Читать книгу Entstellt - Amanda Leduc - Страница 9

Es fängt, wie alle Märchen, mit einem Problem an. Es waren einmal ein Holzfäller und seine Frau, die waren kinderlos. Es war einmal ein wohlhabender Mann, dessen Frau starb, und weil er einsam war, heiratete er eine neue Frau, die grausam zu seinem Kind war. Es war einmal eine Meerjungfrau, die über das Meer hinaussah und sich danach sehnte, auf dem Land zu gehen.

In diesem Fall waren es eine Mutter und ein Vater mit einer siebzehn Monate alten Tochter, die noch nicht laufen gelernt hat. Das muss nicht immer ein Problem sein – manche Kinder lernen es früher, andere lassen sich Zeit –, aber diese Eltern sind beunruhigt. Sie lesen die Literatur zu den üblichen Stufen frühkindlicher Entwicklung und befragen Ärzt*innen, die ihnen sagen, sie sollen sich keine Sorgen machen. Nachts wiederholen sie flüsternd diese Worte: Keine Sorge. Es wird alles gut.

Sie haben schon einmal ein Kind verloren – eine Tochter, dunkelhaarig und stumm, die schon tot auf die Welt kam. Das war anderthalb Jahre vor der Geburt ihrer zweiten Tochter. Ihre Asche ruht in einer kleinen grauen Kiste im Regal ihres Schlafzimmers. Sie haben Angst, sind aber auch voller Hoffnung.

Manchmal dauert es eben ein bisschen länger, beruhigen sie sich. Jedes Kind ist anders. Mit den anderen Entwicklungsstufen ihrer zweiten Tochter ist alles in Ordnung. Sie lacht, sie weint, sie krabbelt mühelos. Sie isst alles, was man ihr vorsetzt. (So eine gute Esserin, sagt ihr Großvater. Der Spruch sollte zu ihrem ältesten Familienwitz werden.)

Als sie kurz vor ihrem zweiten Geburtstag ihre ersten Schritte macht, sind die Eltern überglücklich, wenngleich noch immer besorgt. Der rechte Fuß ihrer Tochter dreht sich nach innen, so dass das rechte Bein zum linken hin einknickt. Sie zieht es nicht nach, nicht so richtig zumindest, aber irgendetwas an ihrem Gang sieht nicht ganz richtig aus. So etwas wird in ihren Babybüchern nicht erwähnt, es sind dort keine Beine abgebildet, die sich genau so neigen. Sie gehen mit ihr zu einer Ärztin, die bestätigt: Irgendetwas ist nicht so, wie es sein sollte.

Mehr noch: Die Ärztin vertraut ihnen, glaubt ihnen, sie versteht den dunklen Fluss von Verunsicherung, der tief im Inneren aller Eltern fließt.

»Ich höre den Müttern zu«, sagt sie. »Sie wissen immer, wenn etwas nicht stimmt.«

Die Ärztin überweist sie zu einem Neurologen, der sie in eine andere Stadt schickt, wo man das Mädchen in eine Maschine stecken und ihr Gehirn betrachten kann.

Märchen, wie wir in der modernen westlichen Welt sie verstehen, haben eine reiche und vielfältige Geschichte. Der Oxford Companion to Fairy Tales definiert sie als »Narrative von Zauberei und Fantasie, die als fiktional verstanden werden«. Der englische Ausdruck fairy tale geht zurück auf eine Veröffentlichung der französischen Adligen Marie-Catherine d’Aulnoy aus dem Jahr 1697, Les contes des fées. Doch Märchen gab es – in schriftlicher wie mündlicher Form – schon viel früher. Vor ihrer Verschriftlichung wurden sie lange mündlich überliefert. Die Form, die sich über Tausende von Jahren erhalten konnte, ist stärker als die der meisten anderen Geschichten – und da sie den Launen der mündlichen Nacherzählung unterworfen ist, zugleich um vieles empfindlicher.

Einige Märchen fallen in die Unterkategorie der Volkssage, ein Begriff, der mittlerweile recht weitgreifend die Gesamtheit der Erzählungen, Sagen, Mythen und Legenden einer bestimmten Kultur umfasst. (Auch wenn die Grenzen manchmal fließend sind, bemerkte der Ethnologe William Bascom, dass die Ethnologie oft zwischen Mythen und Legenden einerseits und Märchen andererseits anhand der Haltung unterscheidet, die die Menschen zu ihnen einnehmen. Dem Anthropologen Elliott Oring zufolge werden Mythen »als zugleich heilig und wahr« angesehen, während Legenden sich auf einen einzelnen, wundersamen Aspekt einer Geschichte konzentrieren. Im Gegensatz dazu gelten Märchen von Anfang bis Ende als fiktiv.)

Es finden sich Märchenelemente in ›Der goldene Esel‹, dem einzigen überlieferten Roman der griechischen Antike; sie finden sich in ›Bel und der Drache‹ im Buch Daniel des Alten Testaments, das auf das fünfte oder sechste vorchristliche Jahrhundert datiert wird. Kunstmärchen wiederum stammen nicht aus mündlichen Überlieferungen, sondern sind Schöpfungen bekannter Urheber*innen. Hans Christian Andersen schuf eigene Märchen, ebenso wie Lewis Carroll und Edith Nesbit. J. M. Barrie verwendete Märchenelemente in Peter Pan, das von Kindern wie Erwachsenen gleichermaßen geschätzt wird, ebenso wie L. Frank Baum im Zauberer von Oz.

Während der Begriff Märchen, wie wir ihn in der westlichen Kultur verstehen, sich grundsätzlich auf europäische Erzählungen bezieht, umfasst der Oberbegriff Volksmärchen Geschichten aus der ganzen Welt. In vielen Fällen haben klassische europäische Märchen ähnliche Entsprechungen in anderen Ländern, von denen einige um Jahrhunderte oder sogar noch weiter zurückreichen als ihre europäischen Pendants. Die Ursprünge von Erzählungen wie ›Hans und die Bohnenranke‹, ›Die Schöne und das Biest‹ oder ›Rumpelstilzchen‹ lassen sich in ihren weltweiten Varianten über viertausend Jahre zurückverfolgen.

Im Grunde erzählen wir einander Geschichten, seit wir sprechen können. Das Genre Märchen mag eine relativ junge Entwicklung sein, doch es ist eine Art von Erzählung, die es in unterschiedlichen Formen von Anbeginn der Zeit gegeben hat.

Genauer gesagt haben wir diese Erzählweise benutzt, um das zu beschreiben, was anders ist. Ob diese Andersartigkeit in einer Entstellung begründet ist oder in sozialer Ausgrenzung: Märchen drehen sich oft in irgendeiner Weise um Protagonist*innen, die sich vom Rest der Welt unterscheiden.

»Der Zweck von Geschichten«, stellt der Amerikanist und Disability-Forscher David T. Mitchell fest, »ist, das zu erklären, was aus der Reihe fällt. Das Begreifen von Unterschieden zwischen Menschen ist eines der ersten Dinge, die den Akt des Geschichtenerzählens ins Leben rufen.«

Durch Geschichten verleihen wir der Welt Gestalt, um sie zu verstehen – und historisch gesehen haben wir durch Geschichten den Unterschieden überhaupt erst Gestalt verliehen. Ohne die Hilfe der Wissenschaft beim Verstehen dessen, was nicht in die Reihe passt, ist es nachvollziehbar, dass zuerst Geschichten diese Funktion erfüllten. Ich bin drei Jahre alt, als meine Eltern mich in ein Krankenhaus in London, Ontario, zum CT-Scan bringen. Ich habe kaum Erinnerungen daran – vielleicht erinnere ich mich an das Gefühl des Eingeschlossenseins in der riesigen, surrenden Maschine, doch da in den darauffolgenden Jahren noch weitere CT-Scans von mir gemacht werden sollten, erinnere ich mich wahrscheinlich eher an diese. Es sind meine Eltern, die die Erinnerungen bewahren: die fast zwei Stunden dauernde Fahrt in die andere Stadt, wie sie die Angst beschleicht, als sie im Auto sitzen, wie sie immer wieder versuchen, ein Gespräch anzufangen. Vielleicht bin ich unterwegs eingeschlafen – es ist sogar wahrscheinlich. Ich schlafe immer noch in Autos ein, so viele Jahre später.

Ich bin drei Jahre alt und spiele auf dem Fußboden, als die Neurologin meine Mutter aufruft, um ihr die Befunde mitzuteilen. Dort, wo Teile meines Gehirns sein sollten, ist ein leerer Raum, erklärt sie ihr. Die Scans zeigen einen dunklen Fleck im Zentrum meines Großhirns, eingebettet zwischen der linken und der rechten Gehirnhälfte.

»Dort sollte eigentlich Gehirnmasse sein«, sagt die Neurologin, »aber da ist nichts.«

Meine Mutter fängt an zu weinen. Ich greife nach ihr, bin verwirrt.

Aber sie weiß doch, wer ich bin, denkt meine Mutter. Sie sieht gar nicht aus, als hätte sie kein Gehirn. Was soll das alles bedeuten?

Die Neurologin empfiehlt eine Operation und verweist uns an einen anderen Arzt. Wir gehen zum Beratungsgespräch. Meine Eltern mögen ihn nicht.

»Er war ein junger Arzt«, erzählt mir meine Mutter heute. »Man merkte, dass er überhaupt nicht wusste, was zu tun war, dass er nur Vermutungen anstellte.« In ihrer Verzweiflung wendet sie sich an ihre Cousine, die als Krankenschwester in der Kardiologie arbeitet. Die Cousine hört sich um und liefert meinen Eltern einen Namen: Dr. Humphreys vom Kinderkrankenhaus in Toronto. Dieses Krankenhaus liegt wieder eine Stunde von meiner Heimatstadt entfernt, in der entgegengesetzten Richtung.

Wenn der Arzt es von ihnen verlangt hätte, wären meine Eltern in den Wald gegangen und hätten einen Haselzweig gesucht, sie hätten ihn vor unserer Haustür eingepflanzt und auf Regen gewartet. Sie hätten ein gemästetes Kalb geschlachtet und sein Blut um die Tür versprengt, oder mich zu einer Waldhexe gebracht und sie um einen Zaubertrank gebeten, den sie in mein Essen gemischt hätten. Sie hätten einen alten Mann vor ihrer Haustür angetroffen, von dem sie instinktiv wüssten, dass er der (verkleidete) Teufel ist, und hätten ihm die Reichtümer ihres Hauses und ihrer Ländereien als Gegenleistung für meine Gesundung versprochen. Sie hätten alles getan, sie würden alles tun für die Sicherheit und Unversehrtheit ihrer kleinen Tochter. Sie können sich nicht vorstellen, wie das Leben sonst sein soll.

Wir erzählen uns Geschichten, um zu leben, sagt Joan Didion.

Sie fahren mit mir ins Krankenhaus, sie falten die Hände und beten.

Anders als Legenden und Mythen gelten Märchen im Allgemeinen nicht als auf irgendeiner historischen Wahrheit beruhend. Ihr oberster Zweck ist meist moralischer Natur: Märchen sollen uns etwas lehren, uns etwas über einen Teil der Welt erzählen, der in irgendeiner Weise missverstanden wurde. In den deutschen Märchen (Diminutiv von mittelhochdeutsch mære, aus dem Althochdeutschen māren: verkünden, rühmen), dem Äquivalent des englischen fairy tale (»Feenerzählung«) spielen Feen nur selten eine Rolle, jedoch enthalten sie allesamt Elemente des Wundersamen: Gänsemägde, die zu Prinzessinnen werden, drachentötende Helden, Königinnen, die zur Magie greifen, um ein Kind zu bekommen.

In Europa nahm das Genre als literarische Form während der Renaissance Gestalt an. Autoren wie Giovanni Francesco Straparola (Le piacevoli notti; Ergötzliche Nächte) und Giambattista Basile (Il Pentamerone; Pentameron) die darin enthaltene Erzählung ›Sonne, Mond und Thalia‹ ist die erste schriftliche Version von ›Dornröschen‹) bereiteten den Boden für die nachfolgenden Erzählungen von Charles Perrault (Frankreich) und die Sammlungen der Brüder Grimm.

Im siebzehnten Jahrhundert, als Madame d’Aulnoy in Frankreich ihre Märchen zu schreiben begann, wurde das Kunstmärchen zum beliebten Zeitvertreib adeliger Damen, die diese in ihren verschiedenen Salons erzählten und verbreiteten. Hier lässt sich die Auswirkung sozialer und kultureller Veränderungen auf die Geschichten beobachten: Ihr Schwerpunkt verlagerte sich hin zur Betonung bestimmter Vorstellungen von Moral und Etikette, wobei die Märchen stets mit großem rednerischen Elan erzählt wurden, der wiederum Form und Struktur der literarischen Sprache und des literarischen Stils zu beeinflussen begann.

Die gesammelten Märchen der Brüder Grimm, die in Deutschland als Kinder- und Hausmärchen veröffentlicht wurden und wahrscheinlich das bekannteste Beispiel europäischer mündlich tradierter und in schriftlicher Form zusammengetragener Märchen darstellen, waren zunächst ein Versuch, diesem hochgestimmten »literarischen« Stil entgegenzuwirken. Die Brüder Grimm wollten die den deutschen Volkssagen und -erzählungen innewohnende – wie sie es nannten – »Naturpoesie« erhalten, die sie in ihrer ursprünglichen Form bei den bäuerlichen Schichten bewahrt glaubten und die zu verschwinden drohte, indem die Welt sich allmählich literarischen Formen in Büchern und anderen Veröffentlichungen zuwandte. In den Einleitungen der ersten Ausgaben der Märchen priesen die Grimms den »robusten« und »gesunden« Charakter derjenigen, deren Märchen sie gesammelt hatten – Eigenschaften, die sie als maßgeblich für das Geschichtenerzählen betrachteten. So wie Industrialisierung und Verstädterung bäuerliche Lebensformen in Deutschland zunehmend verdrängten, sahen die Brüder Grimm im Aufkommen einer literarischen Kultur eine Bedrohung für die Traditionen des Erzählens, die sie ihr ganzes Leben lang gekannt hatten.

»Es besteht also eine Parallele«, schreibt die Literaturwissenschaftlerin Ann Schmiesing, »zwischen der Prekarität des menschlichen Seins und der Prekarität des mündlich überlieferten Märchens […]. Das Märchen kann nicht überleben, wenn es nicht weitererzählt und gehört bzw. aufgeschrieben und gelesen wird.«

Eine große Ironie hierbei ist jedoch, dass Wilhelm und Jacob Grimm eine beträchtliche Anzahl ihrer Märchen in Wirklichkeit von adeligen Damen und nicht von Angehörigen der bäuerlichen Schicht gesammelt haben. Im Nachwort zur Erstausgabe der Kinder- und Hausmärchen (im Folgenden abgekürzt als KHM) lobt Jacob Grimm insbesondere die Erzählkunst einer gewissen Dorothea Viehmann, die »noch rüstig und nicht viel über fünfzig Jahre alt, […] hell und scharf aus den Augen [blickt]. […] Sie bewahrt diese alten Sagen fest in dem Gedächtnis, welche Gabe, wie sie sagt, nicht jedem verliehen sei.« Tatsächlich gehörte Viehmann jedoch zur Mittelschicht – sie war die Tochter eines Gasthofbesitzers, die ihre zahlreichen Kinder alleine großziehen musste. Sie verstarb nach dem Erscheinen der zweiten Ausgabe der KHM an einer Krankheit.

Dennoch fand das Werk der Brüder Grimm Nachhall in ganz Europa. Sammler*innen und Volkskundler*innen in anderen Ländern wurden angeregt, ihre jeweils eigenen Geschichten zu sammeln und zu erhalten, was zugleich den Hang zu Nationalismus und kulturellen Erzählungen nährte, der zu jener Zeit über den Kontinent hereinbrach. Ebenso folgenreich war die Entscheidung, ihre Sammlung »Kinder- und Hausmärchen« zu nennen, wodurch das Genre Märchen auf Jahrhunderte verstärkt mit Blick auf ein junges Publikum geformt wurde.

Wie wir sehen werden, haben spätere Bearbeitungen – denken wir nur an die Disney-Prinzessinnen – die auf Kinder ausgerichtete Anpassung der Märchen noch weitergetrieben. So wurden viele ursprüngliche Elemente von Märchen wie ›Rapunzel‹ oder ›Aschenputtel‹ weggelassen (Rapunzels Schwangerschaft im Turm, die Selbstverstümmelung von Aschenputtels bzw. Cinderellas Stiefschwestern beim Versuch, den Schuh anzuziehen), um diese inhaltlich wie auch – im Fall von Disney – visuell freundlicher zu gestalten. Während im 20. Jahrhundert die streng religiösen Untertöne der Grimm’schen Märchen dezent in den Hintergrund gedrängt wurden, bildete sich durch die Konzentration auf das stets glückliche Ende eine eigene, neue Moral heraus: ein Versuch, die Ordnung über das Chaos zu stellen, die strenge und manchmal willkürliche Hand Gottes durch ein wohlwollendes Universum zu ersetzen, in dem das Gute denen widerfährt, die es verdienen. Gab es in den KHM und anderen Sammlungen noch viele Märchen, die tragisch endeten, sind die bis heute am häufigsten rezipierten meist die mit glücklichem Schluss. Der Bogen des moralischen Universums neigt sich heute in all den alten Geschichten, die überdauert haben, zum Guten hin.

Alle bekommen ihr Happy End, auf die eine oder andere Weise.

Zumindest, wenn sie es verdienen.

Eine Biopsie der Masse im Gehirn ergibt, dass es sich nicht um einen Tumor handelt, sondern um eine Zyste – was zwar etwas besser klingt, aber immer noch beängstigend ist. Es ist ungewöhnlich, sagt der Arzt meinen Eltern, eine Zyste dort zu finden, wo meine wächst: mitten im Gehirn.

Zerebralparese. Eine neurologische Störung, bei der Bewegung, motorische Fähigkeiten und Muskeltonus beeinträchtigt sind. Dr. Humphreys ist anders als der junge Arzt, der meine Mutter so verunsichert hat. Er ist älter, zugewandter, selbstbewusster. Als er ihr also diese Worte übermittelt, sind sie nicht ganz so bedrohlich, wie sie befürchtet hatte. Jahre später sollte ich herausfinden, dass sein Vorname Robin ist, Rotkehlchen. Das passt auf eine Weise zu ihm, die ich nicht ganz erklären kann. Er ist selbstbewusst und ernst, dabei aber überall, wo es darauf ankommt, noch ein Kind. Ein Mann, der verspielt ist und freundlich, wie ein weiser und gütiger Großvater. Wenn er sich in ein Tier verwandeln würde, wäre es nur passend, dass dieses Tier ein rotbrüstiger Vogel wäre.

»Die Zyste ist wie ein mit Wasser gefüllter Ball im Gehirn«, erklärt er. »Wir legen einen Shunt, um ihn trockenzulegen.«

Einen VP-Shunt, um genau zu sein. Ein Gerät, das normalerweise in die Gehirnventrikel eingebracht wird, um einen Hydrocephalus zu behandeln. Ich sollte das Wort erst zehn Jahre später richtig aussprechen können. Vaupeh, vau-peh, vau-peh. Ventrikuloperitoneal. Das Wort stolpert über meine Zunge wie Rumpelstilzchen.

Um den Shunt zu verlegen, rasieren sie mir die linke Kopfhälfte und öffnen meinen Schädellappen. Sie schieben den Shunt durch den linken Hauptventrikel und führen den langen Plastikschlauch an meinen Organen vorbei nach unten, wo er als silberglänzende Spirale in meinem Bauchraum zu liegen kommt. Während ich wachse, entrollt sich die Spirale Stück für Stück und dehnt sich mit mir zusammen aus. (»Wenn sie größer wird als 1,90«, scherzt der Chirurg später mit meinen Eltern, »bekommt sie ein Problem.«) Der Shunt soll die Hirn- und Rückenmarkflüssigkeit, die sich in der Zyste sammelt, in meinen Verdauungstrakt ableiten, von wo aus sie dann mit meinem Urin aus dem Körper austritt. Problem gelöst, wie durch Zauberei.

Meine Eltern weinen und sind dankbar, vorsichtig, doch noch immer besorgt. (Warum haben sie ihr nur den halben Kopf rasiert?, fragt sich meine Mutter, sagt aber nichts.) Ich bleibe zur Beobachtung im Krankenhaus.

Bald zeigt sich, dass der Shunt nicht funktioniert. (Die Sorge ist ein dunkler Fluss ohne Ende.) Die meisten Zysten bestehen aus Wasser – meine ist, wie sich herausstellt, eher gallertartig. Man muss sie herausschälen. Also werde ich noch einmal operiert. Diesmal rasieren sie mir auch die andere Hälfte des Kopfes, dann schneiden sie die Masse an und entfernen die Zyste Scheibchen für Scheibchen. Meine Mutter, die im siebten Monat mit meinem Bruder schwanger ist, hält ihren Bauch umfasst, während sie mit meinem Vater im Warteraum sitzt.

Die Operation verläuft erfolgreich – so erfolgreich es eben geht. Die Ärzt*innen konnten fast die gesamte Zyste entfernen, bis auf die Teile, die direkt an das Gewebe meines Gehirns angrenzen. Dr. Humphreys geht nicht davon aus, dass sie nachwachsen wird.

»Wir bestellen sie jedes Jahr zur Kontrolle ein, nur um sicherzugehen.«

Als meine Eltern nach der Operation zu mir kommen, bin ich benommen, aber wach.

»Weißt du, wer ich bin?«, fragt meine Mutter ängstlich.

Ich schaue sie an, verwirrt von den seltsamen Fragen der Erwachsenen, wie nur Vierjährige es sein können. »Ja«, sage ich. »Weißt du es denn nicht?«

Sie will lachen, oder weinen, tut aber nichts von beidem. Stattdessen setzt sie sich behutsam ans Bett und nimmt mich in den Arm, ganz vorsichtig, wegen der Verbände um meinen Kopf. Ich sehe winzig aus, wie ich da in dem Krankenhausbett schwimme, in meinem Krankenhauskittel schwimme.

Im Laufe der kommenden Tage erhole ich mich, bin aber mürrisch. Meine Mutter verbringt die Nächte im Hotel gegenüber dem Krankenhaus, wo sie alleine unter der Dusche weint. Sie glaubt nicht an Märchen, aber dies ist ein neuer dunkler Fluss, ein Flüstern, eine Warnung. Vielleicht ist irgendetwas in diesen Operationssaal eingedrungen, hat mich mitgenommen und dann ein anderes Mädchen an meiner Statt dort gelassen. »Irgendetwas stimmt nicht«, beschwört sie die Schwestern. »Das ist nicht das Kind, das ich kenne.«

Doch das ist es, ich bin es – ich bin nur mürrisch. Ich will nicht im Krankenhaus sein. Ich hasse den Verband, der an meinem Kopf juckt. Ich hasse es, dass die Krankenschwester mir beim Waschen helfen muss. Ich hasse das Essen, ich hasse es, dass ich mit den anderen Kindern im Spielzimmer spielen soll, ich hasse es, dass die Schwestern nachts alle paar Stunden hereinkommen, um meine Temperatur zu messen. Ich hasse den Piepton des Thermometers, das Tiefrot der Digitalanzeige. Ich hasse es, wie sich das kalte Metall unter meiner Zunge anfühlt. Ich hasse die forsche Fröhlichkeit der Schwestern, wenn ich mich weigern will.

Wenn du nicht den Mund aufmachst, muss ich deine Temperatur im Po messen!

Ich hasse es, dass meine Lieblingsschwester Margaret mir sagt, ich solle beim nächsten Mal, wenn meine Mutter zu Besuch kommt, nicht vor ihr weinen. Natürlich will ich stark sein für meine Mutter. Natürlich will ich sie nicht enttäuschen.

Sobald ich sie sehe, breche ich in Tränen aus, und das hasse ich noch viel mehr.

Doch schon bald werde ich aus dem Krankenhaus entlassen. Es ist April. Ich bin für den Rest meines letzten Kindergartenjahres zu Hause. Mein Haar wächst nach, aber nur langsam. Eines Tages fragt ein Mädchen auf dem Spielplatz seine Mutter: Mami, warum trägt der Junge dort ein Kleid? Und ich laufe weinend zu meiner Mutter.

Mein rechter Fuß dreht sich noch immer einwärts, also kommt innerhalb eines Jahres die nächste Operation, diesmal, um die Sehnen in meinem Fuß zu verlängern, damit er sich nach außen dreht – richtig, normal. Ich trage sechs Wochen lang einen Gips, ich habe ein Taxi, das mich zur Schule fährt, und einen Rollstuhl, in dem mich die anderen Kinder aus meiner Klasse gerne herumschieben, so lange, bis es nichts Neues mehr ist.

Als der Gips abkommt, hinke ich. Ich kann laufen, aber eben nicht normal. Meine Hüfte ist schief. Die verlängerten Sehnen ändern nur wenig daran; mein rechter Fuß ist unförmig und vernarbt. Ich muss Spezialschuhe tragen, der rechte Schuh ist größer als der linke. Es fällt kaum auf, wenn überhaupt, aber sogar mit meinen fünf oder sechs Jahren ist es das Einzige, was ich sehe.

In fast allen Märchen kommt irgendeine Art von Aufgabe vor. Diese kann entweder physischer Art sein – wie im Grimm-Märchen ›Die beiden Wanderer‹, wo ein Schneider eine Reihe von Aufgaben lösen muss, bevor er die Königstochter zur Frau erhält, oder auch spiritueller – wie bei Grimms ›Das Mädchen ohne Hände‹, in dem die Titelfigur mit abgetrennten Händen und auf den Rücken gebundenen Armen alleine durch den Wald irrt. Die Menschen werden in die Welt hinausgeschickt, um etwas zu lernen, um eine Reihe von Aufgaben zu meistern, eine Reihe von Gegenständen zu sammeln, um ihre Kämpfe zu bestehen und am Ende siegreich zurückzukehren. Tu dies, tu jenes, dann wird alles gut.

In dem norwegischen Märchen ›Östlich von der Sonne und westlich vom Mond‹ muss die Heldin zu einem Schloss reisen, um ihren zukünftigen Ehemann aus den Händen einer Trollprinzessin zu befreien. In Hans Christian Andersens ›Die kleine Meerjungfrau‹ soll die Meerjungfrau ihren geliebten Prinzen töten, um ihre Stimme wiederzuerlangen und ins Meer zurückzukehren.

Aufgaben gibt es in der Literatur und in mündlichen Überlieferungen seit Gilgamesch und in Kulturen weltweit. In einem westafrikanischen Märchen muss die Spinne Anansi eine Reise unternehmen, um den Python Onini, den Leoparden Osebo und die Mboro-Hornissen zurückzuholen, damit der Himmelsgott Nyame der Welt ihre Geschichten zurückgibt.

Anansi fängt die Tiere ein und befreit die Geschichten, der Schneider löst die Aufgaben und heiratet die Prinzessin, das Mädchen ohne Hände erhält Hilfe von wohlmeinenden Fremden, und zur Belohnung für ihren guten Glauben wachsen ihre Hände nach. Jede Aufgabe in jedem Märchen kommt zu irgendeinem Abschluss. Selbst die kleine Meerjungfrau, die sich am Ende von Andersens Märchen das Leben nimmt, erhält das Versprechen auf ein ewiges Happy End im Himmel.

Ich bin das Happy End, das meine Eltern sich erhofft hatten, und gleichzeitig bin ich es für mich selbst irgendwie auch nicht. Dass ich überlebt habe, ist der bestmögliche Verlauf – die triumphale Heimkehr, die Belohnung für tadellos gemeisterte Aufgaben. Meine Eltern haben auf die Ärzt*innen und Gurus gehört, sie haben so viele Ratschläge von weisen Männern und Frauen eingeholt, wie sie nur konnten. Mein Schädel wurde geöffnet und die missliebigen Teile wurden entfernt, ein Prozess, der vollkommen wissenschaftlich und zugleich vollkommen magisch ist. Erst ist alles beängstigend, und dann ist alles gut. Doch die Wirklichkeit dieses neuen Lebens nach der Operation, das ist eine ganz andere Geschichte.

Das Leben ist immer anders als die Happy Ends, die wir aus Märchen in Büchern und Filmen kennen. Obwohl wir das natürlich wissen, beruhen viele Annahmen und Vorurteile in unserer heutigen westlichen Kultur auf diesen uralten Geschichten.

Als Heranwachsende wusste ich, dass mein Leben als das eines behinderten Kindes ebenso wertvoll ist wie jedes andere. Was ich allerdings nicht wusste – und manchmal bis heute nicht weiß –, war, wie ich mich körperlich in diesen »wertvollen« Raum einfügen sollte. Ich war im Tanzunterricht nicht anmutig, obwohl ich es wollte, ich schritt nicht selbstbewusst durch die Schulkorridore. Ich hinkte. Ich trug peinliche, kastenförmige Schuhe. Die Prinzessinnen aus den Märchen, die ich in der Schule und zu Hause las, wurden nicht mit orthopädischen Einlagen und Physiotherapie traktiert. Sie mussten nicht jedes Jahr zur Kontrolle ins Krankenhaus nach Toronto, wo ein Arzt ihre missgebildeten Füße untersuchte und ihre Glieder vermaß.

Prinzessinnen wurden nicht in der Schule ausgelacht, weil sie so komisch laufen. Prinzessinnen gab man nicht den Spottnamen Pickle, weil du läufst, als hättest du eine saure Gurke im Arsch! (Außer dass es, zu meiner viel späteren Überraschung, manchmal doch so war: Aschenputtel erhielt ihren Namen von ihrer Stiefmutter und den Stiefschwestern, die unsere Heldin auslachten und schikanierten, weil ihre Haare und Kleider von der Arbeit als Küchenmagd oft mit Asche beschmutzt waren.)

Die Prinzessinnen, die ich kannte, waren anmutig und schön und konnten traumhaft tanzen. Objektiv gesehen wusste ich zwar, dass sie nicht echt sind, aber wie sollte ich gegen mein aufwallendes Herz ankommen, wenn Auroras Kleid die Farbe wechselte, von blau nach rosa und wieder zurück?

Wie sollte ich gegen die so offensichtlich normgerechte Schönheit von Disneys Belle oder Cinderella ankommen oder gegen die Unausweichlichkeit, mit der der Erzählbogen so vieler Märchen sich am Ende zur romantischen Liebe neigt? Wie sollte ich all das vereinbaren mit meinem Selbstverständnis als jemand, die nie auf genau diese Weise schön sein würde? Wichtiger noch – wie sollte ich begreifen, dass es nicht darauf ankommt, auf genau diese Weise schön zu sein? Wie umgehen mit der unvermeidbaren Abweichung des Lebens vom traditionellen Erzählbogen mit Happy End, wenn ich überall von diesen Happy Ends umgeben war – in Märchen, in den Medien, in anderen Geschichten, die ich las und liebte? Wie sollte ich erkennen, dass nicht die Abweichung des Lebens von diesem Erzählbogen das Problem ist, sondern die Etablierung dieses Bogens – diese normierten Körperideale und Erwartungen?

Und wie sollte ich mit dem Widerspruch zwischen dem nichtbehinderten und dem behinderten Erzählbogen umgehen, wenn Behinderung in diesen Happy Ends überhaupt nicht vorkommt?

Zerebral. Aus dem Lateinischen cerebrum, Gehirn. Im medizinischen Sinn bezogen auf den Bereich des Gehirns in und um die Hirnrinde sowie die Verbindungen, die von dort aus zum Kleinhirn verlaufen.

Parese. Aus dem Griechischen parésis, Erschlaffung, unvollständige Lähmung.

Zusammengenommen bilden die beiden Worte einen Überbegriff für eine Reihe von Diagnosen, bei denen die Bewegung eingeschränkt, bedingt oder unmöglich ist.

Andere Verwendungen von zerebral: das Gehirn betreffend, geistig, intellektuell. Im Englischen (cerebral) auch: unter Einbeziehung des Verstands statt emotional/instinktiv.

Parese (Substantiv): vollständige oder teilweise Muskellähmung, oft begleitet von Sensibilitätsverlust, unkontrollierten Bewegungen oder Tremor.

Verb: paralysieren, zu einer Paralyse führen, lähmen, handlungsunfähig/hilflos machen, etwa vor Angst.

Dr. Humphreys’ Konsultationsberichte aus dem Jahr 1986 an unsere Hausärztin sind medizinisch-sachlich und zugleich warmherzig. Das Kind wurde nach einer vollständig ausgetragenen, normal verlaufenen Schwangerschaft und unkomplizierten Entbindung geboren und wog 3800 Gramm. Die weitere Entwicklung des Kindes verlief relativ unauffällig. Im Alter von etwa sechs Monaten fiel den Eltern auf, dass Amandas rechte Zehen »sich nicht entspannen, sondern gekrümmt bleiben«. Sie lernte anschließend nur langsam laufen und machte erst im Alter von siebzehn Monaten sichere, eigenständige Schritte. Dabei blieb jedoch das Gleichgewicht instabil und der Fuß neigte zur Einwärtsdrehung.

Er ist auf jeden Fall ein Geschichtenerzähler.

Mit der Zeit und mit fortschreitender Mobilität gewöhnte sie sich an, beim Gehen das rechte Bein im Kreis zu schwingen. Sie ist nie impulsiv gerannt. Da die Ganganomalie weiterhin bestand, wurde nach möglichen Störungen im rechten Unterarm und in der rechten Hand gesucht. Hier gab es kaum Auffälligkeiten, auch nicht in Bezug auf eine leichte Spastik im Arm. Jedoch entwickelte sie sich aus irgendeinem Grund zur Linkshänderin.

(Es war einmal eine Zeit, da dachte man, dass Linkshändigkeit vom Teufel komme. Matthäus 25:41: »Dann wird er auch sagen zu denen zur Linken: Gehet hin von mir, ihr Verfluchten, in das ewige Feuer, das bereitet ist dem Teufel und seinen Engeln!« Die linke Seite galt als Merkmal alles Minderwertigen und Falschen: Eva, die aus Adams linker Rippe entstand, Frauen im Allgemeinen, von denen man glaubte, sie würden beim Geschlechtsakt aus dem linken Hoden des Mannes entstehen, was im antiken Griechenland zu der Praxis führte, dass Männer sich einen Hoden abbanden, um das Geschlecht ihrer Nachkommen zu beeinflussen. Im Südafrika des neunzehnten Jahrhunderts war es bei einigen Zulu-Stämmen Brauch, die linke Hand eines Kindes in kochendes Wasser zu tauchen, um das Kind dazu zu zwingen, seine rechte zu benutzen. Während der Spanischen Inquisition fürchtete die katholische Kirche Linkshänderinnen als Hexen und verbrannte einige von ihnen bei lebendigem Leib.

Cesare Lombroso, der vielen als der Vater der Kriminologie gilt, schrieb im Jahr 1903: »Je mehr der Mensch in Zivilisation und Kultur fortschreitet, zeigt er im Vergleich zu Primitiven eine immer stärkere Rechtshändigkeit, die männlichen mehr als die weiblichen, Erwachsene mehr als Kinder.« Lombroso betrachtete Linkshändigkeit als ein Zeichen von Abnormalität – eine Behinderung, die die Habenden von den Habenichtsen unterschied.

Dr. Humphreys war natürlich nicht der Meinung, dass ein linkshändiges Kind minderwertig sei. Doch sind wir nach so vielen Jahrhunderten von Legenden und Aberglauben überrascht, in seiner Beschreibung eine gewisse Ungläubigkeit mitschwingen zu hören, eine gewisse Spekulation? … entwickelte sie sich aus irgendeinem Grund zur Linkshänderin.)

Gegenwärtig ist die motorische Behinderung recht leicht und scheint nur ihr rechtes Bein, genauer dessen Knöchel und Fuß zu betreffen. Den Eltern fiel auf, dass sie länger braucht, um zu Fuß bestimmte Strecken zurückzulegen, etwa auf dem Schulweg oder in einem Einkaufszentrum. Es wurde außerdem eine leichte Linksneigung des Kopfes festgestellt, vermutlich im Zusammenhang mit einem Schielen, ein leichter Muskelschwund in der rechten Wade sowie eine sehr leichte Skoliose im unteren Rücken.

Bei der klinischen Untersuchung ist das Kind sehr aufmerksam und kooperativ. Sie weist jedoch einen leicht spastischen hemiparetischen Gang auf, der das rechte Bein nahezu vollständig einbezieht. Sie entwickelt zudem einen Pes equinovarus, der zu einem Hinken führt.

Hemiparetisch: von Hemiparese, leichte Lähmung einer Körperhälfte. Aus dem Altgriechischen hemi-: halb; páresis: (»das Vorbeilassen, Erschlaffung«), leichte, unvollständige Lähmung, Schwächung eines Muskels, einer Muskelgruppe.

Pes equinovarus: Fehlstellung des Fußes, (equine: wie bei einem Pferd), bei der der Fuß nach unten überstreckt und einwärts verdreht ist. Lateinische und medizinische Bezeichnung für einen Klumpfuß, mit dem auch Ödipus gezeichnet war.

Doch spricht man von Ödipus eigentlich immer als behindertem Mann? Seine Behinderung wird meist symbolisch gelesen, als Zeichen dafür, wie seine Eltern versuchten, die Götter zu überlisten. Sie ist ein wesentlicher Teil der Erzählung eines Mannes, der immer wieder versucht, seinem Schicksal zu entkommen. Seine Behinderung ist keine Tatsache in seinem Leben – eine alltägliche Begleiterin, die neben ihm her und in ihm, durch ihn existiert –, sondern vielmehr ein Symbol, das sein Narrativ auf eine ganz bestimmte Weise vorantreibt: Er muss sie überwinden, sich über sie erheben, sich beweisen, denn als jemand mit einem Fuß, der anders ist, als jemand, der zur Bestrafung für die Verfehlungen seiner Eltern gezeichnet wurde, gilt er automatisch als Geringerer.

Erst durch den Klumpfuß gelangt Ödipus’ Narrativ zur Vollendung: Um seine Behinderung zu überwinden, muss er sich der Tatsache beugen, dass die Götter sie über ihn verhängt haben, dass sie ihn damit heimgesucht haben als Symbol für seine Hybris, als er das Schicksal herausgefordert hat. Um die ganz reellen Schwierigkeiten zu meistern, vor die der Klumpfuß ihn in seinem Leben stellt, muss er – und wir, als Leser*innen seiner Geschichte – ihn stattdessen als Symbol für etwas anderes betrachten, für ein anderes Übel, dessen Wiedergutmachung ihm erst ermöglichen wird, ebenso zu triumphieren wie alle anderen nichtbehinderten Heroen. So wird die gelebte Realität der Behinderung zu etwas Abstraktem und Vorübergehendem – was es umso schwerer macht, Behinderung als eine konkrete Realität in der Welt zu sehen. Zum ersten Mal dachte ich an Ödipus als an einen behinderten Mann während meiner Recherchen zu diesem Buch. Das macht Behinderung-als-Symbol mit uns und unseren Geschichten.

Oder, wie Tobin Siebers es ausdrückt: »Niemand liest Sophokles’ Stück als Tragödie über einen Krüppel und einen Blinden, die um die Zukunft von Theben ringen.«

»Behinderung nur als Metapher für etwas anderes zu lesen, ist schon an sich eine Form der Auslöschung«, bemerkt Ann Schmiesing, »weil es das Individuum und seinen behinderten Körper abstrahiert.«

Doch meine Zerebralparese war nie ein Symbol für irgendetwas. Sie war immer nur ich – ich und mein Körper. Wie soll es also von hier aus weitergehen? Die Geschichten, die wir erzählen, die Symbole, die wir verwenden. Wie sollen wir in einer Gesellschaft vorankommen, die den behinderten Körper so oft als Symbol eines inneren Übels einsetzt? Wie können wir uns die chaotische, gelebte Komplexität dessen, was es bedeutet, in dieser Welt einen anderen Körper zu haben, zurückerobern?