Читать книгу Как я сделала научное открытие - Ксения Шанцева - Страница 7

А вы знаете, что есть целая Ассоциация по синдрому беспокойных ног? Целые фонды в других странах! Я была невероятно счастлива, когда нашла эту информацию. Есть надежда. А это главное. Ассоциация находится в Техасе. В других странах мира тоже есть организации по сбн. Кроме нашей страны. Я так стараюсь найти людей, для того, чтобы вместе создать структуру! Чтобы изучать синдром. Но мне пришел ответ из научного мира, что в нашей стране не видят смысла его изучать. Просто нужно найти причину и все. Так как ее найти, если не изучать?! Эмоции поглощают мой мозг, когда я это слышу. А сейчас я расскажу несколько историй, как я боролась за Ассоциацию и за свой сбн.

Очередное посещение невролога. Невролог занимается наукой. У него огромное количество достижений. Для меня до сих пор загадка, почему у таких разумных людей очень странная реакция на сбн.

– При сбн у меня вовлекаются еще и руки, – произнесла я на приеме у невролога.

– У тебя не сбн. Ведь в названии указаны только ноги.

Это ответ научного деятеля? Что можно на это вообще ответить? Давно хотят переименовать синдром. И я полностью согласна. Мне реально надоело слушать подобный бред в свой адрес. Извините за мою прямолинейность. Так еще и над самим названием смеются мне в лицо сами работники медицинских учреждений.

– Существует Ассоциация по сбн, – сказала я.

– Ты что-то путаешь. По болезни Паркинсона существует.

Меня естественно профессор не слушал.

– Я больше не буду разговаривать. Выйди из кабинета, – сказал невролог.

Так и закончился наш диалог. А Ассоциация то существует. Да и 23 сентября день осведомленности синдрома беспокойных ног. В этот день пытаются получить финансирование на исследования. Пациенты делятся своими историями. Да и вообще проблема сбн в том, что полно искаженной информации. Или во все ее нет. У меня ощущение, что на лекции по сбн студенты просто уснули. В неврологическом справочнике есть синдром беспокойных ног. Правда, несколько строк, но есть же!

До сих пор у меня ощущение, что я доказываю людям очевидные вещи. Вот на столе лежит груша. А мне все говорят, что ее нет. Но она же лежит! А знаете, почему так ведут себя врачи? Не все могут признать, что они не знают, что делать. А если сделать вид, что проблемы нет, то и решение искать не придется.

Другой невролог предложил мне лечиться от другой болезни. Болезнь Фабри.

– А в момент сна симптомы проявляются? – спросила я.

– Нет.

– А причем тут мое состояние?

– Ты же давно лечишься от сбн. Ничего не выходит. Полечись от другой болезни, – ответил невролог.

Врач не собирался меня слушать.

– Выйди из кабинета!

Я очень часто испытывала агрессию врачей на себе. Но я же вижу их насквозь. Их головной мозг не знает, что делать. Им страшно! Почему люди уходят в агрессию? Потому что чувствуют свою собственную слабость. Я описала кратко эти истории. Из них видно, насколько трудно отстаивать свои научные идеи. Я постоянно сталкивалась со стеной. Я научилась не обращать на это свое внимание. Я лучше потрачу время на изучение.

Поддержки у меня не было. Только наличие Ассоциации придавало мне сил. Не могу сказать, что там есть глобальные результаты. Пациенты других стран так же бьются за свои права. Так же по несколько лет ищут диагноз. Это общая мировая проблема! Общая беда. Не стоит бегать из страны в страну. Нигде не будет лучше с сбн, пока каждый пациент не приложит сам усилий в этом вопросе. Это ваша жизнь. Чего бы это не касалось! Если я бездействую, то жизнь ничего не приносит мне. Совершенно. Наверное, есть везунчики. Это не про меня. Я постоянно бьюсь в закрытые двери. И в какой-то момент я перестала. Я начала строить свой собственный дом со своими дверями. Строить себя, как личность. Как ученого. Чтобы уже стучались в мои двери.

Немного вернемся к мужчинам. Если ты болеешь, то естественно тема личной жизни становится очень сложным вопросом. Я не выбрала путь лжи. Я не собираюсь врать о своем состоянии. Тем более нейробиология это сфера моих интересов. Я не хочу выдумывать никаких историй, почему я бодрствую ночью. Летом 2017 я находилась в больнице. Никак мне это не помогло с синдромом. На тот момент я общалась с мужчиной. В основном это были переписки, но и из них можно извлечь много уроков. Я просто не в состоянии ходить на встречи. У меня нет времени на это! Мне нужно создавать открытие. Большой неожиданностью для меня было то, что он очень сильно хотел мне помочь. Искал врача в Москве. До этого кроме мамы не особо кого интересовал мой головной мозг. У нас получилась взаимопомощь. Я потом узнала, что в какой-то период жизни он очень негативно отнесся к болезни своего близкого человека. А потом этого человека не стало. Через мою ситуацию он пытался исправить свою ошибку. Он искренне хотел помочь. И большое спасибо ему за это. Я ценю всех людей, которые взаимодействовали со мной. Даже те, кто принесли негатив. Ведь через это я только больше понимаю, что я на правильном пути. Не бойтесь просить о помощи. Кто-то и правда может вам помочь.