Читать книгу Celiakia – autodiagnoza i samodzielne leczenie. Najnowsze badania i najskuteczniejsze terapie na nietolerancję glutenu - Rory Jones - Страница 6

Mój lekarz próbował pomóc mi w zakresie objawów, ale nigdy nie doszedł do tego, dlaczego mam takie problemy z żołądkiem. Zaczęłam mieć migreny, bóle stawów itd. Byłam chodzącą apteką i cały czas czułam się kiepsko. (Marg, 47)1

Moja córka cały czas była zmęczona. Wśród jej znajomych krążył żart: Gdzie jest Mel? Śpi. Spała w trakcie zajęć w college’u, to wpływało na jej życie towarzyskie. Przebadali ją pod tym względem w szpitalu, spała od 14 do 16 godzin na dobę. (Roni)

Moja córka miała nóżki jak patyczki i ogromny brzuszek, a pediatra powiedział, że jest dzieckiem z nadwagą i musi z tego wyrosnąć. (Mike, 40)

Myślę, że ludzie sądzili, że jestem hipochondryczką, aż tak źle się czułam. (Heather, 43)

Obecnie w Stanach Zjednoczonych miliony pacjentów cierpią z powodu objawów, których nie da się wyjaśnić, a które jednak nie mijają. Młode i starsze osoby zażywają leki i odwiedzają licznych specjalistów, skarżąc się na problemy związane z układem trawiennym, anemię, bóle stawów, świąd skóry, stałe zmęczenie czy bóle głowy. Próbuje się leczyć objawy, ale nie można ustalić ich przyczyny. Pierwszy lekarz diagnozuje fibromialgię, drugi – zespół przewlekłego zmęczenia, a trzeci – zespół jelita drażliwego. Spożywanie zbyt dużych lub zbyt małych ilości pożywienia, nietolerancja laktozy lub fruktozy, smażone lub pikantne jedzenie – to powody, które mają wyjaśniać powtarzający się refluks, biegunki, zaparcia, bóle brzucha i gazy. Napięcie mięśni lub „niewłaściwy rodzaj materaca” ma być wytłumaczeniem bólu stawów lub mrowienia kończyn, które rano nie budzą się wraz z resztą organizmu.

Sfrustrowani pacjenci szukają opieki u lekarzy medycyny alternatywnej, którzy pomogli znajomemu lub sąsiadowi, albo u lekarzy występujących w programach telewizyjnych. Setki wydanych dolarów później, po serii badań krwi lub kału, których wyników większość lekarzy medycyny nawet nie przejrzy, gdy zobaczą nazwę laboratorium, które je wykonało, diagnoza sprowadza się do „nieszczelnego” jelita lub zbyt dużej ilości złych bakterii. Próby przeciwbakteryjne, drogie dożylne wlewy witaminowe, różne ziołowe preparaty lub diety o niskiej zawartości drożdży mają być właściwą odpowiedzią. Mogą one zapewnić chwilową ulgę, jeśli wykształceni lekarze nie są w stanie udzielić odpowiedzi.

Po sześciu lub siedmiu latach sinusoidy zdrowia fizycznego i psychicznego lekarz internista może zasugerować, że przyczyną jest stres. Innymi słowy, nie można znaleźć niczego nieprawidłowego w organizmie pacjenta, więc być może powód jest „w jego głowie”. Wielu pacjentów żyje w permanentnym, niewyjaśnionym złym stanie zdrowia, który po pewnym czasie zaczynają akceptować jako normalny. Niektóre objawy wydają się przebiegać w grupie.

Cierpię na to (refluks i niestrawność) tak długo, że myślę, że to normalna część mojego życia. Moja mama choruje, tak samo mój brat. Zakładam więc, że tak powinno być. (Cindy, 45)

W przypadku wielu pacjentów istnieje diagnoza obejmująca wszystkie objawy, które muszą znosić. Zdiagnozowanie i leczenie choroby nie tylko wpłynie na twój stan zdrowia, może uratować ci życie.

Góra lodowa o nazwie „celiakia”

Celiakia jest chorobą wieloukładową, która głównie uszkadza jelito cienkie. Chorobę powoduje gluten, główne białko magazynujące znajdujące się w niektórych zbożach. Gluten uszkadza jelito cienkie, które nie jest w stanie prawidłowo wchłaniać składników odżywczych. Jako że nieprawidłowe wchłanianie utrzymuje się, a choroba postępuje, objawy w nieunikniony sposób stają się coraz bardziej zróżnicowane i złożone.

Dzisiaj celiakia to jedna z najczęściej występujących oraz najczęściej niediagnozowanych dziedzicznych chorób autoimmunologicznych w Stanach Zjednoczonych. Jest tak powszechna, jak dziedziczny wysoki poziom cholesterolu.

Kiedyś uważana za rzadką, „biegunkową” chorobę wieku dziecięcego, celiakia jest obecnie uznawana za chorobą dorosłych, a większość przypadków to przypadki bezobjawowe lub pacjenci konsultują się z lekarzami z powodu różnych innych objawów.

Podczas gdy choroba jest uważana za powszechną w Europie, Ameryce Południowej i Australii (ostatnie badania dzieci w wieku szkolnym w Finlandii wykazały, że zapadalność wynosi 1 na 99, w niektórych częściach Anglii 1 na 100), badania wykazują, że celiakia dotyka około 1% populacji USA (około 1 na 100 osób), ale 85% z nich pozostaje niezdiagnozowanych. Niestety, jeśli choroba postępuje i pozostaje niezdiagnozowana do wieku dorosłego, pacjenci często mają wiele innych objawów, począwszy od stanów zapalnych i niedoborów składników mineralnych, witamin i innych niezbędnych składników odżywczych.

Opóźnienie diagnostyki zwiększa również możliwość rozwoju różnych chorób autoimmunologicznych. Większość osób dorosłych chorujących na celiakię cierpi także na problemy z kośćmi powodujące osteopenię lub osteoporozę. Anemia, nowotwory złośliwe, neuropatie obwodowe (drętwienie i/lub mrowienie kończyn), problemy stomatologiczne, hiposplenizm (niedoczynność śledziony) i niepłodność są również schorzeniami wtórnie związanymi z tą chorobą.

Jako że u pacjentów z jedną chorobą autoimmunologiczną istnieje większe prawdopodobieństwo rozwoju innej, pacjenci z celiakią chorują także na zespół Sjögrena, cukrzycę typu 1, autoimmunologiczne choroby tarczycy, opryszczkowate zapalenie skóry (intensywny świąd skóry) lub łysienie plackowate (wypadanie włosów). Spośród 1,25 miliona osób z cukrzycą typu 1, 8 do 10% choruje również na celiakię.

Często pacjenci przed zachorowaniem na celiakię są leczeni z powodu choroby autoimmunologicznej.

Niestety, występuje zwiększony wskaźnik śmiertelności dla osób chorych na celiakię, przewyższający wskaźnik ogólnej populacji, głównie ze względu na nowotwory złośliwe. Obecne badania wskazują na statystyczne ryzyko, które jest 33 razy większe w przypadku gruczolakoraka jelita cienkiego, 11,6 razy większe w przypadku raka przełyku, 9,1 razy większe w przypadku chłoniaka nieziarnistego, 5 razy większe w przypadku czerniaka i 23 razy większe w przypadku raka brodawkowatego tarczycy.

Obecnie w Stanach Zjednoczonych zdiagnozowanie celiakii może zająć od pięciu do siedmiu lat. Pacjenci zwykle odwiedzają licznych lekarzy i specjalistów z powodu błędnych rozpoznań, nie reagują na leki lub nie są leczeni ze względu na przyczynę.

Małe dzieci mogą cierpieć od jednej trzeciej do połowy życia przed uzyskaniem diagnozy.

Większość osób w Stanach Zjednoczonych posiada utajoną postać celiakii. U wielu z tych pacjentów bez wyraźnych objawów żołądkowo-jelitowych zdiagnozowano celiakię współistniejącą z inną chorobą, często złośliwą. Taki scenariusz występuje również u dorosłych, którzy jako dziecko otrzymali diagnozę celiakii i których rodzice zostali poinformowani, że „wyrosną z tego”.

Wiele, wiele lat temu moja mama powiedziała mi, że jako dziecko chorowałam na celiakię. Miałam intensywne biegunki, a lekarz zalecił mi specjalną mleczno-bananową dietę. Biegunki minęły i był to koniec leczenia. Gdy zdiagnozowano u mnie celiakię dwa lata temu, powiedziałam: „Chorowałam na to jako dziecko”. (Linda, 62)

Nie wyrasta się z celiakii. Za to pojawiają się objawy wskazujące na inne schorzenia, które są częścią góry lodowej znajdującej się „poniżej linii wodnej”, czyli poza ekranem medycznego radaru. Pacjenci często widzą lekarzy z powodu wielu innych dolegliwości, a ich łagodne lub pozornie niepowiązane objawy są często rozpoznawane tylko po analizie historii pacjenta.

„Dlaczego trzeba się martwić?”

Celiakia jest poważnym schorzeniem. Jest zbyt często maskowana przez częściej diagnozowane choroby lub z nimi mylona. W wyniku tego istnieje ogromna populacja pacjentów niepotrzebnie cierpiących na poważne powikłania. Pacjenci ci mogą również cierpieć z powodu depresji i skomplikowanej sytuacji zawodowej i rodzinnej, powodowanej długotrwałym istnieniem niezdiagnozowanej choroby.

Celiakia jest niczym ogromna góra lodowa, która porusza się, wywierając duży wpływ na całe nasze życie.