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Die Gründung des St. Christopher Hospice in London durch Cicely Saunders im Jahre 1967 gilt allgemein als der historische Impuls für die Entwicklung der modernen Hospizbewegung und von Palliative Care. Cicely Saunders hat mit der Definition des multidimensionalen Tumorschmerzes als somato-psychosozio-spirituelles Phänomen (Clark 1999) auch den ersten Impuls gegeben, dass Palliative Care mehr ist als nur die Behandlung körperlicher Beschwerden, nämlich ein umfassendes Verständnis für die existenzielle Situation und das Leiden der Betroffenen und ihrer Familien. Doch was ist Palliative Care genau? Im Folgenden werden historische Entwicklungsprozesse der ganzheitlichen Betrachtung palliativer Situationen und palliativer Einrichtungen skizziert.

Viele Menschen können mit dem Begriff palliativ auch heute nur wenig anfangen, dieser scheint ein neuer Modebegriff zu sein, was jedoch nicht stimmt: Bereits im 17., 18. und 19. Jahrhundert lassen sich in der deutschsprachigen Literatur eine Reihe von Literaturstellen finden, in denen das Wort palliativ in unterschiedlichen Bedeutungszusammenhängen auftaucht, so z. B. bei Matthias Claudius, Friedrich Hölderlin, Friedrich Schiller, Immanuel Kant und Marie von Ebner-Eschenbach (vgl. Müller-Busch 2012). Die Verwendung des Wortes palliativ im Sinne von dämpfend, erleichternd, lindernd und täuschend war bis ins 19. Jahrhundert in gebildeten Kreisen geläufig. Sie lässt sich auch über englische und französische Literaturzitate nachweisen, so bei William Cowper, Jonathan Swift, Nicolas de Chamfort (vgl. Kraska und Müller-Busch 2017). Mit am eindrucksvollsten ist die Verwendung des Wortes palliativ im politischen Kontext. So finden wir das Wort mehrfach bei Karl Marx, später auch bei Rosa Luxemburg im Sinne von: das Übel nicht kurierend, nicht ursächlich, bei der Wurzel packend, oberflächlich bleibend (vgl. Müller-Busch 2012).

Die älteste bisher bekannte Quelle, in der von Palliation gesprochen wird, findet sich bei dem Lehrer von Guy de Chauliac, Henri de Mondeville (ca. 1260–1320)‚ Lehrer der Anatomie und Chirurgie in Montpellier und Leibarzt Philipps des Schönen (Weiss 2003, S. 210–217).

In der vormodernen Medizin (ca. 1500–1850) gab es eine intensive Diskussion zur Cura palliativa, die als unverzichtbare Alternative zu einer radikalen, kurativen Behandlung angesehen wurde. Cura palliativa war dabei auch ein polemischer Begriff in der damals heftig geführten Diskussion um die wahre ärztliche Kunst, die die weniger gebildete Konkurrenz für unfähig erklärte.

Der Begriff palliativ wird in der Regel auf das lateinische Wort pallium (Mantel, Umhang) bzw. palliare (bedecken, tarnen, lindern) zurückgeführt. In althochdeutschen Wörterbüchern wird auch auf die Nähe zu pallere oder pallescere (bleichen, blass sein) hingewiesen. In der vormodernen Medizin verband man das Wort palliareallerdings nicht nur mit Vorstellungen eines bloßen Bemäntelns. Es wurde ebenso zur Bezeichnung einer Maßnahme benutzt, die auch äußere Makel oder gar die Unfähigkeit des Heilkundigen, wirksam zu behandeln, verbergen sollte (Stolberg 2007, S. 7–29). In einem einführenden Kapitel zu seiner Chirurgia (um 1363) nannte Guy de Chauliac drei Ausnahmesituationen, in denen sich der Arzt mit einer cura larga, praeservativa et palliativa begnügen dürfe: erstens bei Krankheiten wie der Lepra, die grundsätzlich unheilbar seien, zweitens wenn der Patient eine mögliche kausale, kurative Behandlung ablehne oder die ärztlichen Anweisungen nicht befolge, und drittens wenn die kurative Behandlung größeren Schaden anrichten würde als die Krankheit selbst.

Die Wiedereinführung des Begriffs palliativ in die moderne Medizin als besondere Form der Betreuung ist auf Balfour Mount zurückzuführen. Er begründete in Montreal im Jahre 1973 die erste moderne Palliativstation, die sich speziell der Behandlung sterbender und an weit fortgeschrittenen Erkrankungen leidenden Menschen widmete. Wenige Monate zuvor hatte er das St. Christopher Hospice in London besucht und dort das empathische Wirken Cicely Saunders kennengelernt. Da im Unterschied zu dem englischen Wort hospice das gleiche Wort im Französischen für Einrichtungen zur Pflege alter und sterbender Menschen negativ besetzt war, suchte Balfour Mount nach einem anderen Begriff und entdeckte dabei das damals im Sinne von lindern in der Medizin nur selten gebrauchte und kaum bekannte Wort palliativ wieder und nutzte die positive Konnotation des Wortes, auch um damit darauf hinzuweisen, dass es in Palliative Care um ein umfassendes Betreuungskonzept für die vielen Probleme bei Sterbenden geht.

Die Hospizidee ist ähnlich alt wie der palliative Ansatz in der Medizin. So gab es in Europa schon im 4. und 5. Jahrhundert n. Chr. Gasthäuser, Hospize oder sog. Xenodochions in Syrien, die sich der Betreuung Kranker und Sterbender widmeten. Im 11. Jahrhundert fanden viele Pilgerreisen ins Heilige Land statt. Im Rahmen der Kreuzzüge kam es zur Gründung verschiedener Orden: der Johanniterorden, der Malteserorden sowie der Hospitaliterorden. Auf Initiative von Angehörigen dieser Orden wurden zahlreiche Hospize und Hospitäler eingerichtet, u. a. das bis heute erhaltene Krankenhaus von Rhodos für die Pflege und Sterbebetreuung von Menschen mit unheilbaren Erkrankungen.

Auch in anderen Kulturkreisen wurden im 1. Jahrtausend n. Chr. Hospitäler gegründet, so in China, Japan und Indien. Erst allmählich entwickelte sich der Gedanke, dass in den Gasthäusern, Hospitälern bzw. Hospizen auch Kranke und Verletzte behandelt werden sollten. So entstanden teilweise aus den Hospitälern mit einer langen Tradition der reinen Beherbergung Kranker und Sterbender nun Krankenanstalten, die mehr die Versorgung von Verletzen, Kranken und Alten übernahmen, z. B. das Hotel de Dieu in Paris. Seit der Gründung des Hospizes Calvaire durch Madame Jean Garnier im Jahr 1842 wurde der Begriff Hospiz nur noch für Einrichtungen zur Betreuung Sterbender verwendet, wobei Ende des 19. und Anfang des 20. Jahrhunderts die Hospize insbesondere auch die Aufgabe übernahmen, bedürftige, alte und obdachlose Menschen aufzunehmen und im Sterben zu begleiten, wenn sie sich wegen Armut eine ärztliche oder häusliche Betreuung nicht leisten konnten, so das 1879 von Mary Aikenhead gegründete »Our Ladies Hospice« in Dublin oder das 1893 gegründete »St. Lukes Home für Dying Poor« in London. In Deutschland wurde als erstes Hospiz 1986 in Aachen das »Haus Horn« eröffnet.

Palliative Care und Hospizbewegung sind seit dem 19. Jahrhundert wie zwei Schwestern einer Familie, die sich gut ergänzen: Während Palliative Care eher die professionellen Aufgaben umfasst, kann die Hospizbewegung mehr als Idee und Engagement verstanden werden, das Sterben wieder in das gesellschaftliche Leben und Miteinander zu integrieren. Ihre Geschichte ist eng miteinander verknüpft, wenngleich sie unterschiedliche Entwicklungen nahmen. Mit den Anfängen der modernen Medizin wurden im 18. Jahrhundert die ausschließlich pflegerischen Hospize deutlicher von den zur Behandlung von Kranken gegründeten medizinischen Krankenanstalten unterschieden.

Cicely Saunders griff während ihrer Arbeit als Sozialarbeiterin bzw. Krankenschwester im St. Lukes den mittelalterlichen Hospizgedanken »Beistehen und Begleiten« auf, um ihn weiterzuentwickeln. Die nur wenige Wochen dauernde Beziehung zu dem 40-jährigen sterbenskranken und unter starken Schmerzen leidenden David Tasma, einem aus Polen stammenden Juden, der im Warschauer Ghetto den Holocaust überlebt hatte, aber nun einer unheimlichen und unerbittlichen Krebserkrankung ausgeliefert war, veränderte ihr Leben. Das entfremdete Sterben in einem Krankenhaus mit Schmerzen, Ängsten und Träumen erlebte sie als Herausforderung und Auftrag. David vermachte ihr sein Vermögen (500 Pfund) und verband es mit dem Wunsch, mit diesem Vermächtnis ein Sterbeheim zu gründen, das in der Zeit des Sterbens ein Zuhause sein könnte, und in dem er sich wünschte, ein Fenster der Erinnerung zu sein. Die Erfahrung der gegenseitigen, durch die endliche Situation besonderen Zuneigung in den zwei Monaten des Abschieds wurde für Cicely Saunders lebensbestimmend. Um den medizinischen Problemen sterbenskranker und sterbender Menschen fachlich besser entsprechen zu können, studierte sie Medizin und widmete sich von nun an ganz der Frage, wie eine optimale und umfassende medizinische, pflegerische, soziale und spirituelle Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen in der modernen Medizin ermöglicht, aber auch mit ihren Möglichkeiten verwirklicht werden könnte.

Im Juni 1971 wurde im deutschen Fernsehen ein Dokumentarfilm über das St. Christopher Hospice gezeigt: »Noch 16 Tage … eine Sterbeklinik in London«. Besonders der Titel »Sterbeklinik« erzeugte sehr unterschiedliche Reaktionen und es entspannen sich heftige Kontroversen. Nachdem einige deutsche Ärzte das St. Christopher Hospice aufgesucht und dort das große Engagement schätzen gelernt hatten (was zunächst in der Öffentlichkeit ganz unbeachtet blieb), versuchten sie die Ideen des St. Christopher Hospice auch in Deutschland umzusetzen. Leider lehnten vor allem die Kirchen die Errichtung spezieller Sterbeeinrichtungen in Deutschland rigoros ab, weil dadurch aus ihrer Sicht das Sterben nicht menschlicher, sondern unmenschlicher gemacht werden würde. Noch 1978 hieß es von offiziell katholischer Seite auf eine Anfrage des Bundesministeriums für Jugend, Familie und Gesundheit:

»Ein menschenwürdiges Sterben kann nicht durch die Errichtung eigener Sterbekliniken oder Sterbeheime gewährleistet werden, in die der Schwerkranke abgeschoben wird. […] Sterbekliniken oder Sterbeheime dienen – gewollt oder ungewollt – der Verdrängung der letzten menschlichen Aufgabe. […] Mit der Einlieferung in eine Sterbeklinik oder in ein Sterbeheim wird dem Schwerkranken jede Hoffnung abgesprochen und genommen. […] In der öffentlichen Diskussion wird die Einrichtung von Sterbekliniken jetzt schon als ein Schritt hin zur Euthanasie gedeutet. […] Vorhandene und bereitzustellende Mittel des Bundes und der Länder sollten nach unserer Auffassung nicht dazu benutzt werden, solche Sterbekliniken einzurichten. Vielmehr sollten finanzielle Mittel und personeller Einsatz dazu dienen, in den Krankenhäusern, Alten- und Pflegeheimen genügend Räume bereitzuhalten, die entsprechend ausgestattet sind, um sterbenden Menschen die Möglichkeit zu geben, sich in Ruhe und im Beisein ihrer Angehörigen auf den Tod vorzubereiten. […] Notwendig ist die Ausarbeitung eines Programms für die Humanisierung des Sterbens in den Krankenhäusern und Pflegeheimen, verbunden mit einer besseren und gezielten Ausbildung der Ärzte, Schwestern, Pfleger usw. […] Zusammenfassend möchten wir die von Ihnen gestellte Frage dahin beantworten, daß wir die Einrichtung besonderer Sterbekliniken ablehnen, weil solche Einrichtungen aus vielerlei Gründen das Sterben nicht menschenwürdiger, sondern unmenschlich machen.« (Godzik 1993, S. 27–36)

Diese kritischen Stellungnahmen hatten zur Folge, dass in Deutschland die Entwicklung der Palliativversorgung im Vergleich zu anderen Ländern mit einer erheblichen Verzögerung begann. So wurde erstmals im Jahre 1983 eine Palliativstation als Fünf-Betteneinheit in der Chirurgischen Klinik der Universität Köln eröffnet. Seither entwickelt sich Palliativ Care auch in Deutschland als ein sich praktisch und theoretisch immer weiter ausdifferenzierendes Konzept für schwerstkranke Menschen.

Nach der im Jahre 2002 revidierten Definition der Weltgesundheitsorganisation (WHO) ist Palliative Care/Palliativmedizin ein:

»Ansatz zur Verbesserung der Lebensqualität von Patienten und ihren Familien, die mit Problemen konfrontiert sind, welche mit einer lebensbedrohlichen Erkrankung einhergehen. Dies geschieht durch Vorbeugen und Lindern von Leiden durch frühzeitige Erkennung, sorgfältige Einschätzung und Behandlung von Schmerzen sowie anderen Problemen körperlicher, psychosozialer und spiritueller Art.« (World Health Organization 2002c)

Nicht Lebensverlängerung um jeden Preis ist das Ziel, sondern die qualitative Verbesserung der Lebenszeit, was Doyle wunderbar folgendermaßen zusammenfasst: »Palliativmedizin bedeutet nicht, dem Leben bei fortgeschrittenen Erkrankungen mehr Zeit, sondern der verbleibenden Zeit mehr Leben zu geben« (Doyle 1998, S. 3).

Die verschiedenen Ebenen und Aspekte des englischen care, das im Deutschen sowohl Sorge, Kümmern, Fürsorge, Pflege wie auch Behandlung bedeutet, lassen sich nur teilweise ins Deutsche übertragen. Palliative Care steht nicht – wie oft missverstanden – im Gegensatz zur kurativen Medizin, sondern stellt eine Ergänzung dar, die darauf verweist, dass die Worte care und cure gemeinsame Wurzeln haben. Der Begriff »palliativ« beinhaltet daher einen umfassenden Ansatz, der über das am Wiederherstellen von Funktionen orientierte Heilungsverständnis der etablierten modernen Medizin hinausreicht. Es geht um ein nicht nur für die Medizin wichtiges, wieder neu entdecktes Verständnis des Heilens, das auch in dem umfassenden Begriff Heilung als Ganzbzw. Wholesome-Sein zu finden ist. Dieser sehr breit zu verstehende Begriff führte aber auch zu einigen Begriffsblüten. Die Vielzahl von Bedeutungen dessen, was palliativ ist oder sein sollte, zeigt sich in der großen Anzahl verschiedener Definitionen, mit denen die Aufgaben von Palliative Care in den letzten Jahren bestimmt werden. Die definitorischen und semantischen Bemühungen, die die Begriffe Palliative Care, Palliativmedizin, Palliativversorgung, Sterbequalität etc. begleiten, erschweren manchmal die inhaltliche Bestimmung dessen, worum es geht. Im Hinblick auf Aufgaben, Strukturen, Zielgruppen und qualitative Merkmale haben die Begriffe Palliative Care und Palliativmedizin in den letzten 30 Jahren eine Reihe von Transformationen erfahren, die zu unterschiedlichen Gewichtungen geführt haben, sodass bisher auch keine allgemein konsentierte Definition in der internationalen Literatur zu finden ist. In einer qualitativen Analyse der Fachliteratur wurden 37 englischsprachige und 26 deutschsprachige Definitionen zu den Begriffen Palliative Care und Palliativmedizin identifiziert, wobei als gemeinsame Zielvorstellungen die Linderung und Prävention von Leiden sowie die Verbesserung von Lebensqualität ermittelt wurden (Pastrana et al. 2008, S. 222–232).

Einer der wichtigsten Gründe für die breite Entwicklung palliativer Konzepte für schwerstkranke und sterbende Patienten war sicherlich die Tatsache, dass das Thema Sterben und Tod sowie Leidenslinderung am Lebensende in der modernen Medizin lange nahezu ausgeklammert wurde, indem die unbeabsichtigten Nebenfolgen des Fortschritts (Schmerzen, Hilfsbedürftigkeit, existenzielle Not und Pflege des sterbenskranken Menschen) nicht beachtet wurden. Hier kommt erneut die »Schwester« des Palliativgedankens ins Spiel: Auch im Selbstverständnis der Hospizbewegung ist die Begleitung des Sterbens nicht nur eine praktizierte Idee und ein karitatives Engagement, sondern es geht vor allem auch darum, das Sterben als zum Leben gehörig wieder in das gesellschaftliche Leben und soziale Miteinander zu integrieren, indem der Sterbende auch in seiner Bedeutung für den anderen in den Mittelpunkt gestellt wird: Du zählst, weil du du bist. Und du wirst bis zum letzten Augenblick deines Lebens eine Bedeutung haben. Palliative Care umschreibt dagegen – wie schon angedeutet – mehr die professionellen Aufgaben, die sich durch die technischen Möglichkeiten der Medizin zur Lebensverlängerung und durch die institutionellen Rahmenbedingungen ergeben haben. Cicely Saunders hat daran gearbeitet, diese beiden Aspekte zusammenzuführen (vgl. Clark 2002).

Inzwischen haben sich Hospizbewegung und Palliative Care weltweit neben- und miteinander etabliert. Bis 1985 leitete Cicely Saunders das St. Christopher Hospice, aber auch in ihrem Ruhestand engagierte sie sich leidenschaftlich für die Hospizidee und eine menschenwürdige Betreuung Sterbender, welche sie als die einzig angemessene Antwort auf die auch in den 70er Jahren des 20. Jahrhunderts auftauchenden Bewegungen für eine Legalisierung der Euthanasie und der Beihilfe zum Suizid ansah: »Sie sind bis zum letzten Augenblick Ihres Lebens wichtig, und wir werden alles tun, damit Sie nicht nur in Frieden sterben, sondern auch bis zuletzt leben können« (Burgheim 2005, S. 7). Cicely Saunders hat die Begleitung des Sterbenden als Lebensaufgabe angesehen. Sie ist wie Elisabeth Kübler-Ross, die sich vor allem für das Verstehen der unterschiedlichen Phasen des Sterbens verdient gemacht hat, eine der wichtigsten Persönlichkeiten, denen es zu verdanken ist, dass Sterben und Tod auch unter den Bedingungen der modernen Medizin und industriellen Entwicklung wieder mehr Beachtung finden. Sie starb am 14. Juli 2005 im Alter von 87 Jahren – liebevoll begleitet in dem von ihr gegründeten St. Christopher Hospice in London.