Читать книгу Alzheimer - Nolasc Acarín Tusell - Страница 6

Las demencias, especialmente la enfermedad de Alzheimer, que es la causa más frecuente de las mismas, constituyen uno de los grandes retos de la civilización, por ser el problema de salud más extendido, por cercenar la personalidad de los pacientes y por poner a prueba la resistencia emocional de sus familias. También por la magnitud económica que representa su coste, que va camino de ser el mayor dispendio en los sistemas sanitarios de los países desarrollados.

Creemos que la función asistencial del médico incluye establecer un diagnóstico y el pronóstico de la enfermedad, indicando un tratamiento curativo o por lo menos paliativo, así como también informar sobre la evolución de la misma y aconsejar acerca de las medidas de prevención. El médico tiene que acompañar al paciente sin invadir su intimidad, aceptando su voluntad a fin de que sea él mismo quien pueda escoger con libertad las condiciones en las que desea vivir y morir, y respetando su decisión tanto si desea saber mucho como si prefiere saber poco sobre su estado de salud.

La atención al paciente con demencia implica reconocer que la persona enferma tiene derecho a conocer la verdad sobre su diagnóstico y su pronóstico, del mismo modo que le asiste el derecho a un trato digno, confidencial y compasivo. Estas consideraciones son la base del oficio de médico.

Este pequeño libro es fruto de la experiencia acumulada por dos neurólogos a lo largo de muchos años, durante los cuales se han dedicado a explicar a los enfermos y a sus familiares lo que ocurre y lo que puede ocurrir. Durante este tiempo hemos tenido la oportunidad de atender en la consulta a cientos de pacientes con demencia, lo que nos permite tener una visión amplia de lo que le sucede al enfermo y, también, de las dificultades y sufrimientos que padecen los familiares y los cuidadores. El libro pretende poner al alcance de cualquier persona interesada la información referente al envejecimiento cerebral y su transición a la demencia, además de los conceptos y síntomas de las demencias, y los más recientes avances en el conocimiento sobre sus causas y las perspectivas de tratamiento.

Nuestro propósito es que su lectura resulte útil a todas aquellas personas que se hallan inmersas en la difícil experiencia de convivir con el Alzheimer, brindándoles la oportunidad de comprender mejor la enfermedad y de este modo hacer más fácil la vida a los pacientes y a sus cuidadores.

Además de para los familiares, pensamos que este libro puede tener interés para otros profesionales como los médicos de familia y los médicos internistas, así como para el personal de enfermería y los profesionales de farmacia. Dispondrán de un pequeño breviario que aúna los conocimientos actuales sobre las demencias y la información más relevante para los cuidadores y familiares. No hay que olvidar que los médicos de familia y los equipos de enfermería constituyen la base sobre la que se asienta todo el sistema de atención sanitaria. Su acción, cercana al paciente y a las familias, es la garantía de la calidad asistencial, así como de la continuidad en la relación entre el paciente y los demás médicos.

Por regla general utilizamos la expresión «enfermo» o «paciente», ya que en gramática castellana el genérico trasciende al sexo y, por tanto, se refiere tanto a varones como a mujeres. Es importante aclarar también que el término «demencia» guarda relación con el deterioro cognitivo (o mental) progresivo que se presenta en la edad adulta, por lo que no debe confundirse con «locura», que en su acepción popular se refiere a los trastornos de la personalidad que, en general, se inician en la juventud.

En el año 1910 se puso nombre a la demencia más frecuente en la especie humana, después de que el neurólogo alemán Alois Alzheimer publicase, en 1906, la primera descripción clínica y patológica de la enfermedad. Su trabajo fue ampliado poco después por Nicolás Achúcarro, un médico bilbaíno radicado en Washington.

Desde entonces se han producido grandes avances en el conocimiento de los cambios neurobiológicos que originan las demencias. Hoy sabemos que en la enfermedad de Alzheimer intervienen alteraciones genéticas, y hemos identificado algunas proteínas anormales que se depositan en el cerebro, de forma parecida a lo que sucede en otras enfermedades neurodegenerativas como la enfermedad de Parkinson. La investigación nos ha aportado además modernas técnicas de neuroimagen y marcadores biológicos obtenidos del líquido cefalorraquídeo del paciente, que nos ayudan a diagnosticar y diferenciar los distintos tipos de demencia.

Sin embargo, a pesar de estos progresos, todavía no contamos con ninguna exploración que nos confiera la certeza diagnóstica absoluta en vida del paciente, ni tampoco podemos ofrecer un pronóstico seguro hasta que la evolución del paciente nos lo permita. El diagnóstico de certeza solo se obtiene a partir del estudio patológico del cerebro en el laboratorio, que se realiza tras el fallecimiento.

Las demencias constituyen uno de los grandes problemas de salud en los países en los que la población tiene una elevada esperanza de vida, ya que son las enfermedades que producen más años de incapacitación en los individuos. En el último siglo, en Europa hemos duplicado la esperanza de vida, y en nuestro país hemos llegado a una esperanza de ochenta y cuatro años para las mujeres y de algunos menos para los hombres. El envejecimiento de la población es una causa evidente de que las enfermedades «demenciantes» sean cada vez más frecuentes, por la simple razón de que hay muchos más ancianos.

En España se prevé que en 2030 casi una cuarta parte de la población supere los sesenta y cinco años. Hoy la demencia afecta ya a un 6,3 % de la población mayor de sesenta años y somos el cuarto país con mayor prevalencia (cantidad de nuevos enfermos por año) del mundo. En edades más avanzadas, la prevalencia crece enormemente. Así, en Europa, la demencia afecta a un 14 % de los hombres y un 16 % de las mujeres de entre ochenta y ochenta y cuatro años. Actualmente, en la Unión Europea hay siete millones de personas afectadas por la demencia, de las que cerca de ochocientas mil viven en España.

Además del impacto social, no hay que olvidar la trascendencia económica del problema. Hoy, en España, se cifra en más de treinta mil euros anuales el coste de las atenciones domésticas, sociales y médicas que precisa una persona con demencia. Aparece, pues, un nuevo gran sector económico. Si se multiplica el número de enfermos que estarán muchos años discapacitados por el coste económico por enfermo, la cifra alcanza los veinticuatro mil millones de euros anuales, en España, una cantidad muy importante que incluye desde los equipamientos a los recursos humanos y tecnológicos, así como los programas y medicamentos necesarios para atender a los pacientes.

Los retos de futuro se centran en la investigación de las causas de estas enfermedades y, en consecuencia, en el descubrimiento de tratamientos eficaces. Pero, al mismo tiempo, además de aumentar los recursos sociales y económicos, debemos aprender a mejorar la calidad de vida de las personas que sufren enfermedades neurodegenerativas, de sus familiares y de los cuidadores, proporcionándoles las mejores respuestas emocionales y sociales posibles. Hay que impulsar la cultura de apoyo a las personas que están al cargo de estos enfermos.

La vida es una historia que siempre acaba mal y, en ocasiones, peor. En algunos casos, el fin de la vida es repentino, sin sufrimiento para el enfermo. Muchos consideran que es la mejor forma de morir. Otras veces la muerte llega tras un largo proceso de dolor y agonía. En el caso de la demencia, la muerte se produce después de la despersonalización del enfermo debido a la pérdida de sus capacidades mentales, de tal forma que los enfermos en etapas avanzadas no suelen sufrir desde el punto de vista psicológico y, si reciben los cuidados adecuados, tampoco físicamente. La situación es más cruel para los familiares que los han querido, los han cuidado y acompañado durante muchos años, y que se convierten en testigos de la progresiva decrepitud del paciente. La demencia se come el pensamiento del enfermo y, al mismo tiempo, agrede los sentimientos de quienes le quieren.

Alguien podrá pensar que este es un libro triste; es posible que lo sea. Pero hay que tener presente que, al ofrecer información clara y explícita sobre estas dolencias, se ayuda a enfermos y a familiares a adquirir un marco de conocimiento que les permitirá gestionar mejor el desconcierto inicial y, más tarde, el dolor emocional. Con información es menos difícil tomar decisiones más libres y acertadas. El conocimiento siempre es fuente de libertad.

Los lectores no expertos pueden saltarse sin ningún problema los párrafos con tecnicismos biológicos, genéticos o moleculares, pues hacerlo no alterará en absoluto la comprensión y el aprovechamiento del conjunto del libro. El contenido de esta obra incluye los más recientes hallazgos en neurobiología, en especial sobre la enfermedad de Alzheimer, así como las más recientes técnicas de diagnóstico. Contiene numerosas figuras y esquemas para que el texto resulte didáctico.

Uno de los autores, Nolasc Acarín, publicó en 2010 Alzheimer. Manual de instrucciones. En el presente libro nos ha parecido oportuno recuperar el primer y el último capítulos de aquel texto, a pesar de que el actual es un libro distinto y más amplio.

Deseamos que este libro sea de ayuda para los que viven de cerca la demencia.

NOLASC ACARÍN Y ANA MALAGELADA

Barcelona, febrero de 2017