Читать книгу В помощь родителям детей с синдромом Дауна - Елена Казакова - Страница 3

Размышления о смысле жизни

Смысл своей жизни каждый человек видит по-разному.

О смысле жизни в подростковом возрасте я размышляла часто. Это были и размышления о происходящих событиях, и личные переживания. Моим частым вопросом в ответ на то, что я не понимала, был вопрос: «В смысле?»

С подросткового возраста меня тянуло к аскетике, я зачитывалась книгами о Древней Греции и ее мифологии, советскими героическими книгами о Великой Отечественной и гражданской войнах. Я восхищалась образами героев, мне хотелось им подражать. Это были пионеры-герои, летчик Мересьев из книги Б. Полевого «Повесть о настоящем человеке», Рахметов из романа Чернышевского «Что делать?» и другие.

После того как крестилась, я начала интересоваться православной литературой и искать смысл жизни в православии. В какой-то момент это стало для меня большим и насущным вопросом. В моей душе нашли живой отклик слова Писания: «Вы – соль земли. Если соль перестанет быть соленой, чем возвратишь ей вкус?! Она ни на что не годится, ее выбрасывают вон, под ноги людям! Вы – свет миру» (Мф. 5, 13—14) и «Глас вопиющего в пустыне: приготовьте пути Господу, прямыми сделайте в степи стези Богу нашему» (Ис.40, 3). Вникая в смысл жизни православного христианина, я выделяла для себя два момента: служение людям и Богу. На мой взгляд, христианство в целом – это самоотдача, жертва, когда человек чем-то жертвует в своей жизни ради других. Невозможно жить в любом обществе, в том числе в монастыре, если ты не готов чем-то пожертвовать ради другого.

Рождение ребенка всегда предполагает, что ты чем-то жертвуешь ради него. Рождение любого ребенка сопряжено с жертвой, а рождение ребенка-инвалида особенно. Сложно жить в обществе, когда люди разобщены и не помогают друг другу. Общаясь с родителями детей с синдромом Дауна, я узнавала о существующих проблемах, об отсутствии необходимой информации, в том числе правовой. В какой-то момент я серьезно заинтересовалась вопросами права, именно это и побудило меня в свое время написать заметку «Свобода – это ответственность», которая была опубликована в «Литературной газете», а в 2011 году, собрав необходимую информацию, начать писать книгу «В помощь родителям детей с синдромом Дауна».

Свобода – это ответственность

Когда мне было лет 18, я думала: в чем же главный смысл жизни? И получила ответ, можно сказать «свыше». У меня родился ребенок-инвалид, и я поняла: мое призвание – жить для других и ради других.

На мой взгляд, главной идеологией любого цивилизованного общества должен быть гуманизм, только он может быть основой правового государства. А у нас (да и не только у нас) процветает закон джунглей: каждый сам за себя. Правовым государство делают не реформы, а люди. Ничего не изменится до тех пор, пока каждый не осознает, что только от него зависит, в каком обществе ему жить и какое правительство иметь.

«Свобода – это право делать то, что позволяют законы», – говорил Монтескье. Понимание же свободы, как отрицания власти и авторитета ведет к беззаконию, анархии. Демократию можно создать, взрастить только по мере роста общественного правосознания. У нас же пока преобладает повальный правовой нигилизм. Это, можно сказать, впитывается с молоком матери.

Так чего же мы хотим: хаоса или порядка?

_________________________

Моя заметка «Свобода – это ответственность» была опубликована в «Литературной газете» №43 (5994) 27 октября – 2 ноября 2004 г.

Черные страницы детства

Для любой матери болезнь родного ребенка – это тяжелые минуты. Страшно, когда ребенок неизлечимо болен или умирает. Еще в советское время в семье родственников моей мамы умерла дочка Леночка, отравившись в детском саду, а у тети моей мамы Татьяны (Жукалова) Соколова в младенчестве умерла дочка Галочка.

Я сама часто болела с раннего детства, ходила в логопедический сад, а в школе была в подготовительной группе по здоровью. В силу этого мне хорошо известно, как здоровые люди относятся к тем, кто слабее, уязвимее.

Когда я проходила курс оглашения (катехизации) в Свято-Филаретовском институте, мы с нашим катехиатором А. М. Копировским и пожилым священником отцом Александром ездили в Новопетровский детский дом. Хотя это было достаточно давно, я хорошо помню реакцию детей младшей группы на наше появление. С криками «мама» они бросились к нам. Я тогда была еще подростком, тем не менее, пока мы были там, возилась с одной из воспитанниц детского дома.

В 1999 году после рождения моего сына Саши, я ездила к нему в больницу каждый день. Нас пускали только на кормление. Вместе с другими мамами в течение дня я находилась в больничной палате роддома. Вместе со мной лежала женщина, у которой родился ребенок с диагнозом тетрада Фалло. Он умер вскоре после рождения. В это же время по разговорам одна мать отказалась от ребенка с заячьей губой.

В октябре 1999 года вместе с сыном я лежала в Морозовской детской больнице. Тогда у него было воспаление крайней плоти. В одном из боксов лежал отказной ребенок с гидроцефалией. Когда я зашла к нему посмотреть, что с ним, он так испуганно задергался в своей кровати, что у меня захолонуло сердце.

Мой сын Саша родился очень болезненным и слабым. У него был целый букет диагнозов. До года я выхаживала его. После года до двух лет он не умел ходить, а до четырех лет не мог сам встать и твердо стоять на ногах.

Любая мать остро переживает болезнь своего ребенка, но мать ребенка с синдромом Дауна особенно тяжело. Этот диагноз окружен ореолом мифов. На долю матери ребенка с синдромом Дауна выпадает особое испытание: такие дети часто становятся изгоями. Многие люди не понимают специфики этого диагноза, сторонятся, дают непрошеные советы, раня тем самым. В православной среде также можно встретить неоднозначное отношение к детям-инвалидам: косые взгляды, попреки, непрошенные и советы. Также как и в светской среде, в православной часто можно столкнуться с непрофессиональной оценкой, в т.ч. попыткой объявить те или иные признаки этого диагноза беснованием. В любом случае вы можете посоветоваться либо со специалистами, либо с духовно опытным священником.

Дай Бог понимания тем людям, которые вместо помощи ранят души родителей и обижают детей с синдромом Дауна. Люди уважайте чужое мировоззрение, помните, что никакими сокровищами не купить любви ребенка. Только то, что вы делаете с любовью дает плоды, не ставьте бизнес выше семьи. Мужчины не требуйте от вашей жены, которая воспитывает «особого» ребенка сверх ее моральных и душевных сил. Ей очень нужна ваша поддержка, не делайте из нее мужика, разделите с ней домашние заботы, воспитывайте ребенка, которому нужно ваше тепло и ласка. Не обижайте и никогда не поднимайте руки ни на нее, ни на ребенка, тогда в вашем доме всегда будет уютно.

Немного лирики

Писать или рассказывать о том, что родился ребенок-инвалид или ребенок болен не так просто. Вместе с тем это не мешает родителям детей-инвалидов вести записи о своих детях и дневники в социальных сетях, делиться своими проблемами, а также посвящать им стихи. Точно также и я не могла не написать стихи, посвященные людям-инвалидам, детям с синдромом Дауна и своему ребенку, которого люблю, не смотря ни на какие проблемы. И в качестве заключения введения хочу привести эти стихи в этой книге.

Общество и инвалиды

Бездушно общество наше,

Больных не любят, обижают,

Их оскорбляют, унижают чаще,

В кампании не принимают,

Подчас они ненужные, изгои,

Не любят люди помогать больным,

Их избегают чаще люди,

Отказывают в поддержке им.

Боятся лишних трудностей, забот,

Мужья бросают жен больных,

Боятся трудностей, невзгод,

Отказываясь от родных.

Предательство в чести у нас,

А женщины сильнее, чем мужчины,

Готовы и одни подчас

Растить детей больных они.

Скорее женщина, а не мужчина

Поддержит и поможет делом,

Мужчина будет же искать причины

Как избежать забот, обидит словом.

Мужчины чаще развлечений ищут,

Не любят дома помогать

И миллион причин отыщут,

Чтоб женщине не помогать.

27.10.2011 г., Москва

Взывать к глухим

Взывать к глухим напрасно

Не стану никогда,

Без слов бывает ясно,

Что в душах их зима

Владеет, жизнью правит,

Слезой не прошибешь,

Когда болезни давят

И болью лишь живешь.

Цинизм людей безмерно

Коробит душу мне,

В груди их лед наверно,

Продали душу тьме.

Коль деньги стали ныне

Ценней, чем жизнь людей.

Бессмысленны в этом мире

Речи многих людей.

Когда умирают дети,

В больницах лежат они,

Оказываются на грани смерти,

Ожидая операций дни.

В очереди ждут леченья,

Мир ограничен их.

Не все понимают мученья

Болезней людей чужих,

Если не видят рядом

Иль замечать не хотят,

Своим равнодушным взглядом

Боль чужую понять.

06.03.2012 г., Москва

Хождение по мукам

«Вам собрать бумаги нужно,

Чтоб в СОБЕСе помощь получить

И при этом очень важно

Про прописку не забыть».

Кучу копий собрать нужно,

Не забыть и про печать.

Всякий раз как-то ни грустно

Все это нужно собирать.

Вроде помощь от государства,

Но морока эта еще та,

Будто просишь у них полцарства,

А не что-то для сына и себя.

Специалистов найти не просто,

Когда болен ребенок у вас,

Не везде принимают так просто

Люди детей-инвалидов сейчас.

03.05.2013 г., Москва

Даунята

Милые и добрые дети,

Ласковые, как котята,

Самые лучшие на свете

Солнечные даунята.

Чистые, невинные глазки

Нежно глядят на вас,

Дарят тепло и ласку,

Не отводите глаз,

Не говорите напрасно,

Не закрывайте сердца,

Как же слышать ужасно:

«Им не место средь нас,

Вы откажитесь от сына,

Сдайте его в интернат».

Как же не любят в России

Солнечных даунят.

Сложно устроить в школу,

Сложно найти детский сад,

А в СОБЕСе порою

Хочется много сказать…

26.09.2011 г., Москва

Мой мальчик

День за днем растет малыш,

Годы быстро пролетают чередою,

Как и прежде ты не говоришь

И не все понимаешь порою,

Что тебе хочу я объяснить,

Вредничаешь, улыбаешься, бузишь,

Но очаровательно, и не любить

Невозможно, хоть порой шалишь.

Шалости твои невинны и забавны,

Глазки очаровательно горят.

Ты для мамы самым главным

Человеком во всем мире стал.

Ты растешь, взрослеешь постепенно,

Хоть развитие и отстает твое.

– Счастье ты и радость, – откровенно

Я могу сказать. Рождение твое

В жизни изменило для меня

Многое, смотрю я по-другому,

Чаще улыбаюсь и тепло храню.

Близкому и самому родному

Говорю: «Зайчик мой родной,

Солнышонок милый и забавный,

Как похож характером со мной —

Хоть упрямый, все равно ты славный.

Скоро уж и день рожденья твой.

Уж тринадцать скоро. Быстро вырос,

Радость ты и утешение мое.

Как же сильно ты уж вырос!