Читать книгу Синдром Ж - - Страница 3

Начальные главы будут обо мне, о моей жизни, чувствах и состоянии. Далее вы найдёте главы с интервью нутрициолога, где сможете почерпнуть полезные рекомендации для себя и близких. А ещё будут главы, в которых мы вместе будем размышлять, заполнять пустоту, которая появляется в моменты обострения.

Приятного чтения, дорогой друг.

Ты не один.

Я хочу описать вам эмоции и чувства, которые я испытываю, а также вставить некоторые фразы с форумов, где люди делятся своими ощущениями в период обострения. Здесь я немного затрону медицину, а как же без неё? Будем опираться на научные данные и любимые фразы врачей: «Ну, это не страшно».

Май 2024 года. Спасибо тебе за то, что ты дал мне обострение со стремительной скоростью и силой. Без этого я бы не смогла дать столько пользы.

Начну с понятных «звоночков» для тех, кто живёт с ним, и для тех, кто живёт с тем, у кого Ж.

Если вы когда-нибудь перепивали (перебухивали) алкоголь, то вам знакомо это «сладкое» чувство и привкус во рту, когда мир резко становится раздражающим фактором, а все, кто рядом, неожиданно превращаются во «врагов года».

Если же вы никогда не перепивали или не пьёте вообще (хотела сказать: «тогда вы не познали жизнь», но буду серьёзнее и просто скажу: «вы молодец, продолжайте в том же духе»), то для вас приведу другой пример.

Представьте состояние, когда на улице примерно +30…+35 градусов, совсем нет ветра, душный автобус забит битком потными людьми, и вот вы стоите, вам ехать ещё далеко. Постепенно вас укачивает, начинает кружиться голова, запахи и голоса людей раздражают всё сильнее, вам хочется пить или просто лечь, и вы уже не уверены, надо ли вам вообще куда-то ехать.

Как вы поняли, состояние жутко фиговое. Но у всего есть начало, даже у такого состояния.

В 20 лет всё это кажется неким бредом. В 25 – уже звоночком. Ну, а в 30+ это всё становится призывом к действию. И не просто призывом, а настоятельным требованием.

Давай начнем..

Глава 1. Первая встреча лицом к лицу.

Отматывая историю своей жизни назад, я хочу вернуться в свои относительно далёкие 13–14 лет.

Квартира на Бызова, пятиэтажка, город Нижнекамск. Мы с мамой вдвоём на кухне, фаршируем перцы, играет музыка в радиоприёмнике, я подтанцовываю и пою, кривляюсь и улыбаюсь. За окном тёплый осенний день, раздаются голоса со двора, ребята играют, и каждый занят своим делом.

Подпевая очередной песне, я кладу болгарский жёлтый перец себе в руку, и ложкой черпаю из тазика начинку из риса и фарша, чтобы наполнить его, но осознаю, что у меня колит правый бок. Петь мне уже не хочется, но я продолжаю фаршировать. Проходит пару минут, и я отчётливо ощущаю боль в правом боку и приступ тошноты. В этот момент мама начинает спрашивать, что со мной, а я не могу объяснить. У меня просто болит справа, тошнит, начинает кружиться голова, а моя кожа в моменте начинает менять (пока ещё слегка) оттенок.

Мама у меня врач, поэтому в моменте был предположительный диагноз – аппендикс? Но тут всё под вопросом. Мы одеваемся для того, чтобы отправиться в больницу.

Идём на автобусную остановку, ждём автобус, меня тошнит ещё больше, голова кружится ещё сильнее, и начинается мандраж от непонимания: а что со мной? В автобусе мне вежливо уступили место, мама на остановке купила воды, я отпаивалась водой, потому что во рту была ужасная засуха, как будто я не пила неделю.

Приехали в неотложку. Ну и тут наша любимая бюрократия: оформление документов, подозрение на аппендицит подтверждают, гинекологию исключают, просят пойти в санитарную комнату и побриться, подготовиться к операции (в 13,5 лет уже есть что сбривать). Беру одноразовый станок и иду сбривать, состояние отвратное, вера врачам и всему, что говорят, лишь бы сделали, чтобы было опять нормально.

Мама остаётся внизу, а меня уводят в палату, говорят, что скоро зайдёт доктор и поведут на операцию.

Зайдя в палату, если честно, очень скудные воспоминания. Я отчётливо помню только свои ощущения: тошнота, боль в боку и состояние полной апатии и безразличия. Я вспоминаю того хирурга, который зашёл ко мне и уточнил, как я себя чувствую. На тот момент моя кожа обрела уже отчётливо жёлтый оттенок, мои склеры тоже покрасились в неестественно для меня жёлтый цвет, а состояние оставляло желать лучшего.

Хирург дал указание, что оперировать меня не будут, но надо взять анализы. И вот тут началась весёлая история, которая продлилась почти месяц в больнице.

На следующий день меня перевели в отдельный закрытый бокс, без окон, где была одна кровать и утка, а также раковина. Врачи ко мне заходили в костюмах, где были открыты только глаза, а в этот момент я чувствовала себя больной, заразной, непонятной. Мне было страшно и непонятно от слова «совсем».

В итоге я добилась хоть от кого-то ответа: мне поставили под вопросом диагноз гепатит.

На тот момент для меня это было просто названием болезни, но, судя по экипировке врачей, явно заразной болезни. Испытывала ли я тогда стресс? Конечно. Для меня это однозначно был конфликт, очень большой конфликт в моей жизни.

Я помню маленькое окошечко в двери, в которое я подходила и смотрела. Там ходил персонал, ходили люди, и иногда смотрели ко мне в палату, иногда обходя её стороной.

Так было несколько дней, у меня только брали разные анализы, но не делали ни уколов, ни капельниц.

В итоге настало утро, обход. Я помню, как ждала этого времени. Я знала, что сейчас придут врачи: либо опять просто посмотрят склеры и язык и возьмут кровь, либо уже что-то скажут.

И в это утро была наконец-то новость.

Врачи зашли в мой бокс в обычных костюмах и без перчаток.

Что чувствовала я в этот момент – сложно описать словами. Тут больше внутреннее состояние. Мне уже казалось, что у меня ничего не болит, что меня сейчас отпустят домой, что я нормальная, я обычная. Смешанные чувства – между радостью, ненавистью, гневом и жалостью к себе…

Меня попросили взять мои вещи (а это халат, зубную щётку с пастой и тапочки) и пойти за ними в общую палату. Я послушный ребёнок, очень быстро всё взяла и пошла в общую палату.

Выходя из этого бокса, я иногда ловила на себе взгляды других больных и медсестёр, что-то подобное из истории, когда через площадь вели прокажённых.

Общая палата: три девочки, одной 16, второй 10, и вечером поступила третья – ей было, как и мне, 13–14 лет.

Мне ставят капельницу, большую капельницу. Я лежу, смотрю в потолок, а на глазах слёзы – от непонимания и какой-то глубокой обиды за всё происходящее. Внутри болит справа, горечь во рту и вообще никакого желания что-либо делать.

Наконец-то ко мне разрешают пускать посетителей. Честно, я уже и не помню, кто приходил, точно кто-то был из одноклассников, явно моя подруга со школьных лет, мама точно приходила и раньше, но всех этих моментов я уже не вспомню.

Палата, стол возле входа в палату, я прям отчётливо помню, как сотни тараканов вылезали ночью на этот стол, и как мы ночью их с девочками шугали, включая резко свет. О, славные времена, когда мы жили с тараканами под боком.

В палате я познакомилась с девчонками. В основном они лежали с пиелонефритом, а я не могла сказать, с чем я лежу, так как два диагноза не подтвердились. Мне под вопросом ставили гепатит, потом желтуху и что-то ещё, от чего меня капали я не знала, но чувствовала себя гораздо лучше, то ли от того, что я нашла с кем поговорить и знала, что я не одна, и что я не заразна, то ли капельницы и правда работали.

Ещё неделя пролетела, мне даже разрешили выходить на улицу. Мы с девочками выходили в больничный двор. Ощущение свободы и возможностей. Представляете, как всё-таки мало надо человеку? Просто глоток воздуха вне стен больницы.

Утро, обход, врачи, мы все ждём хороших новостей, когда придут и скажут: вам сегодня домой.

Меня эта новость не касалась несколько недель. Как только меня перевели в общую палату, мама с бабушкой приносили мне домашнюю еду. Я никогда не забуду этот вкус куриного бульона с рваным мяском курицы. Знаете, я ничего в жизни вкуснее не ела по сей день. Этот вкус сложно с чем-то сравнить. А ещё макароны с жареным фаршем и луком. Вкус дома, вкус любви, вкус жизни, нормальной обычной жизни. Этот вкус непередаваем в словах.

Врачи называют фамилии и подходят к каждой. Я жду своей очереди и тут слышу:

– Кирьянова, ну как ты?

Мне хотелось кричать: я хорошо, отлично, только отпустите домой.

И я наконец услышала:

– Готовься к выписке.

Конечно же, я спросила:

– А что же было со мной, что это такое?

И тут я впервые в жизни знакомлюсь с ним:

– У тебя синдром Жильбера.