Читать книгу Жизнь с аутизмом - Айлин - Страница 11

Иногда бывают ситуации, в которых я не знаю, как правильно нужно поступить, что нужно сказать, что сделать… Или надо отступить и отпустить, а не пытаться что-то исправить или помочь…

Это так сложно – делать выбор! В жизни все время приходится делать выбор, но когда это касается ежедневных знакомых вещей, то мы даже не обращаем на это внимание, делаем уже машинально, а вот когда сталкиваемся с нестандартной ситуацией, порой впадаем в ступор.

Я впадаю в ступор, когда не могу сделать выбор, не могу договориться со своей совестью и отношением к вопросу.

У меня была деловая встреча с мамой особенного ребенка, которая активно занимается благотворительностью, помогая детям с РАС. В процессе общения речь шла о наших детях, о переживаниях и заботах.

Моя собеседница попросила опубликовать пост на тему: «Когда можно прекратить борьбу с болезнью ребенка?» и озвучить анонимно ее точку зрения по данной теме.

Звучит страшно.. Мы долго говорили… и скажу сразу, я не могу никого осуждать в данной ситуации, да и вообще, осуждать это всегда не правильно. Раз уж не согласен, то надо показать, как надо, помочь что-то исправить, а не тыкать пальцем со стороны и поливать грязью.

Вот что она мне рассказала:

«Мне 52 года, у меня только один ребенок – мальчик, ему сейчас 24 года. У ребенка атипичный аутизм, дцп и уо, невербальный, умеет читать и писать, любит пазлы, смотреть телевизор, играть в гаджеты. На улицу выходит только со мной, один боится. Навыки самообслуживания развиты: сам пользуется туалетом, ест, моется. Я растила его одна, отец ребенка ушел, когда стало понятно, насколько серьезно болен ребенок.

Путь был сначала как у всех – реабилитации, лечение, препараты, аппаратные методы лечения, – перепробовали все что можно и нельзя. Результат был минимальный, речь так и не появилась. Денег не хватало, нервов не хватало, мир рушился вокруг меня.

Я решила, что пора остановиться и принять то, что есть. Тогда ребенку было 10 лет. В день его рождения я села и сделала выбор в пользу покоя в доме. Отменила бесконечные занятия, которые раздражали моего ребенка, отменила все препараты и процедуры, которые хоть как-то могли перевозбудить нервную систему ребенка. Оставила только нейролептик и корректор, чтобы не было агрессии. Приняла все его стереотипы, маршруты, пищевые пристрастия, забрала его из коррекционной школы.

И моя жизнь стала меняться, я стала жить. Большая статья затрат из бюджета семьи на лечение ушла, теперь я тратила их на себя и на то, что приносит радость ребенку. Время, свободное от бесконечных занятий, стали тратить на прогулки и совместные просмотры мультиков. Я стала делать так, как ему комфортно, и он перестал нервничать, он знал, что порядок будет соблюдаться, что его мир в доме стабилен и дружелюбен.

Я решила, что ему так будет лучше, чем в бесконечной борьбе за право стать частью нормотипичного общества. Ведь если посмотреть правде в глаза, то нет им там места. А мамы, которые отчаянно пытаются пропихнуть своих детей в это нормотипичиное общество, делают это в большей степени ради себя, забывая о том, что же на самом деле нужно их ребенку. А я нашла в себе силы и подумала о своем ребенку он спокоен и счастлив, ему не нужно волноваться и переживать, все у него есть. Когда я на работе с ним няня, хотя она ему уже давно не нужна, это в большей степени для моего спокойствия, для безопасности.

Бывали ли дни, чтобы я начала жалеть о своем решении и думала: «А что, если бы я продолжила лечение? А вдруг он заговорил бы?».

Я бы соврала, сказав, что такого не было. Было и не раз. Даже были попытки начать водить ребенка на разные творческие занятия, на плавание и т. д. Но каждый раз его стабильный мир рушился, и он начинал сильно нервничать. И я понимала, что вместо пользы, только лишь расстраиваю своего сына.

Почему же я стала заниматься благотворительностью? Нет у меня точного ответа на этот вопрос. Возможно, мучает совесть, что не все сделала для своего ребенка, а возможно, мне мало заботы о своем ребенке, хочется отдавать часть своего тепла еще кому-то. Я всегда мечтала о большой семье, хотела иметь много детей, нянчить внуков. А сейчас у меня нет никого, кроме моего сына, родители давно умерли, братьев и сестер у меня нет, да и родственников, которые бы обо мне с сыном вспоминали бы, тоже нет. Были мысли взять ребенка из детдома, но страх разрушить баланс в мире своего сына останавливал меня. А благотворительность стала для меня выходом.

Скорее всего, большинство людей меня осудят. Поймут лишь те, кто перестал жить в бесконечной погоне за результатами лечения своих детей. А может этот процесс должен быть конечным? Может, в какой-то момент все-таки надо сказать стоп? Ребенок – это же не ваше личное наказание, а ваша частичка, которая должна вас иногда радовать, а вы должны его любить таким, какой он есть, а не пытаться его все время исправить!».

Я знаю, что с медицинской точки зрения мозг ребенка наиболее пластичен и способен восстанавливаться в возрасте до 7 лет. Исследования говорят о том, что в этот период можно многое исправить.

А что потом? Что делать тем родителям, которые потратили годы на терапии, а результат настолько мал, что не сопоставим с затраченными силами и средствами? Можно ли делать подобный выбор? Кто имеет право принимать такие решения и имеет ли вообще такое право?

Я старалась быть спокойной, но, видимо, не смогла.

Прощаясь, моя собеседница мне сказала: «Я вижу, что вы меня не понимаете, не переживайте, я давно уже привыкла…».

Мне стало очень неудобно перед ней. Ведь я не имею никакого права ее в чем-то осуждать…

И не то чтобы я ее не понимала, нет, понимаю. Правильнее было бы сказать, что я не хочу принимать такое. В данном вопросе у меня стойкая стадия «отрицания».