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Einführung

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Ich bin die stolze Tante eines behinderten Kindes mit Cornelia de Lange Syndrom. Johannes, der mittlerweile bereits 17 Jahr jung ist, hat mir in seiner Art erzählt, wie er das Leben mit uns empfindet. Manches ist so wunderbar, dass ich es nicht wirklich in Worte fassen konnte. Ich wünschte, alle Menschen, die dies hier lesen, könnten einen Tag mit Johannes verbringen. Das Leben hätte dann mit Sicherheit für manchen eine andere, eine liebenswerte Seite und Bedeutung.

Cornelia de Lange Syndrom, kurz CDLS genannt, ist eine körperliche und geistige Behinderung. Wobei manche Kinder das Glück haben, doch noch viel zu lernen. Deshalb ist, wie auch beim Down-Syndrom, eine individuelle Förderung sehr wichtig. Kinder mit dem Cornelia de Lange Syndrom sind liebenswerte, neugierige kleine Persönlichkeiten.

Manche von ihnen lernen sogar das Sprechen. Johannes gehört zu den Kindern, die autistische Züge in sich tragen. Es war ein langer Weg, ihm aus seiner kleinen eigenen Welt heraus zu holen. Bei Unbehagen, Freude, Ärger, drückt sich Johannes mit einem Verhalten der Selbstverletzung aus. Das heißt, er schlägt sich mit den Händen an den Kopf, weil er nicht fähig ist, sich anders mitzuteilen.

Mehr über diese 'Andersartigkeit' können Sie, lieber Leser, unter www.corneliadelange.de nachlesen.


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