Читать книгу Catorce comentarios sobre la enfermedad de Alzheimer y otras demencias - Carme Aràjol - Страница 13

3. Fases de la enfermedad

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El Doctor en neurología Nolasc Acarín en su libro Alzheimer, manual d’instruccions (5), dice: “Poco a poco la demencia va destruyendo todas las funciones cognitivas: memoria, sentido de la conducta conveniente o capacidad de improvisar una respuesta de comportamiento ante un nuevo estímulo”

No debemos asociar la enfermedad de Alzheimer solo con la pérdida de memoria, sino que hay otros factores que hacen que esta enfermedad sea catalogada como demencia. Como dice el Doctor Nolasc Acarín en su libro El cerebro del Rey, (6): “es habitual que la gente mayor se queje de perder la memoria. La aparente pérdida de memoria no siempre es tal, lo que sucede es que falla la capacidad de orientación y concentración, nos cuesta recordar un nombre, pero al cabo de un tiempo lo recordamos claramente. […] el problema no estriba en olvidar donde se dejaron las llaves, con paciencia y orden puede subsanarse; el problema aparece cuando se olvida para qué sirven las llaves. Entonces sí debe procederse a una evaluación psicológica”

Al principio del desarrollo de la enfermedad, la persona enferma es consciente de lo que le pasa e intenta disimular ante la gente, en esta etapa es capaz de tomar algunas decisiones y controlar su dinero con la ayuda de algún familiar. También es una etapa en la que acostumbra a estar muy nerviosa e inquieta.

A medida que su cerebro se va deteriorando se produce, de manera lenta, un retroceso a la infancia en cuanto a la manera de razonar, y también va perdiendo facultades, y poco a poco empieza a necesitar ayuda para realizar su higiene personal, vestirse, alimentarse y salir a la calle, aunque acostumbran a hablar bien y pueden caminar sin mucha dificultad.

Lentamente va perdiendo más facultades, como su capacidad de hablar correctamente hasta que deja de hacerlo y empieza a balbucear sonidos como si hablara, pero es incapaz de articular palabras que tengan un sentido coherente.

Poco a poco va perdiendo su capacidad de andar, cada vez le cuesta más, ya que su cuerpo se va agarrotando hasta que acaba en una silla de ruedas.

También le cuesta tragar la comida, y en la mayoría de ocasiones es necesario darle los alimentos triturados

En la última etapa, cada vez le es más difícil reaccionar a los estímulos externos porque está encerrada en sí misma y acostumbra a tener los ojos cerrados largos periodos de tiempo, la cabeza baja y no habla; da la sensación que no se percata de los estímulos que le damos, pero no es verdad; lo que pasa es que le cuesta mucho más recibirlos, es como si tuviera una coraza muy gruesa que le cubre su cuerpo que hace muy difícil llegar a ella.

Mi experiencia

Cuando mi madre empezó a sufrir la enfermedad de Alzheimer, fui viviendo con ella las diferentes fases de deterioro por las que pasó y no tuve más remedio que adaptarme a ellas y aceptarlas de buen grado.

Por un lado, sentía que una parte de mi madre se iba yendo con cada deterioro cognitivo y, por otra, cada vez sentía con más fuerza que mi madre me necesitaba, yo era su gran soporte, ya que habíamos decidido entre los tres hermanos que yo sería la cuidadora principal.

A medida que la enfermedad iba avanzando, cuando estaba a su lado yo lo era todo para ella, ya que ella no se podía expresar, y no podía articular lo que le sucedía y lo que necesitaba. Donde no llegaba ella, llegaba yo; sentía que tenía que protegerla y dar respuesta a sus necesidades.

Una de las cosas que más me conmovía era cuando mi madre se caía y no se quejaba ni era capaz de gritar para pedir ayuda; podía estar en el suelo mucho tiempo sin decir nada, hasta que alguien se daba cuenta de lo que estaba pasando y la socorría, esta reacción de mi madre me helaba el alma y me hacía sentir mucha ternura hacia ella.

Estas situaciones fueron las que me hicieron consciente de que debía protegerla y ayudarla, ya que yo era sus ojos, su voz y en realidad lo era todo para ella porque ella no era capaz de defenderse ni expresar cuales eran sus necesidades.

Durante todo el proceso intenté tener la moral alta, al principio me decepcionaba, me dolía mucho ver que mi madre ya no reaccionaba como antes, pero me reponía pronto y volvía a sacar toda mi fuerza y mi optimismo para poder ayudarla mejor.

Yo seguía estimulándola y ella me respondía muy positivamente, le hablaba mucho, la besaba, la acariciaba, la llevaba de paseo, primero andando y cuando ya no pudo andar la paseaba con la silla de ruedas y era muy feliz.

Durante todo este proceso empecé a llamarla por su nombre, Quimeta, fue una reacción no pensada ni razonada, sino que parecía que salía de mi inconsciente; dejé de llamarla mamá y en su lugar la llamaba por su nombre, ella cuando oía su nombre, Quimeta, estaba muy complacida y acostumbraba a reaccionar de manera positiva.

De pronto, me pregunté por qué la llamaba por su nombre y llegué a la conclusión de que inconscientemente había decidido que Quimeta ya no era mi madre, sino probablemente mi hija. Un dia que estaba dando una charla, le expliqué esto a la audiencia y una doctora que estaba entre el público me dijo que, sin saberlo, lo había hecho muy bien porque ella ya no sabía que era mi madre y si la llamaba “mamá” se desorientaba, pero si la nombraba por su nombre, Quimeta, ella sabía de inmediato que era ella, y esto la centraba.

Otra cosa que aprendí en todo este proceso fue a observarla, sobre todo su lenguaje corporal, ya que cada vez hablaba menos, pero sí que se expresaba con el cuerpo y con la cara.

Cuando todavía andaba e íbamos a pasear a la terraza de la residencia, ella me indicaba con el cuerpo hacia donde quería ir, me tiraba del jersey para llevarme dónde ella quería y si le hacía caso y la dirigía hacia donde me indicaba estaba muy complacida, como si tuviera aún la capacidad de decidir y realizar sus deseos.

También me di cuenta de la importancia de seguirle la corriente y reconocerle sus reacciones un poco absurdas, como cuando ya no sabía articular bien las palabras y ella hacía una mímica como si hablara y yo le respondía a lo que ella “no” decía, como si la hubiera entendido y estaba muy satisfecha; con su expresión me demostraba que se sentía muy bien con mi “respuesta”.

En la última etapa en la cual ya estaba muy encerrada en sí misma, mi intuición me decía que debía seguir motivándola con más intensidad todavía para que ella pudiera sentir mis estímulos y de esta manera reaccionara, y pude comprobar que mi intuición era cierta.

En esta fase todos los estímulos los llevaba a cabo con un grado muy superior de intensidad de lo habitual, caricias, besos, hablarle en un tono alto etc.; le costaba un poco pero finalmente reaccionaba con una expresión de agrado en su rostro y a veces se le dibujaba una ligera sonrisa. Yo me sentía muy feliz cuando veía que había conseguido que respondiera de este modo.

Reflexión

Los cuidadores observamos como estas personas van pasando por todas estas etapas y acostumbra a ser difícil para nosotros adaptarnos a los cambios constantes que llevan a un mayor deterioro cognitivo de la persona.

Cada vez que hay un cambio en su comportamiento debido al progreso irreversible de la enfermedad, resulta difícil aceptarlo por parte del familiar cuidador y un asomo de tristeza le acostumbra a invadir, algunos lo superan y otros no.

Sin embargo, si queremos ayudarle, es muy importante que seamos capaces de aceptar los cambios de actitud de la persona enferma como parte del proceso y adaptarnos a ellos lo más rápidamente posible, ya que esto será muy bueno para nosotros y así conseguiremos tener un estado de ánimo elevado y también será agradable para la persona enferma que percibirá que nuestra actitud es positiva y esto le va a hacer mucho bien.

Los cuidadores deberíamos irnos adaptando poco a poco a la evolución de la persona enferma, ya que así iremos teniendo con ella una relación parecida a la que tendríamos con un niño que cuando jugamos con él y nos ponemos a su nivel es cuando la relación es más buena porque hemos creado una empatía entre él y nosotros que es la misma que deberíamos tener con la persona enferma.

La etapa más difícil para conseguir empatizar con ella es la etapa final, en la que está muy encerrada en sí misma, pero es bueno que cada uno de nosotros busque la manera de poder comunicarse desde el amor más profundo; de esta manera todo fluirá mucho más y la persona sentirá esta conexión y la hará sentirse muy bien.

El siguiente poema expresa de manera muy bella las diferentes fases por las que puede pasar la persona enferma, ya que dependerá de la personalidad de cada persona que las experimente de esta manera o bien de otra. Está escrito por un cuidador anónimo. (7)

El pasado verano,

Jugábamos, a recordar nombres,

Jugábamos, a adivinar cosas,

Hasta jugábamos, a nombrar provincias.

Así, pasábamos algunas mañanas, del mes de agosto.

En abril te habías convertido en un niño,

Un niño pequeño, Sin maldad y sin conocimiento,

Más juguetón si cabe.

Con todos los niños querías jugar,

Con todos querías hablar.

Pasaste, de la niñez a la adolescencia,

Dónde las hormonas se disparan,

Con un único pensamiento, El cuerpo humano del sexo opuesto.

Ahora, poco a poco tú carácter,

Va cambiando, agrio, tosco, agresivo.

Sé lo que viene después,

y, aceptar con resignación tan solo queda.

Sin poder caminar

En una silla de ruedas estarás,

Dejaras de reconocer a tus seres queridos,

Y así, poco a poco,

Tus funciones vitales,

Como una vela que se apaga,

Que deja de existir,

Dejaras tú también …… De existir.

Es triste, el mero hecho,

De pensar en ello,

Es muy triste saber,

Que tu paso por la vida,

Llega a su fin.

Acompañarte en tus días queda,

Es el consuelo que ahora tengo,

Pues, no importa si nos reconoces.

Sabemos quién eres y te queremos.