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El valor de la unión

Juan Carrión

Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras y de su Fundación

La historia de Carolina y su hija Irai es la historia de más de tres millones de personas que conviven con una enfermedad poco frecuente o están en busca de diagnóstico en España; la de quienes han esperado años para poner nombre a la patología, la de quienes sueñan con lograr una cura y la de quienes, a pesar de todo, ponen todo su empeño e ilusión en lograr un futuro mejor para sus familias y las que vendrán.

La historia de Carolina y Luna es la historia de padres y madres que hicieron frente a la incertidumbre de la enfermedad, a la falta de información sobre la misma, al desconocimiento incluso de los expertos, a los mismos sentimientos de soledad y a la misma preocupación sobre el origen, la evolución, el pronóstico y los cuidados de la enfermedad.

Frente a ello, reconoce la propia Carolina que, cuando escribe a Luna, «una parte de mi cuerpo se vuelve más ligera, más fácil de soportar». Y éste es uno de los mayores valores que tienen quienes conviven con una enfermedad poco frecuente: el valor de la unión, a pesar de que existen más de 6.000 enfermedades raras identificadas, a pesar de que cada una cursa con una sintomatología diferente, a pesar de que somos pocos y muchos a la vez.

Este mismo valor fue el que motivó a familias de 7 asociaciones de pacientes a unirse hace ya más de dos décadas y constituir la Federación a la que ahora represento. Dos décadas han pasado desde entonces. Dos décadas de trabajo y de avances. Dos décadas que han supuesto un antes y un después.

Un cambio que, ojalá, pudiera haber vivido la familia de Carolina en su momento y por el que hoy la familia FEDER, que suma más de 385 organizaciones en la actualidad, continúa trabajando para mejorar el presente. Para ello, el tejido asociativo ha logrado impulsar servicios únicos para el colectivo, como el de Información y Orientación o de Atención Psicológica con los que contamos desde FEDER, pero también terapéuticos o centros especializados con los que cuenta nuestro tejido asociativo.

Unidos, nos hemos convertido en un altavoz que representa a todas las familias y asociaciones. Gracias a ello, nos hemos posicionado como un interlocutor legitimado ante la administración autonómica, nacional e incluso internacional. Fruto de todo ello, en esta trayectoria hemos asistido a la creación de un marco normativo cada vez más capacitado para responder a nuestras necesidades.

Y, todo ello, lo hacemos también con la mirada en el futuro, en quienes vendrán después. Por eso, la familia FEDER trabaja de manera incansable en la investigación, en el desarrollo de nuevas herramientas que permitan diagnósticos más rápidos y medicamentos más eficaces. De hecho, en los últimos años hemos avanzado mucho y hemos conseguido impulsar la investigación.

Esto se traduce en el descubrimiento de más más de 3.000 genes vinculados a enfermedades raras o el desarrollo de 200 nuevas terapias para estas patologías. Sin embargo, actualmente se estima que esta investigación se ha centrado sólo en el 20% de las enfermedades raras que existen.

Pero no nos rendimos: el 60% del tejido asociativo impulsa de forma directa la investigación, el 31% de las entidades realiza divulgación, el 38% de ellas identifica necesidades, diseña proyectos e identifica pacientes y el 25% capta fondos para investigar.

Desde FEDER, desde nuestra Fundación, vamos a seguir aquí, al lado de las familias, para minimizar el impacto que la enfermedad narra tan bien Carolina a través de estas páginas.

Y para sumar a su historia a una protagonista más: la esperanza.