Читать книгу Catorce comentarios sobre la enfermedad de Alzheimer y otras demencias - Carme Aràjol - Страница 9

Prólogo

Acompañar a las personas durante el proceso de su enfermedad es uno de los retos más importantes a los que nos enfrentamos los que cuidamos de las personas que padecen la enfermedad de Alzheimer. Muchas veces el diagnóstico se vive como una gran carga en el entorno familiar, y los familiares pueden sentirse perdidos y sin rumbo ante los cambios que se producen en la dinámica familiar.

Las personas que padecen esta enfermedad van perdiendo sus recuerdos y su identidad hasta el punto que no reconocen la realidad que les rodea y, a menudo, se comportan de manera muy diferente a como lo habían hecho hasta este momento. Hoy en dia es una enfermedad incurable e irreversible que progresa con el tiempo y deriva en situaciones de dependencia que hacen que la persona acabe necesitando ayuda para realizar todas las actividades de su vida.

Con este libro Carme nos ofrece, además de su experiencia durante diecisiete años como cuidadora de Quimeta, una mirada generosa, una actitud positiva y una gran capacidad para saber adaptarse a los cambios continuos que se producen en realidades muchas veces complejas y difíciles. Además, el libro se ha escrito en un formato práctico, fácil de entender y muy próximo que puede ser de una gran ayuda para quien se enfrente a este reto y a las situaciones que se derivan.

La palabra acompañar adquiere su significado más profundo, como es el seguir dando valor y sentido en todo momento a la persona y en conseguir que el proyecto vital de la persona enferma sea siempre la guía para crear la intención de cómo queremos atenderla. La mirada de Carme ha estado llena de compasión y entrega. Su historia muestra un camino en el que ha buscado y encontrado las herramientas estratégicas para dar apoyo a Quimeta.

Carme nos da las claves para poder ayudar de la mejor manera a nuestros familiares: escuchar, entender y estar a su lado. En una parte del libro ella dice: “estas situaciones son las que me hicieron consciente de que tenía que protegerla y ayudarla, ya que yo era sus ojos, su voz y, en realidad, lo era todo para ella, puesto que ella no era capaz de defenderse ni expresar cuales eran sus necesidades”

Nuestro papel como cuidadoras y cuidadores no siempre es fácil. Hemos de poder ofrecer las curas óptimas a la persona enferma para que mantenga el máximo tiempo posible sus funciones vitales, sin olvidar que también es muy importante que nos cuidemos, para poder tener nuestro propio espacio y también para poder dar salida a los sentimientos que nos surgen sin sentirnos culpables. Tenemos que tener presente que vamos aprendiendo a cuidar a través de nuestra propia experiencia, de errores y aciertos. Seguramente muchas de las situaciones que experimentaremos las viviremos por primera vez con la persona que es única e irrepetible.

Es muy importante que el cuidador sepa pedir ayuda y enriquecerse de las vivencias de otras personas que han pasado o están pasando por el mismo proceso. Es por ello que este relato toma vida en cada palabra ya que se nutre de la experiencia y la madurez de quien lo ha vivido en primera persona.

Este libro habla de amar, por encima de cualquier circunstancia, aprender a vivir con las situaciones inciertas y recordar en el olvido, un espacio que parece oscuro y vacío pero que puede ser una oportunidad para llenarnos de nuevas vivencias y recuerdos positivos.

Cuando hablamos con Carme, nos damos cuenta que ha sabido sacar partido y aprender de este proceso vital y habla de todo con mucha paz y amor. Es la paz del que ha cuidado y ha sabido cuidarse a sí misma. Seguro que no le ha quedado nada en el tintero, solo la serenidad de quien ha reconocido y valorado el proceso que ha vivido por encima de la palabra Alzheimer.

Eva Bonjoch Jacques, enfermera de la Unidad de Psicogeriatría del Hospital de la Santa Creu de Vic (Barcelona) y psicóloga de formación

Anna Formiguera enfermera de la Unidad de Curas Paliativas del Hospital de la Santa Creu de Vic (Barcelona)