Читать книгу Особенные истории - Анастасия Хайме - Страница 4

Мари – первоклассница. Собранные в хвост тёмно-русые волосы, пышная чёлка, большие карие глаза и очки в круглой оправе. Ей недавно исполнилось шесть.

Взаимная симпатия у нас возникла сразу же, как только я перешагнула порог специальной школы в Берлине. Мы встретились взглядами: Мари посмотрела на меня, потом на учительницу, потом снова на меня и широко улыбнулась.

В первом классе шестеро детей, включая Мари: у Алины синдром Дауна, у Лили и Петера – аутизм, у Арианы – фетальный алкогольный синдром, у Эмили – тяжёлая форма детского церебрального паралича. Учительница представляет меня классу, и я сразу же погружаюсь в обычный день необычной школы…

На уроке немецкого проходим букву «М»: ««Ммммм!» – говорим мы, когда нам вкусно!» – объясняет учительница, поглаживая живот. – «М» – как мышка, как мармелад, как молоко, как корова, которая говорит «Муууу!»» Вслед за учительницей все дети пишут в воздухе букву М. «М!» Мари воодушевлённо показывает на себя, радостно приплясывая на стуле. «Правильно, Мари! Умница! Это и твоя буква тоже», – поддерживает её учительница.

На уроке математики учимся считать до трёх. Правда, дети за последнее время так хорошо научились считать до двух, что переключиться им очень непросто. В ход идут разноцветные магниты, шарики, фломастеры, ракушки и камешки, которые мы дружно считаем, а также солёный попкорн, соломка и крекеры за каждый правильный ответ. Я ассистирую учительнице и раздаю съедобные «призы».

После математики нас ждёт состоящий из бутербродов и пудинга завтрак. Тут я впервые вижу, как Мари использует коммуникатор: планшет с установленными на нём приложениями, созданными специально для испытывающих проблемы с речью. Пока дети повторяют за учительницей короткую застольную молитву, Мари внимательно слушает, а в конце молитвы нажимает на картинку со сложенными руками, и коммуникатор произносит: «Приятного аппетита!» «Мари, ты бутерброд какой хочешь: с колбасой или с сыром?» – спрашивает учительница. Мари нажимает на картинку. «С сыром!» – отвечает планшет.

Этот эпизод заставляет меня задуматься о том, что ещё несколько лет назад гаджеты для альтернативной и аугментативной (дополнительной) коммуникации были редкими и неподъёмно дорогими, так что пользоваться ими могли очень немногие. Но на данный момент эта отрасль активно развивается, постоянно создавая новые приложения, способные за незначительную сумму превратить планшет в «умное» коммуникационное устройство. Благодаря им новое поколение детей учится коммуницировать так, как пару лет назад нельзя было и представить, открывая новые возможности и меняя качество жизни.

Пока дети расправляются с первым бутербродом, Мари успевает доесть второй. Я отмечаю, что аппетит у неё отменный, но учительница отвечает, что у Мари отсутствует чувство сытости, поэтому нужно следить, чтобы девочка не переедала, «иначе это может плохо кончиться».

После завтрака учительница отзывает меня в сторону: «Ну что, как тебе?» Я отвечаю, что пока всё отлично, Мари в превосходном настроении, улыбается и смеётся. На это учительница возражает, что с хорошим настроением смех Мари никак не связан, а объясняется он её диагнозом, синдромом Ангельмана: «Тебя что, работодатель в известность не поставил? Нет? Ну ладно, дома погуглишь, что за болезнь такая».

За завтраком следует прогулка в школьном дворе. Он просторный, со всех сторон окружён лесом, с тремя детскими площадками, крытым бассейном, огромной песочницей и широкой беговой дорожкой. Дети разбирают велосипеды и машинки в гараже и устраивают гонки, при этом мне приходится следить, чтобы Мари ни в кого не врезалась и никому не наехала на ногу. Кажется, её это особенно забавляет.

После прогулки детям необходимо сменить подгузники. Учительница просит меня заняться Алиной, спокойной молчаливой девочкой с синдромом Дауна, пока сама она поможет Мари. Потому как, по её словам, «Алина особо не сопротивляется, а вот Мари малознакомого человека и ударить, и укусить может, такое уже не раз бывало». Мне трудно в это поверить, но я соглашаюсь, и мы с Алиной идём в ванную. Я надеваю перчатки и стараюсь сделать всё максимально деликатно. Когда процесс уже близится к завершению, Алина вдруг резко взвизгивает у меня над ухом и продолжает кричать. Меня это, разумеется, пугает. «Что с Алиной? Почему она кричит?» – спрашиваю я через дверь общей ванной учительницу. «Ей больно? Страшно? Я сделала что-то не так? Вроде бы в тот момент я до неё не даже дотрагивалась…» «Нет, – отвечает учительница. – Ничего страшного, это у неё иногда бывает». Завершив гигиеническую процедуру, мы с Алиной идём обратно в классную комнату. Она берёт меня за руку и доверчиво прижимается ко мне. Мари уже сидит на своём месте, улыбается и приветливо машет мне рукой.

Затем наступает время индивидуальных занятий. «Мари нужно поработать с геометрическими фигурами», – решает учительница, и отправляет нас в читальный зал. Помимо тянущихся вдоль стен полок с книгами и одного рабочего места в зале есть ещё и удобный матрас с кучей одеял, подушек и огромным медведем: здесь можно прилечь отдохнуть в течение рабочего дня. Учительница достаёт конструктор и объясняет мне, что девочке предстоит построить башню, но сделать это она сможет, только правильно подобрав геометрические фигуры.

Мари, хихикая, осматривает фундамент башни, ощупывает его, затем вытаскивает из коробки с конструктором первую геометрическую фигуру – треугольник. Я вижу, что он сюда не подходит, но Мари упорно продолжает впихивать его в прямоугольную форму. На моё предложение попробовать, не подойдёт ли на это место другая фигура, конструктор летит на пол, сопровождаемый визгом. Поднимаю его, устанавливаю на стол. Мари снова осматривает фундамент, ощупывает контур и на этот раз достаёт из коробки прямоугольник. «Какого он цвета?» – спрашиваю я. Мари нажимает кнопку в коммуникаторе: «Фиолетовый», – отвечает машина.

Прямоугольник идеально ложится в свою нишу, так же, как и идущие вслед за ним квадрат, треугольник и круг. «Это очень полезный конструктор», – объясняет учительница, – «он не только позволяет учить геометрические фигуры и цвета в игровой форме, но и развивает координацию глаз—рука, а в нашем случае это так важно».

Через школьный двор мы направляемся в спортзал. Спорт Мари и её одноклассники любят и на уроки физкультуры ходят с удовольствием. Спортивный зал в необычной школе тоже особенный: здесь нет канатов, козла, никаких снарядов или тяжёлых предметов, острых углов, а только расставленные вдоль стен деревянные скамейки, спортивные маты и мячи самых разных цветов и размеров.

Однако расслабляться в этом зале педагогическим работникам нельзя ни на минуту. Мари играет в мяч с Лили, не по годам высокой черноволосой девочкой, которая практически не разговаривает из-за детского аутизма. Мяч закатывается под скамейку. Лили отодвигает скамью, чтобы его достать, и тут же оказывается прижатой к стене на уровне колен. Она пытается освободиться, сначала молча, но потом не выдерживает и вскрикивает. Мари держит скамейку прочно, глядя Лили прямо в глаза, и смеётся низким грудным смехом, совсем не похожим на тот, что бывает, когда ей весело. Я отнимаю у Мари скамью, за что тут же получаю тычок локтем под рёбра, а сама обидчица начинает плакать от досады. Следуя инструкции учительницы, спокойным тоном, со строгим лицом, я беру её за руку и объясняю: «Это уже не игра. Ты сделала Лили больно. И мне, между прочим, тоже. Иди посиди в углу, подумай над своим поведением». Ребёнок садится в угол и неотрывно смотрит на меня, не прекращая плакать. Через пару минут она успокаивается, взгляд смягчается. Мари смотрит на Лили, на меня, складывает ладони на уровне груди: «Извини». Мир восстановлен, и игра продолжается до перерыва на обед.

Мы возвращаемся в главное здание, где помогаем детям переодеться и вымыть руки. Я повязываю слюнявчик Эмили, пока ответственная за неё практикантка Розали расставляет тарелки и приборы. Учительница в это время раскладывает еду по тарелкам. Сегодня это картофельное пюре, зелёная фасоль и кусочек жареной речной рыбы. Дети самостоятельно кладут себе на колени салфетку, учительница произносит традиционную застольную молитву, и все мы приступаем к еде. Розали кормит Эмили, но та сегодня не в духе. Капризничает, вертит головой, а затем неожиданно бьёт по тарелке так, что содержимое летит девушке в лицо, благо еда к тому моменту уже успела остыть. «Эмили, всё, обед для тебя закончен, раз ты не ешь, а только балуешься. Это что ещё за фокусы!» – возмущается учительница. Она отодвигает Эмили от общего стола и ставит её стульчик к стене. Розали, тяжело вздохнув, берёт влажные салфетки и вытирает лицо, шею и свитер. Обед продолжается в тишине.

Мари нажимает кнопку на коммуникаторе, и планшет произносит: «Добавки, пожалуйста». «Хорошо, – отвечает учительница, – но это последняя порция, потом ещё пудинг и компот». Мари, хихикая, согласно кивает. Учительница подаёт ей вторую порцию, а сама отходит на кухню за салфетками. В то время как Мари расправляется с добавкой, у неё начинают сползать очки. Она небрежно поправляет их один раз, затем второй и третий, после чего очки сползают с носа и едва ли не плюхаются в картофельное пюре.

Девочка трясёт головой, пытаясь вернуть их на место. «Погоди», – говорю я, – «я тебе сейчас дужку поправлю, чтобы не сползали». В следующую секунду очки летят мне в лицо, больно ударяются о переносицу и падают в тарелку. Слышится отрывистое хихиканье в том же грудном диапазоне, что и на уроке физкультуры. Мари молниеносно вскакивает с места, одной рукой хватает меня за волосы, а другой с размаху бьёт ложкой по горлу. Боль такая, что в первые секунды я не могу вздохнуть.

«Ма… ри, ты что… делаешь?» – хриплю я. Первой из оцепенения выходит Розали: «Ого, синяк знатный будет. За ней глаз да глаз нужен. Месяц назад она меня придушить пыталась, тоже за обедом». В этот момент возвращается учительница с салфетками. Увидев лежащие в тарелке очки, сваленный стул, расплывающееся на моей шее красное пятно и хихикающую Мари, она молниеносно оценивает обстановку: «Анастасия, она на тебя набросилась, от тебя и должно исходить наказание, причём немедленно, иначе это будет неправильно с педагогической точки зрения».

«Мари, – как можно более спокойно говорю я, – обед для тебя закончен. Сядь на стул у окна и хорошо подумай. Ты очень сильно меня ударила. А людей бить нельзя». Ребёнок, продолжая угрожающе хихикать в нижнем регистре, нехотя садится на стул. Учительница объясняет, что агрессивное поведение, как и аутоагрессия (склонность к членовредительству), характерны для синдрома Ангельмана, и просит меня быть начеку. «Не волнуйтесь, больше такого не повторится, – обещаю я ей, – теперь рядом с ней я всегда буду внимательна и осторожна, и больше не позволю себе расслабиться».

Вечером я открою Википедию и узнаю о том, что синдром Ангельмана – это редчайшее заболевание, вызываемая генетической аномалией патология, поражающая нервную систему и приводящая к задержке умственного развития, отсутствию речи и эпилептическим припадкам.

С этого момента я всегда буду наготове, чтобы в случае необходимости защитить не только остальных детей, себя и других педагогов, но и в первую очередь саму Мари. И, надо сказать, за все последующие полгода работы с Мари подобных ситуаций больше не будет.

Зато за эти шесть месяцев мы успеем выучить весь оставшийся алфавит, научимся считать до десяти, испечём рождественское печенье, сделаем множество поделок, будем гулять по заснеженному лугу, играть в вышибалу и в прятки и даже сходим в кукольный театр. И уже к середине этого срока мы начнём понимать друг друга не то что с полуслова, а с полувзгляда. А ещё мы будем танцевать до упаду, потому что Мари любит музыку, у неё превосходное чувство ритма, и она просто обожает кружиться в танце.

К тому же я познакомлюсь с Майей, мамой Мари – успешным адвокатом, красивой ухоженной женщиной с грустными глазами, и узнаю, что ребёнка они с мужем, абсолютно здоровые люди, планировали, и были невероятно счастливы, когда родилась их долгожданная дочь. Первые подозрения по поводу того, что с девочкой «что-то не так» у них закрались, когда малышке было чуть больше года, и она начала ходить на «негнущихся» ногах, не сгибая коленей, и так не произнесла заветное «мама». Пoсле сдачи анализов, во время разговора с детским доктором у Майи, по её словам, земля ушла из-под ног: «Потому что в этот момент ты хоронишь то будущее, о котором мечтала и которое планировала для своего ребёнка».

Поначалу родителям казалось, что они остались со своим горем один на один. Но работающие с их дочерью психологи, врачи, логопеды, физиотерапевты, воспитательница в садике, а затем и учительница в особенной школе, новые знакомые и друзья не давали им замкнуться в себе, поддерживая и радуясь каждому маленькому успеху Мари, как своему собственному. Поддержка людей, связанных с тобой общими проблемами и задачами, не даёт опускать руки даже в самые тёмные моменты.

Сейчас мама Мари возлагает большие надежды на музыкальную и иппотерапию. Девочка, как и большинство её ровесниц, любит играть с куклой Барби и летающими пони, смотреть видео на YouTube и плавать. Вместе с родителями они устраивают пикники и велосипедные прогулки.

Когда я буду прощаться со ставшим уже родным классом, на память мне подарят коллективную поделку с отпечатками ладошек. Как будто бы я когда-нибудь смогу их забыть. Учительница скажет, что внимательно наблюдала за мной с самого начала и была приятно удивлена тем, что я не принимала удары и толчки на свой счёт, а реагировала на них, как и положено: как на симптомы болезни. И отметит, что никогда ещё не видела, чтобы у Мари с кем-то из взрослых возникла «химия» – взаимная симпатия, как у нас, с первого взгляда. А Мари ничего не скажет. Она меня обнимет, как обнимает только маму и учительницу.