Aktivistin und Bloggerin Vilissa Thompson) haben in jüngster Zeit dazu beigetragen, den Diskurs über Behinderung, über das soziale Modell und Barrierefreiheit in die öffentliche Wahrnehmung zu rücken.

Auch das ist eine Art des Geschichtenerzählens, wenngleich in moderner Form. Das Medium mag zwar relativ jung sein, doch der Akt des Erzählens als solcher hat eine lange Tradition, den Mächtigen die Wahrheit ins Gesicht zu sagen. Die Kunst dabei ist, die Geschichte so zu erzählen, dass sie die Ungerechtigkeit zeigt und die Gemeinschaft und die bestehenden sozialen Strukturen zu Veränderungen aufruft, so dass alle – und nicht nur ein kleiner Kreis von Auserwählten – künftig Chancen auf Erfolg haben.

»Die Fähigkeit, Geschichten zu erzählen – das heißt, das Wort zu beherrschen – war unerlässlich für Anführer*innen, Schaman*innen, Priester*innen, König*innen, Medizinmänner oder -frauen, Heiler*innen, Priester*innen und so weiter in einer Familie, einem Clan, Stamm oder einer kleinen Gesellschaft«, schreibt Jack Zipes in The Irresistable Fairy Tale. Märchen, führt er aus, appellieren wesentlich an die Sehnsucht nach Gerechtigkeit, die tief im Herzen jedes Menschen brodelt. Die Fähigkeit, eine überzeugende Geschichte zu erzählen, war früher essenzieller Bestandteil von Herrschaft und Macht. Und das ist sie womöglich bis heute: Wenn wir etwa an Menschen wie Barack Obama denken, dann wird deutlich, dass Worte und Geschichten die Gedanken und Herzen einer ganzen Generation entflammen können.

Umgekehrt sehen wir an jemandem wie Donald Trump, dass sie auch das Gegenteil bewirken können: Angst und Vorurteile in streng kontrollierte Narrative verpacken, die dann die Gedanken vieler infizieren. Hier werden Geschichten zu Narrativen, die die Überlegenheit des Individuums verteidigen, im Gegensatz zu solchen, die die Welt so verändern wollen, dass alle gewinnen können. Vor allem verteidigen diese Narrative die Überlegenheit des Individuums ganz konkret auf Kosten derer, die nicht gewinnen – ein Prozess des Otherings, der weitreichende Folgen hat.

In Krankheit als Metapher stellt Susan Sontag fest, dass »[d]ie modernen totalitären Bewegungen […] besonders – und in enthüllender Weise – geneigt [waren], Bilder aus dem Bereich der Krankheit zu gebrauchen«. So twitterte Donald Trump am 19. Juni 2018, die Demokraten »wollen, dass illegale Einwanderer, wie böse sie auch sein mögen, unser Land überfluten und es infizieren, wie die MS-13« (Hervorhebung von mir). So sprach David Ward, ein ehemaliger Beamter der US-Einwanderungsbehörde, im Oktober 2018 auf Fox News von Migrant*innen, die Krankheiten »wie Pocken und Lepra und [Tuberkulose] mitbringen, mit denen sie unsere Leute in den Vereinigten Staaten infizieren«. Bei dieser sehr konkreten Form des Geschichtenerzählens fokussiert die Angstmacherei insbesondere auf den Aspekt der Krankheit – und im weiteren Sinne auch der Behinderung – als etwas, das Außenstehende zu Anderen macht, sie othert. Um die Krankheiten zu vermeiden, müssen wir auch die Menschen meiden, die leiden. Denn niemand will anders sein, auch nicht gedanklich. So dient das Geschichtenerzählen – die Herrschaft über das Wort – der fortgesetzten Entrechtung derjenigen, die sowieso schon rechtlos sind, es mindert ihre Erfolgschancen noch weiter und sichert damit den anhaltenden Erfolg einiger weniger.

Anders ausgedrückt: Das medizinische Modell zelebriert den Triumph des Individuums über die Behinderung, das soziale Modell die kollektive Macht und Verantwortung der Gesellschaft, die Bedürfnisse aller zu berücksichtigen und Behinderung in unsere Welt zu integrieren.

(Es sei noch angemerkt, dass das soziale Modell nicht unumstritten ist. Insbesondere weisen jüngere Kritiken darauf hin, dass es nicht immer möglich ist, die soziale Umgebung so zu verbessern, dass alle Aspekte einer Behinderung berücksichtigt und aufgefangen werden. Rampen mögen einer*m Rollstuhlnutzer*in den Zugang zu einem Geschäft ermöglichen, doch barrierefreie Zugänge und Toiletten lindern keine Schmerzen oder Müdigkeit. Die Forderung nach einem gesellschaftlichen Wandel kann daher auch dazu führen, dass Menschen, die vielleicht gerne über ihre Schmerzen oder andere Schwierigkeiten sprechen würden, es nicht tun, weil sie befürchten, dass man es ihnen als Widerspruch zum sozialen Modell auslegt.)

Behinderte Menschen waren, wie andere marginalisierte Gruppen auch, lange die Hauptobjekte abwertender Narrative. Auch deshalb bietet das Aufkommen der Sozialen Medien eine so machtvolle Chance. Indem wir als behinderte Menschen den Raum für unsere eigenen Geschichten einfordern, indem wir für das soziale Modell von Behinderung und dessen verschiedene Weltsichten eintreten, erobern wir uns die Kontrolle über das Narrativ zurück und zwingen die Welt, nicht nur das Konzept des individuellen Triumphs zu hinterfragen, sondern auch die Narrative, die seit Tausenden von Jahren über behinderte Menschen erzählt werden.

Und doch reichen diese Narrative viel tiefer, als uns bewusst ist. Wie die Dornenranken, die Dornröschens Schloss im Disney-Film überwuchern, haben sie ihre knorrigen Wurzeln tief in unterirdische Pfade geschlagen. Um zu verstehen, wie das medizinische und soziale Modell von Behinderung in unserem Alltag wirken und wie diese Modelle und Denkmuster Staaten auf sozialer, politischer und struktureller Ebene leiten, müssen wir auch verstehen, wie die überlieferten Erzählungen dazu beigetragen haben, die Vorstellung vom behinderten Anderen bestenfalls als Objekt von Mitleid und schlimmstenfalls als unsichtbarer Irgendjemand, kaum Vorhandener, zu etablieren.

In Care Work untersucht der*die Behindertenaktivist*in Leah Lakshmi Piepzna-Samarasinha den Aufstieg der Behindertenrechtsbewegung in Hinblick auf die spezifischen Belange und Erfahrungen Schwarzer, PoC und queerer Behindertenpolitiken. Anhand von Narrativen behinderter BIPoC, die Gewalt und Missbrauch erlebt haben, geht Piepzna-Samarasinha einer Frage nach, die in den meisten uns bekannten Märchen herumspukt, nämlich ob es wirklich nur zwei Möglichkeiten gibt, wie eine Geschichte enden kann. »Etwas Unheimliches und Unergründliches geht im Schlafzimmer vor sich. Erst ist alles DUNKEL, dann geht die Sonne auf, du machst sechs Therapiesitzungen in einer freundlichen Praxis, und schon bist du geheilt. Du heiratest deinen Mann oder findest eine Freundin und bekommst ein Kind, dann ist alles nur noch in sanftes Licht und Pastellfarben getaucht, für immer und ewig, Ende. Entweder das – oder du bist am Arsch: Du misshandelst deine Kinder und stirbst einen grausamen Tod. Das sind die beiden Möglichkeiten, die die Leute im Hinterkopf haben.«

Diese beiden Optionen in unseren Köpfen – entweder glücklich bis ans Ende aller Tage oder schreckliches Leid bis zum Tod – gehen auf die Geschichten zurück, die uns als Kindern erzählt wurden. Happy Ends sind deshalb so glücklich, weil sie keinerlei Dunkelheit enthalten – umgekehrt sind unglückliche Enden unglücklich aufgrund der völligen Abwesenheit von Freude und Licht.

Für viele nichtbehinderte Menschen heutzutage ist die Vorstellung von Behinderung in Dunkelheit gehüllt. Sie finden es unvorstellbar, dass jemand behindert und gleichzeitig glücklich sein kann, weil sie aus Büchern, Filmen, Fernsehen, Musik und Geschichten wissen, dass Behinderung ein Nachteil ist: dass der behinderte Körper ein geringerer ist, ein Körper, der nicht so funktionieren kann wie die anderen. Behindert zu sein heißt zu leiden; körperlich und psychisch, emotional und spirituell – und was kann daran gut sein? Welches Happy End kann es angesichts von andauerndem Leid geben?

(Gleichzeitig gehört dazu die oft nachgebetete oberflächliche Wahrheit: dass wir alle Individuen, dass wir alle unterschiedlich sind. Natürlich besteht das Leben nicht nur aus Happy Ends, sagt die Gesellschaft – während sie gleichzeitig Glück und Freude verehrt und vor Mühe und Schmerz zurückscheut. Natürlich glaubt die Welt auf intellektueller, theoretischer Ebene, dass es möglich ist, behindert und glücklich zu sein – bis sie mit der konkreten Komplexität des behinderten Körpers konfrontiert wird. Natürlich kann die Gesellschaft wachsen und sich so verändern, dass sie alle unterschiedlichen Körper berücksichtigt – bis diese anderen Körper als unvernünftig, anstrengend oder eine Spezialbehandlung fordernd erscheinen. Dann verfällt sie wieder in den Ableismus, der unseren Geschichten seit Jahrhunderten zugrunde liegt, und beschwert sich lauthals, das ist ungerecht!

Es ist ungerecht, dass behinderte Menschen eine Extrawurst bekommen. Es ist ungerecht, dass behinderte Menschen bessere Parkplätze und Ermäßigungen bekommen, dass sie ihre Begleithunde mit ins Restaurant nehmen dürfen. Es ist ungerecht, dass behinderte Menschen zu Hause bleiben können, während die anderen arbeiten müssen!)

Die Gegenüberstellung von medizinischem und sozialem Modell von Behinderung funktioniert oft auch im Sinne der Dichotomie glücklich/unglücklich, wobei die Entscheidung, welches Modell für das Happy End steht, Ansichtssache ist: Für Befürworter*innen des medizinischen Modells ist ein Leben mit Behinderung unglücklich, weil die Medizin Abhilfe schaffen könnte; Befürworter*innen des sozialen Modells betrachten die Aussicht auf Heilung als unglücklich, weil es die Gesellschaft nicht nur von der Verantwortung entbindet, die Umgebung insgesamt zu verbessern, und stattdessen dem Individuum die Pflicht zur Veränderung auferlegt, sondern auch, weil sie die körperlichen Unterschiede und die damit einhergehenden Erinnerungen auslöscht, die die Welterfahrung von behinderten Menschen oft prägen.

Wer wäre ich, zum Beispiel, wenn ich nicht mit der Zyste im Gehirn geboren worden wäre? Meine Erfahrungen im Krankenhaus, die Operationen, mein Leben mit Rollstuhl und Gehhilfen, mein Hinken und das damit zusammenhängende Mobbing – all das hat mich geprägt. Ohne die Zyste hätte ich heute ein anderes Leben. Ich wäre nicht die, die ich heute bin.

In Disability Theory entwickelt Siebers eine Theorie, die er complex embodiment (komplexe Verkörperung) nennt, wonach Elemente sowohl des medizinischen als auch des sozialen Modells den Weg des Körpers durch die Welt lenken. »Die Theorie der komplexen Verkörperung«, schreibt er, »schärft das Bewusstsein dafür, wie behindernde Umgebungen die gelebten Körpererfahrungen behinderter Menschen beeinflussen, ohne dabei außer Acht zu lassen, dass einige mit Behinderung einhergehende Faktoren, etwa chronische Schmerzen, sekundäre gesundheitliche Folgen und Altern, vom Körper herrühren.«

Tatsächlich ist es möglich, sowohl von der Gesellschaft als auch durch Schmerzen behindert zu werden, sowohl mit dem vorherrschenden Ableismus als auch mit der Einzigartigkeit des eigenen Körpers und seinen Herausforderungen zu ringen. Behinderung und Nichtbehinderung sind bloß einzelne Punkte im enormen Spektrum menschlicher Vielfalt, und überhaupt auf der Welt zu sein, bedeutet, irgendwo auf diesem Spektrum zu sein – in irgendeiner Weise, Form oder Gestalt.

Analog zu diesem Spektrum von Behinderung ist ein entsprechendes Spektrum von Glück denkbar, auf dem Glück und Unglück, wie Behinderung und Nichtbehinderung, nicht in statischer Form existieren, sondern als dehnbare, veränderliche Eigenschaften. So wie es möglich ist, von Nichtbehinderung zu Behinderung zu gelangen – und durch medizinische und soziale Innovationen auch in die umgekehrte Richtung und wieder zurück –, ist es möglich (und tatsächlich sogar wahrscheinlicher), von Glück zu Unglück und wieder zurück zu gelangen, und das immer wieder im Laufe des Lebens.

Das dürfen wir nur nicht der Prinzessin erzählen. Was bleibt von ihr, wenn sie nicht ihren Prinzen heiraten kann?

In dem Grimm-Märchen ›Das Mädchen ohne Hände‹ besucht der Teufel in Gestalt eines alten Mannes einen Müller und verspricht ihm Reichtümer, wenn er ihm überlässt, was sich hinter seiner Mühle befindet. Der Müller denkt, der Teufel meine einen alten Apfelbaum, und willigt freudig in den Handel ein. Er geht nach Hause, wo seine Frau überglücklich ist über die Juwelen und das Geld, das plötzlich aus allen Schränken quillt, und erst da entdeckt er die Wahrheit: Als er den Handel mit dem Teufel schloss, stand auf der Rückseite der Mühle seine Tochter, wunderschön und fromm.

Nach drei Jahren kommt der Teufel zurück, um das Mädchen zu holen. Zuerst zieht sie einen Kreis um sich und reinigt sich mit Wasser, so dass er nicht zu ihr gelangen kann; als der Teufel darauf wütend den Vater anweist, das Wasser aus dem Haus zu schaffen, weint sie auf ihre Hände und reinigt sie mit ihren Tränen.

»Hack ihr die Hände ab!«, befiehlt der Teufel, und der verängstigte Vater tut, was er verlangt.

Doch das Mädchen weint auf ihre Stümpfe, so dass sie wieder rein sind und der Teufel sich geschlagen geben muss. Der Vater, nun ein reicher Mann, verspricht, sich für den Rest ihres Lebens um die Tochter zu kümmern, doch sie will nicht bleiben. Sie bittet den Vater, ihr ihre abgetrennten Hände auf den Rücken zu binden, und liefert sich der Gnade der Welt aus.

Als sie zu einem königlichen Garten gelangt, fällt sie hungrig auf die Knie und fleht laut zu Gott. Da erscheint ein Engel, der sie in den Garten lässt und ihr Früchte vom Baum bringt. Doch sie wird entdeckt und der Engel verschwindet. Die Wachen halten sie für eine Diebin und werfen sie in den Kerker.

Sie wird vom König gerettet, der sich in sie verliebt. Zur Hochzeit schenkt er ihr ein Paar silberne Hände, die sie statt ihrer echten Hände benutzen lernt. Doch der Teufel, immer noch wütend über seinen vereitelten Plan, ist noch nicht am Ende. Ein Jahr nach der Hochzeit zieht der König in den Krieg und das Mädchen, das nun eine Königin ist, gebiert einen Sohn. Der Teufel fängt den Boten ab, der die freudige Nachricht dem König überbringen soll, und gibt ihm eine falsche Botschaft mit, der zufolge die Königin einen Wechselbalg zur Welt gebracht hat. Als der König die falsche Nachricht liest, ist er verzweifelt, doch da er seine Frau immer noch liebt, schickt er den Boten mit der Nachricht zurück, dass seine Frau und sein Kind geschützt werden müssen.

Doch der Teufel schiebt dem Boten wieder einen gefälschten Erlass unter, der besagt, dass die Königin und das Kind getötet werden sollen. Die alte Mutter des Königs verhilft den beiden zur Flucht aus dem Schloss, und das Mädchen ohne Hände irrt erneut durch die Welt, diesmal mit ihrem Kind.

Sie gelangen zu einer Hütte im Wald, wo ein Engel erscheint und der Königin sagt, dass sie hier unbehelligt bleiben kann. Vierzehn Jahre leben sie dort, bis der König – der sieben Jahre im Krieg war und dann, nachdem er von der Tücke des Teufels erfuhr, weitere sieben Jahre die Wälder nach seiner Familie durchsuchte – sie endlich wiederfindet. Sie kehren zurück ins Schloss und leben glücklich bis ans Ende ihrer Tage.

Die Hände der Königin sind zwischenzeitlich nachgewachsen, so wie Hände im Märchen es eben tun, wenn man nur genug betet.

Wechselbalg ist an sich ein interessanter Begriff, der schon immer untrennbar mit Zauberei verbunden war. Im irischen Volksglauben hielt man Wechselbälger für Kinder von Feen, die mit gesunden Menschenkindern vertauscht worden waren. Feenkinder galten als kränklich und man ging davon aus, dass sie nicht lange leben würden. Familien setzten deshalb ihre »Wechselbälger« draußen in der Kälte zum Sterben aus, in der Überzeugung, sie hätten ihr eigentliches Kind für immer verloren.

Dem Glauben nach vertauschten die Feen die Kinder aus verschiedenen Gründen: damit sie ihnen Gesellschaft leisten oder sie bedienen, oder auch, um sich an den Menschen zu rächen. Gewöhnlich kam der Verdacht, dass ein Kind ein Wechselbalg ist, gleich nach der Geburt auf; in einigen Fällen aber auch erst Jahre später. 1827 ertränkte eine Irin einen ihr anvertrauten drei Jahre alten Jungen im Fluss Flesk, weil er weder sprechen noch laufen konnte und sie »ihm den Wechselbalg austreiben« wollte; 1895 wurde die Irin Bridget Cleary von ihrem Ehemann und anderen Verwandten nach einer kurzen Krankheit ermordet, wobei der Ehemann sich auf die später berüchtigte »Feen-Verteidigung« berief.

Bezeichnenderweise hing der Wechselbalg-Verdacht direkt damit zusammen, ob ein Kind bei der Geburt sichtbare Anzeichen von Behinderungen aufwies oder in seiner späteren Entwicklung ein Verhalten zeigte, das zu jener Zeit als befremdlich galt. So hielt man im 19. Jahrhundert autistische Kinder für Feenkinder: Die Vorstellung, dass Feen viel Zeit mit repetitiven Aufgaben verbringen – etwa dem Zählen von Goldmünzen –, verweist auf dokumentierte Aspekte autistischen Verhaltens. (Wenn es keine weltliche Erklärung gibt, muss es gewiss eine magische Erklärung geben.)

Stellen wir sie uns einen Augenblick vor: Ein Kind, das mit einer Glückshaube geboren wird (die in einigen Kulturen als böses Vorzeichen gilt), ein Junge mit einem Klumpfuß, ein Mädchen mit Spina Bifida, die man frierend und weinend draußen liegen lässt, bis sie nicht mehr sind. Ein Kind, das vor drei Jahrhunderten mit Zerebralparese geboren wird, auch wenn noch niemand weiß, was das ist, nur dass das Kind nicht essen, nicht sprechen und sich nicht umdrehen kann. Gramerfüllte Eltern, die die Feen verfluchen und das Kind in die Kälte legen, damit es verhungert oder erfriert. Kinder, die nicht magisch sind, sondern nur anders.

Wie viele Kinder wir wohl im Laufe der Jahrhunderte an die Kälte und den Schnee verloren haben – keine Kinder von Königinnen und Königen, sondern die einfacher Menschen, die von der Welt nur das wussten, was sie sich abends am Feuer erzählten? Wie viele Leben wurden erstickt oder verschwanden oder durften nie erblühen, wegen der Geschichten, die wir erzählen?

Ann Schmiesing stellt fest, dass ›Das Mädchen ohne Hände‹ einen krassen Gegensatz zu einem Märchen wie ›Hans mein Igel‹ bildet, weil das Mädchen demütig und unterwürfig ist, während Hans mein Igel ein lautstarker Verteidiger seines eigenen Lebens ist. Das Mädchen liefert sich der Welt aus und vertraut darauf, dass die Gesellschaft alle ihre Bedürfnisse befriedigt, während Hans mein Igel sich innerhalb der Beschränkungen des Systems beweisen will. Das Gottvertrauen des Mädchens steht im Kontrast zu Hans mein Igels Wut und Eifer und hat innerhalb der Erzählung ein ebenso starkes Gewicht wie ihre Amputation.

Es liegt nahe, beim ›Mädchen ohne Hände‹ zunächst an das soziale Modell von Behinderung zu denken, bei dem die Gesellschaft die Bedürfnisse behinderter Menschen wahrnimmt. Tatsächlich aber bewegt sich das Märchen im Bereich des Wohltätigkeitsmodells von Behinderung, das viele, wenn nicht alle behinderten Menschen heutzutage in der einen oder anderen Form kennen.

Das Wohltätigkeitsmodell ähnelt dem medizinischen Modell insofern, als die behinderte Person als defizitär angesehen wird – als jemand mit einem weniger perfekten, einem entstellten Körper, der*die durch diese Unterschiede von der Gesellschaft abgesondert ist. In beiden Fällen ist die behinderte Person von anderen abhängig: im medizinischen Modell von der medizinischen Expertise, die (Ab-)Hilfe verspricht; im Wohltätigkeitsmodell von medizinischen und sozialen Einrichtungen, die die bemitleidenswerte behinderte Person retten wollen. Die medizinische Welt heilt den Körper, während die soziale Welt das Leben der behinderten Person durch Wohltätigkeit und großherzige gute Taten verbessert.

Das Wohltätigkeitsmodell, stellt das Online-Portal Disability World fest, »sieht behinderte Menschen als Opfer ihrer Umstände, die Mitleid verdienen«. Das Modell entspringt der altehrwürdigen Tradition von ›Adel verpflichtet‹ (in der die Vermögenden die Pflicht haben, einen Teil ihres Reichtums zum Wohl der Gesellschaft zurückzugeben), doch anstelle der Reichen, die den Armen geben, lassen sich hier die Nichtbehinderten herab, den behinderten Menschen zu helfen. Wenngleich der Gedanke der Wohltätigkeit zunächst erstrebenswert scheint – schließlich ist ein*e Philanthrop*in unweigerlich eine moralisch akzeptablere Figur als Ebenezer Scrooge –, ist dennoch einzuwenden, dass Wohltätigkeit auch dem Erhalt bestehender sozialer Strukturen dient. Solange Einzelpersonen und Wohltätigkeitsorganisationen die Benachteiligten mit milden Gaben bedenken, besteht keine Notwendigkeit für einen umfassenden sozialen Wandel, der die Hierarchien ebenso wie die ökonomische und strukturelle Ungleichheit abschafft, die die Menschen überhaupt erst benachteiligt. Im Grunde trägt Wohltätigkeit, indem sie die Sorge für die Mitmenschen zu einer aktiven Entscheidung anstatt zu einer Verpflichtung macht, also dazu bei, Armut und Ungerechtigkeit aufrechtzuerhalten.

(Ich argumentiere hier natürlich nicht gegen die Existenz von Wohltätigkeitsorganisationen – bestimmt können sie wunderbare Dinge bewirken und tun es auch. Es ist richtig, dass die Menschen darüber nachdenken, wie sie der Welt, und insbesondere den weniger Begünstigten, etwas geben können. Es geht mir vielmehr darum, dass wir die Gründe für deren Benachteiligung nicht mehr in bestimmten Umständen – etwa einer Behinderung – suchen, sondern anerkennen sollten, dass sie das Ergebnis struktureller Ungerechtigkeit sind, die die »Begünstigten« aufrechterhalten, auch wenn sie noch so viel Geld spenden.)

In Krankheit als Metapher bemerkt Susan Sontag, dass Krankheit oft mit moralischem Fehlverhalten in Verbindung gebracht wird.

Psychologische Krankheitstheorien sind machtvolle Instrumente, um die Schande auf die Kranken abzuwälzen. Patienten, die darüber belehrt werden, daß sie ihre Krankheit unwissentlich selbst verursacht haben, läßt man zugleich fühlen, daß sie sie verdienen. […] Nichts ist strafender, als einer Krankheit eine Bedeutung zu verleihen – da diese Bedeutung unausweichlich eine moralische ist.

In der Literatur gilt das Gleiche oft auch für Behinderung. So wie Betroffene einer Krankheit zum Sinnbild für die Leiden der Krankheit selbst werden (vgl. Tuberkulose, Krebs, Aids), werden behinderte Menschen zum Sinnbild von Verlust und Mühsal, dafür, dass die Welt nicht gnädig ist zu denen, die anders sind. In der gleichen Weise, in der Krankheit bei Sontag zur Metapher wird – etwas ist ein Krebsgeschwür, verbreitet sich wie die Pest –, dient Behinderung oft der Verkörperung uralter und dennoch aktueller, drängender Ängste: vor dem Verlust der Unabhängigkeit, vor sozialer Ausgrenzung, vor Einsamkeit in einer zunehmend vernetzten Welt.

Und so wie das medizinische Modell die Schuld an der Behinderung im Körper der behinderten Person sucht und Mediziner*innen zu »Expert*innen« erhebt, wie das Wohltätigkeitsmodell den großherzigen Philanthrop*innen die Schuld an der Gesellschaft abnimmt und hierarchische Normen stärkt, nehmen psychologische Krankheitstheorien der Gesellschaft die Schuld und Verantwortung für die Krankheit ab und schieben sie den Betroffenen zu. Wenn sie nur dieses oder jenes unterlassen oder anderes getan hätten, wenn sie demütiger oder gläubiger gewesen wären, hätte die Krankheit vielleicht vermieden werden können. (Im neunzehnten und bis zur Mitte des zwanzigsten Jahrhunderts glaubte man in manchen Kreisen, dass melancholische Patient*innen Krebs hätten vermeiden können, wenn sie nur glücklicher gewesen wären; im achtzehnten Jahrhundert dachte man von zarten, nervösen und leicht erregbaren Menschen, dass sie durch eine ruhigere, stillere Lebensführung von der Tuberkulose verschont geblieben wären.)

Dieses Denken mag uns heute lächerlich erscheinen – doch in Bezug auf Behinderung wirkt es oft weiter, wenn auch in subtilerer (und möglicherweise schädigenderer) Form. Noch immer werden behinderte Menschen zu Wunderheiler*innen gebracht, es wird ihnen geraten, mehr Wasser oder mehr grünen Tee zu trinken, es mit Entgiftung oder Hypnose zu versuchen, um psychische Blockaden abzubauen und ihre körperlichen Beeinträchtigungen zu überwinden. Man ermutigt sie, »durchzuhalten«, »sich zu bewegen«, und erinnert immer wieder daran, dass die einzige Behinderung eine falsche Einstellung ist.

Und wenn behinderte Menschen es schaffen, auf die Weise »durchzuhalten«, die die nichtbehinderte Gesellschaft für richtig hält, sind sie ein Vorbild für alle anderen, weil sie sich durch ihre körperlichen Einschränkungen nicht haben »fesseln« lassen, ganz so, wie man von Menschen als an den Rollstuhl »gefesselt« spricht.

Sieh nur, was du geschafft hast, sagt die Gesellschaft. Du bist wirklich inspirierend.

Inspirationsporno, so nannte es die verstorbene australische Behindertenaktivistin Stella Young, wenn behinderte Menschen wegen ihrer Behinderung als inspirierend dargestellt werden. Inspirationsporno geht einher mit der Vorstellung des behinderten Körpers als geringerem. Wenn ein behinderter Körper geringer ist, dann ist auch das, was er erreichen kann, geringer – und paradoxerweise zugleich mehr: schwieriger, edler, besonderer.

In einem Artikel für Bustle aus dem Jahr 2019 erinnert sich Imani Barbarin an ihre Ballettstunden als Siebenjährige. »Ich wollte Kunst machen«, schreibt sie, »aber die Lehrer*innen wollten nur, dass ich gesehen werde. Ich wollte Herausforderungen, doch niemand fordert die heraus, die bereits mit ›Herausforderungen‹ geboren wurden.« So wird aus dem Weniger des behinderten Körpers in den Augen der nichtbehinderten Welt ein Mehr. Der behinderte Körper kann nicht die gleichen Anforderungen erfüllen wie der nichtbehinderte, also senkt man die Anforderung. Wenn die behinderte Person dann diese neue, geringere Anforderung erfüllt, wird sie bejubelt und beglückwünscht.

Du willst tanzen, aber du hast eine Zerebralparese und wirst nie eine Primaballerina sein. Anstatt dass du also einen Tanz erfinden darfst, der auf die Bedürfnisse deines eigenen Körpers abgestimmt ist, bekommst du einen symbolischen Auftritt und sollst dich freuen, dass du immerhin das geschafft hast.

Toll, wie du diese viel niedrigere Anforderung erfüllt hast. Toll, dass du versuchst, wie die nichtbehinderten Menschen zu sein. Das ist mehr als genug – das ist inspirierend.

Wie beim Wohltätigkeitsmodell von Behinderung verlagern psychologische Ansätze die Schuld von der Gesellschaft auf das Individuum: Behinderung ist somit keine gelebte, alltägliche Realität, sondern nur eine vorübergehende Komplikation, die mit genügend innerer und äußerer Stärke überwunden werden kann. (Diejenigen, die ihre Behinderungen nicht »überwinden« – oder sich über die sogenannten »Erfolge«, die sie dank der extra für sie gesenkten Anforderungen erbracht haben, nicht freuen wollen –, sind folglich einfach nicht stark genug oder haben sich nicht genügend angestrengt.)

Deine Behinderung verursacht dir Schmerzen? Versuch es mit Yoga. Du hast psychische Probleme? Meditieren hilft. Je mehr du dich konzentrierst, desto besser geht es dir, und desto weniger muss sich die Gesellschaft um besondere Tanzstunden oder Barrierefreiheit kümmern, um eigens ausgewiesene Parkplätze, ganz zu schweigen von Untertiteln, Gebärdenübersetzungen oder Rückzugsräumen.

Schließlich musste sich das Königreich für das Mädchen ohne Hände auch nicht ändern, oder? Sie bekam ihre Hände zurück, dank ihres Glaubens. (Die einzige Behinderung ist eine falsche Einstellung.)

Das hat sie ganz allein geschafft.

Ich bin sechs Jahre alt, als ich nach meinen beiden Operationen in die erste Klasse komme. Es gibt, wie bereits erwähnt, einen Rollstuhl, und ein Taxi fährt mich zur Schule. Ich sitze allein an einem halben Sechsecktisch, weil mein Rollstuhl nicht unter die normalen Tische passt. Meine Mitschüler*innen schieben mich, wie ebenfalls erwähnt, auf dem Schulhof herum, bis es ihnen irgendwann langweilig wird. Manchmal – meistens – ist es einfacher, drinnen zu bleiben und zu lesen, also mache ich das.

Der Gips an meinem Bein fängt nach einer Weile an zu riechen; Baden ist eine Tortur, weil er nicht nass werden darf. Meine Mutter muss mir helfen, weil mein rechtes Bein immer aus der Wanne hängen muss.

Nachdem der Gips ab ist, arbeite ich mit einem Physiotherapeuten namens Eric. Er hat dunkle Haare, einen Bart und eine Brille, und er erinnert mich an Robert Munsch (den Autor des beliebten kanadischen Kinderbuchs Die Prinzessin in der Tüte). Oder erinnert mich Robert Munsch an Eric, den Physiotherapeuten? Ich weiß es nicht mehr.

Ehrlich gesagt habe ich kaum Erinnerungen an diese Zeit. An die Operation und die zwei, drei Jahre danach.

Meine Erinnerungen setzen erst etwas später ein, als in der dritten Klasse meine Nemesis auftaucht.

Zerebralparese teilt sich traditionell in vier verschiedene Klassifizierungen. Die spastische Zerebralparese wird anhand von Muskelspannung und -tonus beziehungsweise deren Fehlens bestimmt. Die ataktische Zerebralparese ist charakterisiert durch zunehmende Schwierigkeiten in der Feinmotorik sowie der auditiven und visuellen Wahrnehmung. Die dyskinetische oder auch athetotische Zerebralparese ist gekennzeichnet von einem gemischten Muskeltonus mit unwillkürlichen Bewegungen. Der letzte Typ, Mischsymptome der Zerebralparese, beinhaltet verschiedene Merkmale aller vier Klassifizierungen.

Die Symptome variieren von geringfügig, kaum wahrnehmbar, bis zur vollständigen Muskellähmung. In siebzig Prozent der Fälle ist die Zerebralparese angeboren – aufgrund einer Verletzung oder anderer Einflüsse vor der Geburt. Die Zyste, die meine Zerebralparese verursachte, wuchs im Uterus meiner Mutter mit meinen Neuronen, meinem Schädel, meinen Fingern und Zehen heran. Bis zum Ende der Highschool trug ich ein MedicAlert-Armband, auf dem für Rettungssanitäter*innen im Notfall vermerkt war: Spastische Zerebralparese, leicht. VP-Shunt abgeklemmt.

Eine Zerebralparese kann auch während oder kurz nach der Geburt auftreten. Ein traumatischer Eintritt in den Geburtskanal, Sauerstoffmangel. Eine eng um den Hals gewickelte Nabelschnur. Zwanzig Prozent der Fälle entstehen auf diese Weise. Die übrigen zehn Prozent sind Folgen von bakterieller Meningitis, viraler Enzephalitis, von Unfällen oder Verletzungen vor dem dritten Lebensjahr.

Die Zerebralparese ist nicht progressiv, sofern sich die ihr zugrundeliegende Verletzung im Gehirn nicht verschlimmert. Eine Heilung gibt es nicht. Stattdessen gibt es Operationen, Physiotherapien, Stützkorsette, orthopädische Schuhe.

Eine Zyste, wie sie in meinem Kopf wuchs, entsteht durch eine Läsion im Gehirn, die sich wiederum durch irgendeine Art von Verletzung im Mutterleib bildet. Der Raum, den eine Hirnläsion hinterlässt, füllt sich mit Wasser und wird zu einer Zyste. Die Zyste übt Druck auf das Gehirn aus und schädigt die Motoneuronen, was die Motorik beeinträchtigt. Ein Kind geht mit nach innen gedrehtem Fuß. Nachdem das behoben ist, hinkt das Kind.

Aber das Kind, das glückliche, kann immerhin laufen. Es kann rennen, es kann sogar tanzen, wenn auch nicht sehr gut.

Warum ist es dann wichtig, dass dieses kleine Mädchen sich heimlich wünscht, sie könnte wie eine Prinzessin aussehen? Dass sie immer wieder an das Gefühl im Krankenhaus zurückdenkt, als sie das grüne Kleid trug? Und was hat das alles überhaupt mit irgendwas zu tun?