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Situation von Familien mit Kindern mit Behinderung

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Mit vielen der Herausforderungen, denen sich Familien von Kindern mit Autismus stellen müssen, sind auch Familien mit Kindern, die durch andere psychische bzw. körperliche Beeinträchtigungen oder Behinderungen einen »von der Norm abweichenden« Lebensweg beschreiten, konfrontiert. Im Folgenden soll daher der Blick über den reinen »Autismus-Tellerrand« geworfen und stattdessen das generelle »Leben mit einem Kind mit Behinderung« in den Fokus gerückt werden.

Dabei ist die Verwendung des Begriffs »Behinderung« nicht unproblematisch. »Behinderung« ist meist mit einem gewissen »Stigma« verbunden und suggeriert »Unveränderbarkeit« (Retzlaff, 2016, 10). Dass Menschen durch Diagnosen mitunter »behindert gemacht« werden, wird auch im Bereich Autismus bereits seit längerer Zeit problematisiert. Menschen mit Autismus weisen immer wieder selbst auf die potenziell stigmatisierenden Auswirkungen einer Diagnosestellung hin. Gee Vero beispielsweise, bei der erst mit 37 Jahren Autismus diagnostiziert wurde, äußerte sich in ihren Vorträgen kritisch dazu, automatisch als »gestört« betrachtet zu werden, wenn man die Diagnose »Autismus-Spektrum-Störung« erhalte. Autismus bedeutet für einige dieser Menschen, besondere, vielleicht sogar herausragende Fähigkeiten und Eigenschaften zu haben, die »Neurotypische«2 nie erwerben werden.

Vor dem Hintergrund der zahlreichen Besonderheiten, die aber eben auch mit Einschränkungen und Belastungen einhergehen können, ist eine »störungsspezifische« Perspektive allerdings oftmals sinnvoll bzw. notwendig.

Dabei soll es bei den folgenden Beschreibungen auf keinen Fall darum gehen, Familien mit Kindern mit Behinderung zu »stigmatisieren«. Ziel ist vielmehr, das Besondere an ihrer Situation in den Fokus zu rücken, die Aspekte mit all ihren Chancen und Risiken wahrzunehmen und so für die Beratung nutzbar zu machen.

Retzlaff (2016) beschreibt, wie sich Belastungen, die mit Behinderungen einhergehen, auf die Struktur von Familien auswirken können. Die Sorge um das beeinträchtigte Kind und dessen hat auch Auswirkungen auf alle anderen Familienmitglieder. Diese Notwendigkeit eines Mehr an Aufmerksamkeit findet sich auch, wie schon beschrieben, im Bereich Autismus.

»Im Umgang mit der Krankheit wandeln sich Rollenverteilung und Routinen, oft im Sinne einer Akzentuierung vorhandener Rollenmuster. Zwischen den Familienmitgliedern müssen Aufgaben und Verantwortlichkeiten neu verteilt werden. Vertraute Aktivitäten werden leicht aufgegeben. Familien mit behinderten Kindern zeigen eine Tendenz zu einer innerfamiliären Orientierung (Retzlaff, 2016, S. 53).«

Solche Dynamiken können auch bei Familien mit Kindern mit Autismus vorkommen. Gerade weil Autismus mit Beeinträchtigungen einhergeht, die die Orientierung nach außen sowohl für die Betroffenen als auch für deren Familien stark erschweren können. Wie in der Literatur (z. B. Vogeley, 2016) beschrieben, bestätigt sich in der Beratungspraxis, dass gerade Mütter autistischer Kinder von entsprechenden Herausforderungen berichten. Sie geben häufig an, Abstriche bei der eigenen Berufsplanung machen zu müssen oder bemängeln eine »Unterversorgung« im Hinblick auf ihre sozialen Kontakte. In vielen Beratungssituationen steht zudem die Frage im Vordergrund, wie mit den unvermeidlichen Auffälligkeiten ihrer Kinder im Alltag umgegangen werden soll. Vielen Eltern ist es sehr wichtig, dass ihre Kinder nicht zu sehr »aus der Reihe fallen« und sie verwenden viel Energie darauf, etwaige Auffälligkeiten zu kompensieren oder diese beim Kind zu begrenzen.

Dazu, wie Familien mit Kindern mit Behinderung in Konfliktsituationen reagieren, schreibt Retzlaff:

»In Familien mit chronisch kranken und behinderten Angehörigen besteht eine Neigung zur Harmonisierung. Dies führt tendenziell zu Problemen mit konflikthaften Entwicklungsschritten, etwa bei der Ablösung und bei Autonomiebestrebungen (McDaniel et al. 2004). Wegen der hohen Dauerbelastung wirken Konflikte besonders bedrohlich, die Familie muss von Tag zu Tag auf einem hohen Level funktionieren und kann sich Unstimmigkeiten kaum erlauben (Perry et al. 1992).« (2016, S. 54).

Retzlaff beschreibt weiter, dass bei Familien mit Kindern mit Behinderung unter anderem die verfügbaren Ressourcen und die familiären Deutungsmuster entscheidend sind für eine gelingende Anpassung (ebd., 96). Der Autor hebt hervor, welche Faktoren die »Resilienz« von Familien mit behinderten Kindern schwächen oder stärken.

Systemische Beratung bei Autismus

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