Читать книгу Как я заболел и как я выздоровел. Экзематический псориаз. История выхода на устойчивую ремиссию - Максим Рудомёткин - Страница 2
Всего лишь пятна на коже
ОглавлениеОднажды я ехал на велосипеде по шоссе из Израиля в Палестину и одной рукой переключал карту навигатора. Что-то пошло не так, и я упал – на скорости в районе 30 км/ч. Всё произошло мгновенно: я сломал кисть левой руки, ударился лбом об асфальт, да ещё и потерял передний зуб, насквозь пробив им верхнюю губу. В состоянии шока я почти не чувствовал боли и даже на минуту забыл, в какой стране я нахожусь. Однако память вернулась, и я сам доехал до ближайшей АЗС. Помню, как рассматривал в зеркале кровь, хлеставшую из лба, и пытался понять по опухающей руке, смогу ли продолжить путешествие. В итоге – скорая помощь, гипс, швы на губе, пластыри и повязки на теле и голове. Травмы сильно поболели в первые дни, но уже через неделю швы сняли, и я вышел в офис, ведь заклеенный лоб и гипс на левой руке почти не мешают работать за компьютером. Помню, как с этим гипсом я ездил на своей машине с механической коробкой передач и даже сходил на вечеринку техно!
Всё это я пишу лишь для того, чтобы показать: некоторые истории точно не стоят книги. Падение в Израиле – очень эффектное на первый взгляд, но на самом деле здесь нечего обсуждать. Спустя два месяца от этого события не осталось и следа.
Когда у тебя травма, ты ежедневно чувствуешь выздоровление, чувствуешь позитивную тенденцию. Чуть меньше боли каждый день, чуть меньше размер пластыря, чуть больше разгибается сустав, на котором недавно был гипс. Если же у тебя серьёзное кожное заболевание, то очень часто ты день за днём ощущаешь лишь негативную тенденцию.
Экзематит так похож на ожоги или порезы. Только эти порезы и ожоги твой организм делает себе сам, и они не заживают.
«Ожоги» и «порезы» от экзематита не просто чешутся: они болят, текут и сводят с ума нервную систему, значительная часть которой, как известно, реализована в виде окончаний на коже. Не случайно именно ожоги считаются наиболее болезненными из травм. Купание в водоёме – вот чуть ли не единственное занятие, при котором удавалось на время забыть про кожу.
Звучит абсурдно, но я хорошо помню, как при обострениях экзематита скучал по травмам. Быстро заживающим, создающим приятное предвкушение скорого выздоровления. Не выкручивающим наизнанку нервную систему и психику, как это делает экзематит.
В начале книги я уже упоминал астму. Ею я проболел всё детство. Из-за неё не ходил в сад, а в школьные годы часто пропускал школу. Дышал ингаляторами, пил таблетки и мерил температуру. Астма отступила, когда мне было около 12–14 лет – я связал это с интенсивными занятиями циклическими видами спорта, с игрой на духовом музыкальном инструменте и с психологическим и гормональным взрослением.
Наверное, это не самое правильное занятие – сравнивать диагнозы – потому что астма тоже бывает разной. Но в моём случае кожный диагноз оказался гораздо тяжелее астмы. Если у тебя плохо работают лёгкие, то ты по крайней мере можешь медленно ходить, а сидя за компьютером, и вовсе не замечаешь ограничений. Заниматься бегом или плавать под водой, задерживая дыхание, для успешной жизни в обществе не обязательно. С кожным диагнозом ситуация другая: язвы всегда с тобой, они чешутся и болят, создают ограничения как в движении, так и в общении. Когда я заболел экзематитом, у меня появился веский повод не искать новую работу, не знакомиться с новыми людьми, не пытаться построить отношения. Довольствоваться той работой, которая уже есть, общаться только со старыми друзьями, которые уже привыкли, что я болен, и им не нунжо ничего объяснять. Эта болезнь создала у меня ощущение инвалидности – не случайно одно время я очень не любил ходить по инвалидным местам на парковке, словно избегал инвалидного знака.
С этой болезнью ты регулярно натыкаешься на непонимание окружающих и «близких». Было довольно неприятно услышать от одного из друзей, выпившего у меня на кухне грамм двести крепкого алкоголя, глубокомысленное заключение, что «Максон просто решил слишком рано постареть». Так же, как было странным услышать от ближайшего родственника, что я не предпринимаю ничего, чтобы выздороветь.
Как правило, со стороны масштаб и характер проблем не совсем понятен, и тем более не видны усилия, которые ты тратишь на то, чтобы эти проблемы решить.
Но абсолютными чемпионами в дисциплине «эмпатия» становятся те, кто говорит, что «ты любишь страдать». Человек, имеющий болезнь – даже в том случае, если болезнь эта психосоматическая, то есть являющаяся выражением некой негативной подсознательной программы, – не любит «страдать». Он, так же, как и все, хочет счастья себе и, возможно, другим – просто в его жизни присутствует болезнь. Все мы любим те моменты, когда мы счастливы, и пытаемся достичь таких моментов – с разными степенями успеха и разными способами. Счастья для себя хотел даже битцевский маньяк Александр Пичужкин, просто он избрал для этого очень «токсичный» метод.
Встречались и такие комментаторы, кто говорил, что с помощью болезни я от чего-то прячусь. Сейчас я понимаю, что в этих словах была доля правды.
Окружающие никогда не поймут, как сильно вы страдаете. Один из психологов, а всего я побывал у трёх, однажды сказал, что мне нет смысла сильно заморачиваться, ведь «в конце концов, это же не рак, а всего лишь пятна на коже». Не побыв в шкуре кожного больного, трудно узнать, насколько это тяжёлая и выедающая психику история. Летом 2018 года я ехал в больницу на гастроэнтерологическое исследование. Замученный многолетней болезнью и непониманием её причин и механизмов, проголодав сутки, я ехал туда с лёгкой надеждой, что вот сейчас-то у меня найдут рак или ещё что-то такое страшное и понятное. И наконец-то всё встанет на свои места. Ведь спланировать 3 года жизни со смертельной болезнью наверняка проще, чем спланировать ещё 35 лет жизни с экзематитом, который никто не может ни вылечить, ни объяснить. Впрочем, на том исследовании у меня не нашли ничего, что являлось бы сильным отклонением от нормы. Как и на всех остальных стандартных медицинских исследованиях.
Когда-то моя коллега спросила меня, чем я занимаюсь, кроме работы (намекая на то, что, похоже, у меня нет никаких хобби). В те дни, как и очень часто в 2018–2019 годах, болезнь буквально затягивала меня: язвы почти целиком покрывали плечи и верх спины. По утрам я больше часа собирался на работу, сначала выпарив проблемные части своего тела под горячим душем, а затем намазав их мазями. Сил в такие периоды моей жизни хватало только на то, чтобы доехать до работы, а на работе хотелось лишь одного – скорее вернуться домой, чтобы лечь на кровать и не двигаться. Я всего лишь ездил на работу и обратно, но каждый вечер, придя домой и с облегчением закрыв за собой входную дверь, мысленно хвалил себя за этот прожитый день, как будто совершил какой-то подвиг. Примерно так я тогда жил, но я не хотел казаться слабым и рассказывать все эти подробности своей коллеге.
Окружающие не понимали, какое тяжёлое состояние скрыто за теми язвами, которые они иногда замечали. Хотя заметить было не так-то и просто, ведь мои руки почти всегда были спрятаны в карманы или зажаты в кулаки. Я мастерски прятал свою болезнь. На встречах моих рук никогда не было на столе. Очень забавно смотреть фотографии в телефоне, сделанные в тот период времени. Фото язв по всему телу в период обострения соседствуют с фотографиями людей в рубашках и красивых выставочных стендов – в общем, я, как мог, старался жить жизнью обычного человека. При этом страшно вспомнить, в каком состоянии я оставлял простыни в гостиницах в некоторых командировках – они были испачканы лимфой и кровью из моей расчёсанной спины.
Однажды я попал на небольшую операцию в институт челюстной хирургии. Я выпал из обычной жизни всего на 3 дня, но от грозного названия отделения и страшного слова «операция» перепугались все мои родственники. В мире болезней, как и в мире вне болезней, существуют свои «бренды». Некоторые диагнозы и термины звучат так внушительно, что хочется сразу сопереживать и помочь. «Рак» и «операция» звучит серьёзно, «аутоиммунное заболевание», «гипотериоз» или «болезнь Бехтерева» звучит непонятно. «Псориаз» ассоциируется с каким-нибудь лишаем, аллергией. В общем, ерундой.
(Стоит отметить, что даже мне самому, перечитывающему эти строки спустя два года после написания, при взгляде на эту историю как бы немного со стороны эти поражения кожи уже не кажутся чем-то очень страшным. Вот так удивительно работает мозг. Даже я сам уже начинаю забывать, насколько гнетущим и сложным это всё было изнутри. – Примечание через 2 года после написания книги).
Жизнь человека становится всё более быстрой и сложной. Мы ускоряемся и умнеем. Нынешним поколениям уже не приходится бороться за еду – вместо этого мы смотрим много контента, много рассуждаем, много едим и ходим к психотерапевтам. Становимся более сложными мы, усложняется/консервируется/становится более химическим наше питание, становятся более сложными и наши болезни. Говорят, что аборигены Амазонки до сих пор не знают аллергий. Образ жизни древнего человека, охотника и собирателя, исключает эти болезни. Медицина как будто не успевает за диагнозами и за нашим меняющимся образом жизни.
Некоторые, а может быть, и все болезни находятся на стыке физики и психики, но этому не учат в медицинских институтах. Многие из нас работают в больших организациях и выполняют строго регламентированные действия, не стремясь проявить инициативу и стать новаторами. Точно так же поступает и множество врачей, и в частности, врачей-аллергологов. Система научила их прописывать больным гормональные мази для временного облегчения. Система научила их устранять последствия, а не причины.