Читать книгу No todo sobre el autismo - Iván Ruiz Acero - Страница 6

El autismo ha adquirido hoy una presencia social sin precedentes en su historia. Sin embargo, el conocimiento riguroso sobre sus causas y sus implicaciones continúa siendo débil. Lo es aunque proliferen los grandes titulares en los medios de comunicación o el diseño de test diagnósticos de dudosa fiabilidad, previstos para que los utilicen profesionales no necesariamente formados en la materia. Este interés (un tanto súbito) por el autismo tiene que ver con las características de nuestra convulsa era. En efecto, la salud mental ha pasado a ocupar una gran atención por parte de las políticas sanitarias inspiradas en ideologías higienistas. Nada de ello queda al margen, ni mucho menos, de lo que se ha denominado «el gran negocio de la salud», que mueve cantidades ingentes de dinero.

El autismo fue nombrado como tal por dos grandes expertos, Leo Kanner, en 1943, y Hans Asperger, en 1944. Desde entonces tuvo su lugar en el campo de la psicosis infantil y de la psiquiatría, y solo a partir de la década de 1990 se desplazó hacia la neurología, no sin consecuencias. Desde entonces, las inversiones en investigación han crecido de manera exponencial, así como su presencia en los medios de comunicación. Y aunque este repentino aumento de interés haya podido tener algunas consecuencias positivas, también se acusan sus vertientes peligrosas. De algunas de ellas queremos advertir en las páginas siguientes.

Efectivamente, a pesar del enorme interés social y mediático que suscita el autismo, los resultados de la investigación científica todavía son parcos, y desde luego no están a la altura de las expectativas creadas. Pero, sobre todo, el cuidado de las personas autistas sigue estando relegado. Más aún han tomado una fuerza que no se podía sospechar hace unas décadas, orientaciones terapéuticas cuyas alianzas con el negocio de la salud son sólidas. Lo más importante es que estas nuevas terapéuticas son profundamente reduccionistas acerca de lo que es la compleja problemática del autismo, carecen de una teoría del sujeto y no tienen ninguna orientación para tratar a la persona con autismo a lo largo de su vida, en su medio y en relación con sus prójimos, más allá de simples protocolos de reeducación de conductas. De hecho, se presentan a sí mismas como «basadas en la evidencia» porque pueden medir las conductas y sus supuestos progresos mediante el uso de test y estadísticas. Sin embargo, es muy poco lo que pueden decir del autismo y del ser que este designa. Por desgracia, estas técnicas están ejerciendo una violencia extraordinaria para expulsar del cuidado del autismo otras orientaciones de larga tradición pero resistentes a dejarse absorber por la lógica del mercado. Sin duda, parece que hoy el tratamiento del autismo sufre, y mucho, de los efectos de esta lógica. Y no cabe duda de que los autistas y sus familias están desamparados al respecto, y a veces pueden ser víctimas de la manipulación.

Los criterios nosográficos que se actualizan en los manuales diagnósticos de repercusión mundial están difuminando los límites del autismo. No deja de ser esta una situación preocupante si, por otro lado, las investigaciones científicas sobre la causa única se abandonan para centrarse en el estudio de algunos rasgos. Cuando se pretendía explicarlo todo sobre el autismo, el hoy conocido trastorno del espectro autista (TEA) corre el riesgo de convertirse en el nuevo nombre de la infancia «no normalizada».

¿Cuáles son las consecuencias directas de esta situación? De entrada, un alejamiento progresivo del diagnóstico —en continua expansión— con respecto al tratamiento adecuado para las dificultades de cada sujeto autista. Muchos estarán de acuerdo con la afirmación de que cada niño o adulto con autismo es diferente de todos los demás, incluso diferente de aquellos a quienes se nombra con la misma etiqueta. Pero no es algo que impida a algunos pretender explicar todo sobre el autismo e, incluso, proponer técnicas para tratar al conjunto de los autistas.

Entonces, ¿cómo cuestionar de la manera más conveniente este ideal del «lo mismo para todos» en el que cada sujeto con autismo, desde su particularidad, se resiste a entrar? Hoy, más que nunca, conviene revisar los principios teóricos y prácticos en los que nos apoyamos para acompañar a los sujetos con autismo y a sus familias. Este libro es un esfuerzo de transmisión del saber producido en las últimas décadas en el campo del psicoanálisis de orientación lacaniana, y una contribución a lo no sabido aún que nos depara el autismo en cada caso, tomado uno por uno.

EL SUJETO

¿Qué justifica que el lector de este libro vaya a encontrarse con una referencia constante al término sujeto? Más allá de la edad cronológica de un individuo, el psicoanálisis tiene en cuenta al sujeto para referirse a lo que el individuo es en tanto que ser que habla. Por eso mismo, tampoco el diagnóstico con el que ese individuo haya podido ser nombrado dice nada acerca de su ser. En último término, más allá de su utilidad médica o política, el diagnóstico es una etiqueta impuesta al sujeto desde fuera.

Así, por sujeto nos referiremos a la respuesta singular que cada uno le da a todo aquello que será verdaderamente crucial en su vida. Cuando esto es así, podemos verificar que se trata de una respuesta que no depende de la voluntad, y que tampoco se puede explicar con simples argumentos. La respuesta del sujeto no se incluye en la continuidad entre la causa y el efecto, no puede preverse ni, por tanto, controlarse. Hace aparecer lo nuevo, la sorpresa, para el otro ¡y para el sujeto mismo!

Con todo, la posición de cada uno en el mundo ¿está por completo librada al azar? No. Todo sujeto responde de algún modo a las leyes del lenguaje por el que está plenamente afectado desde, incluso, antes de nacer. También en el autismo podemos decir que el sujeto está en el lenguaje, aunque en ocasiones no lo use para hablar. Incluso en los casos más severos, su silencio decidido es una toma de posición entendida desde el conocimiento más profundo de los efectos de la palabra.

EL OTRO

Uno de los conceptos originales introducidos por Jacques Lacan es el Otro, escrito con su inicial en mayúsculas, distinto del «otro» escrito en minúscula que se refiere al semejante. No hemos ahorrado al lector que entrevea la complejidad de este concepto, pues sin él no pueden entenderse las dificultades del autista para inscribirse en el discurso del mundo. ¿Con qué Otro se encontrará el lector? El Otro es el conjunto del lenguaje en el que siempre falta algún elemento con el que explicar el todo del conjunto. El Otro puede ser la familia, la sociedad en la que uno vive, pero también aquello de uno mismo que se presenta en ocasiones como conocido y extraño al mismo tiempo, aunque debemos avisar al lector que el uso de este término en el libro puede volver oscuros algunos pasajes, respetará a la vez un recorrido fiel a su complejidad para aquellos que deseen hacerlo.

LOS PADRES

Los padres saben que el autismo no lo dice todo sobre su hijo. Tampoco es esa la finalidad de este libro. Pero el trabajo con ellos, cuando ponemos en marcha el tratamiento del autismo de un sujeto, se hace imprescindible para entender qué hay en ello de su hijo.

Los avances de la ciencia en relación con las causas del autismo siguen produciéndose —lentamente, hay que decirlo—, pero con expectación y grandes inversiones financieras. ¿Quién se ocupa, sin embargo, de la problemática cotidiana de esos padres en la educación de sus hijos? Presentamos aquí parte del trabajo diario con ellos: sus preocupaciones, sus invenciones en el día a día, y su generosidad de compartirlas con los profesionales que los atienden. Nos referiremos a sus hijos en nombre propio para restituir la dignidad que corren el riesgo de perder. ¿A qué dignidad nos referimos, y por qué razones corren el riesgo de perderla? Quien lea este libro con atención podrá formarse una idea propia.

En definitiva, cada uno de estos nombres propios, tratado desde su autismo, no va a confirmar la validez de un diagnóstico para todos, ni tampoco que el autismo vaya a decirlo todo sobre él, como sujeto.

ESTE LIBRO TIENE SU HISTORIA

Este libro nace de la necesidad de sus autores de explicar en los términos más claros posibles lo que han aprendido en su práctica psicoanalítica y en el estudio exigente de la enseñanza de Jacques Lacan. Las páginas que el lector encontrará a partir de aquí no tienen ninguna pretensión de decirlo todo sobre el autismo. Durante su escritura, hemos comprobado otra vez que no sería posible. Aunque está firmado por dos autores, se ha escrito a cuatro manos. Cada autor es responsable de la primera versión de algunos capítulos. Pero su redacción final es el resultado de numerosas correcciones que finalmente desdibujan la autoría en singular. Para aligerar su lectura hemos reducido las referencias bibliográficas en la medida de lo posible. Sin embargo, para ser fieles con los autores que citamos o a los que nos referimos, el lector encontrará en el texto el título de la obra citada y el número de página y, al final del libro, la correspondiente bibliografía.

Debemos también reconocer que nunca lo habríamos escrito sin el trabajo llevado a cabo con los niños que son aquí protagonistas y sus familias. Una parte importante de este trabajo se realiza en el marco de los centros de atención precoz de Igualada y de Sant Boi de Llobregat. A las sesiones de trabajo y de supervisión con nuestros colegas deben mucho las páginas siguientes. De otra manera, la experiencia y el buen hacer de Elizabeth Escayola y Daniel de León están cerca del contenido de este libro. Y la redacción final no es otra que la que resulta de diversas lecturas atentas de amigos y familiares, y de Carles Salas también, que saben del deseo que nos ha movido en un trabajo como este. A todos y cada uno de ellos les dedicamos nuestro más afectuoso agradecimiento.

Pero para aprender de nuestra práctica hace falta un saber. Y este nos lo ha proporcionado el Campo Freudiano, al que nunca podremos agradecer suficientemente la fuerza del deseo que transmite. Los encuentros, los grupos de investigación, las jornadas de estudio y las sesiones de trabajo de las instituciones del Campo Freudiano y de la Asociación Mundial de Psicoanálisis son una fuente de inspiración ética y epistemológica.

No podemos dejar de mencionar a los niños que asisten a las actividades de la Asociación TEAdir y a sus familias, que comparten con nosotros generosamente su esfuerzo por inventar y por mantener a toda costa su dignidad.

Miquel Bassols nos ha acompañado durante la redacción de estas páginas, y mucho antes. Su lectura rigurosa de nuestro trabajo es para nosotros de un incalculable valor. Le debemos muchas orientaciones. A Miquel, pues, va nuestro más profundo agradecimiento.

Debemos también mucho al ánimo, al saber y a la generosidad de Vicente Palomera, director de esta colección e impulsor del Grupo de Investigación para una Práctica entre Varios, en el marco de la Sección Clínica de Barcelona del Instituto del Campo Freudiano.

Pero sobre todo, este libro es también para Héctor Ruiz Petit, Marina Ruiz Petit y Kyle Pearson Carbonell, por lo que de ellos aprendemos y que, por supuesto, no es todo sobre el autismo.