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Genetisch oder nicht?

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Dini

Die Diagnose steht. Parkinson oder doch etwas anderes?

Ein Gentest wird es klären. Die Entscheidung war nicht einfach, möchte man doch wissen, ob man ein genetisches Problem hat oder nicht. Und was ist dann mit dem eigenen Kind? Hat man etwas weitergegeben, was man niemandem wünscht?

So viele Zweifel waren auf einmal da.

„Warum habe ich ein Kind bekommen?”, das war der erste Gedanke, der mir durch den Kopf ging, als die Ärzte mir sagten, dass es ein genetisches Problem sein könnte. Was, wenn es tatsächlich so sein sollte? Das wollte ich doch nicht für mein Kind. Jeder von uns möchte doch nur das Beste für sein Kind, da gehören Krankheiten mit Bewegungsstörungen doch nicht hin.

Dann kamen die anderen Gedanken. Mein Parkinson ist anders, und vielleicht steckt auch noch was anderes dahinter, den Weg zur Klärung kann hoffentlich ein Gentest bringen.

Und was mein Kind anbelangt, konnte ich vorher nicht wissen, wohin mich mein gesundheitlicher Weg mal führen würde.

Auch war mir im Vorfeld nicht klar, dass Parkinson möglicherweise erblich ist. Und dass es noch so viele andere genetisch bedingte Krankheiten gibt, die man auch in Betracht ziehen muss.

Je länger ich über den Gentest nachdenke, umso mehr wird mir bewusst, dass er letztendlich uns allen dient.

Ich erfahre vielleicht, was mein Problem ist, und habe somit die Möglichkeit, Medikamente zu erhalten, die mir auch tatsächlich helfen. Des Weiteren kann man dann eventuell auch sagen, wo und wie der Weg weiter geht.

Das Wichtigste aber ist das Kind, denn eigentlich ist der Gentest auch für das Kind eine Hilfestellung für das weitere Leben.

Wenn ich daran denke, dass ich jahrelang von Arzt zu Arzt bin, nur um immer wieder die falschen Diagnosen zu bekommen…

Das ist etwas, was ich meinem Kind ersparen kann, denn die Ärzte wissen die Richtung und brauchen nicht lange zu suchen. Im Zweifelsfall kann man frühzeitig eingreifen und verliert nicht unnötig Zeit.

Denn jeder, der die Diagnose hat, weiß, dass die Probleme schon Jahre vorher da waren, sie hatten nur zu lange den falschen Namen.

Was mich anbelangt, bin ich froh, diesen Schritt gemacht zu haben und hoffe so, Antworten zu bekommen.

Und was meine Schuldgefühle gegenüber meinem Kind anbelangen, die sind weg.

Die Wahrscheinlichkeit, dass Parkinson weitergegeben wird, liegt bei 50 %.

Es ist Ansichtssache, ob das Glas halb leer oder halb voll ist.

Und nun das Wichtigste. Wer will schon auf all die Glücksmomente verzichten? „Nur“ wegen eines höheren Krankheitsrisikos?

Also habe ich mich für die Aufklärung durch einen Gentest entschieden.

Und nun?

Nachdem ich nun drei Monate gewartet habe, ist das erste Ergebnis des Gentests da: keines der untersuchten Gene schließt auf MP. Trotz alledem hatte ich gehofft, dass sie etwas finden würden.

Scheinbar muss ich wieder einmal Geduld haben, mittlerweile bin ich ja darin geübt. Ob die Ärzte überhaupt etwas finden werden, steht auch noch in den Sternen. Das Wichtigste für mich ist allerdings, dass sie mich nicht so schnell aufgeben. Diese andauernden Wirkungsschwankungen sind schon eine Herausforderung. Aber aufgeben ist auch jetzt keine Option.

Nach 22 Jahren, mit Tremor als Begleiter, sieht man die Dinge durchaus gelassener. Und es gibt ja noch genug Optionen, die in Frage kommen. Eine der wichtigsten ist da natürlich die THS, ein sehr umstrittenes Thema, das die Gemeinschaft in zwei Lager spaltet. Was mich anbelangt, kann ich nur sagen: Es ist eine Option. Seltsamerweise – sobald ich über THS nachdenke, gilt der erste Gedanke meinen Haaren. Solange ich mir also noch Sorgen mache um den kurzzeitigen Verlust meiner Haare, kann die THS so wichtig für mich ja noch nicht sein. Und ja, sie würde meinem Tremor bestimmt helfen, aber der Tremor ist gar nicht mein Problem. Es wäre nach so viel Jahren wahrscheinlich sogar ungewohnt für mich, wenn er weg wäre. Ich müsste ja alle automatisierten Dinge im Alltag wieder neu erlernen. Vielmehr ist mein Tremor seltsamerweise ein Problem der Anderen. Ich kann damit leben, die Gesellschaft hat da eher ihre Probleme mit meinem Tremor.

Stellt euch mal vor, wie schön es wäre, unserem Gegenüber die Chance zu geben, sich so zu geben wie er ist und alle würden das in vollem Maße akzeptieren.

Aufgeben ist keine Option

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