Читать книгу Несладкая жизнь. Дневник самоконтроля - - Страница 2

В книге я пишу то, что увидела сама и через что мне пришлось пройти лично.

«Сахарный диабет 1 типа – не болезнь, а образ жизни», – утверждают некоторые врачи-эндокринологи. Эта книга о семье, в которой растёт ребёнок с образом жизни, требующим постоянного контроля и внимания.

Совершенно неожиданно в наш Центр спорта, который посещал мой сын-диабетик, понадобилась справка. Нашей семье пришлось пережить серию приключений, жизнь без которых была бы гораздо более спокойная и приятная. Примерно в этот же период Департамент здравоохранения Москвы закупил и начал выдавать нашим детям новый непрерывный мониторинг глюкозы крови. Родительское сообщество всколыхнулось, хотя в эндокринологических кабинетах детских поликлиник и в некоторых социальных сетях упорно ходят слухи о том, что новый НМГ очень даже хорош.

Я переложила эти истории на бумагу. Затем подтянулись воспоминания о прошедшем 25 ноября 2024 г. Круглом столе, где обсуждались проблемы законодательного обеспечения проведения медико-социальной экспертизы у лиц, страдающих сахарным диабетом 1 типа, при достижении ими возраста 18 лет. Мероприятие проводила фракция КПРФ. За наших детей тогда встали родители из Московской ассоциации родителей детей инвалидов вместе с Юлией Панковой. Я благодарна Юлии за информационно-правовую поддержку, которую она оказывает мне, родителям Москвы, да и всей нашей страны. Благодарна ещё и за то, что она объединяет неравнодушных родителей детей-диабетиков и взрослых диабетиков с тем, чтобы обеспечить достойную жизнь всех, кто столкнулся с этой болезнью.

В то время как врачи-эндокринологи, академики РАН единодушны в том, что именно непрерывное мониторирование глюкозы крови и своевременная реакция на её значения является на сегодняшний день лечением сахарного диабета и помогает предотвратить осложнения, врачи поликлиник словно мантру твердят уже знакомое: «Диабет – это не болезнь, а образ жизни». Для поддержания такого образа жизни диабетику необходимы: лекарственные препараты, тест-полоски, ланцеты, глюкометр, непрерывный мониторинг глюкозы крови, шприц-ручки и иглы к ним или инсулиновая помпа и к ней расходные материалы (резервуары и инфузионные наборы), устройство для установки инфузионных наборов. К счастью, уровень диабетологии за последние десять лет вышел на качественно высокий уровень. И имея всё необходимое, диабетики действительно научились, как отмечают врачи поликлиник, вести «образ жизни», чем-то напоминающий образ жизни здоровых людей. Однако всё описанное выше, касается больше детей-диабетиков.

Знаю не понаслышке, что у взрослых пациентов картина совершенно иная, и на сегодняшний день представлена больше в тёмно-серых тонах. Чем ближе возраст ребёнка приближается к 18 годам, тем больше переживаний одолевают их родителей.

Министерство здравоохранения РФ гордо заявляет, что лечение сахарного диабета 1 типа в отношении наших детей нацелено на то, чтобы к 18 годам ребёнок не имел осложнений по заболеванию. Что, в свою очередь, является результатом полного обеспечения детей необходимыми лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в первую очередь НМГ. Однако переходя 18-летний рубеж, как правило, ребята лишаются прежнего достойного «набора диабетика». Медицина с каждым годом улучшает свои показатели, всё больше детей-инвалидов с заболеванием сахарный диабет 1 типа «выздоравливает». Теперь не все молодые парни и девушки получают группу инвалидности – они считаются здоровыми. Без социальной поддержки государства (получение помпы, расходных материалов к ней и НМГ) вести прежний «образ жизни» уже не позволяют финансы. Эта же история касается и взрослых диабетиков. Контролировать заболевание сложно, здоровье резко ухудшается, возникают осложнения…

В этот момент в их жизни снова появляются врачи-эксперты, зачастую те же, что за несколько лет до этого яростно утверждали: «пациент здоров». А теперь, раз уж возникли осложнения, готовы за зарплату от государства бесконечно заниматься лечением, а «если взрослому пациенту повезёт», дать ему инвалидность, но и она, к сожалению, сегодня не является гарантией получения непрерывного мониторинга глюкозы крови и расходных материалов к помпе.

Непрерывное мониторирование глюкозы

Рекомендуется применение НМГ у детей с СД1 с целью снижения НbА1с, уменьшения вариабельности гликемии, увеличения времени в целевом диапазоне, уменьшения времени ниже целевого диапазона, снижения риска гипогликемии [80–82,94].

Уровень убедительности рекомендаций А (уровень достоверности доказательств – 2)

Министерство Здравоохранения Российской Федерации

Клинические рекомендации

Сахарный диабет 1 типа у детей