Читать книгу Elu dementsusega - Angela Caughey - Страница 5

Sissejuhatus

Nii et ühel ilusal päeval leiate end hoolitsemas kellegi eest, kes põeb dementsust. Tere tulemast klubisse! Kui teete seda täiskohaga, s.t 24 tundi ööpäevas, võite tunda end üha suurema surve all olevat ja sageli äärmiselt väsinud, kuid aeg-ajalt kogete enda üllatuseks kompenseerivat rahulolutunnet. Vähemalt oleme seda leidnud oma hooldajate rühmaga, kelle seast selle raamatu seeme hakkas võrseid ajama. Me olime naised, kelle abikaasad põdesid Lewy kehadega dementsust, ja me kõik kuulusime tugirühma, kes sai kord kuus kohvikulõunaks kokku.

Tugiorganisatsioon, mis meid kokku tõi, pidas oluliseks, et oleksime üksteisele ees ootavas võitluses toeks. Ja seda me olime. Häbelikkus täiesti võõraste ees haihtus kiiresti, sest jagasime oma küündimatust, raskusi ja kõhklusi. Hakkasime innukalt ootama neid kokkusaamisi, et istuda, ümmargusel laual võileivad, muffinid ja mitmesugused joogid, ning usalduslikult üksteisega rääkida.

Tihtilugu naersime valjusti, sel ajal kui teised kohviku külastajad jälgisid meid lõbustatult, sest jutustasime üksteisele lustakaid lugusid olukordadest, millesse meie dementsed abikaasad meid olid pannud, või siis nende veidratest hallutsinatsioonidest. Mõni teine kord jäime sõnatuks, seedides kuuldu tähendust, ja mõeldes sellest, mis võis meid ees oodata. Ühel meie seast võis viimasest kohtumisest peale olla iseäranis halb aeg olnud ja teised kuulasid teda kaastundlikult, ohjeldades omaenda vajadust pajatada, kuni kurtja sai end tühjaks rääkida. Mõnikord olime kirjeldatu juba läbi teinud, kuid sagedamini mitte. Nii me siis kuulasime, tegime märkmeid, jätsime meelde, ning kui meie oma kodus kujunes samasugune situatsioon, pöördusime nende lugude poole, et vältida millegi rumala tegemist ja püüda reageerida viisil, mis kuuldu põhjal oli edukaks osutunud.

Need raamatud dementsusest, mida lugesime, kirjeldasid sümptomeid ja haigusseisundi meditsiinilisi aspekte, aga praktilisi näpunäiteid, kuidas nendega silmitsi seistes hakkama saada, oli raskem leida. Meie meditsiinispetsialistid tunnistasid, et tegelikult polnud nende teadmised piisavad, et anda nõu selle kohta, millega hooldajad pidid oma kodus toime tulema. Mõned meie rühmast väitsid, et me peaksime avaldama kõik oma strateegiad ja ettepanekud mõnes Parkinsoni tõve ajakirjas. Materjali kogunes aga rohkem kui ajakirja artikli jagu. See kasvas raamatuks, väljaandeks, mille avaldamist spetsialistid tagant õhutasid.

See raamat on meie ideede ühisvaru tulemus. Sellest leiab üle 2000 praktilise näpunäite ja strateegia, mis on abiks inimesele, kes hooldab dementsuse all kannatajat. Suurem osa on kirjutatud niisugustele inimestele nagu meie, kes hooldavad armastatud (või ka mittearmastatud!) abikaasat, partnerit, vanemaid või teisi sugulasi. Ka teised inimesed, kes hooldavad dementset inimest raha eest, võivad sellest kasu saada. Terviseasjatundjad võivad paremini mõista igapäevaseid väljakutseid, mida esitab see laialt levinud, kuid mitmepalgeline haigusseisund, ja leida praktilisi viise nendega hakkama saamiseks.

Ootamatu kokkupõrge dementsusega

Dementsete inimeste arv suureneb. Statistika on vahelduv, kuid 2012. aastal määras Maailma Terviseorganisatsioon (WHO) selleks arvuks maailmas 35 miljonit, ennustades, et aastaks 2030 see arv kahekordistub ja aastaks 2050 on see juba kolm korda suurem. Uuringud jätkuvad, et leida dementsuse sümptomite põhjusi ja nende leevendamise viise. Niisugused avastused võivad olla olulised, kui asi puudutab WHO sihte, mis on seotud dementsusega. Need sihid hõlmavad dementsuse varast diagnoosimist, suuremat tuge hooldajatele ja selle haiguse stigmatiseerituse vähendamist.

50 aastat tagasi ei rääkinud inimesed kunagi vähist ja 30 aastat tagasi polnud depressioon üldse jututeema. Nüüd räägitakse neist haigusseisunditest vabamalt ja me püüame nende all kannatavaid inimesi pigem toetada, mitte eemale tõrjuda. Kahjuks on dementsus ikka veel stigmatiseeritud, kuigi see on lihtsalt üks organismi haigusi, nagu emfüseem või südameprobleemid, ja sellisena tulekski seda käsitada. Kui me sellest juba avalikult suudame rääkida, siis vahest muutub ka suhtumine sellesse haigusesse. Sõna „dementsus“ on raamatu pealkirjas kasutatud täiesti teadlikult. Inimene, keda te hooldate, ei taha tunda end märgistatuna, ja ehkki nad tajuvad oma piiranguid väga sügavalt, tahavad nad elada normaalset igapäevaelu niikaua kui võimalik.

Minu esimene kokkupuude dementsusega on seotud mu ristiema proua A-ga. Lapsena meeldis mul käia tema mugavas kodus ja imepärases aias. Ristiema oli pikk ja sale, kolmnurkse naeruse näoga, suured rohelised silmad puhmas kulmude all, vasekarva hallikad laines juuksed ja kõrgetooniline naer. Ta ajas ka mind naerma, sel ajal kui otsisin asjatult tema rohenäppe, millest mu ema oli rääkinud.

Kahekümnendates eluaastates lahkusin kodulinnast. Kui ma kümme aastat hiljem tagasi tulin, läksin hoolduses olevat ristiema vaatama. Proua A-d oli peaaegu võimatu ära tunda: mu ees oli igivana valgete juustega kokkukuivanud pisike naine, kes oli rihmadega ratastooli kinnitatud, kelle suust voolas sülge ja tuli vaid segast pominat. Tõmbasin tooli ligemale ja istusin ta kõrvale. Ta sõrmed voltisid lakkamatult öösärki üles, nii et ta sääred ja privaatsed kehaosad paljastusid. Ta ei teinud minust väljagi.

Tundsin end küündimatuna ja ütlesin siis oma nime. Minu üllatuseks lakkasid ta sõrmed voltimast, öösärk langes alla ja pominast said sõnad. Pingutasin, et kuulda. Ta rääkis arukat juttu! Ta lobises väikesest sõiduautost Morris, millega oli tavatsenud 1930. aastatel sõita, oma surnud pojast, kes ajas taga tuvisid, õhulise koogi tegemisest. Olin üllatunud ja rõõmus, et ta polnud veel täiesti mõistusemaailmast kadunud. Ta oli ikka veel proua A. ja rääkis asjadest, mida ma mäletasin, ehkki ajalised raamid olid paigast ära.

See külaskäik andis mulle väärtusliku õppetunni: dementsus tähendab, et sa oled kaotanud veidi (või palju) oma vaimsetest võimetest, kuid oled ikka veel sina ise.

30 aastat hiljem olin taas silmitsi dementsusega, seekord seoses „haldusdirektoriga“ – oma abikaasaga. Hooldasin Brianit kodus 12 aastat, enne kui ta süvenev dementsus tähendas, et ma ei suutnud seda enam teha. Valisin ühe neist juhuslikest selgusehetkedest, et talle seda öelda, ja ta vastas mulle peaaegu kuuldamatul häälel: „Kui ma lähen täishooldust pakkuvasse asutusse, ei pea ma vastu üle viie kuu.“

Hooldekodus lakkas ta vabatahtlikult söömast ja hakkas kokku kuivama. Nelja nädala pärast tõmbas ta juues jooki kurku, mõni päev hiljem tekkis tal kopsupõletik ja 24 tunni pärast oli ta surnud. Tal võis olla raskekujuline dementsus, aga ta kontrollis ikka veel oma elu nii palju, kui see võimalik oli, ta oli ikka veel seesama haldusdirektor, kes ta alati oli olnud. Ta ei tahtnud elada oma raske puudega. Ta vajas vaid armastavat hoolt – mitte sekkuva meditsiini võtetega elus hoidmist ja elu pikendamist.

Siin raamatus on ära toodud ka meie – minu ja Briani – mitmesugused kogemused. Teised nõuanded on pärit erinevatest allikatest: meie tugirühmalt, inimestelt, kes põdesid dementsust, loetud uurimustest, samade probleemidega tuttavatelt ja inimestelt, kes armastavad head nalja. Naer on üks väärtuslikumaid toonikume kõigile, keda see haigus puudutab.

Kuidas seda raamatut lugeda?

Lood ja kommentaarid nendel lehekülgedel on olulise tähtsusega. Need näitavad dementsete inimeste ja nende hooldajate inimlikkust. Lood pole siia raamatusse võetud selleks, et teile ette öelda, mida teha, vaid selleks, et pakkuda valikuid kaalumiseks ja mõtisklemiseks ning leida, mis sobib nii teile kui ka teie hooldatavale. Sama kehtib esitatud praktiliste näpunäidete kohta. Üldiselt on raamatu eesmärk teha dementse inimese hooldamine märksa kergemaks.

Raamat polnud plaanitud kujunema selliseks teoseks, millega istute maha ja mille loete kaanest kaaneni ühe hooga läbi, ehkki võite ka sellise valiku teha. Tegu pole meditsiinilise tekstiga, kuigi see võib aidata teil arstidega koos töötada ja neid abistada. Selles raamatus on käsitletud paljusid põhilisi asju, ja kuigi ka mõned lugejad võivad pidada kõiki neid triviaalseks, saavad teised neist kasu. Ka teie seisate silmitsi uue kogemusega ning nii ausalt ja täielikult esitatud põhidetailid võivad olla teile abiks.

Mõned inimesed lähevad otsekohe viienda peatüki juurde, kus on käsitletud juriidilisi ja rahaasju, sest oluline on tegutseda selle infoga juba varakult. Teised võivad eelkõige reageerida kuuendas peatükis toodud ettepanekule, et hooldajaks saades tuleks pidada päevikut: selline regulaarne üleskirjutamine aitas mõtestada juhtuvat ja jätkata oma hooldajatööd. Abiks olevad hooldajad või kaugemad sugulased võivad palju õppida esimesest peatükist („Varased ilmingud“) ja kümnendast peatükist („Laiem toetajaskond ja enese eest hoolitsemine“). Igale lugejale võib olla raamatu erinev osa oluline.

Kui teil on vähe aega või tunnete end juba pinges olevat, võite leida, et kõige parem on kasutada raamatut suunaval, eesmärgipärasel viisil. Ärge imestage, kui leiate, et üksainus lõik või väike osa pakub mitut võimalust, kuidas probleemi käsitleda, või leiate end üha edasi lugemast, sest saate teosest uusi ideid ja praktilisi näpunäiteid.

Isegi kui loete läbi vaid väikese osa peatükist, märkige üles toodud ristviited ja kontrollige neid peatüki lõpus osast „Lisalugemist“, sest sageli on teistel lehekülgedel lisainfot. Lugege ka alapealkirju peatükkide sees, et leida rohkem teile vajalikku asjakohast materjali.

Ees ootav tee

Teil kindlasti ebaõnnestub miski. See on täiesti normaalne ja selle pärast pole vaja häbeneda. Me võime oma läbikukkumistest õppida ja kohaneda olukorraga ning selle tulemusena liikuda edasi paremini varustatult ja suurema mõistmisega. Samamoodi muutub õnnetuks iga hooldaja või dementne inimene, kes jätkuvalt tekitab masendust – kas moest ära riietega, plekkidega vaibal, mahapudenenud toiduga, segase jutuga või sama tegevuse pideva kordamisega. Nad peavad lakkamatut võitlust vältimatuga, nii et olge vaid tavaline ekslik ja soe inimlik olend.

Valige enda arvates parim tegutsemisviis, naerge, leppige oma eksimustega ja ärge üritagegi olla kogu aeg täiuslik. Dementsete inimeste hooldajad, kes täidavad oma osa äärmiselt ausalt, kaeblemata ja lahke meelega, võivad leida üllatavalt lohutavaid ja rahuldavaid aegu, vaatamata paljudele hetkedele, kus pähe tuleb mõte, miks küll minuga nii pidi minema või kui kaua see veel kestab, ning nende mõtetega kaasnevale frustratsioonile, kannatamatusele või kurnatusele.

Pole olemas n-ö õiget hooldajaks olemise viisi. Te mõlemad – nii teie kui ka hooldatav – olete ainulaadsed isiksused. Teil on vaja luua omaenda töötav partnerlus, et tulla toime ees ootavate raskustega. Dementse inimesega koos elamine kujuneb just sedavõrd sujuvaks, nagu teie suhtumine ja partnerlus selle muudavad.