Читать книгу Der Chemoritter am Küchentisch - Katharina Weck - Страница 9

Frühling 2017

Mutterinstinkt I

Heute war ein Tag, an dem ich mich fragte, was ich als Mutter falsch mache. Philli ist außer Rand und Band. Seit drei Tagen ist er zu Hause, weil er immer wieder Fieber hat. Nachmittags flogen Bauklötze durch die Luft und Dinge die Treppe runter, unser Sohn hat geschrien und Sätze durchs Haus gebrüllt, die mit Fäkalsprache anfingen und endeten. Zudem hat er das Waschbecken überflutet, seinen Bruder geärgert, das Nachbarskind verängstigt und zu guter Letzt vom Balkon gepinkelt.

Ich versuche, ihn zu verstehen, wirklich, warum er so wütend ist, so aggressiv, so rastlos. Ich nehme mir Zeit, wäge ab, wann es etwas zu meckern gibt und wann nicht; ich versuche, authentisch in meinem Verhalten und dennoch kindgerecht zu sein. Nicht tadelnd, nicht bestrafend, aber Grenzen setzend. Ich fand Mama zu sein noch nie einfach, aber heute zweifle ich wirklich an meinen Fähigkeiten. Was ist passiert? Was sehe ich nicht? Wir hatten schon andere Auseinandersetzungen, doch bis jetzt konnte ich ihn an einem bestimmten Punkt immer in den Arm nehmen und ihm einen sicheren Raum schaffen. Diesmal ist es anders, ich bin ratlos.

Vorahnung

Wir sitzen beim Kinderarzt. Phillis Nachtschreck kommt nun jede Nacht, zudem hat er weiter immer wieder Fieber und eine Art Nackenstarre, die wir uns nicht erklären können.

Ich gucke mich um, sehe die anderen Kinder, merke, wie ungern ich in Wartezimmern sitze. Immer angespannt, zu viel stille Interaktion, zu viele weinende Kinder und dann noch die Herausforderung, die eigenen in Schach zu halten.

Wir werden aufgerufen. Ich nehme den fast zweijährigen Mio auf den Arm, Philli an die Hand. Dr. Hahn empfängt uns mit einem warmen Lächeln. Ich mag ihn, sogar sehr.

Als Mio geboren wurde und die U2 anstand, ist er zu uns nach Hause gekommen. Ich konnte unser Glück kaum fassen. Erst vier Wochen zuvor waren wir von Kreuzberg nach Brandenburg in unser Haus gezogen. Mit Philli waren wir damals in einer sehr netten, aber überaus wuseligen Praxis mitten in Neukölln am Hermannplatz, in der die Ärztin fälschlicherweise immer „Filiz“ zu ihm gesagt hat. Ich weiß noch genau, wie ich diesen frisch geborenen, zarten Jungen schon einmal ausziehen sollte, damit er gewogen werden konnte. Alles in mir hat sich gesträubt, aber ich kannte mich so gar nicht aus und habe notgedrungen den brüllenden Philli in meine Jacke gehüllt, um ihn warm zu halten, bis die Ärztin kam. Mir war damals in meinem Wochenbettzustand alles zu viel, zu schnell, zu hektisch.

Bei Mio war das ganz anders. An einem lauen Sommerabend kam Dr. Hahn auf seinem Fahrrad angeradelt, mit roten Wangen und einer Ledertasche quer über seiner Brust. Auf leisen Sohlen betrat er unser Wohnzimmer, setzte sich auf unser Sofa und erklärte dem schlafenden Mio mit ruhiger Stimme, wer er war und was er vorhatte. Mio hat die komplette Untersuchung verschlafen und ich war, bis zur Nasenspitze gefüllt mit Hormonen, überglücklich, an so einen achtsamen und feinfühligen Arzt geraten zu sein.

Genau diesem Arzt schildere ich Phillis Symptome, erläutere meine Sorge. Er nimmt sich Zeit, untersucht ihn gründlich, hat zunächst den Verdacht einer Hirnhautentzündung. Ich klammere mich an den auf meinem Schoß sitzenden Mio, mir wird schlecht, ich versuche, ruhig zu atmen, versuche mit ruhiger Stimme, das Buch in meiner Hand weiter vorzulesen. Die drei Minuten, die Dr. Hahn sich mit seiner Kollegin draußen auf dem Flur berät, fühlen sich an wie ein halbes Leben.

Der Verdacht bestätigt sich nicht, was bleibt ist ein dumpfes Bauchgefühl.

Vier Tage später stehen wir wieder im Behandlungszimmer von Dr. Hahn. Philli hat inzwischen täglich Fieber, ist auffällig schlapp und blass, in den Nächten klagt er über starke Schmerzen in den Beinen und in den Ellbogen.

Dr. Hahn schaut ihn sich noch einmal an und bemerkt, dass der Magen-Darm-Trakt auffällig sei. Er erklärt mir, dass Kinder einen Magen-Darm-Virus auch ohne die typischen Symptome wie Erbrechen und Durchfall haben können. Wir sollen wieder nach Hause gehen und Philli weiterhin beobachten.

Er steht schon in der Tür, als ich ihm eröffne, dass mein Gefühl mir sagt, dass hier etwas nicht stimmt. Dr. Hahn hält inne, guckt mich an, mir schießen Tränen in die Augen, mein Blick fleht ihn an, uns zu helfen. Er schließt die Tür und sagt, dass man den Instinkt einer Mutter nie ignorieren dürfe. Philli wird Blut abgenommen und wir sollen uns in zwei Tagen wieder melden.

Abends im Bett kommen mir die Tränen, die ich den ganzen Tag hinuntergeschluckt habe. Stille ummantelt mich, ich danke Gott, dass er uns in der Hand hält und flehe ihn flüsternd an, dass es nichts Schlimmes ist, dass es bitte nichts Schlimmes ist.

Warten

Von unten höre ich Stimmen, es wird gelacht, Besteck klirrt, Kinder rennen hin und her. Ich zittere. Ich setze mich auf meine freie Hand, um das Zittern besser in den Griff zu bekommen. In der anderen Hand halte ich mein Telefon, mein Vater ist dran, er spricht in einem sanften Ton, versucht mich zu beruhigen.

Am Morgen habe ich die Praxis angerufen, um die Blutwerte zu erfahren, Dr. Hahn war in einem Patientengespräch, so warf die Sprechstundenhilfe einen Blick auf die Werte, um mich mit einem „Oh, da sollten sie mit dem Arzt persönlich drüber reden“ auf später zu vertrösten.

Schon da hätte ich schreien können, aber es war der Geburtstag von meinem Mann Christopher und wir saßen mit unserem besten Freund und Philli, der seit Tagen nicht mehr in die Kita ging, in einem netten Berliner Kaffee und frühstückten.

Als ich ein weiteres Mal in der Praxis anrief, war Dr. Hahn schon gegangen. Blind vor Sorge und Wut, verlangte ich seine Kollegin. Diese sagte mir, dass das Blutbild auffällig sei. „Was soll ich Ihnen sagen, Frau Weck, das kommt schon einmal vor. Wir sollten uns gedulden, das Wochenende abwarten und am Montag ein weiteres Blutbild machen lassen.“

Ich legte auf und unser Schlafzimmer verschwand hinter einem Schleier aus Tränen, ich habe es gewusst, hier stimmt etwas nicht, mehr konnte ich nicht denken. Ich sank auf die Knie, sprach ein Gebet und rief in meiner Not meinen Vater an, auf dessen kühlen Kopf und unaufgeregte Art ich mich immer verlassen kann. Auch diesmal. Gemeinsam überlegen wir die nächsten Schritte. Ich entscheide mich dafür, mir morgen früh die aktuellen Blutwerte mailen zu lassen, um sie mit einer befreundeten Ärztin durchzugehen. Mein Vater sagt mir noch etwas Ermutigendes zum Abschied und wir legen auf. Ich streiche mir die Tränen aus dem Gesicht, atme durch und gehe zu den Geburtstagsgästen.

Die Bestätigung

Meine kleine Schwester hat vor drei Tagen ein Baby bekommen, einen kleinen Jungen. Unter normalen Umständen würde ich singen und tanzen vor Freude, aber die Sorge um Philli überdeckt alles. Die Praxis habe ich heute Morgen telefonisch nicht erreichen können und stattdessen eine Mail geschrieben, in der ich um die Blutwerte bat.

Ich schließe das Auto auf und versuche, mich normal zu verhalten. Die Nacht hat böse Geister hervorgerufen. Ohne dass mein Kopf eine Idee davon hat, was Philli haben könnte, weiß mein Bauch anscheinend genau Bescheid.

Ich setze mich rein, fahre los mit dem Versprechen mir selbst gegenüber, mich die nächsten drei Stunden nur meiner Schwester und ihrer kleinen Familie zu widmen. Ich starte den Motor und mache mich auf den Weg in den Wedding.

Alex, der Freund meiner Schwester, öffnet mir mit einem breiten Lächeln die Tür. Auf leisen Sohlen gehe ich durch den Flur der Berliner Altbauwohnung. Meine Schwester empfängt mich im Bett, mit ihrem Sohn auf dem Bauch und dem Zauber im Gesicht, den nur eine frisch gewordene Mutter haben kann. Müde und dennoch strahlende Augen schauen mich an, geschafft und doch zufrieden. Ich beuge mich leise zu ihr herunter, atme den Duft des Jungen ein, nehme sie fest in den Arm, küsse sie auf die Wange. Meine Kleine ist nun eine Mama. Ich überreiche ihr die Babydecke, an der ich die letzten Monate gestrickt habe; Masche für Masche habe ich mir bewusst Zeit genommen, für den Jungen in ihrem Bauch gebetet und mich auf ihn gefreut.

Ohne viel Zeit zu verlieren, kommen wir zu dem Wichtigsten, dem Geburtsbericht. Gerade als sie erzählt, wann ihre Fruchtblase geplatzt ist, klingelt mein Handy. „Sorry!“, flüstere ich, will den Anrufer wegdrücken, da sehe ich, dass es der Kinderarzt ist. „Einen Moment“, signalisiere ich, und bin schon auf dem Weg ins Wohnzimmer.

Dr. Hahn entschuldigt sich dafür, wie es tags zuvor gelaufen ist und versichert mir, dass er nun Zeit hätte, in Ruhe mit mir die Blutwerte durchzugehen. Ich verkrieche mich in die letzte Ecke des Wohnzimmers, meine Schwester weiß von nichts, ich will den Zauber, der sie umgibt, nicht kaputtmachen. Dr. Hahn nennt mir die Werte, das Handy zwischen Kinn und Wange eingeklemmt krame ich einen Stift und einen Zettel aus meinem Rucksack hervor: Neutrophile, Leukozyten, Thrombozyten; ich verstehe nichts, schreibe wirres Zeug auf. Dr. Hahn holt tief Luft und sagt, dass es Pfeiffersches Drüsenfieber sein kann, eine andere Möglichkeit sei, er macht eine Pause, im Nebenzimmer höre ich die zarten Anfänge eines Weinens, dass Philli an einer bösartigen Bluterkrankung leidet. Ich halte inne, habe keine Ahnung, wovon er redet, frage ihn, was das heißt. Er zögert, ich komme mir vor wie in einem schlechten Film und bin mir nicht sicher, ob ich die nächsten Worte hören will. Dr. Hahn fährt fort: „Es besteht der dringende Verdacht, dass Ihr Sohn an Leukämie erkrankt ist!“

Alles dreht sich, ich gehe in die Knie, denke als erstes, dass man solche Nachrichten in einer Wohnung, in dem ein Neugeborenes nebenan liegt, nicht erhalten darf. Ich schlucke, drücke meinen Kopf in die Ecke des Zimmers, atme aus, mir fehlen die Worte. In der Ferne höre ich die Stimme von Dr. Hahn. Er sagt, wir können entscheiden, ob wir bis Montag warten oder ob wir innerhalb der nächsten zwei Stunden mit Philli ins Virchow-Klinikum im Wedding fahren wollen. Vor Ort wisse schon eine Kollegin von ihm Bescheid, die würde dann übernehmen.

Ich versuche, gefasst zu klingen, entscheide, dass wir sofort kommen werden, lasse mir den Namen der Ärztin und der Station geben und lege auf. Ich weiß, ich muss jetzt schnell handeln, bloß keine Gedankengebäude aufbauen. Mit zittrigen Fingern rufe ich Christopher an, er nimmt sofort ab. Ich erkläre ihm kurz und knapp die Fakten, sage ihm, er soll Philli einpacken, Mio bei seinen Eltern in Obhut geben und sofort ins Virchow kommen, ich warte dort auf sie.

Als ich auflege, stehe ich verloren im Raum, spiele kurz mit dem Gedanken, meiner Schwester nicht die Wahrheit zu sagen. Etwas tropft auf meinen Pulli, ohne dass ich es bemerkt habe, laufen Tränen meine Wange herunter. Wie sollte ich ihr etwas vormachen können, meiner kleinen Schwester, die mich so gut kennt, die mich lesen kann wie kaum ein anderer?

Ich gehe ins Schlafzimmer, wo meine Schwester aufrecht im Bett sitzt und ihren Sohn stillt, was für ein Frieden, und wieder bin ich mir der Absurdität der Situation bewusst. Ich schaue ihr ins Gesicht, ringe um Worte, ich kann nicht sprechen, sinke vor ihrem Bett nieder, die Tränen laufen nun in Strömen. Ich schaue auf, sage mit bebender Stimme, dass der Kinderarzt vermutet, dass Philli an Leukämie erkrankt sei. Ich sehe ihr in die Augen, sehe sie, wie sie schützend ihr Baby im Arm hält, sehe mich, wie ich vor fünf Jahren unseren Sohn im Arm gehalten habe, wie ich ihn gestillt und wie wir ihn getragen haben. Nächtelang sind wir summend auf und ab gelaufen, haben ihn mit unendlich viel Liebe versorgt, ihn nachts in unser Bett geholt. Seine Nase hat viel frische Luft geatmet, sein Bauch wenig Zucker gesehen, wir sind auf Bäume geklettert, an ferne Orte gereist, haben viel gelacht und viel getröstet, ach und so viel mehr, wie kann es sein, dass er auf einmal so krank sein soll?

Meine Schwester ist fassungslos, hilflos schaut sie mich an. Wir wissen beide, dass sie sich jetzt um ihren und ich mich um meinen Sohn kümmern muss. Ich packe meine Sachen, höre noch ein „Fahr vorsichtig!“ und verlasse die Wohnung.

Ich fahre durch Berlin, weiß, dass das Krankenhaus hier in der Nähe sein muss. Das Navi gibt monoton seine Anweisungen, ich merke, dass ich eigentlich gar nicht imstande bin zu fahren, ich nehme die Welt wie durch Watte wahr, alles erscheint weit weg. Ein Moment der Klarheit: Warum ist das Brandenburger Tor vor mir? Zu spät bemerke ich, dass ich völlig falsch gefahren bin. Die Uhr tickt, ich drehe um, fange an zu schwitzen, in meiner Ohnmacht schreie ich laut, muss meinen Emotionen Luft machen. Ich fahre zu schnell, hangele mich durch den Berliner Verkehr, da, endlich das Krankenhaus, mein Mann und Philli stehen schon wartend davor.

Ohne viele Worte der Begrüßung zu verlieren gehen wir rein, ich nehme Philli auf den Arm, die Anspannung ist nahezu greifbar.

Eine überaus nette Ärztin begrüßt uns, wieder und wieder schildern wir die Symptome und Philli muss ein Dutzend Untersuchungen über sich ergehen lassen. Es ist schon abends, als wir uns in einem stickigen Kellerraum der Klinik wiederfinden. Ein Arzt untersucht mit sanften Händen Phillis Bauch, lange guckt er auf seinen Computer, fährt mit dem Ultraschallgerät immer wieder über bestimmte Stellen des Bauchraumes. Mit ruhiger Stimme teilt er uns mit, dass mehrere Lymphknoten in Phillis Bauch geschwollen sind. Weiter sagt er nichts, muss er auch nicht, wir wissen, dass das nichts Gutes bedeutet. Philli ist überraschend geduldig. Als der Arzt fertig ist, wische ich lächelnd das glibberige Mittel von Phillis Bauch, mache Späße, versuche mir nichts anmerken zu lassen. Auch Christopher plaudert munter vor sich hin, wir fühlen jedoch beide den Kloß in der Kehle und die Stiche in der Brust, trauen uns wegen des Orkans, der in uns tobt, nicht dem anderen in die Augen zu sehen, ich taste nach seiner Hand, wir halten uns fest.

Es folgen weitere Untersuchungen und der Rat, stationär aufgenommen zu werden. Wir zögern, stimmen schlussendlich zu, mein Mann macht sich auf den Weg, um von zu Hause Wechselsachen zu holen. Als er weg ist, wird versucht, Philli einen Zugang im Arm zu legen. Es klappt nicht auf Anhieb, Philli ist völlig verwirrt, schreit, in seinen Augen ist die pure Angst zu sehen. Weinend fragt er mich, warum ich das zulasse. Ich halte seine Hand, tue, was ich tun kann, der Zugang ist drin, Philli sitzt auf meinem Schoß, er zittert, ich halte ihn ganz fest und habe das Gefühl, in einem falschen Leben zu sein.

Fremdes Land

Kinderonkologie – Kein Zutritt für Kinder unter 14 Jahren.“ Irritiert lese ich das Schild. Das ist doch die Station 30i? Ich bücke mich, um durch das kleine Stück zu schauen, dass nicht mit Milchglasfolie beklebt ist. Zu sehen sind eine Batterie von Infusionsständern und Schwestern, die mit Mundschutz nahezu lautlos den Flur entlanggleiten.

Ich öffne zögernd die Tür und kann nicht glauben, dass ich gerade eine Kinderkrebsstation betrete. Ich bin mir sicher, dass wir hier falsch sind.

Eine Schwester nimmt uns in Empfang und macht Philli einen Abendbrotteller, dessen Rand Gummibärchen zieren. Er freut sich darüber.

Wir teilen uns ein Zimmer mit einem zweijährigen Jungen, der zwei Wochen zuvor die Diagnose Leukämie erhalten hat. Ich versuche, nicht nach links und rechts zu schauen, konzentriere mich auf Philli. Auf dem Bett liegend, lese ich ihm ein Buch vor, halte ihn fest in meinem Arm, es ist fast Nacht.

Die Tür geht auf, Dr. Timm kommt rein. Er ist jung und hat verstrubbelte Haare. In einem freundlichen Ton informiert er mich über die nächsten Schritte. Ich will das alles nicht, Philli soll kein Antibiotikum bekommen. Ich baue mich so gut es geht vor ihm auf, merke allerdings schnell, wie klein ich wirke, dass gerade alles über mich hereinbricht. Ich hatte seit dem Telefonat mit dem Kinderarzt heute Morgen keine Sekunde Zeit, um mich zu ordnen.

Der Arzt wartet auf mein Okay wegen des Antibiotikums, da öffnet sich die Tür und meine Freundin Maja, eine praktizierende Anästhesistin, steht vor mir. Ich bin zu erleichtert, um mich zu fragen, wie sie so schnell hierherkommt.

Sie stellt sich vor und bittet um die Blutwerte: Es folgt ein schneller Austausch mit dem Arzt, Maja versichert mir, dass das Antibiotikum notwendig ist. Ich vertraue ihr blind. Philli wird angeschlossen, im selben Moment kommt Christopher mit den Wechselsachen herein und ich setze mich mit Maja auf den Flur.

Zitternd schildere ich den Tag, sage, dass wir noch keine Diagnose haben, dass es noch die Chance gibt, dass eine bakterielle Infektion das schlechte Blutbild verursacht.

Der Stationsflur ist leer, die Mobiles drehen sich angetrieben durch die Belüftung an der Decke, hier und da ist das Piepsen von Geräten zu hören. Ich sehe Maja an, nehme all meinen Mut zusammen und frage sie, wie hoch die Wahrscheinlichkeit ist, dass wir bald wieder zu Hause sind.

Sie begegnet meinem Blick voller Ehrlichkeit. „Gegen Null!“, sagt sie.

Meine Stimme ist belegt, klingt fremd. „Er hat Leukämie, oder?“, frage ich.

„Ich denke ja“, bekomme ich als Antwort.

Meine Lippe bebt, vor meinem inneren Auge sehe ich glatzköpfige Kinder mit blutleeren Lippen. Ich kann nicht anders, die Frage brennt in meinem Herzen: „Wird er sterben?“

Maja hält meinem Blick stand und informiert mich mit leiser, aber dennoch klarer Stimme über die Heilungschancen von leukämiekranken Kindern, die so viel besser sind als noch vor vier Jahrzehnten, nämlich bei 90 %. „Die Therapie ist hart, aber die Chancen stehen gut, dass er geheilt wird!“, schließt sie ab.

Ich bin dankbar, mit einem Menschen sprechen zu können, dem ich vertraue und der sich medizinisch gut auskennt. Ich fange an mich zu wappnen.

Kampfgeist

Nun sind wir schon fünf Tage auf der Kinderonkologie und das Warten hat ein Ende, heute bekommen wir die Diagnose mitgeteilt. Am Morgen wurde bei Philli eine Knochenmarkpunktion durchgeführt. Dafür wurde er in eine Art „Schlummerschlaf“ versetzt. Das ist keine richtige Narkose, trotzdem war er völlig weggetreten. Wieder ein Ausnahmezustand, täglich wachsen wir hier über uns hinaus, mit dem Wissen, dass es nicht anders geht.

Der Oberarzt Dr. Schilf sitzt mir gegenüber, dahinter meine Eltern, an meiner Seite Christopher. Der Arzt hält die Ergebnisse der Knochenmarkpunktion in seinen Händen. Ich bin abgelenkt; mein Vater hatte mir zuvor die Information gegeben, dass Dr. Schilf anscheinend irgendetwas an seinem Fuß hat, jedenfalls trägt er seine Clogs an einer Seite immer offen und humpelt ein wenig. Und genau das versuche ich gerade herauszufinden. Auch der Blick meines Vaters ruht auf dem Fuß des Arztes, fast muss ich lachen, mein Papa und ich sind uns so ähnlich, was für eine surreale Situation.

Dr. Schilf nimmt sich Zeit, wählt seine Worte bewusst, man merkt, dass er dieses Gespräch schon oft geführt hat und es ihm daran gelegen ist, uns nicht zu überrumpeln. Er breitet die Ergebnisse auf dem Tisch aus und erklärt uns, dass zwar keine Leukämiezellen im Knochenmark vorhanden sind, dass aber Phillis restlicher Körper voll davon ist. Der Verdacht hat sich somit leider bestätigt, Philli hat ALL – Akut Lymphoblastische Leukämie. Blutkrebs!

Ich bin seltsam gefasst, habe das Gefühl, dass ich die eigentliche Diagnose schon am ersten Abend auf dem Flur in dem Gespräch mit Maja bekommen habe.

Dr. Schilf zeigt uns einen Zeitstrahl. Er malt auf, wie die Therapie aussehen wird und beschließt seinen Vortrag, indem er sagt: „In zwei Jahren ist Ihr Sohn dann mit der Therapie fertig! “

Jetzt muss ich doch schlucken, in zwei Jahren? Das ist ein großes Stück seiner Kindheit.

Ich reiße mich zusammen, frage, seit wann die Krebszellen in Phillis Körper sind. Schon immer? Seit einem Jahr? Dr. Schilf antwortet, dass man das nicht genau sagen könne, aber dass es wahrscheinlich acht bis zwölf Wochen seien. Er sagt, dass Philli große Schmerzen gehabt haben muss. Das Gefährliche an Blutkrebs sei, dass sich die Krebszellen sehr schnell vermehrten und alle guten Zellen verdrängten. Bei Philli seien es schon so viele, dass sie gegen seine Gelenke gedrückt haben.

Eine Erinnerung macht sich breit: Philli liegt neben mir im Bett, er weint, reibt mit den Füßen über die Matratze, er ist unruhig, schreit immer wieder auf, hält sich seinen Ellenbogen. Es ist das siebte Mal in dieser Nacht und ich bin so müde, so unfassbar müde. Ich mache das Licht an, setze mich hin, gucke ihn an und sage, dass er versuchen soll, zur Ruhe zu kommen, dass ich ihn nicht versorgen kann, wenn ich nicht ein wenig Schlaf abbekomme. Ich sage ihm, dass die Schmerzen doch gar nicht so stark sein können. Ich bin verzweifelt, nicht streng, aber an meiner Grenze, und das hört man.

Jetzt, drei Wochen später, verstehe ich sein Verhalten. Ich weiß, auch Mütter haben ihre Grenzen, aber ich fühle mich schlecht. Ich wünschte, ich hätte in jener Nacht anders gehandelt.

Dr. Schilf ist fertig mit seinem Vortrag und lässt uns allein. Philli quatscht, alle anderen schweigen. Mich überkommt das Bedürfnis nach Platz, Luft, ich muss aus diesem Zimmer raus. Ein Blick zu meiner Mutter genügt, sie wird sich um Philli kümmern, ich verlasse den Raum.

Überall sind Leute, Schwestern, Pfleger, Ärzte, Eltern, Kinder, ich gehe schneller, verlasse die Station, suche mir eine kleine stille Ecke auf dem Flur.

Unser Sohn hat Krebs, nun haben wir die brutale Gewissheit!

Ich schaue aus dem Fenster. Als ich mich umdrehe, steht Christopher hinter mir, wir nehmen uns in den Arm, halten uns fest, lange stehen wir so dort. Im Lösen spüre ich meinen Kampfgeist, ich schaue zu ihm hoch. „Wir schaffen das!“, sage ich. „Philli ist ein starker Junge, schon immer selbstbewusst, authentisch in seiner Gefühlslage und wenn er nicht mehr kann, werden wir ihn tragen!“

Christopher nickt, das werden wir.

Ich weiß nicht, woher die Gedanken kommen, aber auf einmal ist da eine Art Leitsatz. „Wir bleiben dieselben.“ Ich spreche ihn aus, erst leise, dann laut. Die nächsten Monate werden sehr hart für uns werden, wir müssen uns abwechseln im Starksein, Hilfe von unseren Familien und Freunden annehmen, alles andere beiseiteschieben. An erster Stelle steht, dass diese miesen Krebszellen fertiggemacht werden. Ich kriege eine Gänsehaut, höre die Worte von Dr. Schilf, die sagen, dass Philli bis zum Schluss der Intensivtherapie, also die nächsten acht Monate, als Hochrisikopatient eingestuft werden könnte. Auch dann wäre eine Behandlung möglich, aber die Bekämpfung der Zellen würde schwieriger und das Rückfallrisiko wäre höher. Ich will mir gerade nichts ausmalen, bloß nicht zu viel grübeln, bin im völligen Hier und Jetzt, schon das reicht, mehr ginge gar nicht.

Gespenster

Es ist Nacht. Ich werde durch ein grelles Piepen aus dem Schlaf gerissen, gucke mich um, brauche einen Moment, um mich zu orientieren. Ich atme tief durch und spüre sogleich wieder diese Zerrissenheit. Das Krankenhaus ist gut, sagt die eine Stimme, hier wurde herausgefunden, was euer Sohn hat, ohne die Behandlung würde er nicht mehr gesund werden. Die andere Stimme ist wütend, wütend, dass auf einmal andere Menschen in unser Leben reinreden, wissen, was richtig ist für unseren Sohn, den bis vor Kurzem wir von innen und außen am besten gekannt haben. Die Stimme wird immer lauter, das Display vom Tropf leuchtet mir taghell ins Gesicht, die Stimme schreit, nimm euren Sohn, stöpsle ihn ab und dann lauf, lauf, bis ihr wieder in eurem alten Leben angekommen seid, in eurem Haus, in dem wuseligen Alltag, nicht immer perfekt, oft herausfordernd, aber so selbstbestimmt, so frei.

Ich halte inne, höre dann aber auf die Stimme der Vernunft und drücke die Klingel, damit die Schwester das Antibiotikum abnimmt und die Spülung dranmacht.

Ich warte, keiner kommt, ich weiß, die Schwestern hier haben alle Hände voll zu tun, ich werde nervös, bin inzwischen hellwach, dass Piepen kreischt, das Kind im Bett nebenan wird unruhig.

Endlich, die Tür öffnet sich, ich sehe nur verschwommen, habe meine Brille nicht auf, ich muss loslassen, akzeptieren, dass diese fremde Frau schon das Richtige tut, sie darf das, sagt die Stimme der Vernunft, sie ist dafür ausgebildet worden, leg dich wieder hin.

Aber ich kann nicht. Die Matratze der Elternliege ist weich und durchgelegen; wie viel Schmerz hier wohl schon Ruhe gesucht hat? Ich gehe aus dem Zimmer und spiegle mich in den Gesichtern der Eltern wider, die mir auf dem Flur begegnen. Wie Gespenster wandeln sie, in ihren Augen sehe ich Sorge, Angst, Wut, Verzweiflung, Ohnmacht, all das, was man am Tag nur erahnen kann.

Ich will schreien, lange und laut. „Wieso?“, will ich rufen, „Warum?“

Ich tue es nicht, nehme mir stattdessen einen Schluck Wasser und mache mich auf den Rückweg. Unser Sohn schläft friedlich. Er ist nass geschwitzt, kein Wunder, vor dem Schlafengehen hatte er noch 40,1 Grad Fieber. Meine Hand berührt seine Stirn, eine Bewegung, die ich inzwischen mehrmals pro Nacht mache, die Stirn klebt, ist kühl. Ich stoße Luft aus, das fiebersenkende Mittel hilft. Ich lege mich hin und gucke an die Decke, hoffe, dass bei ihm so wenig wie möglich aus dieser Zeit hängenbleibt, dass er sich immer sicher gefühlt haben wird, dass er all seine Angst an uns weitergeben konnte.

Ich sollte schlafen, komme jedoch nicht zur Ruhe. Ich fange an zu beten, für einen guten Krankheitsverlauf, für Kraft, für Frieden, dass wir bleiben wie wir sind, dass wir im Moment leben können, dass wir die Sonne und das Gute sehen. Ich bete für die anderen Kinder auf der Station, deren Geschichten teilweise so viel schwerer und trauriger sind als unsere.

Ich werde ruhiger, fühle eine Hand auf meinem Haar, bin mir auf einmal gewiss, dass ich nicht allein bin, dass Gott da ist, dass er uns zur Not auf die Schultern nimmt. Ich dämmere weg und hoffe so sehr, dass ich abgeben kann, an die Ärzte und Schwestern vor Ort und an unseren Gott im Himmel!

Mutterinstinkt II

Meine Schwiegereltern sind da, ich kann mich für einen Moment zurückziehen, setze mich auf den Flur in eine ruhige Ecke. Ich habe weder Hunger noch Durst, ich spüre mich kaum noch. Seit gestern kommt nun ein Schlauch, ein Katheter, aus Phillis Brust. Dank ihm braucht Philli nun keinen Zugang mehr, denn die Blutabnahmen und die Chemo-Infusionen laufen nun über den Katheter. Ich dachte, es würde mir schwerer fallen, den Anblick eines Plastikschlauches in der Brust unseres Sohnes zu ertragen. Jedoch hat das Legen eines Zugangs inzwischen einen traumatischen Charakter für uns alle bekommen, weswegen ich den Katheter als geringeres Übel ansehe. Ich fange an zu akzeptieren, dass alles was ihm hilft in Ordnung ist.

Ich schaue aus dem Fenster, die Bäume haben nun all ihre Blätter entfaltet, es weht ein sanfter Wind. Ich gehe noch einmal das Diagnosegespräch durch. Zu der schrecklichen Gewissheit, die wir nun haben, stellt sich auch ein gutes Gefühl ein. Ich kann es nicht sofort deuten, hinter mir quietschen Crogs auf dem Linoleumfußboden, lenken mich ab, dann tauche ich wieder in meine Gedanken ein, da habe ich es. Das positive Gefühl wird von der Bestätigung meines Mutterinstinktes ausgelöst. Dr. Schilf hat gesagt, dass Philli ungefähr seit drei Monaten Leukämie hat. Das deckt sich nahezu genau mit meiner Unruhe, meinem unguten Gefühl. Ich habe es gespürt, ohne dass es sichtbar war, bevor die schlimmen Nächte losgingen, ich habe es geahnt, auch wenn ich es nicht greifen konnte. Ich kenne unseren Sohn, bin nah an ihm dran, und auch wenn ich ihn nicht heilen kann, kann ich ihn weiterhin schützen und mich auf mein Gefühl verlassen, das gibt mir ein winziges Stück Autonomie zurück. Ich versuche, das Gefühl noch einen Moment festzuhalten, bevor es mir entgleitet.

Ausbrechen

Eine halbe Ewigkeit sind wir nun im Krankenhaus.

Nach dem Diagnosegespräch wurde direkt mit der Kortisontherapie begonnen. Das Kortison hat innerhalb der letzten drei Wochen fast alle Krebszellen vernichtet. Vor Jahrzehnten wurde Leukämie ausschließlich mit Kortison behandelt, allerdings erreicht das Kortison nicht alle Krebszellen, beziehungsweise tötet es diese nicht vollständig ab, und die Patienten wurden häufig rückfällig.

Inzwischen wurde bei Philli auch mit der Chemotherapie begonnen. Unsere Nerven liegen blank, Philli ist fast ständig gefesselt an einen Infusionsständer, sein körperlicher Zustand ist gut, er will raus, sich bewegen, über Wiesen und Felder rennen. Das Wochenende steht vor der Tür. Inzwischen wissen wir, dass am Wochenende keine Behandlung stattfindet. Wir wollen nach Hause, wollen wir sein dürfen, unser Essen essen, in unseren Betten schlafen, unseren Tagesrhythmus leben. Unsere Zimmernachbarn wechseln ständig, immer neue Menschen, immer neue Schicksale. Ich rede gegen meine Natur nur das Nötigste, versuche, nicht so viel an mich heranzulassen. Früher habe ich mir nie eine Dokumentation zum Thema „Krebs bei Kindern“ angeschaut, zu nah gingen mir die Schicksale, und nun sind wir eins von ihnen.

Christopher ist ungewohnt extrovertiert. Ich höre wie er auf dem Flur mit dem Oberarzt diskutiert, er will übers Wochenende entlassen werden und Montag wiederkommen. So einfach ist die Krankenhausbürokratie nicht. Ich komme dazu, versuche ihn umzustimmen und schlage vor, dass wir bleiben und die nächsten zwei Tage versuchen, so wenig wie nötig Zeit auf der Station zu verbringen.

Er ist nicht überzeugt. Ich bleibe diese Nacht bei Philli, obwohl Mio morgen Geburtstag hat; er wird zwei Jahre alt. Ich fühle mich zerrissen und bin verärgert. Nachdem Philli eingeschlafen ist, klicke ich mich wahllos durch das Internet, kurzweilige Ablenkung, die nichts in mir hinterlässt.

Ganz früh am nächsten Tag taucht Christopher auf der Station auf. „Komm, wir hauen ab!“, sagt er und seine Augen leuchten.

„Wie meinst du das?“

„Ich nehme euch jetzt mit, Mio hat Geburtstag, und den feiern wir zusammen als Familie, komm schon!“

Mir gefällt der Gedanke, erst jetzt merke ich, wie leer ich bin, wie matt. Ich mache Philli startklar, kichernd schleichen wir uns von der Station. Christopher ist mit unserem alten SAAB Cabrio da, Verdeck auf, Musik an, Nase in den Wind. Genau das haben wir gebraucht.

Zu Hause begrüße ich meine Schwiegereltern und nehme Mio in den Arm. Ich will ihn gar nicht mehr loslassen, bis jetzt sind wir immer nur ein paar Stunden getrennt gewesen, aber nie über Nacht, und auf einmal bin ich für Wochen weg, sehe ihn immer nur kurz, wenn er uns im Krankenhaus besuchen kommt. Ich vermisse ihn, vermisse seinen Geruch, seine kleinen, weichen Hände, seine vollen Wangen. Wie er das wohl empfindet? Ich verdränge den Gedanken, bloß nicht in das Gefühl reingehen, ich brauche meine Kraft für den Alltag.

Wir packen Geschenke aus, essen Kuchen und liegen in der Hängematte im Garten. Da klingelt Christophers Handy. Es ist Schwester Gabi, sie fragt, wo wir sind. Christopher sagt, dass wir draußen sind, aber zur nächsten Infusion wieder pünktlich auf der Station sein werden. Schwester Gabi weist darauf hin, dass wir wegen des Versicherungsschutzes das Gelände des Krankenhauses nicht verlassen dürfen. Christopher bejaht ihre Frage und verabschiedet sich freundlich. Wir gucken uns an und müssen lachen. Versicherungsschutz hin oder her, die nächsten Stunden wird gelebt, das ist das Wichtigste.

Als wir am Nachmittag wieder auf der Station landen, begrüßt uns Schwester Gabi. Ihr Blick sagt alles, doch statt sich aufzuspielen, eröffnet sie uns, dass sie ein Einzelzimmer für uns organisiert hat. Wir können unser Glück kaum fassen, ein Zimmer nur für uns allein. „Danke!“ sage ich, drehe mich um und füge in Gedanken zu: „Für so viel Menschlichkeit.“ Eine Träne hängt in meinem Augenwinkel, ich fühle wieder die Hand auf meinem Haar.

Entlassung

Wir sitzen auf gepackten Taschen und können es nicht erwarten, die Tür der Station hinter uns zuzuziehen. Nach fast vierwöchigem Aufenthalt werden wir heute aus der Klinik entlassen.

Ich habe das Gefühl, dass wir erst einmal in den Urlaub fahren müssten, weit weg von alledem. Doch die Realität sieht anders aus, der Sommerurlaub wurde abgesagt, so wie auch alle Feiern, Hochzeiten, Geburtstage in diesem Jahr. Eine leise Vor­ahnung, wie unser Jahr aussehen wird, macht sich breit. Doch ich kann nur bis morgen denken, zu viel prasselt auf mich ein. Als Nächstes stehen eine ambulante Chemo, sowie ambulante Knochenmarks- und Lumbalpunktionen an. Mein Konzept ist es, mich gerade zu machen, die Termine zu überstehen und drum herum so frei zu sein wie möglich. Barfuß im Garten, Stöcke schnitzen, von Freunden und der Familie umgeben, in den Tag leben, für einen Moment ausbrechen. Ich will das so sehr, die Leukämie soll uns nicht kleinmachen, niemanden von uns.