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Prólogo del autor

En abril del 2018, después de una arriesgada cirugía para una biopsia cerebral y el fracaso del nuevo tratamiento, decidí emprender una nueva ilusión: plasmar mis pensamientos, miedos y emociones a través de un libro ilustrado, en forma de ficción fantástica. Como todo estaba en mi cabeza, le pregunté a mi madre: ¿cuánto se tarda en escribir un libro? La respuesta fue decisiva: “el tiempo que tú le dediques”. Y puesto que el tiempo es lo más valioso que tengo, decidí no perder un minuto y ponerme a ello.

Me llamo Iván Pastor Villalonga. Soy un chico de 18 años y sufro un tipo de cáncer infantil raro que se llama histiocitosis de células de Lagerhans y que me diagnosticaron cuando apenas tenía cuatro años. Desde entonces, muchas horas de hospital, tratamientos diversos, esperanzas rotas… y un proceso neurodegenerativo progresivo que, sin embargo, no me impide imaginar. Y de ese deseo de imaginar mundos fantásticos nace este libro.

Supongo que todos necesitamos evadirnos en algún momento de lo que nos rodea. Cuando la enfermedad acecha, esta necesidad de evasión se hace más imperiosa. Y aquí es donde la imaginación juega un papel importante. Por eso no quise escribir una historia de mi vida real, a pesar de que, en mi caso, por desgracia ha sido más intensa que la de la mayoría de los chicos de mi edad: ocho años de quimioterapia, seis meses en Boston para entrar en un estudio de investigación y poder mejorar así mi calidad de vida, diferentes tratamientos experimentales… todo aconsejado por mis queridos médicos, tanto en el Hospital Sant Joan de Deu, en Barcelona, como de las Unidades de Cuidados Paliativos, primero en el Hospital Son Espases de Palma de Mallorca y ahora en el Hospital Infantil Niño Jesús, en Madrid.

En mi caso, esta enfermedad ha tenido muchos efectos: desde la necesidad de alimentarme a través de un botón gástrico hasta la ataxia progresiva, que me impide andar y me obliga a desplazarme en silla de ruedas… y, sobre todo, el dolor continuo e intenso (solo con tocarme me duele cualquier parte del cuerpo). A veces lo hacen todo tan complicado… ¡pero así es mi vida!

Y, sin embargo, la enfermedad me ha enseñado cosas. He tenido que aprender a convivir con el dolor y mis limitaciones que van aumentado con los años. Quizá por eso, sin saber muy bien cómo, un buen día empecé a meditar y ahí encontré un camino de superación a través de la evolución personal, espiritual y mental. A los cinco años de empezar con tratamientos hice un proceso de ACEPTACIÓN. Supe que me había tocado vivir así, con mi enfermedad. Esa aceptación ha hecho desaparecer en mí la frustración. No me considero una persona frustrada por estar enferma. Mi cuerpo físico está enfermo, pero en mi interior (en mi mente, en mi alma) estoy sano. He tenido la oportunidad de conocer gente maravillosa: mis doctores, el equipo de investigación de Boston y Barcelona, que siempre buscan algo para que esté mejor; los equipos de Cuidados Paliativos y todo el personal sanitario que me cuida constantemente y que son fantásticos… El hospital, ese segundo hogar, también me ha dado la oportunidad de conocer cómo se vive en una planta de Oncología con otros niños enfermos de cáncer. Algunos de esos guerreros y guerreras ya no están con nosotros, aunque su recuerdo sí está de alguna forma presente en estas páginas.

Pero, como digo, mi enfermedad plantea muchas limitaciones en la vida diaria. Por ejemplo, necesito ayuda para que escriban por mí lo que yo relato. Es por eso que tengo que agradecer especialmente a las personas que han estado a mi lado ayudándome a transcribir lo que solo existía en mi imaginación, empezando por Martin García Parra, pedagogo y voluntario de INèDITHOS, que me ayudó a dar los primeros pasos, que siempre son los más difíciles. Martín se quedó en Mallorca y, al llegar yo a Madrid, su trabajo lo continúo con enorme cariño María Ángeles Suz, colaboradora de la Fundación Ana de Paz. Además, Carlos Muriana, guionista y gran amigo, me ha ayudado desde el principio a darle forma y coherencia a mi historia.

Pero hay muchísimas otras personas a las que tengo que agradecer su tiempo y su ayuda desinteresada. Por supuesto, a todos los ilustradores e ilustradoras, en especial a Cristina Rodríguez-Acosta que los ha coordinado. ¡No os hacéis una idea de lo que ha supuesto para mí ver plasmado en un dibujo aquello que tenía en mi cabeza! ¡Gracias! Y todo esto no habría sido posible sin la ayuda de entidades como la Fundación Porque Viven, que ha ido mucho más allá de su impagable labor en la asistencia con los cuidados paliativos; la asociación INèDITHOS de Palma, que me dio el primer impulso; y, por supuesto, a la Fundación Ana de Paz, que se volcó desde el primer momento con una gran generosidad y, finalmente, ha materializado el sueño de ver mi libro editado.

Este libro es el PROYECTO DE MI VIDA. Mi gran aliciente en los últimos dos años ha sido llegar a terminarlo y verlo editado para así dejar un poco de mí en este mundo que necesita más alegría y fuerza para vivir la vida, siempre con una sonrisa y con ilusión.

Iván Pastor Villalonga