Читать книгу Жизнь с аутизмом - Айлин - Страница 18

Везде и всюду мамы особенных деток. Попробуйте оценить просто на первый взгляд, сколько пишут и обсуждают мамы и сколько папы. Сразу станет понятно, кто больше занимается с детьми.

Это наблюдение не про осуждение, нет… совершенно нет… это просто факт. И, скорее, я склоняюсь к тому, что так и должно быть, ведь ближе, чем мама, у ребенка нет никого. Папа – это добытчик, стена, защита, а мама – сердце, нежность, любовь и забота.

Маленькому человечку с сложным диагнозом в первую очередь нужна забота и любовь, а во вторую – защита и средства на лечение. И оба фактора крайне важны, это как две половинки одного яблока.

Я знакома с разными ситуациями в семьях, где растут особенные детки.

Полная семья, где оба родителя с любовью и пониманием растят своего особенного ребенка – это, к великому сожалению, скорее редкость.

Чаще встречается ситуация, когда только один из родителей тащит всю нагрузку по воспитанию и реабилитации ребенка аутиста, а второй осознанно отстраняется от этой проблемы (уходит совсем из семьи, либо ограничивается финансовой помощью).

Чаще всего из семьи уходят именно папы. Мужчинам сложнее принять диагноз ребенка, сложнее понять, что с этим делать. Ему становится страшно, когда картинка счастливой семьи, нарисованная в его голове, вдруг начинает расплываться не самыми радужными красками. Хорошо, если такие папы не забывают материально помогать своему ребенку после развода, и маме не приходится думать хотя бы о финансовой стороне вопроса.

Я помню время, проведенное в коридорах НИИ Мозга Санкт-Петербурга в ожидании приема врачей. Всегда была вереница мамочек с детками и редко-редко появлялись папы.

Одного такого папу, который один растил свою дочку с диагнозом РАС я очень часто вспоминала. Каждый раз его слегка взъерошенный и помятый вид с большим туристическим рюкзаком за плечами, всплывал у меня в голове, когда при мне мамы особенных деток говорили, что все папы одинаково «убегающие» от проблемы. Я отвечала им: «Нет, не все. Я точно знаю такого, который не сбежал и заботится один о своей дочке много лет».

Впервые я увидела Мишу на лестнице в больничном корпусе, он стоял перед малышкой лет четырех на коленях и пытался завязать ей шнурки на кроссовках. А девочка кричала, била его ногами прямо по лицу и плечам, все пыталась вырваться и сбежать. А он спокойным голосом повторял: «Сейчас, сейчас, потерпи, Настенька, не шуми…».

Я остановилась и подумала, что встреть я их на улице, то подумала бы что-то нехорошее про этого мужчину. Он с видом, который на первый взгляд производил впечатление того, кто пытается обидеть ребенка, а не помочь ему: весь в металле, татуировках, с длинными черными волосами, собранными в хвост, накаченными плечами, с большим черным рюкзаком. Она светловолосая, худенькая, голубоглазая девочка, совершенно на папу не похожая.

Но в стенах больницы все приобретало иной смысл, было понятно, что девочка больна, а у папы стальные нервы.

Все годы, что я приезжала с сыном на лечение, встречала там Мишу с Настей. Нам довелось общаться в коридорах больницы… Оказалось, что узнав о диагнозе дочери, жена бросила и мужа и дочку, просто собрала вещи и исчезла, оставив записку, что для нее это слишком сложно. А он рок-музыкант, вечно на гастролях, помочь с ребенком некому, ради ребенка бросил все и стал для Насти и мамой, и папой.

В большом черном рюкзаке Миша носил вещи для Насти: одежду, чтобы переодеть ее, ведь малышка плохо пила и часто обливалась, подгузники, ее любимую еду, игрушки, чтобы успокоить на процедурах и т. д. и т. п. Рюкзак был тяжеленный, но Миша таскал его на спине каждый день. Дочка была тяжелая, невербальная, крайне агрессивная, с приступами эпилепсии, что сильно ограничивало возможности в медикаментозной терапии и применении ряда аппаратных методов лечения. Но Миша не сдавался: много лет он привозил Настю на реабилитации и ждал улучшений…

В последний раз я видела Мишу с Настей, когда ей было почти 10 лет. Невербальная, обращенную речь понимала частично и только на бытовом уровне, все взаимодействие через карточки ПЭКС, агрессивная, медикаменты из разрешенных при эпилепсии так и не помогли девочке. Но Миша все также таскал ее на руках, обнимал и говорил: «Потерпи…».

А вы знаете пап, которые стали для своих особенных дето ангелами хранителями и помогают и оберегают их каждый день?

Как маме особенного ребенка научиться жить в нормотипичном обществе?

Вопрос, на первый взгляд, может показаться довольно странным. Зачем нормотипичной маме чему-то учиться, тем более жить в обществе себе подобных нормотипичных людей?

Но, если подумать, то можно понять, что я имею ввиду. Ведь как только у женщины появляется особенный ребенок, то она и сама выпадает из списка нормотипичных.

И ее об этом никто не спрашивает… это просто факт, который нужно принять за данность. Общество может ее жалеть, сторониться, бояться, обижать и не понимать, но уже никогда не примет ее, как раньше.

Я сама столкнулась с этим и не раз. Иногда не обращала на это внимание, иногда обижалась до слез.

Больше всего меня ранило непринятие обществом, в самом начале моего с сыном пути, я очень переживала, плакала и думала «за что так со мной, те, кто был дорог, кому много помогла?».

От меня отдалились многие друзья, родственники, старались держаться подальше, помочь они не могли, а проявлять жалость не считали правильным. В какой-то момент я осталась наедине с аутизмом сына. Меня спасала работа, которая помогала мне заработать на лечение и реабилитацию ребенка и отвлечь себя от мрачных мыслей.

А после, с каждым годом, я поняла, что:

– не стоит ждать помощи и понимания от тех людей, к которым ты хорошо относишься и кому ты когда-то помог. Ведь в ответ любить тебя никто не обязан, а помог ты по своей воле, потому что так велело сердце, а не для того, чтобы получить что-то взамен;

– не стоит стремиться быть идеальной для общества, оно само далеко от идеала. Возможно, именно обществу порой стоит остановиться и поучиться терпению и любви у родителей особенных деток, вместо того, чтобы шарахаться от них, как от потенциальной проблемы;

– не стоит жалеть себя и зацикливаться на вопросах «почему» и «за что». Надо понять, что все так, как есть, просто так, без какой-либо причины. Мы в этом не виноваты, никто не виноват, живем с тем, что имеем и стараемся прожить по совести.

Вот уже несколько лет, я сама выбираю с кем общаться, а с кем держать дистанцию. Прежде чем идти в гости, если нас пригласили всей семьей, предупреждаю, что мой сын аутист. Иногда это становится основанием для «отмены» мероприятия в последний момент (я же понимаю, почему это происходит). Давно никого не осуждаю, просто ставлю дистанцию. Берегу свои нервы и нервы тех, кто не готов к общению с детьми с РАС.

У меня был даже случай, когда после вот такой «отмены», совершенно случайно пересеклись семьями на другом мероприятии, и ко мне подошла та самая мама и сказала: «Простите, пожалуйста, я ведь тогда испугалась просто вас звать, думала, ваш сын может испортить праздник, а он такой классный!».

Я была ей искренне благодарна за правду, думаю, ей было непросто на это решится, мы до сих пор общаемся и дружим семьями, но уже без «отмен».