Читать книгу Несладкая жизнь. Дневник самоконтроля - - Страница 4

Комментарии: Выбор системы НМГ может определяться индивидуальными предпочтениями пациента, а также возможностями или ограничениями конкретной системы (необходимость калибровки, длительность использования сенсора, сигналы тревоги и др.).

Министерство Здравоохранения Российской Федерации

Клинические рекомендации

Сахарный диабет 1 типа у детей

Для сбора и анализа данных уровня глюкозы крови, собранных датчиком мониторинга, необходимо на свой телефон скачать и установить соответствующее приложение. При регистрации и для корректной работы приложения пользователь соглашается с Политикой конфиденциальности.

Родители обратили внимание на то, что оператором персональных данных выступала американская компания, а не российское юридическое лицо. К тому же данные пациентов хранятся на серверах в Германии, а также могут быть переданы в Китай, США и Сингапур. В соглашении не указывалось о том, что персональные данные пользователей из России обрабатываются на территории РФ.

С опаской относящиеся ко всему новому, тем более к китайскому новому, родители тут же начали бить во все колокола при получении «все-могущего» мониторинга. За разъяснениями обратились во все возможные инстанции.

Департамент здравоохранения Москвы, например, ответил, что действительно необходимо подтвердить согласие с Пользовательским соглашением и Политикой конфиденциальности, а также страну и регион нахождения пользователя. Однако данные об уровне глюкозы в крови не позволяют определить физическое лицо, которому эти данные принадлежат. Поэтому родителям беспокоится не о чем.

Любопытное замечание сделал Роскомнадзор. Пользователь, принимая условия политики в отношении обработки своих персональных данных, тем самым берёт на себя все обязательства, установленные принимаемой политикой, а также всеми дополнительными правилами, которые являются неотъемлемой частью политики. В случае же несогласия с каким-либо пунктом, пользователь не имеет права пользоваться сервисом сайта. – Проблема заключалась лишь в том, что в случае отказа от «какого-либо пункта» мы (родители) теряли доступ к части приложения.

Меня изначально насторожил один единственный пункт Гарантийной политики нового мониторинга. Одной из целей которой является «обеспечение притока информации о Товаре Производителя для внесения улучшений на этапах разработки и производства».

Понимание пришло, когда заботливая «Служба поддержки клиентов» в своём чате на наши вопросы услужливо и без зазрения совести отвечала:

– Мы уже зафиксировали информацию для разработчиков…

По моим наблюдениям, «всемогущий» «китаец» обладал тремя основными проблемами: катастрофическое расхождение с глюкометром данных уровня сахара крови; постоянная потеря связи, что препятствовало родителю контролировать сахара ребёнка и какая-то проблема со звуковыми сигналами (меня она не коснулась, т.к. все предупреждения мы с сыном отключили).

Расхождения значений сахара крови с глюкометром техподдержка объясняла тем, что, во-первых, глюкометры необходимо калибровать, прежде чем сравнивать данные. Проводится калибровка с использованием контрольных растворов глюкозы.

– Уважаемые представители НМГ, от наших врачей самих глюкометров и необходимого и обоснованного количества тест-полосок к глюкометру добиться – квест повышенной сложности. Контрольные растворы мы где возьмём?

Во-вторых, глюкометры тоже имеют погрешность. О! Я не берусь пересказывать здесь всё то, что по этому вопросу расписала «Служба поддержки клиентов» в своём чатике. Как говорится, интернет в помощь. Одно хочу сказать:

– Это не камень, это булыжник в огород уважаемых людей в белых халатах. Поскольку значения сахара крови по глюкометру мы принимаем за истину и именно на основании этого значения принимаем клинические решения. От этого зависят жизни и здоровье наших детей.

Приведу здесь сообщение одной мамы, которое, к слову сказать, тут же было удалено админом, но интернет помнит всё:

«Почему НМГ безбожно врёт?!!! Всю ночь не спала, по показаниям гипу ловили несколько раз!!! Только что замерили глюкометром, а сахар 10,5!!! Кто несёт ответственность за неправильные показатели??? Всю ночь сладким поила, чтобы поднять сахара, а дело оказалось в НМГ!!! Сделайте уже, пожалуйста, что-нибудь!!! Нам мало того, что наши дети заболели такой болезнью, так теперь стресс из-за недоработки производителя!!!»

Ещё одна проблема, с которой столкнулись пользователи новой системы мониторирования глюкозы, – куда-то постоянно пропадала связь. Смешное, несерьёзное на первый взгляд явление вполне могло оказаться критичным для ребёнка.

Заботливая техподдержка настаивала:

«Для обеспечения бесперебойной передачи данных, важно обеспечить фоновую работу обоих приложений, постоянное включение Bluetooth на телефоне, где установлено приложение, так же наличие хорошего интернет-соединения на обоих телефонах (у ребёнка и у родителя)».

К тому же всё чаще в нашей стране стали происходить некие перебои в сети. В отличие от других мониторингов, «всемогущий» оказался к ним крайне чувствителен. Услужливая техподдержка сообщала всё то же:

«Уважаемые пользователи! Вследствие масштабного сбоя в сети интернет на территории России у некоторых пользователей возникают перебои при передаче данных в наши официальные мобильные приложения. В отдельных случаях может наблюдаться затруднённый доступ к пользовательским записям. Мы высоко ценим каждого клиента и стараемся как можно быстрее решить возникшие проблемы. Также было принято решение о бесплатной замене датчиков для тех, кто столкнулся с данными неполадками».

«Однако «масштабные сбои в сети интернет на территории России» происходят всё чаще и чаще», – как-то подумала я, в очередной раз прочитав это сообщение.

С первых дней использования нового НМГ мне стало понятно, что от него надо уходить. Одна маленькая сильная мама тоже ребёнка-диабетика, совершившая в своё время в Москве переворот в отношении обеспечения наших детей всем необходимым: призывала действовать грамотно и в правовом поле:

1) 

выявление нежелательного события;

2) 

фиксация у врача нежелательного события с приложением дневников самоконтроля, графиков и т.д.;

3) 

получение копии приёма (желательно), можно из ЕМИАС;

4) 

направление извещения в Росздравнадзор;

5) 

заявление в поликлинику о том, что выявлено нежелательное событие, извещение пациентом самостоятельно направлено в Росздравнадзор и требование к поликлинике с указанием ответственности и административного наказания направить извещение о нежелательном событии в Росздравнадзор;

6) 

заявление на проведение врачебной комиссии для обеспечения ребёнка прежним НМГ.

Список действий длинный, но вполне выполнимый. Впервые я фиксировала нежелательное событие на сайте Росздравнадзора. Спасибо мамам других детей – помогли. Однако вскоре они сообщили, что форма о фиксации нежелательного события перестала быть доступной для обычных пользователей.

Всезнающий ИИ по этому поводу сообщил, что в электронной форме «Сообщение о неблагоприятных событиях медицинских изделий», направляемые субъектами обращения медицинских изделий в Автоматизированную информационную систему Росздравнадзора через Личный кабинет на сайте Росздравнадзора. НЕ РАБОТАЕТ!

В наше время события развиваются стремительно. Подумать только, тот же Галстян, словами которого я озаглавила эту главу, возглавляет экспертный центр по оценке технологии, сказал:

– Мы призываем всех производителей пройти клинические исследования. У нас есть выверенный протокол, т.е. мы готовы оценить качество этих изделий. Это чрезвычайно важно для больных и их родителей.

Ну что ж, Гагик Радикович, уверена, родители детей-диабетиков поддерживают вас в том, что должен быть контроль качества. И мы действительно этим занимаемся.

В чате заботливой и услужливой техподдержки я, обнаружив, что мой сын большую часть ночи провёл на гипогликемии (состояние, при котором уровень глюкозы крови опускается ниже нормы), видимо, в не совсем корректной форме отозвалась о новом мониторинге. Мои сообщения тут же удалялись. Но последнее я успела заскринить:

«@¨¨¨¨¨¨¨ в вашей гарантийной политике прописано, что вы собираете данные, чтобы улучшить продукт. К сожалению, удаление с вашей стороны сообщения пользователей с негативным опытом вашу репутацию уничтожает. Ну и теперь мне ясно, что вы используете нас для разработки своего НМГ. Мониторинг совершенно сырой продукт, которым в принципе опасно пользоваться».

Меня отправили в бан.

«О первом закупленном китайском мониторинге, выданном маленьким москвичам, либо хорошо, либо ничего», – подумала я, войдя в правовое поле.

Позже, уже с телефона сына, в чате техподдержки я прочитала сообщение:

«Если у Вас есть комментарии/пожелания/вопросы/конструктивная критика/предложения, то мы рады будем получить данную информацию в личных сообщениях».

Некоторое время спустя по диасообществам расползлась новость о том, что телеграм-канал и чат представителей нового китайского НМГ внезапно оказались заблокированными по неизвестным для них причинам. В считанные дни был создан новый телеграм-канал. Куда тут же вступили люди. Я тоже подписалась. Изначальной активности не увидела. Сама наученная горьким опытом, сидела и молчала.

Позже сыну выписали привычный нам мониторинг, пока только на месяц.

Удивительно было наблюдать за тем, как в чатах, социальных сетях появлялись люди, дико возмущавшиеся тому, что наш прежний самый первый мониторинг тоже не особенно точно выдавал значения глюкозы крови, но к нему почему-то с нашей стороны претензий не было. Что тут скажешь? Тот, по истине королевский, мониторинг – единственный долгое время доступный в Москве – вернул к жизни стольких родителей! Дал надежду на то, что и с СД1 можно жить. Его репутация не была подмочена удалением родительских сообщений, кричащих об опасности использования столь неточного мониторинга. Жёлтая коробочка с бабочкой останется в моём сердце.