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Prólogo

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Aunque ya han pasado unos cuantos años, recuerdo bien cómo conocí a María José Más. Fue una noche de noviembre, durante la gala de entrega de los premios Bitácoras. Unos premios a blogs en los que ambas estábamos nominadas.

Aquella fue la primera vez que vi esa sonrisa franca y a la vez tímida, característica de María José. Esa sonrisa que conocen no solo sus amigos, sino cualquiera que haya pasado dos minutos con ella. Una sonrisa capaz de transmitir paz y buen rollo al mismo tiempo. Yo estaba segura de que ella ganaría. Principalmente porque, como seguidora suya, era consciente de que su blog no solo era brillante, sino necesario. Si era obvio para mí, también habría sido obvio para el jurado.

Mi profecía se cumplió y María José subió a recoger el premio. Mientras pronunciaba unas palabras de agradecimiento, me di cuenta de la suerte que teníamos todos, y especialmente los padres y familiares de niños con trastornos del neurodesarrollo, de que una neuropediatra como ella hubiera decidido compartir su conocimiento más allá de su consulta en Tarragona. Gracias a su divulgación, ella también mejoraba la vida de muchas familias a las que nunca vería en persona.

Y si ya teníamos la suerte de que María José decidiera compartir su conocimiento más allá de la consulta, también tuvimos suerte de que decidiera hacerlo más allá del blog. En los últimos años su actividad se ha ido multiplicando dentro y fuera del mundo online, hasta convertirse en todo un referente de la neuropediatría española. De este modo, es frecuente encontrarla en eventos divulgativos de toda índole: en los escenarios, en medios de comunicación (como Órbita Laika) y, por supuesto, en el caso que ahora nos ocupa: en las librerías.

Tras el éxito de La aventura de tu cerebro, en este nuevo libro María José ahonda en el concepto del neurodesarrollo hasta sumergirnos, como ella misma define, en el “laberinto” que suponen los trastornos asociados. Antes de comenzar, lanza un aviso a navegantes reconociendo su ambición: su propuesta es un libro “para todos”. A priori podría parecer imposible que un libro sobre conceptos tan complejos pueda resultar interesante tanto para un profesional sanitario como para un paciente. Pero esa es, quizá, la mayor virtud de la autora: su estilo riguroso, pero a la vez cercano y sencillo, hace posible lo imposible.

El libro comienza de manera valiente y sin rodeos, abordando un problema al que pocos se atreven a meter mano y menos en los tiempos que corren: ¿qué es la normalidad?, ¿cómo se establece el patrón de normalidad?, ¿cuál es nuestra percepción y qué dice la ciencia?

Tras algunas explicaciones didácticas y necesarias sobre fisiología (¿qué ocurre dentro del cerebro?), la autora se mete en harina y a lo largo de los capítulos se suceden las descripciones de distintos trastornos. Es destacable que esto se resuelva de una manera elegante y empática. Nunca como una enumeración o como etiquetas donde encasillar a los pacientes. Porque como ella misma explica: en todos los trastornos del desarrollo, los límites entre uno y otro no son nítidos.

TND, TEA, TDHA o TDL son siglas frías que María José desmenuza hasta humanizarlas, con amabilidad. A ello ayuda que el abordaje no se realice estrictamente desde un punto de vista puramente médico, sino consiguiendo despertar la curiosidad del lector a base de salpicar las páginas con anécdotas y otras “historias de la historia”. Porque no hace falta ser un lince para saber que algo relacionado con la consanguineidad pasaba con Carlos II el Hechizado… pero solo María José es capaz de poner al lector a reflexionar sobre por qué Margarita Teresa, la protagonista de Las meninas de Velázquez, siendo su hermana, estaba sana como una manzana.

Como sucede siempre con los trabajos de la autora, la calidad científica del libro es impecable. No faltan los datos, las estadísticas o las citas a estudios actuales. Pero, mientras el recurso fácil sería encadenar una sucesión de papers, María José consigue dar una vuelta de tuerca. La magia en este caso reside en que las referencias a las investigaciones están acompañadas, siempre que es posible, de su lado más humano. Es decir, no solo se humaniza a los pacientes, sino también a los investigadores. Pocos se imaginan que al obstetra que diseñó la incubadora se le ocurrió la genial idea visitando el zoo de París. Sí, el Dr. Tarnier fue un día al zoo y, al observar que los huevos y crías de aves exóticas se incubaban en cajas de madera con botellas de agua caliente, pensó que quizá sería buena idea reproducirlo en el Hospital de la Maternidad de París. Así lo hizo. También estoy segura de que a muchos sorprenderá saber que la Dra. Apgar (a la que debemos el famoso test que se realiza tras el nacimiento del bebé) o la Dra. Wing (que observó y definió por primera vez que el autismo se expresaba como un espectro) son, efectivamente, mujeres.

Es posible que solo haya algo que podamos echar en cara a María José en este libro. Y es que no pone el menor interés en disimular su debilidad por la ciencia: “Si tuviera que elegir la actividad humana por antonomasia no dudaría en escoger la labor científica”. Una vez más, apuesta por la humanización de la misma y recupera el concepto de clínica o kliniké griega. Eso sí, ella apuesta por un concepto de clínica de lo más actual, ya que, lejos de todo paternalismo, un error en que sería fácil incurrir en una obra de estas características, María José pone especial interés en involucrar a las personas que están cerca del niño. Según ella, son las primeras y más cualificadas para detectar los problemas siempre que conozcan qué competencias son esperables en cada edad y cuáles son los motivos de alerta. Por este motivo, y si el libro empezaba de forma valiente, también lo remata en el mismo sentido. Las últimas páginas son una exhaustiva relación de adquisiciones desde el nacimiento a los diez años, describiendo con precisión los excesos y defectos que deben llevar a la consulta con el neuropediatra. Una información muy demandada por las familias que, bien empleada, supondrá una joya para los cuidadores.

Antes de dejarles, por fin, disfrutar de la lectura, permítanme dos cosas.

-La primera, agradecer a María José su esfuerzo al escribir este libro, que es un reflejo de su persona y de su generosidad. Aunque, como comentábamos, ella se cree ambiciosa en su propuesta, aún no es consciente de que el libro va un paso más allá. Estoy convencida de que no solo será útil a profesionales sanitarios y a cuidadores, sino que servirá para algo tan importante o más, como es la sensibilización para la población en general sobre los trastornos del neurodesarrollo.

-Y la segunda, agradecerle su amistad. Una amistad que se hizo más fuerte aquella noche de noviembre en la que nunca fuimos rivales, sino compañeras, en este maravilloso mundo de la divulgación donde tanto camino nos queda por recorrer juntas.

Marián García

El cerebro en su laberinto

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