Читать книгу No todo sobre el autismo - Iván Ruiz Acero - Страница 9

DE LA CIENCIA AL CIENTIFICISMO

El recurso a la ciencia se ha extendido hoy de tal modo que en su nombre se pueden llegar a formular los postulados más arriesgados. Apelar a la ciencia genera en nuestro mundo un efecto de verdad inmediato. Así, cualquier afirmación, si va precedida por el estribillo «existen estudios científicos que demuestran que», adquiere inmediatamente un valor de verdad casi absoluto para quien la escucha.

La ciencia se escapó hace ya un tiempo de los laboratorios, y conquistó el uso cotidiano del saber que el ser humano pretende convertir en garantía de su existencia. En el contenido de las conversaciones más habituales es posible encontrar con frecuencia la referencia a una ciencia que diría de uno mismo, pongamos por caso, que su tristeza se debe a una alteración de la hormona llamada melatonina o que su autoestima ha aumentado por un aumento de la serotonina. Dos personas, en una conversación improvisada, pueden llegar a decirse eso, teniendo además la sensación de haberse entendido. No es necesario conocer los tipos o las funciones de las hormonas para hacerlas responsables de lo que un sujeto no puede nombrar de otro modo. Cualquiera puede ser hoy el científico de sí mismo, solo hace falta acercarse a la democratización de la ciencia que ofrecen algunos programas televisivos de divulgación científica o, incluso, a los clásicos libros de autoayuda, escritos de nuevo en clave científica.

Pero, en realidad, ¿de qué ciencia se trata ahí? Pues de la ciencia que trasciende en estos momentos al contexto de la investigación seria. De una ciencia que borra la firma del investigador en beneficio de una marca —habitualmente farmacéutica— , y que ocupa muchos de los medios de comunicación. Ella muestra de ese modo un uso de la ciencia en contra de sí misma. ¿Por qué en contra de sí misma? Porque una hipótesis no es nunca una tesis. El estudio sobre la creación de opinión resulta interesante en este punto. A menudo, los grandes titulares tienden a convertir en verdad las hipótesis con las que trabajan los científicos, por el solo hecho de hacer de ellas un titular. Escribir en primera página: «Científicos estadounidenses sostienen que el autismo se debe a un mal funcionamiento de las neuronas espejo», implica, de entrada, elidir el momento en que se encuentra la investigación de una hipótesis como esta. Los científicos en cuestión pueden estar sosteniéndolo antes o después de haber concluido su proceso de investigación. Por otro lado, además, la reducción de una cuestión compleja a una solución simple atenta contra la propia disciplina científica que —como veremos en este mismo capítulo—, en el ámbito del autismo, no ha hecho más que ampliar su campo de investigación, dada la imposibilidad de reducir el fenómeno a una sola causa.

En efecto, un titular como este hace pasar al imaginario común una idea vaga pero potente de lo que sería una neurona. ¿Alguien ajeno a la disciplina científica, en su sentido más amplio, sabe exactamente lo que es una neurona? Pues bien, no hace falta saberlo para referirse sin mayor problema a la «neurona espejo», más aun si lo que uno ha podido observar es que el autista tiene serias dificultades para reconocerse en el espejo o rehúsa habitualmente la imitación. La «neurona espejo», entonces, permite ese paso fulminante de una investigación científica que puede ser rigurosa —y sin la pretensión de totalizar sus inciertos resultados— a un uso intuitivo, devaluado y desde fuera del proceso de refutación de toda ciencia seria que se preste. Ahí la ciencia deja de serlo para convertirse en un cientificismo. Conviene añadir, dicho sea de paso, que la función, no de la «neurona espejo» sino del espejo en el autismo, puede ser comprendida en la actualidad desde las aportaciones de Lacan sobre el proceso de constitución del yo en el niño. No es en su aparato neuronal donde se graba la imagen en espejo del sujeto, sino en los estadios de su propia historia en los que surgió su interés por su propia imagen y por la del otro.

TODO PARECE YA ESCRITO

La ciencia parece creer —y hacer creer— que las respuestas a los grandes enigmas están escritas. Es decir, que la naturaleza —como se decía antes—, el gen, la neurona y el cerebro obedecen a un diseño preprogramado que existe en algún lugar externo al ser humano mismo, y que este, a través del conocimiento, podrá llegar a descifrarlo. En efecto, la razón del mundo ya no es Dios sino las partículas y las moléculas y los genes que funcionan según unas leyes escritas cuya lectura sería el objeto de la ciencia. Sin duda, nos encontramos ante la forma de creencia contemporánea en la que se han apoyado aquellos que en su momento sostenían la promesa de encontrar el gen de la esquizofrenia, por ejemplo, o el de la felicidad femenina, incluso.

También aquí es suficiente con afirmar: «El autismo es una afectación neurológica de la que todavía no se han encontrado sus causas». Se trata, en realidad, de un modo de definir el autismo bastante al uso en portales de internet, que soporta una paradoja en el mismo enunciado: «afectación neurológica» y «no se han encontrado sus causas». Podría pensarse que las causas que no se encontraron no contradicen el hecho de que la base neurológica sea cierta, pero lo interesante del caso es que sus causas no se han encontrado ni por fuera ni por dentro de lo neurológico. La definición añade, además, un todavía, que alude a la convicción de que la ciencia, base del enunciado, cumplirá su promesa algún día. Este modo actual de divulgar el pensamiento científico ahonda en la creencia de que todo está escrito, solo hay que descifrarlo. ¿En qué se diferenciaría de la religión, para la que todo tiene un sentido?

Pensar una parte importante de la ciencia actual como la nueva religión para el siglo XXI no es tan ajeno a lo que subyace en la metáfora del genoma conocida ya como «el libro de la vida». En los últimos años, autores como Richard Dawkins, en El gen egoísta, han conferido al gen un papel central en la pretensión de encontrar en él la escritura de la vida. Otros, sin embargo —y aquí conviene destacar un autor de gran interés como es Denis Noble, sobre todo en La música de la vida— , sostienen claramente la tesis de que dicho programa no existe, así como tampoco existe ningún nivel preferente en términos causales en lo que concierne a la organización y el funcionamiento de los sistemas biológicos. Sin duda, afirmaciones como estas ponen en tela de juicio algunas de las investigaciones más importantes en materia de autismo que pretendían resolver la causa de este. ¿En qué momento, sin embargo, se encuentra la ciencia en relación con la etiología del autismo?

ETIOLOGÍA DEL AUTISMO

Ante una cuestión tan compleja como es hoy el autismo conviene seguir las investigaciones punteras que se están llevando a cabo actualmente. No sería de recibo usar los grandes titulares periodísticos como verdades científicas contrastadas. Así, en primer lugar debemos afirmar que el estado actual de esas investigaciones lleva a descartar que en el código genético se pueda encontrar una causalidad única del autismo. La aseveración sobre este punto más reciente se hizo en el monográfico que la revista Nature. International Weekly Journal of Science dedicó al autismo en noviembre de 2011. En el editorial de este número puede leerse: «Con la excepción de unos pocos trastornos raros, tales como el síndrome de X frágil o de Rett, que causan formas de autismo, ninguna alteración de un gen individual o de un conjunto de genes puede pronosticar adecuadamente tal condición» (479:5).

En efecto, el límite al que llega hoy la investigación en este campo es la imposibilidad de encontrar una relación causal simple entre las bases genéticas y los fenómenos clínicos que se observan en los sujetos autistas. Es decir, no ha sido posible determinar que el autismo tenga bases genéticas aplicables a todos los sujetos autistas. Esto es algo crucial, pues para establecer un diagnóstico neurológico, como pretendería hacerse del autismo, será fundamental encontrar las bases genéticas comunes en cualquier sujeto afectado por este. Lejos de ser así en estos momentos, las bases encontradas son en ocasiones únicas, propias del sujeto estudiado, y refractarias a ser generalizadas. Conviene señalar que uno de los problemas principales de la investigación sobre el autismo radica en que no se consiguen replicar los resultados de los estudios. Esto es lo que afirma la revista Nature en un artículo de 2009 titulado «Autism genome-wide copy number variation reveals ubiquitin and neuronal genes», en el que se lee esta sorprendente afirmación: «Sin embargo, los hallazgos positivos de un estudio a menudo no se replican en otros estudios».

François Ansermet resume en su reciente libro Autisme. À chacun son génôme (Autismo. A cada uno su genoma) los grandes proyectos de investigación sobresalientes en este momento:

— Por una parte, la búsqueda del gen candidato, es decir un único gen que estaría implicado en la causalidad del autismo. Estaría en una región del cromosoma 5 (la región 5p15), y en la región 20p12 del cromosoma 20. Como añade Ansermet, no ha sido posible identificar claramente genes responsables de uno o de diversos aspectos de la enfermedad.

— Por otro lado, el estudio de las variaciones genómicas cuantitativas, o estructurales, llamadas «segmentos genómicos de número variable de copias».

— Y, finalmente, el estudio de los rasgos autísticos asociados a un síndrome (al de X frágil o el de trisonomía 21, sobre todo). Se trata, así, de rasgos —y no de autismo propiamente— que pueden considerarse en las manifestaciones clínicas de esos síndromes. La extensión de la investigación del autismo a los rasgos autísticos en síndromes neurofisiológicos detectados abre una discusión compleja sobre la diferencia entre autismo y rasgos autistas, para los que la etiología tampoco está claramente establecida.

Se puede ver así cómo uno de los campos de investigación hoy importantes debe centrarse no en una definición general del autismo, sino en el estudio de cada signo clínico de manera independiente. Esto lleva a fragmentar el autismo en tantos subtipos como fenómenos clínicos —llamados endofenotipos— específicos se detectan. La investigación se aleja, entonces, de encontrar una causa simple para una entidad tan compleja como el autismo, por el hecho de presentar manifestaciones clínicas muy diversas entre sí. Se ve bien cómo la sustitución del autismo por el actual diagnóstico de trastorno del espectro autista (TEA) esconde la imposibilidad de seguir hablando del autismo tal y como había sido conocido hasta entonces. Esto es así hasta el punto de que algunos investigadores —J. Hager, entre ellos— han llegado a afirmar que, desde el punto de vista genético, el autismo no existe.

Se ha empezado a utilizar la expresión «determinación compleja» para señalar, no sin un aire de paradoja, que lo determinante resulta tan complejo que no puede ser determinado del todo. Ansermet se pregunta así si la complejidad se ha vuelto hoy el nombre de una determinación, o si lo determinado surge, por el contrario, para recubrir lo que escapa y no puede definirse.

En estos momentos se calcula que, de los 24.000 genes constituyentes del genoma humano, alrededor de dos mil únicamente están implicados en las enfermedades que reciben el nombre de «monogenéticas»; esto es, aquellas que se derivan de la mutación de un solo gen. El autismo, abordado inicialmente a partir de la hipótesis de la mutación de un único gen, es concebido hoy como poligénico, heterogéneo, complejo y, por tanto, imposible de definir: «Todavía no se ha identificado ningún gen principal, y la heterogeneidad de los resultados obtenidos en estudios de vinculación genética sugiere una gran variabilidad de este síndrome» (S. Jamain S. et al.).

Sin esperar ya el gen clave, las investigaciones científicas se dirigen más bien a encontrar interacciones de genes. Ni esta nueva vía ni la de los disfuncionamientos cerebrales están teniendo demasiado éxito y, por último, las evaluaciones cognitivas de algunos sujetos autistas se encuentran con la dificultad de incluir en ellas a los autistas llamados «de alto nivel» por no presentar ningún tipo de disfunción cognitiva. Para concluir —y así lo señala Jean-Claude Maleval en su libro El autista y su voz—, ningún examen biológico es capaz en estos momentos de contribuir al diagnóstico, aunque las investigaciones en este dominio se están llevando a cabo por medio de estudios epigenéticos que se refugian en los conocidos factores ambientales. Es, por otra parte, un fenómeno que se repite en la ciencia: cuando aparece el impasse genético, se recurre a la vaga hipótesis del factor ambiental. Son las denominadas «modificaciones epigenéticas» que el ambiente provocaría al nivel de la expresión de los genes.

UNA NUEVA EPIDEMIA

La propaganda del diagnóstico TEA llega con cifras que, en valores absolutos, resultan alarmantes. Se calcula que el aumento de la prevalencia del autismo ha podido llegar al 57 %, entre los años 2002 y 2006 (según Mitka), y al 600 % entre 1990 y 2006 (según Herts-Picciotto). Sin embargo, no está claro de qué modo el cambio de los criterios diagnósticos habrían modificado estas cifras, ni tampoco el resultado de la mejora de los procesos de detección precoz. A la vez, entonces, que las burocracias sanitarias se hacen cargo del autismo como si de una epidemia moderna se tratase, el valor de estas cifras puede cuestionarse desde muchos ángulos. Pero no parece que esto haga retroceder demasiado las actuaciones que los evaluadores y los que toman decisiones llevan a cabo con repercusiones directas en los abordajes clínicos. Los criterios diagnósticos se expanden, el concepto contemporáneo de autismo se forja desde la premisa del «todo biológico» y se difunde en internet por ciertas asociaciones de padres de autistas. La ciencia anuncia la inminencia del descubrimiento de la causa orgánica, y todo esto al tiempo que el objeto de investigación se desintegra en fenómenos clínicos difíciles de agrupar. Nada impide, a pesar de todo, elaborar y difundir cifras que parecen haber concluido con la definición, el diagnóstico y la causa del autismo.

Así las cosas, acaba propagándose un doble discurso que predomina entre asociaciones de profesionales y de padres de autistas. Jacqueline Berger los describe en su libro Sortir de l’autisme (Salir del autismo) como el discurso de la «enfermedad genética», según los biologicistas y el del «hándicap social» para algunos padres. Ambos discursos van a confluir, sin demasiadas cortapisas, en un «hándicap genético». Los efectos de reducir el autismo a estos términos son devastadores para los sujetos que —como se verá en el capítulo «Educación y autismo»— dejan de ser cuidados para pasar a ser reeducados.

EL CAMPO ABONADO PARA LA INDUSTRIA FARMACÉUTICA

El escenario en que nos encontramos no se entiende sin tener en cuenta el dominio que ejercen los mercados sobre el campo de las investigaciones científicas y de la política. Así las cosas, es desolador constatar la desorientación de las burocracias sanitarias aliadas con la industria científica, que no dispone a su vez de una salida clara al impasse genético en materia de autismo. Para entender la consistencia que el diagnóstico de TEA ha tomado en los últimos años tal vez convenga introducir en el debate social que se ha abierto en torno al autismo la presencia silenciosa pero determinante de la industria farmacéutica. Debemos incluirla en la escena aunque sea por el mero hecho de tratarse de un mercado que mueve actualmente 90 millones de dólares.

La sospecha está puesta sobre los intereses que las farmacéuticas tienen en la consolidación de diagnósticos de base fisiológica y la promoción de nuevos trastornos que van acompañados de nuevos fármacos. David Healy titulaba Psychiatric Drugs Explained uno de sus libros más comprometidos, en el que desvelaba la zona oscura en la que la industria farmacéutica se ha instalado, desde el descubrimiento de los psicotrópicos, hasta hacerse, casi por completo, con el dominio de la psiquiatría. Tanto es así que la publicación psiquiátrica de referencia mundial para el diagnóstico de las enfermedades mentales, el DSM (Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales) elaborado en el seno de la Asociación de Psiquiatría Americana (APA), se encuentra hoy al servicio del mercado del fármaco. La elaboración de este manual estadounidense tiene una influencia mundial y su objetivo principal está determinado: hacer vender fármacos. Es algo difícil de disimular cuando un estudio de la Universidad de Massachusetts, en Boston, pudo determinar en 2006 que el 56 % de los 170 psiquiatras que trabajaron en los criterios diagnósticos de la cuarta edición de este Manual (DSM-IV) y de su revisión (DSM-IV-R) mantenían al menos una relación financiera con una marca farmacéutica.

En los últimos años están surgiendo diversas publicaciones provenientes de sectores implicados en el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades mentales que advierten de esta situación. Agnès Aflalo, en su riguroso análisis de las implicaciones de la industria farmacéutica en la medicalización del autismo (Autisme. Nouveaux spectres, nouveaux marchés [Autismo. Nuevos espectros. Nuevos mercados]), advierte de la guerra en la que se ha convertido el DSM en contra de la subjetividad humana y del psicoanálisis. ¿Por qué el objetivo de un instrumento como ese reúne tanto a la subjetividad humana como al psicoanálisis? Porque, en realidad, es hoy el psicoanálisis el único discurso con una teoría suficientemente sólida sobre el sujeto.

Cuando la premisa del «todo biológico» se impone y la única salida al tratamiento del malestar humano es el fármaco, el sujeto que sufre no tiene nada más que decir, o al menos no se lo espera. Las casillas para incluir cualquier manifestación humana que se salga de la norma, y por tanto del control social, proliferan en los manuales diagnósticos, y ofrecen una etiqueta general para un número prudencial de sujetos singulares. Las consecuencias son graves, pues el etiquetaje no consiste tanto en incluir un elemento en un conjunto como en excluir al resto. El «hándicap genético» para el autismo sigue esta misma pendiente segregativa.

Sucedió ya con el trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH), con el que se consiguió convertir en estigma las manifestaciones más legítimas de los desórdenes en la infancia. Se borró además la perspectiva de las psicosis en los niños, para esos casos de mayor gravedad, y el diagnóstico se hizo acompañar de una medicación, en su mayor parte el metilfenidato, aunque recientemente también la atomoxetina, prescrita de por vida para esos sujetos.

Aflalo señala que en la tercera edición del DSM se incluyeron centenares de nuevos diagnósticos, sin que ningún descubrimiento clínico los justificase, y se consolidó el estilo que iba a marcar las siguientes ediciones hasta el momento presente: «Hay que hacer aceptar a los pacientes los tratamientos farmacológicos recientemente aparecidos». Esta fue la imposición general de Carol Bertein, la presidenta de la APA en aquel momento.

MEDICAR EL AUTISMO

Aunque la anunciada publicación del DSM-V ha tenido que ser pospuesta para el 2013, debido a las fuertes críticas de sectores profesionales externos, pero también internos a la APA, y de algunas asociaciones de afectados de autismo, se espera la llegada de la moda del TEA. Si su relieve social se ha podido ya notar —en el aumento importante de trabajos de investigación sobre el autismo, por ejemplo en alumnos de bachillerato de nuestro país—, la publicación de esta biblia del diagnóstico va a permitir que la ola del diagnóstico prêt-à-porter se extienda por entre los sectores profesionales más alejados de la clínica.

Aunque el espectro del autismo no ha conseguido hacerse corresponder a una medicación precisa que pueda ser comercializada a gran escala, el DSM prepara las «estrategias medicamentosas diversificadas» con la recomendación de una combinación de fármacos que pueda hacer frente a la variedad de los síntomas descritos: neurolépticos, opiáceos, carbonato de litio, betabloqueantes, antidepresivos, la pastilla de la obediencia (como se ha denominado al metilfenidato), estimulantes, tratamientos hormonales, vitaminas o calcio.

Esta aparente gran variedad de medicaciones no resuelve todavía la diversidad de expresiones clínicas del autismo y, por tanto, se suma a la dispersión del propio diagnóstico. Así como los neurolépticos han demostrado ser útiles para tratar las psicosis, para el autismo no existe ningún fármaco que cumpla con la función esperada. A todo eso, ¿cuál es la función esperada? Tanto para las psicosis como para los autismos, la medicación no puede en ningún caso plantearse como el remedio de la afección. De todas maneras, hay que decir que no es así como se presenta. Cuando se anuncia la prescripción de oxitocina como la hormona que podrá mediar en la supuesta estabilización de la relación con el otro, se presenta la función de la medicación como aquella sustancia, supuestamente faltante en el individuo, que viene a regularlo. En realidad, lo que se está medicando no son las implicaciones subjetivas que están operando en el niño en su relación con los demás, sino el síntoma empíricamente cuantificable. Una dosis de oxitocina para las dificultades de un autista en su relación con el otro resulta estar al mismo nivel que un gelocatil para calmar el dolor de cabeza por la falta de sueño.

Los psicoanalistas consideramos el uso de la medicación en el autismo como un paliativo de los síntomas, nunca como un tratamiento del sujeto y de su sufrimiento. Constatamos en el día a día de nuestra clínica que algunos de los fármacos mencionados sirven en momentos precisos de la vida de un sujeto para atemperar su sufrimiento, pero no esperamos nunca que los efectos de esa medicación lleguen a debilitar al sujeto hasta el punto de impedirle continuar con su autotratamiento de la angustia. La medicación, entonces, no debe estar reñida con la dignidad.

TODO ES POSIBLE EN EL REINO DEL GENOMA

La promoción del fármaco ha sido hasta el momento facilitada por la investigación científica y publicitada por el manual diagnóstico mencionado. Pero las firmas farmacéuticas ven amenazados, en los últimos años, sus productos estrella debido a la aparición de los genéricos. Algunas han visto en la promoción del «autismo genético» su gran oportunidad para ampliar mercado. Lo veremos en los próximos años, los test genéticos van a proliferar haciéndose un lugar muy importante en el mercado, como lo anticipan ya las pruebas médicas de protocolo que existen actualmente en los departamentos de neurología de los hospitales universitarios más importantes de nuestro país. Partiendo de una hipótesis causal vinculada con el genoma, todo puede esperarse en algún lugar del organismo, ya sea en su periodo prenatal o posnatal.

Todo es posible en el reino del genoma —sostienen algunos hoy—, incluso encontrar una explicación causal a cualquier manifestación humana. Ansermet advierte, al respecto, que cuanto más uno se deje seducir por los postulados del lazo causal directo, más correrá el riesgo de atribuir un valor causal también a lo que forma parte de los márgenes de las variaciones de la normalidad. Y no en vano, para el autismo, más hipótesis etiológicas, presentadas como explicaciones acabadas, se suman a la lista. Las causas que se le atribuyen al autismo aumentan a diario: mercurio, cadmio, níquel, tricloretileno, ftalato, pesticidas, infecciones, ácido valproico, estrés inmunitario o estrés oxidativo.

¿DÓNDE ESTÁ LA CAUSA?

Con todo este debate, se excluye la suposición de una causalidad psíquica. No está previsto dejar vacío el lugar que le corresponde a la subjetividad humana, es decir al modo en que un sujeto hace con lo que se le presenta en su vida. Cuando la disciplina biológica ha pasado a ocupar prácticamente todo el campo de la psiquiatría, las relaciones entre los sujetos —como recordaba Lacan, la paranoia es una enfermedad de la plaza pública— dejan de considerarse como tales para centrarse en el cuerpo, en el sentido de las manifestaciones del organismo. El organismo queda separado del sujeto y de sus producciones psíquicas, y cobra una autonomía propia y prácticamente exclusiva. La estereotipia en el autismo no será ya una producción del sujeto —que lo proteja de la angustia, por ejemplo—, sino el signo de un déficit. Será el cerebro el que determine al autista tal y como es, dejando de ser objeto de cuidados para convertirse en objeto de investigación.

Para el psicoanálisis lacaniano, la causalidad del autismo, como de cualquier otra afección psíquica, no está ubicada en ningún lugar del cerebro ni responde a la lógica de la causa y el efecto. En realidad, Lacan se refirió al autismo como el estado originario del ser humano. Se refirió, además, a «la insondable decisión del ser» que en el autismo lleva al límite lo «insondable» y sacude las conciencias con la «decisión». La causa viene dada únicamente por el lenguaje, y antes de ello no hay nada a lo que podamos ya tener acceso. Entre la causa y el efecto se encuentra también al sujeto autista que rinde cuentas de su posición determinante en el borde del mundo, justo antes de dejarse atrapar del todo por él.

Causa y efecto, ciencia y autismo; entre cada uno de estos pares el psicoanálisis sitúa al sujeto y trata de sus dificultades con él. Ya sea su origen neurológico, genético o psicosocial, el psicoanálisis se dirige al sujeto y al modo como este se situó frente a la estructuración neurológica, la base genética o el ambiente con que le tocó vivir. Siempre, en efecto, será posible ubicar esa respuesta del sujeto, por más impedida que esté por su organismo, que restituya la dignidad que habrá perdido si se lo ha reducido a su determinación genética.

En efecto, el diagnóstico genético deja finalmente fuera la responsabilidad que el sujeto tiene, no en su genética, sino en el modo como ha respondido a ella. Intenta, además, desculpabilizar a los padres. Si bien encontrar la causa fuera del alcance de uno puede permitir, de entrada, no sentirse concernido por ello, no quiere decir que el sentimiento de culpa vaya a desaparecer, porque la culpa hunde sus raíces en el inconsciente y, como sabemos los que trabajamos en psicoanálisis, el inconsciente no atiende a razones, por muy científicas que estas sean. De manera que la afirmación de una causalidad orgánica puede ser que no libere a nadie de la culpa. En efecto, tratar la culpa que los padres frecuentemente sienten ante la noticia de un diagnóstico de autismo requiere algo más serio y más profundo y, sin duda, más singular.

El autismo se extiende mucho más allá de las observaciones de Leo Kanner en 1943, y el diagnóstico actual presenta cada vez más una variedad de rasgos que llegan a ser dispares entre sí. Vemos pues que la consolidación del espectro ha sido facilitada por la ciencia de masas, y que además se ofrece para rechazar la segregación de los diagnósticos psiquiátricos. El diagnóstico se vende como no estigmatizante, de prestigio, e incluso con más presencia social. Se pretende ignorar la angustia de estos sujetos sometiéndoles a métodos reeducativos que no tienen en cuenta el límite, muchas veces difuso, de lo que pueden soportar. Se escapan por internet vídeos que atestiguan del incremento de los malos tratos de que son objeto, siempre con la mejor intención supuesta de quien los aplica. El cientificismo que está al servicio de todo ello promueve estándares normativos que dejan claramente a cielo abierto aquellos sujetos que se desvían. Al final, lo que cae sobre ellos es el estigma, más que la consideración de su diferencia. ¿Estaremos, entonces, en disposición de evaluar los efectos estigmatizantes de este nuevo diagnóstico que pretendía evitarlos? Uno de los objetivos de este libro es advertir al lector sobre ello.

PARA LEER MÁS:

NOBLE, DENIS, La música de la vida. Más allá del genoma humano, Madrid, Akal, 2008.

Este libro de Denis Noble resulta una de las aportaciones a la literatura científica más honestas e interesantes de los últimos años. Catedrático emérito de fisiología cardiovascular de la Universidad de Oxford, Noble ha desempeñado un papel significativo en la puesta en marcha del «Proyecto Fisioma». Partiendo de la pregunta de Edwin Schrödinger, «¿Qué es la vida?», el autor desarrolla sus tesis afirmando que no existe el programa de la vida y que tampoco puede hoy plantearse ningún nivel preferente, en términos causales, en lo que concierne a la organización y el funcionamiento de los sistemas biológicos. Los desarrollos de este libro nos permiten también partir de la ciencia seria actual para nutrir los nuestros.

AFLALO, AGNÈS, Autisme. Nouveaux spectres, nouveaux marchés, París, Navarin / Le Champ Freudien, 2012. (Próxima traducción al castellano.)

El debate en Francia sobre la cuestión del autismo se ha visto beneficiado muy recientemente gracias a la publicación de este libro de la psicoanalista Agnès Aflalo. Su conocimiento de los campos de la clínica y la psiquiatría, así como de la realidad de la industria farmacéutica, hace de este trabajo una referencia crucial para el desmontaje necesario de la evaluación de lo humano con fines financieros. La autora desmonta las estrategias de fabricación de enfermedades y trastornos mentales, como la hiperactividad, la extensión de los trastornos del espectro autista y la generalización de los test y la reeducación intensiva de los niños por medio de las técnicas cognitivoconductuales.

ANSERMET, FRANÇOIS Y GIACOBINO, ARIANE, Autisme. À chacun son génome, París, Navarin / Le Champ Freudien, 2012.

El psicoanalista François Ansermet se ha convertido en uno de los autores más autorizados a la hora de abordar las conexiones entre la genética y el psicoanálisis. Los dos autores del libro explican de manera comprensible los resultados en las investigaciones punteras en genética en lo que concierne al autismo. Su planteamiento principal es que si cada autista está genéticamente determinado, estas determinantes resultan ser variables, múltiples y heterogéneas. Entonces, su conclusión es que las investigaciones actuales tienden hacia lo que resulta propio de cada caso. Es, en realidad, lo que el psicoanálisis propone como práctica: reservar el lugar para la singularidad de cada uno, sea autista o no.