Читать книгу Ser posithivo - Felipe Antonio Ramírez Muñoz - Страница 10

Casi de manera simultánea a la aparición de los primeros casos de pacientes en etapa sida en Chile, nacieron pequeñas agrupaciones que, de manera natural y voluntaria, pasaron a ocupar un lugar importante en la lucha contra la enfermedad. Durante la década de los 90 y a principios del 2000 surgieron más de treinta agrupaciones que trabajaron en la prevención del virus y se transformaron en el acompañamiento fundamental de las PVVIH. Acciongay y Vivo Positivo fueron las principales fundaciones que albergaron a una decena de agrupaciones en sus mesas de trabajo. Con el paso del tiempo, algunas no continuaron y otras sufrieron cambios internos. Estas nuevas directrices hicieron que varias se transformaran en corporaciones, fundaciones, organizaciones no gubernamentales o grupos de apoyo. Instituciones que lentamente se fueron ganando un espacio importante en la esfera social, gracias a su trabajo en la entrega de ayuda, orientación, capacitación, educación y contención en materia de VIH/sida.

Entre la amplia gama de actividades que estas instituciones desarrollan se encuentran: servicios educativos, servicios legales, programas de apoyo psicológico tanto a PVVIH, como a sus familiares, servicio terapéutico, ayuda social, bancos de drogas y medicamentos, consejerías, prevención, distribución de folletos y preservativos, entre otras. Una labor que no solo ha estado orientada a atender a jóvenes, adolescentes, miembros de la comunidad LGTBIQ+, hombres y mujeres heterosexuales que viven con el virus, sino también a su círculo cercano, es decir, familiares y su grupo social quienes, en su gran mayoría, aún lo consideran un virus mortal o siguen transitando en la estigmatización, mitos y prejuicios que se han generado en torno al virus.

Actualmente, son varias las organizaciones que siguen trabajando desde Arica a Punta Arenas en las diversas líneas de acción, entre las que destacan la prevención y acompañamiento a PVVIH.

La Corporación Chilena de Prevención del Sida, Acciongay, nació en julio de 1987 en Santiago de la mano de un grupo de seis amigos, cuando el sida era considerado la “Peste Rosa o Cáncer Gay”, según la prensa de la época. Las primeras reuniones se realizaron en un pequeño departamento facilitado por una pareja de pololos, en calle Elisa Cole, comuna de Santiago. Dichos encuentros, que se concretaban solo los sábados, eran una instancia de conversación y una manera de informarse e ir resolviendo inquietudes que aparecían en torno al VIH/sida. Jornadas donde incluso asistían médicos de la Fundación Arriarán para dar charlas sobre la temática y otras enfermedades de transmisión sexual, ahora conocidas como ITS. La labor informativa y las ganas de ayudar a sus pares comenzaron cuando eran un grupo pequeño de personas sin ninguna estructura legal. Sin embargo, a pesar de ir creciendo en número, el 31 de enero de 1988 se produce el primer quiebre interno de la organización, cuando la pareja de pololos decidió no seguir facilitando su hogar para las reuniones. De ese grupo de personas, solo seis amigos continuaron reuniéndose en el Prosit, restaurante ubicado en el sector Baquedano, quienes decidieron seguir adelante con su labor. En el transcurso del primer semestre de ese año, decidieron postular a un proyecto que les dio la posibilidad de arrendar su primera sede.

A mediados de julio comenzó una nueva era para la organización bajo el nombre de Corporación Chilena Contra el Sida, siendo finalmente reconocida en el año 1991 como Corporación Chilena de Prevención del Sida, Acciongay, concentrando sus recursos y trabajo en la población homosexual masculina y HSH. Es decir, un trabajo enfocado en organizar a un grupo de personas, en especial, discriminadas.

“El VIH/sida no le da a todo el mundo. Es una epidemia social, cultural y biológica. En Chile ha sido una epidemia fundamentalmente de hombres gais u hombres que tienen sexo con hombres (HSH). Como estadística, el 99 % de las personas que viven con VIH, se han transmitido el virus a través de relaciones sexuales, de los cuales el 85 % son hombres y, dentro de este grupo, el 75 % son gais”. (Marco Becerra, director de Gestión Pública de Acciongay).

En este punto, Becerra reconoce:

“Desde los noventa se comienza a levantar el país, porque la dictadura fue siniestra. Se despenaliza la homosexualidad, se aprueba la Ley de Divorcio, se aprueba la ley para terminar con los hijos ilegítimos, entre otros. Además, los noventa marcan un ciclo mundial, donde aparece un actor social nuevo, más organizado, más político. Sin embargo, muchos amigos que conocí en mis inicios dentro la organización fallecieron de sida, porque no había nada. En mi generación hubo una mortandad impresionante, por eso la denomino una generación perdida —1995 a 2004—. Eso fue un costo de vidas, ya que eran personas muy capaces, muy valiosas. Nosotros siempre trabajamos desde la vereda de los derechos, desde la idea de constituir un sujeto político, un actor social relevante que tuviese voz propia, aunque nunca fue del todo posible, porque existían barreras culturales y porque la discriminación siempre fue un tema. Es por ese motivo que se decidió dictar una ley que hasta el día de hoy se ocupa, la Ley 19.779 más conocida como la Ley del Sida. Un armado legal, que fue producto de la incidencia política de las organizaciones y los activistas”.

En sus primeros años, como dice su nombre, nació para prevenir el VIH/sida con un enfoque más de salud, asumiendo una lucha pionera al exigir al Gobierno de la época el tratamiento para las PVVIH, ya que durante esa época sin medicamento muchos pacientes fallecían a raíz del sida. Asimismo, en ese aprendizaje continuo, entendieron que tenían que educar respecto al tema, en especial a las familias, quienes eran muy injustas y prejuiciosas. Algunos padres echaban a sus hijos de la casa y les quemaban la ropa, porque pensaban que el virus estaba en todas partes. Mientras que a los pacientes que se quedaban en sus casas los mantenían aislados. Por lo mismo, una de las acciones humanitarias que realizaron fue el acompañamiento a las personas que vivían con VIH/sida en su etapa terminal. Con el paso del tiempo han seguido trabajando en la generación de políticas de derechos civiles, redes de protección y apoyo para los pacientes y en visibilizar los derechos de las personas LGTBIQ+, promoviendo una cultura de información y prevención con el objetivo de evitar las conductas de riesgo.

En cuanto a su labor, la Corporación desarrolla distintos programas de trabajo, entre los que destacan la línea de Salud Integral, que tiene relación con el acceso a testeo comunitario del examen de VIH, el cual se viene generando desde el año 1993 y que también incluye sífilis y hepatitis. Además, trabajan en el acompañamiento pre y post examen hasta el cuarto mes; gestionan el envío de muestras al ISP; entregan atención psicológica de marzo a enero, atención social, orientación jurídica a migrantes para la obtención de un Rut provisorio, acceso a Fonasa y atención en el sistema de salud pública; consejería y educación de pares, es decir, contar con un profesional experto en el tema, entre otras. También destaca el Taller de Gais Positivos, donde un grupo de psicólogos genera la atención psicosocial con PVVIH. Desde el 2019 se han abocado a la realización del programa Ciber Prevención, donde activistas preparados por la Corporación van resolviendo dudas y respondiendo a consultas, a través de las plataformas de Instagram (@acciongay). Esto para alcanzar a una población más joven, grupo etario que está iniciando su despertar sexual o que está definiendo su identidad sexual. En la actualidad, están promoviendo la Prevención 2.0 que consiste en un modelo de ONUSIDA que privilegia una mixtura de estrategias de prevención: testeo, uso del condón, PrEP, entre otras.

En este sentido, Acciongay durante sus 33 años de existencia ha entregado asistencia a más de 30.000 personas de forma presencial y directa, tanto en Santiago como en Valparaíso.

Gustavo Hermosilla, presidente del directorio y fundador de Acciongay, concluye:

“Si tuviera que definir cuál ha sido nuestro sello distintivo y qué nos ha mantenido vigentes en el tiempo, podría decir que somos una comunidad organizada, perseverante, transformadora, que ha crecido, que sobrevivió a la dictadura y logró muchos más aciertos en democracia. Además, el equipo fundacional de Acciongay que se mantiene hasta el día de hoy, tiene una alta cohesión y comparte un propósito político de sueño institucional. Tampoco podemos dejar de lado las buenas decisiones que hemos tomado, el orden, la transparencia y el compromiso con la labor comunitaria, la cual ha hecho que la organización se mantenga y continúe en el tiempo”.

En la Región de Antofagasta se encuentra la Agrupación Regional de Personas Viviendo con VIH, Amigos y Familiares, ArpeVIH. El primer objetivo de la asociación, fundada en el año 1998, fue generar apoyo y contención a sus pares. Elayne Leyton, presidenta de la agrupación, asegura que en una primera instancia las cosas no se dieron de manera fácil, ya que nadie quería hablar a viva voz de VIH/sida:

“Al principio, empezamos a buscar a las personas. Íbamos a sus casas para conversar con ellos, pero nadie quería hablar de sida. Después, la gente se dio cuenta de que no podía estar sola. Por años mantuvieron en silencio su notificación. Cuando empezaron a conversar, a desahogarse, le encontraron sentido a la agrupación y se sacaron esa mochila cargada de piedras que llevaban sobre sus hombros. Así partimos, acogiendo a las personas, haciendo catarsis y conversando del tema”.

Con esa iniciativa puesta en marcha, Guillermo Moreno, director de ArpeVIH, sostiene que iniciaron el segundo objetivo de la organización, que tenía relación con los medicamentos:

“Generamos un banco de drogas. Había que ver la forma de comprarles el fármaco a las personas que querían vivir. Como el medicamento era muy caro, solo algunos podían acceder al beneficio. En ese tiempo hacíamos bingos, fiestas o rifas, para conseguir el dinero. Con lo que reuníamos comprábamos el tratamiento para una o dos personas, no más que eso. Lamentablemente, los medicamentos eran un tema complejo. En un comienzo estaba la terapia bi-asociada (compuesto AZT + 3TC) y el protocolo existente decía que, si un paciente fallecía, el cupo debía ser ocupado por una persona ‘sana’. Si la persona estaba muy grave, el tratamiento no se lo daban. Con la ayuda que entregábamos logramos que algunos pacientes accedieran a la tercera droga y armar lo que se conoce como triterapia”.

En conjunto con estos objetivos, ArpeVIH ha seguido su labor enfocados en los temas de discriminación y sensibilización.

La presidenta de ArpeVIH asegura:

“Nuestra idea fue comenzar a trabajar con la comunidad. Generar monitores y monitoras en prevención y sensibilización en materia de VIH. Con esta idea hemos ido a todos los jardines infantiles, colegios, universidades, hospitales y distintos otros frentes, dando charlas y talleres. En general, hemos tenido muy buena recepción, porque somos personas viviendo con VIH, hablando del tema. Esa ha sido la diferencia, el plus de nuestras capacitaciones. Además, tratamos de educar y que se evite la utilización de ciertas palabras como ‘contagiados’ o ‘portadores’. Nosotros no las usamos y no permitimos que se usen. En ese sentido, también hablamos de transmisión del virus o adquirir el virus. Con el tiempo hemos capacitado a más de dos mil personas en materia de VIH, incluyendo temas de género y complementando con profesionales del área de la salud”.

En la actualidad, la agrupación trabaja en sus tres líneas principales. La primera tiene que ver con el tema de los derechos que tienen las PVVIH y su inserción en lo social y laboral: derecho al acceso a los medicamentos, a la atención médica, a la educación y al empleo. La segunda, contempla la educación. ArpeVIH tiene la Escuela de formación de monitores en VIH/sida, ITS, derechos sexuales, reproductivos y género, única en Chile. El curso tiene una duración de tres meses y consta de diez módulos (ITS, VIH/sida, género, derecho sexual y reproductivo, salud sexual, lenguaje no discriminatorio, entre otros). En cada módulo participan expertos en el área. Entre ellos se destaca el jefe de la Unidad de Infectología y Programa VIH del Hospital Regional de Antofagasta, el doctor Pedro Usedo. El curso se encuentra certificado por el Ministerio de Salud. Además, la agrupación realiza el curso de formación de consejeros y consejeras en VIH/sida. La idea es que el profesional adquiera las herramientas necesarias para atender al paciente. Por último, realizan los talleres en materia de discriminación y sensibilización en jardines infantiles, colegios y universidades, dentro de las nueve comunas que componen la Región de Antofagasta.

Una organización que nació legalmente el 2018 y que se ha encargado de educar, visibilizar y orientar sobre VIH/sida es la ONG VIHDA.

Pablo Donoso, abogado y presidente de la organización, indica:

“Debido a las cifras de personas diagnosticadas con VIH registradas durante el 2017, nos dimos cuenta de que no había información ni educación sobre el tema. Es más, nos dimos cuenta de que el Estado no se estaba haciendo cargo de esto. Ahí se planteó la idea de formar una ONG para abordar el tema del VIH no solo desde el aspecto biomédico, sino que también incidir en políticas públicas y el punto de vista jurídico. Es decir, que la enfermedad no solo sea vista desde virus-tratamiento farmacológico, sino que abordar al individuo desde su humanidad, salud mental, hasta la situación jurídica”.

En este sentido, la ONG ha trabajado en materia de VIH desde una perspectiva médica en lo que se refiere a la Prevención Primaria, basada en una entrega educativa acerca de la enfermedad, actividad que realizan en colegios, universidades, regimientos, entre otros. Instancia donde se encargan de explicar qué es el VIH, origen, transmisión, diferencia entre VIH/sida, educación sexual y género y formas de prevención: uso correcto del condón de pene y de vagina. Asimismo, llevan a cabo la realización de Prevención Secundaria, a través de la toma de test rápido de VIH. Con esto, la ONG busca detectar a una posible persona seropositiva. Estos test se realizan bajo el consentimiento informado del paciente y se le explica el procedimiento. El resultado es entregado de forma privada, en conjunto con un grupo de especialistas que cumple el rol de consejería. Si el resultado es reactivo, se deriva al paciente a un laboratorio para que se realice una nueva muestra, la cual es enviada al Instituto de Salud Pública, ISP.

El abogado Donoso recalca:

“Nosotros no entregamos la notificación, eso lo realiza el laboratorio. Nosotros nos encargamos de hacer el seguimiento al paciente y derivarlo a un psicólogo o psiquiatra, a libre elección, para abordar la parte de salud mental, enfrentar el proceso, trabajar en desestigmatizar y en el ámbito familiar”.

Otro aspecto con el cual trabaja la ONG tiene relación con el tema jurídico. Abordan las materias de derechos del paciente, leyes laborales, Ley Antidiscriminación, normas relacionadas con derechos humanos y compromisos de Chile a nivel internacional, como los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS) de las Naciones Unidas y los compromisos que el Estado adquirió con la Ley del Sida, entre otros. Labor que han llevado a cabo a través del trabajo en terreno con poblaciones focos, es decir, con jóvenes entre 15 y 29 años, HSH, pueblos originarios, migrantes y trabajadores/as sexuales. La idea es romper con el estigma y la discriminación que existe en torno a estas personas con el tema del VIH.

Donoso enfatiza:

“Hemos estado en el Altiplano, en la Isla Grande de Tierra del Fuego, en La Araucanía y el mundo rural, donde existe una alta vulnerabilidad por falta de acceso a la salud, a la educación y a la tecnología. Además, desde el punto de vista del VIH, este varía según la mirada que se le da a la temática en los distintos territorios o por temas culturales. Para algunos mapuches es una enfermedad huinca, enfermedad de un otro. Para los migrantes haitianos puede ser un castigo o mal de ojo. Y para culturas donde se acentúa fuertemente el machismo, es una enfermedad para personas débiles, es decir, para personas gais. En esta cultura machista se cree que es casi imposible que un hombre heterosexual llegue a adquirir el virus”.

Además, durante el 2020, tres miembros de la organización realizaron una diplomatura de posgrado en VIH e ITS con perspectiva en salud integral y derechos humanos, que impartió ONUSIDA en la Universidad Nacional de Cuyo, Mendoza Argentina. El estudio aborda la temática más allá de lo biomédico, entendiendo el concepto de salud integral, al incluir las Ciencias Sociales a la salud —la psicología del individuo, la parte sociológica, la antropológica, entre otras— e insertando la visión de los DD.HH. en la atención médica, para evitar casos de estigmatización y discriminación en pacientes con VIH.

El presidente de ONG VIHDA concluye:

“Actualmente, estamos trabajando con los representantes de Naciones Unidas, ya que la idea que tiene la ONG, es integrar estas prácticas y conocimientos en el sistema de salud chileno. Por lo mismo, hablamos de dos líneas de acción: la primera es armar la diplomatura, asociándonos con una universidad, y la otra, es aplicar esas políticas internacionales desde nuestra vereda, para lograr políticas públicas de lucha contra el VIH con estas perspectivas”.

Durante el año 2018, tres jóvenes estudiantes de las carreras de Humanidades de la Universidad de Chile —Periodismo y Administración Pública— quienes integraban los círculos del activismo y de la disidencia política dentro de los grupos universitarios, se dieron cuenta de que no existían espacios donde pudiesen albergar a sus pares, es decir, personas jóvenes y estudiantes viviendo con VIH o que estuviesen recién diagnosticados. Debido a esta falencia, decidieron organizar una comunidad de jóvenes que trabajasen, desde su experiencia y cercanía, sobre la temática. Con esa idea en mente, fundaron el Círculo de Estudiantes Viviendo con VIH, CEVVIH, con sede central en Santiago y centros en Valparaíso y Concepción.

Matías Marín, presidente y fundador de CEVVIH, manifiesta:

“En la universidad, participaba en la Secretaría de Sexualidad y Género de la Universidad de Chile y, a través de este trabajo, me relacionaba con varios estudiantes de otras facultades y carreras. En esa instancia conocí a Guillermo, de la carrera de Administración Pública, quien participaba en un colectivo llamado Diversinap²⁶. Ellos, como colectivo, se encargaban de hacer talleres en materia de VIH. En abril del 2018 me diagnosticaron con VIH, así que después de realizarme un test rápido, llegué en búsqueda de orientación. Me acerqué al colectivo porque en verdad no sabía mucho del tema. Nunca tuve una educación sexual efectiva, por ende, existían muchas dudas en mi cabeza. Tampoco sabía que existían tratamientos, a ese nivel de desinformación. Cuando me junté con Memo para hablar del tema, me comentó que también tenía VIH. Recuerdo que me dio contención, me explicó la efectividad del tratamiento y la necesidad de estar dentro de algún servicio de salud. Desde ese momento, no dejamos de hablar. De ese acompañamiento prematuro que realizó conmigo, surgió la idea de hacer esto mismo, pero para el resto de los jóvenes. Sabemos que en Chile se diagnostican muchos jóvenes año tras año y estos no tienen la información o un amigo que les ayude en el proceso”.

Por lo mismo, una de las principales motivaciones que tuvieron Matías, Guillermo y Noelio para iniciar CEVVIH fue la creación de un espacio seguro de apoyo y acompañamiento, donde pudiesen conversar de VIH y aclarar las múltiples dudas que pudiesen aparecer en torno al tema: qué significa ser una persona viviendo con VIH, el cotidiano vivir, efectos secundarios con el tratamiento antirretroviral, contraindicaciones, entre otros. Además, visibilizar el VIH a través de conversatorios y actividades, ya que muchas de las personas ocultan sus diagnósticos por miedo al prejuicio y la estigmatización.

Entre las líneas de trabajo en las cuales se desenvuelve el Círculo de Estudiantes Viviendo con VIH, se encuentra el acompañamiento. Según comenta Camilo Tapia, consejero, antes de la pandemia covid-19 se realizaban una vez al mes las “Juntas de acompañamientos”, pero ahora el trabajo se realiza de manera virtual:

“Cuando hablamos de acompañamiento, nos referimos a una actividad donde participan los jóvenes en conjunto a un grupo de ayuda. En este sentido, tratamos de generar un espacio seguro y confidencial solo con PVVIH, donde puedan contar o no, sus propias experiencias. En dichas actividades entregamos información de la organización o hablamos sobre cómo fue el momento de su notificación. Es un ejercicio de abrirte, ya que muchas personas no han podido verbalizar el cómo se sienten al estar viviendo con VIH. Algunos no pueden contarlo, incluso a sus padres, familias, amigos o parejas. Por lo mismo, es una instancia liberadora donde lo pueden enunciar por primera vez… ‘Vivo con VIH, estos son mis problemas y quizás necesito un poco de ayuda’. Es importante entender otras realidades en torno a esto. La idea es que no se sientan solos en este proceso de vida. Esto es lo que nos une, porque somos una comunidad”.

CEVVIH ha creado un lazo importante entre sus miembros quienes, a través de WhatsApp, se van entregando todo tipo de información, por ejemplo, experiencias con algún especialista, cambios en el horario de atención de los diversos centros asistenciales o datos que no van a encontrar en ningún otro lugar. Incluso, en tiempos de pandemia, la administración generó un catastro de jóvenes universitarios que no estaban recibiendo su tratamiento por encontrarse lejos del centro asistencial en que se atendían; algunos de ellos habían regresado a regiones para volver a vivir con sus familias. Por lo tanto, se levantó un protocolo provisorio para ir resolviendo caso a caso e ir entregando el tratamiento antirretroviral de manera oportuna, y así no interrumpir su proceso médico.

Otro aspecto en el que trabaja CEVVIH es el tema educativo. Por ello, sumado a la invitación a congresos, foros o seminarios para realizar charlas y conversatorios, la organización intenta derribar todos los mitos posibles con respecto al tema. La finalidad es que los jóvenes y adolescentes avancen, conozcan sobre la temática y tengan una sexualidad plena, sin miedos, sin estigmas y sin prejuicios. La comunidad entendió que el lenguaje y el mensaje debían ser transmitidos por la misma plataforma virtual utilizada por los jóvenes. Por ese motivo, crearon un perfil en Instagram (@cevvih) que cuenta con cerca de 15 mil seguidores. En dicha red social se comunican las actividades a realizar, los actos culturales, campañas, concientización, comunicados, afiches informativos, infografías y lives que tienen referencia a la temática del VIH.

Matías Marín concluye:

“Siento que desde sus inicios la aceptación por parte de los jóvenes ha sido bastante buena, ya que dentro de la comunidad LGTBIQ+ no existía un espacio así. Otras organizaciones realizaban esa función de acompañamiento, pero no de jóvenes hacia jóvenes. Y ese punto es súper importante para nosotres²⁷, ya que nuestros pares nos ven como un referente. Lo principal que tratamos de hacer en la organización es visibilizar la realidad de las personas seropositivas desde el empoderamiento, de decir vivo con VIH ¿y qué? Con base en eso, vamos mostrando un poco nuestra propia realidad y lo que es vivir con VIH. Es más, las personas que aparecen en nuestro Instagram somos nosotres mismos, la gente que está en CEVVIH. Los chiquilles que entran al grupo lo hacen de manera tímida, pero después te das cuenta de que se van empoderando de su propio diagnóstico. Es una forma de asumir y hacer algo con el diagnóstico, no solo decir tengo esto y me quedo ahí. Por lo mismo, tratamos de trabajar en que las personas que entran a CEVVIH no estén por estar, sino que también reciban una información que nunca nadie les dio, para que conozcan el VIH no solo como una infección, sino desde distintos ángulos, es decir, aspectos sociales, médicos y comportamentales”.

A causa de la falta de información y de las constantes denuncias de discriminación que sufrían los pacientes al momento de la realización de exámenes, tomas de muestras y/o controles que se debían realizar de forma periódica, se creó la Agrupación por la Vida de personas viviendo con VIH, familiares y amigos Sótero del Río. Este grupo de PVVIH comenzó a movilizarse para exigir acceso a tratamientos y a una atención sanitaria digna, debido a la invisibilidad aguda y latente que existía en materia de VIH/sida, en especial en la zona suroriente de Santiago.

En 1994 comenzaron sus reuniones en una pequeña pieza de madera, pero debido al descontento vecinal tuvieron que trasladar su improvisada oficina al municipio y realizar su trabajo solidario bajo el alero de un árbol. Gracias a la personalidad jurídica obtenida por la Municipalidad de Puente Alto, en 1994 comenzaron a realizar labores de educación al personal de salud, trabajo de contención y acompañamiento a PVVIH. El año 1997, gracias a una alianza con el Servicio de Salud, les asignaron unas oficinas y un espacio al interior del Hospital Sótero del Río.

El actual presidente de la agrupación, Óscar Huenchunao, señala:

“Llegué a la agrupación a los 29 años, por la misma necesidad de buscar a un par para poder contarle mis cosas y que supieran lo que me estaba pasando, sin ser juzgado. A los 26 años fui diagnosticado como persona con VIH y el peso que uno lleva en los hombros es muy grande, porque no puedes hablar del tema en la casa. Yo tenía una hija de meses en ese tiempo y para mí fue súper difícil. En cambio, en la agrupación podíamos hablar con mayor libertad sobre CD4 o carga viral y eran palabras que mis pares entendían, porque hablábamos el mismo lenguaje. Mi historia fue compleja y no exenta de discriminación. Por un herpes en mi pierna, del consultorio me derivaron al hospital con un sobre que decía que era un homosexual de alta peligrosidad. Ahí me atendieron el herpes, pero tenía que comenzar otro duro proceso. Me costó llegar a ex CDT (Centros de Diagnóstico Terapéuticos de alta complejidad). Al principio fue traumático. Estaba en negación, no quería saber ni escuchar de la enfermedad, pero por mi hija tenía que aprender a salir adelante, si no me habría muerto de pena”.

Dentro de sus primeros objetivos se encontraba: el apoyo entre pares, que no solo era un soporte emocional, sino también la asistencia material, la entrega de información y el acompañamiento en las crisis de salud. Con el pasar de los años y con una enfermedad mortal y desconocida, se sumó la lucha por el acceso a tratamientos antirretrovirales y un cambio en la legislación a favor de los derechos de las personas con VIH.

A pesar de que Óscar llegó a la agrupación buscando contención y un espacio para conversar con sus pares, con el tiempo logró encontrar una red de apoyo social que le permitió seguir trabajando por los derechos a una mejor calidad de atención en salud y al empoderamiento y fortalecimiento de sus miembros. Con el tiempo llegó a ser director de la agrupación y con el fallecimiento del antiguo presidente, asumió el puesto de manera automática:

“Cuando me hice cargo de la agrupación, cambié muchas cosas porque sentía que se había perdido el norte. Nosotros trabajamos directamente con el ex CDT. En ese tiempo, generamos un lazo muy fuerte con Infectología, donde ofrecíamos café, té y galletas a los pacientes recién notificados y a sus familiares. Nosotros captábamos a la persona que venía recién llegando y les hablábamos desde nuestra vereda para entregarles un poco de seguridad y contención. Era tanta la desinformación que había con respecto al tema, que algunos pacientes llegaban y nos decían: me notificaron y vendí mi casa, mi auto, todo. Ellos pensaban que se iban a morir y resulta que no te mueres. Al final, quedaban vivos y sin nada. A veces nosotros subíamos al quinto piso con pañales, con galletas, con libros, con testamento, con lo que fuera, para visitar a pacientes que estaban solos y realmente con problemas”.

Óscar Huenchunao sostiene que el virus llegó de manera catastrófica y golpeando en todos los sentidos a nuestro país. Una enfermedad a la que los jóvenes de hoy le han perdido el respeto. Por eso sostiene que una de las principales causas del aumento de jóvenes viviendo con VIH, se debe a que prácticamente se olvidaron de su existencia:

“Si le preguntas a una persona cuál es la diferencia entre el VIH y sida, no tiene idea. El gobierno por su parte tampoco crea una conciencia de prevención; siento que en este tema se ha dormido en los laureles. No hacen campañas y les da lo mismo. Como son las minorías sexuales las que reclaman, el Estado nos trata como minorías. Además, mientras más ignorantes mejor. Y dejo en claro que estoy hablando en materia de VIH, no de política. Cuando la gente deja de ser ignorante, suceden estas revoluciones que estamos viviendo en la actualidad”.

Sin duda, la aparición de los primeros casos de VIH/sida en nuestro país no dejó indiferente a nadie. Un impacto sociocultural marcado de forma negativa, ocasionado por la desinformación y el desconocimiento de una enfermedad que, en sus inicios, no tenía tratamiento, pero que de inmediato fue generando, dentro de un sector social, rechazo y menosprecio en contra de las personas que vivían con el virus. Las causas: falta de información y redes de apoyo social, además, de un sistema de salud oportuno y adecuado.

Sin embargo, la creación de las primeras organizaciones, cuyo enfoque estuvo en la contención y apoyo de PVVIH, ha hecho posible asegurar la calidad de vida de los pacientes y de quienes son diagnosticados año tras año. Una lucha constante que ha generado cierta presión en el país y en el gobierno, que se ha visto forzado a desarrollar políticas sociales y de salud —como el acceso universal y gratuito a tratamientos antirretrovirales que, por ley, debe ser entregado a quien lo solicite— y la promulgación de la Ley del Sida, Ley N° 19.779, la cual establece normas relativas a la temática, protege a las PVVIH de vulneraciones, impone confidencialidad de su diagnóstico y sanciona actos de discriminación arbitraria; sanciones que debe aplicar el juzgado de policía local correspondiente al domicilio del afectado o afectada.

1 VIH: Este es un tipo de virus que al ingresar al organismo infecta células específicas del sistema de defensas (sistema inmunitario), utilizándolas para reproducirse y propagar la infección. Es un retrovirus que tiene dos tipos: VIH-1 (responsable de la mayoría de las infecciones por VIH en todo el mundo) y VIH-2 (menos frecuente y afecta principalmente a la población del oeste de África). Ambos tipos pueden ser transmitidos por medio de las relaciones sexuales (vaginales, anales u orales) con una persona que tenga el VIH, a través del contacto con la sangre de una persona infectada con el VIH, de una madre VIH-positiva al niño (durante el embarazo, trabajo de parto, parto o lactancia, o al compartir alimentos previamente masticados), o bien a través de la transfusión de sangre, trasplante de órganos o inseminación artificial, aunque estos casos son los menos comunes. https://convihsinsida.cl/quees.html

2 ONUSIDA. (2020). Informe de ONUSIDA sobre la epidemia mundial de sida muestra que los objetivos de 2020 no se cumplirán debido a un éxito profundamente desigual; COVID- 19 arriesga desviar los avances en VIH fuera de curso. https://unaids.org/es/resources/presscentre/pressreleaseandstatementarchive/2020/july/20200706_global-aids-report

3 HSH: hombres que tienen relaciones sexuales con hombres.

4 Campaña de prevención realizada por el Ministerio de Salud el 2013.

5 Campaña de prevención realizada por el Ministerio de Salud el 2011.

6 Sida: Es una enfermedad causada por el Virus de la Inmunodeficiencia Humana (VIH). El VIH infecta y destruye los linfocitos T CD4, los que indican qué porcentaje total de glóbulos blancos se encuentra circulando en la sangre y establece la salud del sistema inmunitario (defensas). Se considera que las personas con el VIH se encuentran en etapa sida, o etapa 3, cuando sus sistemas inmunitarios se encuentran gravemente dañados, y desencadenan la aparición de enfermedades malignas. Un recuento normal de linfocitos T CD4 se registra entre las 500 y 1500 células por ml2 de sangre. Si un paciente tiene un recuento de CD4 <500 células, se encuentra con un sistema inmunitario normal. Sin embargo, si presenta un recuento de CD4 >200 células, el paciente puede ser diagnosticado en VIH etapa 3. https://convihsinsida.cl/quees.html

7 ONUSIDA. (2020). Hoja informativa - Últimas estadísticas sobre el estado de la epidemia de sida. https://www.unaids.org/es/resources/fact-sheet

8 MINSAL (2019). Informe de ONUSIDA 2019: El 87 % de las personas que viven con VIH en Chile han sido diagnosticadas. Minsal.cl: https://www.minsal.cl/informe-de-onusida-2019-el-87-de-las-personas-que-viven-con-vih-en-chile-han-sido-diagnosticadas/).

9 Plan Internacional conocido como el 90/90/90, es decir, que el 90 % de los pacientes estén notificados y que conozcan su estado serológico respecto del VIH; que el 90 % de las PVVIH reciban TAR, y de estos, el 90 % esté indetectable (intransmisible). Además, el 2030 se espera llegar al 95-95-95.

10 ONUSIDA. (2020). Monitoreo Global del SIDA 2020. https://www.unaids.org/sites/default/files/media_asset/global-aids-monitoring_es.pdf).

11 Corporación que trabaja para construir y promover el libre ejercicio de los derechos sexuales y reproductivos de todas las personas (www.mileschile.cl).

12 Estrategia gradual para enfrentar la pandemia según la situación sanitaria de cada zona en particular. Se trata de cuatro pasos graduales que van desde la Cuarentena hasta la Apertura, con libertades para quienes, en forma responsable y solidaria, cumplieron con su esquema de vacunación contra el covid-19, restricciones y obligaciones (Fuente: Gob.cl).

13 Corporación Miles. (2020) Monitoreo latinoamericano a las medidas de salud sexual y reproductiva durante la pandemia del covid–19. https://mileschile.cl/cms/wp-content/uploads/2021/06/ Monitoreo- Latinoamericano-a-las-medidas-de-Salud-Sexual-y-Reproductiva-durante-la-pandemia-del- Covid%E2%80% 9319, pdf

14 Cuadrado, C., Flores, S. y Vidal, F. (2020). ¿Cuál ha sido el impacto de la pandemia en el acceso a prestaciones vinculadas a los cuidados de VIH/SIDA en Chile? https://github.com/CoV-IMPACT-C/acceso-vih/blob/main/Informe%20IMED-vih_sida.pdf

15 La FDA es la agencia del gobierno de los Estados Unidos que tiene como función proteger la salud pública mediante la regulación de los medicamentos, vacunas, cosméticos, aparatos médicos, productos biológicos y derivados sanguíneos, además de otros productos biológicos.

16 El primer tratamiento que llegó a Chile significó que la persona con VIH tomase entre 8 a 12 pastillas diarias, aunque la triterapia variaba según el paciente.

17 Habitualmente, son distintas las fases que tienen los estudios científicos, trabajos de investigación o diseños epidemiológicos. Primero se encuentra la fase de seguridad (establecido en grupos pequeños), después viene una fase de funcionamiento del medicamento (en un grupo más grande), en el tercero se estudian los efectos adversos (en grupos mayores). Finalmente, la fase cuatro tiene relación con la observación (post comercialización). En esta última, se observa si existen otros efectos adversos o contraindicaciones, los cuales aseguran si un medicamento puede mantenerse o salir del mercado.

18 Becerra, M. (2020). En una década: vacuna contra el VIH en última fase de ensayos. acciongay.cl. http://www.acciongay.cl/en-una-decada-vacuna-contra-el-vih-en-ultima-fase-de-ensayos/

19 Acrónimo que en países de habla inglesa se conoce como Undetectable Equals Untransmittable (U=U).

20 ONUSIDA define al Método de Prevención Combinado como “El conjunto de programas comunitarios fundamentados en los derechos y la evidencia que promueve una combinación de intervenciones biomédicas, comportamentales y estructurales, diseñadas con el propósito de satisfacer las necesidades de prevención de la infección por el VIH de personas y comunidades específicas”.

21 Bareback: término aplicado en la comunidad gay, que consiste en tener relaciones sexuales sin usar condón.

22 Portada diario La Tercera, 23 de agosto de 1984. Título: Murió paciente del cáncer gay chileno.

23 Portada diario Las Últimas Noticias, 23 de agosto de 1984. Título: MURIÓ EL PACIENTE DE LA ENFERMEDAD “RARA”.

24 Diario La Tercera, jueves 23 de agosto de 1984, página 4. (El artículo no lleva la firma de quien lo escribió).

25 Altman, L. (1981). Rare cancer seen in 41 homosexuals. New York Times. https://www.nytimes.com/1981/07/03/us/rare-cancer-seen-in-41-homosexuals.html

26 Colectivo que busca visualizar e incluir en la Universidad de Chile un espacio de respeto, promoción, educación y problematización sobre temas referidos a la diversidad sexual y el género.

(http://www.findglocal.com/CL/Santiago/1610935755830306/Diversinap-Eggp-UChile).

27 Diversas organizaciones LGTBIQ+ ocupan la letra “e” como una expresión neutra en su lenguaje hablado, para referirse al género femenino, masculino o también a quienes no se identifican con ningún género de los anteriormente señalados. En otras instancias se utilizan los símbolos “x” o @ para la misma finalidad.