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Experiencia de una técnica desconocida

Nuestro hijo Felipe nació hace algo más de seis años con una enfermedad rara, muy poco frecuente, llamada «osteogénesis imperfecta», cuyo principal síntoma es la fragilidad de los huesos. Hasta ahora lleva once fracturas, junto con varias fisuras y aplastamientos de vértebras. Pero no es el único síntoma: también se pueden producir deformidades de los huesos, flojedad de ligamentos, dificultades respiratorias y auditivas, etcétera.

Por tratarse de un problema genético, al parecer relacionado con la producción del colágeno en el cuerpo, no hay cura posible a día de hoy. Pero sí hay cosas que se pueden hacer para mejorar su condición física. Además de un tratamiento correcto de las fracturas, se pueden hacer ejercicios suaves, fisioterapia, vida sana y una dieta equilibrada. Todo esto lo hemos cuidado más o menos desde que se le diagnosticó la enfermedad a los dos meses de edad y tras cinco fracturas sufridas dentro del mismo hospital donde nació.

Un problema que nos rondaba la cabeza en los últimos años, y para el que no teníamos tratamiento paliativo, era la deformación de los huesos, ligamentos y músculos, cree-mos que todo ello asociado a las inmovilizaciones posteriores a las fracturas. A pesar de recibir dos sesiones de fisioterapia por semana desde que tenía año y medio, y a pesar de que habíamos conseguido logros realmente importantes en la condición física de Felipe (por ejemplo, podía andar por sí mismo pequeñas distancias), presentaba deformaciones en la cabeza, el cuello, el pecho, las manos, los pies, las piernas...

Hemos de decir aquí, para no confundir a quien lea estas páginas, que Felipe hacía una vida casi normal para un niño de su edad: lo escolarizamos con dos años, antes de la edad obligatoria, y actualmente acude a una escuela pública, con bastantes buenos resultados, por cierto. Se vale por sí mismo y lo único que le diferencia de los demás niños es que para él correr y saltar es un peligro en sí mismo.

En éstas estábamos cuando, en una fecha que no recordamos, durante la primavera del año pasado, Carmen, mi esposa, vio un reportaje en Telemadrid en el que se informaba de unas técnicas que por entonces nos parecían exóticas y que ayudaban a corregir posturas. Tomó nota del número de teléfono y así fue como contactamos con Arturo y su equipo.

Desde el primer momento tomaron mucho interés con el caso de Felipe. Nos dijeron que podían corregir algunas de sus deformidades, con paciencia y si nosotros ayudábamos. Fue así como comenzamos a asistir a la consulta de Arturo una vez por semana desde el pasado mes de junio y como conseguimos aprender algunos ejercicios muy simples que repetíamos en casa a diario como una rutina, una liturgia, una letanía, una ayuda.

También conseguimos aprender algo más difícil aún, tres palabras clave: sotai, Yasuragi y shiatsu.

Sorprendentemente, a las pocas semanas de tratamiento las piernas de Felipe, ya desiguales por entonces, comenzaron a igualarse; empezó a aflojar el cuello y a mirar de frente, la cabeza empezó a redondearse (tenía un aplastamiento lateral). Y digo sorprendentemente porque, a pesar del buen hacer de esta gente, me parece que ni ellos pensaban obtener resultados en tan poco tiempo. Tengo la impresión de que estaban muy seguros del largo plazo, pero no tanto del corto.

En unos meses la mejora era evidente. Los casi dos centímetros de diferencia entre una pierna y la otra parecían haberse reducido a cero. No es fácil medir esto, pero era claro. Su tono general era mucho mejor y miraba definitivamente de frente. Y seguíamos con la fisioterapia y la piscina, que sabemos que ayudan. Y mucho.

No recuerdo cuándo fue que, hablando con Arturo, salió el tema de que se constipaba con facilidad y era por un déficit diagnosticado de alguna de las defensas del cuerpo, en principio no relacionado con ninguna otra cosa. Nos dijo que ciertos masajes podían ayudar y se puso a ello. El invierno siguiente apenas se constipó. Es cierto que por indicación de sus médicos fue vacunado. No me importa qué le ayudó más: sé que ambas cosas fueron determinantes.

El pasado diciembre tuvimos la mala fortuna de pasar las Navidades en el hospital por una fractura de fémur. Felipe fue operado para ponerle una varilla por dentro del hueso para reforzarlo, y eso nos llevó a un mes de hospitalización, otro más de reposo y varios de recuperación. Tuvimos que dejar de visitar a Arturo.

A día de hoy Felipe está algo deforme, pero menos que antes de conocer estas técnicas. Ha conseguido volver a andar pequeñas distancias y tener un tono muscular regular gracias al trabajo de todos, pero sobre todo a su propio esfuerzo. El período ha sido largo porque se presentaron algunas complicaciones: fractura de dedo, aplastamiento lumbar, etcétera.

Seguimos haciendo los ejercicios recomendados casi a diario y esperamos volver a ver a Arturo en cuanto pase esta racha.

No sabemos en concreto qué nos traerá el futuro porque con este tipo de enfermedades hay que vivir al día. Cualquier golpe te puede dejar meses en la cama, sin escribir o sin andar...

Pero aparte de tropiezos y altibajos, sí creemos saber lo que va a ser, de forma genérica. Felipe es un niño inteligente y bueno. Creemos que será una buena persona en su vida adulta y que se podrá valer más o menos por sí mismo. Y eso será en parte gracias a su propio esfuerzo, en parte gracias a sus médicos, en parte gracias a las horas y horas de terapia y en parte también, gracias a Arturo, el sotai, Yasuragi, y el shiatsu.

J. Felipe Mateos D.