Читать книгу После боли. Истории о том, как люди находят себя заново - - Страница 8

Глава 6. Ребёнок не как все

Марина всегда любила порядок.

В детской – игрушки по коробкам, одежда по цветам, в холодильнике – контейнеры с аккуратно наклеенными стикерами «понедельник», «вторник».

Она росла в семье, где говорили:

– «Что люди скажут?»

– «Главное – не позорить родителей».

Её собственное детство прошло под знаком:

– отличных оценок;

– кружков «для общего развития»;

– вечного старания быть «хорошей девочкой».

Когда она забеременела, всё тоже шло «по плану»:

– анализы хорошие;

– УЗИ – без отклонений;

– живот – «как у всех».

Она представляла:

«Будет ребёнок. Я сделаю всё, чтобы у него было нормальное детство. Не как у меня – без права на ошибку, но и без хаоса. Хорошая, обычная семья».

Сын родился без осложнений. Назвали Пашей.

Первые месяцы Марина жила в привычном контроле:

– режим кормлений по часам;

– таблица веса и роста;

– чтение всех возможных статей «как развивать ребёнка от 0 до 1 года».

Когда соседка по площадке хвасталась:

– А мой уже в шесть месяцев сидит и лепечет папа-папа,

Марина только сильнее старалась «всё делать правильно».

К году она начала замечать, что Паша как будто… не с ней.

– когда она звала его по имени, он не всегда оборачивался;

– мог долго сидеть, вертя в руках одну и ту же игрушку, – и будто не слышал, что ему говорят;

– не показывал пальцем на предметы, не тянулся на руки так, как делали дети подруг.

В поликлинике на приёме врач спросила:

– Он говорит какие-нибудь слова?

– Ну, «ма», «ба» иногда, – ответила Марина.

– Но не по делу, просто звуки.

Врач нахмурилась:

– Вам бы к неврологу и психиатру. Ничего страшного, но надо посмотреть.

Слова «невролог» и «психиатр» ударили, как камни.

«Что с ним не так?

А если это я что-то сделала неправильно?

Я плохо занималась? Мало развивала?»

К двум годам диагноз прозвучал почти официально:

– Расстройство аутистического спектра, – сказал детский психиатр, не глядя ей в глаза.

– Потребуется коррекционная работа.

Марина сидела на стуле в кабинете, как провинившийся школьник.

– Он… выздоровеет? – спросила она глухо.

– Это не грипп, – ответил врач. – У кого-то выраженность симптомов снижается, у кого-то нет. Главное – ранняя коррекция, занятия, стабильная обстановка.

Дома муж, Андрей, отреагировал спокойнее, чем она ожидала:

– Ну, диагноз и диагноз. Значит, будет особенный. Будем с ним заниматься. Он наш.

Марина хотела вдохнуть с облегчением, но внутри всё равно было:

«Особенный – это не «нормальный».

Я не справилась. Я – плохая мать».

Во дворе всё стало пыткой.

Паша не играл, как другие дети:

– не интересовался машинками и песком;

– мог ходить по кругу, махать руками, издавать странные звуки;

– иногда вдруг начинал кричать, если кто-то подходил слишком близко.

Дворовые бабушки смотрели с интересом:

– Чего это он у тебя орёт?

– Переел, что ли?

– Невоспитанный какой… Сейчас дети пошли.

Однажды женщина на лавочке, не стесняясь, сказала вслух:

– Таких сейчас развелось. Раньше бы ремня дали – и всё прошло.

Марина смутилась, пробормотала:

– У него особенности развития…

– Ой, сейчас у всех «особенности». Раньше дурка была – туда бы его и всё, – отрезала та.

Марина улыбнулась механически, подхватила Пашу на руки и почти бегом ушла домой.

В ванной она включила воду, села на край ванны и разрыдалась так, как не плакала много лет.

«Мой ребёнок – не как все.

И люди это видят.

А я… стыжусь. Стыжусь его. Стыжусь себя.

Я – опять «не такая» мать, как надо».

Свекровь говорила:

– Да ты просто слишком его жалеешь. Разбаловала. Вот он и скачет. Надо построже.

Её мать, наоборот, шептала:

– Не выноси сор из избы. Не говори никому лишнего. Скажут ещё, что он… того.

Муж держался:

– Нам сейчас не до людей. Давай думать, что Паше нужно.

Но Марина уже жила не только с задачей «что нужно Паше», а с тяжёлым ощущением, что на них все смотрят.

Когда Паше было три, его поведение стало ещё более «заметным»:

– в магазине – истерики от громкой музыки;

– на детском празднике – он забивался в угол и закрывал уши;

– если ему меняли привычный маршрут, он впадал в панику.

Марина всё чаще оставалась дома, отказывалась от приглашений:

– Нам неудобно, у нас свои дела.

На самом деле ей было страшно выносить «на люди» то, что она стыдилась принять сама.

Однажды вечером, пока Паша крутил крышку от бутылки, сидя на полу, Марина открыла в интернете поиск и ввела: «родители детей с аутизмом форум».

Она попала на сообщество, где люди писали:

– о таких же диагнозах;

– о школах и центрах;

– о грубых врачах и равнодушных педагогах;

– о том, как стыдно выходить на улицу с «особым» ребёнком.

Она читала, не веря:

«Они чувствуют то же самое.

Они тоже стыдились.

Они тоже боялись.

Но они не прячут детей дома».

Одна женщина написала:

«Долгое время я прятала дочку.

А потом поняла, что стыдно не за неё, а за своё молчание.

Мир меняется только тогда, когда нас видно».

Эта фраза осталась с Мариной надолго.

Вместо того чтобы закрыть страницу, она зарегистрировалась.

Написала пост:

«У меня сын, ему три, у него РАС.

Мне очень стыдно выходить с ним в люди.

Мне кажется, что все думают, что я плохая мать.

Я устала бояться. И не знаю, что делать».

В ответ засыпали комментарии:

– «У меня так же было, когда диагностировали сына»;

– «Ты не одна. Стыд – знакомое чувство, но оно пройдёт»;

– «Вы не плохая мать. Вы мать особого ребёнка. Это гораздо сложнее».

Читая это, Марина впервые за долгое время почувствовала, что с ней говорят не как с виноватой, а как с живым человеком.

Постепенно она:

– нашла в своём городе центр ранней помощи;

– записала Пашу на занятия с дефектологом и логопедом;

– познакомилась с другими мамами, которые приводили туда детей.

Они стояли в коридоре, пили чай из пластиковых стаканчиков и делились тем, что в обычных компаниях обычно не принято обсуждать:

– как ребёнок бьётся головой о стену;

– как на них смотрят в автобусе;

– как трудно объяснять родным, что ребёнок «не от телевизора такой стал».

Одна мама сказала:

– Я долго стыдилась произнести слово «аутизм». Сейчас говорю его спокойно. Это не стыдное слово. Это диагноз. А стыд – это то, чему нас когда-то научили.

Марина слушала и чувствовала, как внутри что-то размягчается.

Медленно менялось и её поведение с Пашей во дворе.

Когда в очередной раз кто-то сказал:

– А что с вашим мальчиком? Почему он уползает в угол и не играет?

Она, вместо того чтобы мямлить и оправдываться, смогла прямо сказать:

– У него аутизм. Ему сложно с шумом и чужими людьми.

Женщина на лавочке пожала плечами:

– Ну… понятно.

Для кого-то эти слова прозвучали как «ставит диагноз, как оправдание», но для Марины это было важно:

«Я не шепчу.

Я не стыжусь.

Это часть нашей жизни.

Не позор, не кара. Просто факт».

Конечно, не всё стало легко.

Бывали дни, когда Паша устраивал истерику в очереди, а кто-то бросал фразу:

– Уберите ребёнка, невозможно слушать.

Марина сжимала зубы, увозила сына, а дома выла от бессилия.

Но вместе с этим в ней росло и другое:

«Я не обязана делать вид, что его нет. Я не обязана соответствовать чужим представлениям о „идеальной семье“. Я не одна такая. И мой ребёнок – не моя вина».

Однажды вечером муж сказал ей:

– Ты знаешь, мне кажется, ты стала другой. Раньше ты больше боялась людей. Сейчас как будто… ты больше с Пашей, чем с ними.

Марина улыбнулась:

– Я просто перестала жить ради их взглядов. У меня есть ты и он. Остальное – фон.

У Паши по-прежнему были сложности.

Он не стал «как все».

Но в их доме стало больше:

– принятия;

– юмора по поводу странных ситуаций;

– живого отношения, а не бесконечного стыда.

Иногда Марина по-прежнему ловила на себе недовольный взгляд в магазине. Но внутри у неё уже звучало:

«Я никому ничего не должна доказывать.

Я делаю всё, что могу.

И это уже очень много».

Иногда путь «от стыда к принятию» состоит не из одного большого решения, а из сотен маленьких – каждый раз выбирать своего ребёнка и свою правду, а не чужие комментарии.

Глава 7. Материнство без беременности

Инна никогда не была «одержима» идеей материнства.

В её окружении было много разных женщин:

– кто-то рожал в двадцать;

– кто-то делал карьеру;

– кто-то совмещал.

Ей казалось логичным:

«Сначала встану на ноги, получу повышение, слетаем с Андреем в пару путешествий, а потом уже дети. Куда они денутся».

Когда они с мужем, наконец, решили «пора», она ожидала, что всё произойдёт быстро:

– отменили контрацепцию;

– занялись «планированием»;

– купили витамины.

Месяц – ничего.

Второй – ничего.

Полгода – и каждый цикл превращается в этот кошмар: «подсматривать», не начались ли месячные, делать тесты раньше срока, угадывать симптомы.

Чуть потянуло живот —

«Это что? Признак? Или просто ПМС?»

Соседка по работе забеременела «случайно», сказав по дороге к кофемашине:

– Да мы вообще не планировали. Так вышло.

Эта фраза впилась в Инну, как игла.

Через год они пошли сдавать анализы.

Андрей шутил:

– Сейчас скажут: «Вы оба слишком красивые, поэтому природа сомневается, стоит ли пускать вас дальше»…

Она улыбалась, но внутри было не до шуток.

Результаты показали:

– никаких катастроф;

– но и не идеальная картина.

– Неясное бесплодие, – сказал врач. – Такое бывает. Можно пробовать дальше, можно подумать об ЭКО.

«Неясное» бесило больше всего.

Если бы был чёткий диагноз, было бы хоть что-то, против чего можно «бороться».

А так казалось, что виновато всё её тело целиком.

Они решились на ЭКО.

Первый протокол был как в тумане:

– уколы по расписанию, будильник в телефоне;

– стимуляция, от которой болели яичники;

– УЗИ через день.

Инна терпела, слушалась врачей, впервые в жизни чувствовала себя не женщиной, а «пациенткой, готовящейся к переносу».

Когда ей показали эмбрионы на экране, в сердце что-то сжалось:

«Вот они. Мои, наши. Маленькие точки надежды».

Две недели после переноса были самыми длинными:

– прислушивалась к каждому ощущению;

– боялась поднять пакет тяжелее двух килограммов;

– ловила в голове фразы:

– А вдруг…

– А если…

Тест показал одну полоску.

Врач сказал:

– Бывает. Пробуйте ещё.

Инна кивала, но внутри чувствовала, как будто у неё отрезали кусочек сердца.