Читать книгу Растворяющиеся люди. Сохрани себя, ухаживая за близким с деменцией - - Страница 3

В нашем мире не принято стареть. Нет, стареть можно, но делать это надо благородно, выкладывая в соцсети фотографии путешествий, хобби, аккуратного макияжа и модной сейчас естественной седины. Или хотя бы ровных рядов банок с домашними заготовками в кладовой, цветущих клумб на даче и собственноручно связанных носочков. Это общественно одобряемая старость, такая, глядя на которую не страшно получить не только пенсионное удостоверение, но даже и прибавку к пенсии за дожитие до 80 лет. И почти никто не говорит об обратной стороне старости, которая гораздо чаще, чем туристические поездки, сопровождает людей в преклонном возрасте: слабость физическая и эмоциональная, снижение памяти, сопутствующие болезни, в том числе и самая табуированная из них – деменция.

Конечно, я обеими руками за то, чтобы люди не боялись своего возраста. Но и идеализировать старость тоже не следует. Потому что из состояния идеализации получается очень болезненное столкновение с реальностью, если наши ожидания оказались от нее далеки. Когда о собственной старости даже не думаешь, потому что чуть за 40 – это самый расцвет жизни; твои дети наконец выросли, и ты предвкушаешь лучшие годы свободы и радости, не зная, что мамина забывчивость – это не просто «погода меняется». Когда вместо утреннего звонка от нее тебе звонят из полиции, потому что нашли ее ночью посреди улицы в одной рубашке, забывшую дорогу домой и не знающую, куда и зачем она ушла.

Хотя старость и не болезнь, она медленно и незаметно отворяет потайную дверь для настоящих недугов. Именно такую старость, закутанную в несколько слоев болезней, видим мы, врачи, в интернатах, а также люди, ухаживающие за своими родными дома. Она непопулярна и некрасива, а порой и мучительна как для самого человека, так и для его близких. Это и есть то, чего общество предпочитает не замечать.

Ведь если о проблеме не думать и не говорить, то ее как бы и нет. А того, чего нет, можно не бояться, правда?

Темы старости, смерти, душевных болезней – табу для обсуждения в нашем обществе. В последние годы это стало меняться, но очень медленно. Люди робко приподнимают с этих сложных и страшных вопросов самый краешек покрывала молчания и поглядывают: а что будет, если…? При этом проблема психических заболеваний, а к ним относится и деменция, еще и крайне стигматизирована.

«Стигма» – это слово, пришедшее из Древней Греции, где оно означало клеймо на теле раба или преступника. И оно как нельзя лучше отражает отношение общества к психическим заболеваниям, когда диагноз «клеймит» своего носителя. Даже венерическими болезнями не так неприлично страдать, как психическими. Возможно, потому, что в этом случае ты как минимум однажды выступил как настоящий герой-любовник или роковая покорительница сердец. И уж тем более никто не стыдится своего хронического бронхита курильщика, хотя этот недуг человек выбирает для себя сам, в отличие от большинства болезней психики.

Сейчас, даже если заболевший начинает понимать, что с его памятью, вниманием, эмоциями что-то не так, к врачу-психиатру он пойдет в последнюю очередь, ведь ему кажется, что «это стыдно» и «к ним ходят только психи». И не позволит родным отвести себя в поликлинику по тем же причинам. Между тем, ВОЗ утверждает: «В настоящее время деменция занимает седьмое место среди ведущих причин смертности в мире, входит в число основных причин инвалидности пожилых людей и возникновения у них зависимости от посторонней помощи»[1]. И это действительно правда. Таких больных в моем отделении больше всего, и именно они нуждаются в постоянном уходе.

За те годы, что я работаю в интернате, мое отделение выросло с 50 мест до 100, и свободных коек у нас практически никогда не бывает. А это значит, что в очереди стоят семьи, которые просто не узнали вовремя, что такое деменция, как она начинается и на что обращать внимание, как замедлить прогрессию болезни и к чему быть готовым. Не узнали не потому, что они плохие дети или внуки, а потому, что общество все еще держит в пламени осуждения и презрения клеймо «сумасшедший», карауля с ним у дверей психиатров. А жить с клеймом больно, даже если оно не на тебе самом, а на твоем близком. И еще очень страшно от того, что узнают и осудят; что это все никогда не прекратится; что это однажды закончится, только неизвестно как…

Вам больше нечего бояться, правда. Вы уже здесь – в месте, где вас не пристыдят и не осудят, где можно открыто говорить обо всем, что для вас важно. И для начала я предлагаю поговорить о том, что представляет из себя деменция.

Деменция – что это такое?

Строго говоря, деменция – не болезнь. Звучит неожиданно, понимаю, но это действительно так. Деменция – синдром, который включает следующие критерии:

• прогрессирующее снижение умственных способностей;

• ухудшение способности справляться с обычными задачами в общении, работе и бытовых вопросах;

• проявление симптоматики на протяжении не менее шести месяцев;

• наличие у этих изменений органической причины, то есть заболеваний головного мозга либо другой болезни, вторично поражающей мозг (например, ВИЧ).

Синдром возникает при разных болезнях и не привязан строго к какой-то одной. Например, кашлевой синдром может быть при туберкулезе, коклюше и ОРВИ, но у всех этих заболеваний есть как своя причина, так и другие признаки, кроме кашля.

Это важно понять, поскольку существует несколько разных расстройств, вызывающих у человека деменцию, и самая частая из них – это болезнь Альцгеймера. Следом идут сосудистые заболевания головного мозга, алкоголизм, последствия черепно-мозговых травм, инфекций, опухолей; все эти заболевания, повреждая головной мозг, вызывают характерные для деменции нарушения. В зависимости от причин симптомы могут существенно меняться, и мы с вами обязательно поговорим об этом позже, потому что иногда вовремя выявленная патология буквально может спасти жизнь.

Дальше в этой книге я буду использовать привычное слово «болезнь», говоря о деменции; так нам с вами будет проще и понятнее. Просто помните, что, поскольку это синдром, у него всегда есть какая-то причина.

Само слово «деменция» имеет латинское происхождение, от предлога de – «от» и слова mentos – «ум». Древние ученые, без сомнения, сумели выделить главный признак этого состояния – утрату ума, хотя одним этим дело не ограничивается. Повреждается не только разум – растворяется сама личность, а ведь ей присущи не только интеллект и память, но и характер, темперамент, индивидуальные потребности и способность к самоконтролю.

В болезни человек постепенно, слой за слоем, утрачивает все то, что делало его самим собой, и эта потеря всегда очень трагична для близких.

Помню, как однажды дочь одной больной, поступившей к нам в интернат в довольно тяжелой деменции, рассказала о том, что она чувствует, видя состояние матери: «Знаете, это как вернуться после долгого отъезда домой, а там все разрушено. Вот ты едешь по знакомой улице, вот уже твоя калитка, и снаружи дом такой же, как всегда. Ты открываешь дверь своим ключом, заходишь, а там… Там ничего нет из того, что ты так любила. Все уничтожено. И ты идешь, наступая на обломки, и думаешь о том, как тебе теперь жить дальше».

Эта женщина оказалась не одинока в своем представлении о случившемся. Позже я не раз говорила с родными в похожих ситуациях, объясняя им, что такое деменция, почему она возникает и что происходит с личностью их близкого внутри этой болезни. Со временем получилась образная, но очень понятная для всех картина, которую я постараюсь описать ниже.

Представьте себе дом на дереве. Не такой, как, бывает, сооружают дети – три доски сколотили на ветке, одеялом накрыли – и готово, а настоящий добротный деревянный дом. Видно, что он жилой, и сам он, и его хозяева в полном порядке: в кухне блестят фарфоровыми боками чашки, на полках красуются статуэтки, в шкафах стоят стройные ряды книг. Дом представляет собой ядро личности человека. Он стоит на пяти толстых деревянных столбах. В центре высится самый крепкий, столб Тела, и под каждым из четырех углов такие же прочные опоры, назовем их столбами Когнитивных способностей, Эмоций, Поведения и Повседневной активности.

И вот однажды вы замечаете на этих столбах плесень. Серые пятна растут, разъедают древесину, опоры ветшают и становятся все более рыхлыми. А мягкая древесина не способна удерживать вес огромного дома…

Когда начинает медленно поддаваться разрушению столб Когнитивных способностей, страдает то, что мы называем «ум»: память, речь, внимание, умение принимать информацию, обрабатывать ее и управлять своими решениями. Человек забывает родных, адреса и даже себя, ему трудно сосредоточиться, трудно отвечать на вопросы… Этот ствол при деменции поражается всегда.

Следом начинают оседать другие. Подгнил столб Поведения – и тогда возникают апатия, агрессия, нарушения сна и аппетита, бесцельная активность, бред и галлюцинации. Страдает ствол Эмоций – и появляются тревога и депрессия, равнодушие, эгоизм, заострение черт характера. Падение опоры Повседневной активности нарушает профессиональные способности, социальные и бытовые возможности человека: сначала он не может работать, потом не понимает, как купить продукты и приготовить из них обед, а в конце болезни не может жить без посторонней помощи.

Дом уже совсем не такой, каким был еще недавно. Он накренился на одну сторону, роняя чашки и книги из распахнутых окон, внутри все перевернуто вверх дном… Мы слышим, как протяжно трещит под ним последняя, пятая опора, самая крепкая – ствол Тела. Ему много лет, и он способен какое-то время выдержать этот груз без поддержки. Но и он не вечен, и однажды дом, издав последний полустон-полувздох, осядет пыльной горой среди обломков своей телесной опоры.

Это то, что происходит с личностью человека, больного деменцией, и исход здесь всегда одинаков. Наука пока не в силах раз и навсегда защитить опоры нашей личности от разъедающей их «плесени», она может лишь замедлить течение болезни. Оказавшись рядом с рушащимся домом, важно самому уцелеть под градом обломков. И, возможно, даже спасти детский фотоальбом, плюшевого медвежонка и любимую чашку. А потом, помня о случившемся с домом близкого человека, постараться уберечь свой собственный. Да, пока невозможно заменить опоры на несокрушимые титановые, но обработать наши деревянные стволы защитным раствором мы с вами точно сумеем.

1

https://who.int/ru/news-room/fact-sheets/detail/dementia