Читать книгу Moja onkomisja - Natalia Kustosz - Страница 6

Witam, wszystkich! Nazywam się Natalia Kustosz i od stycznia 2016 roku choruję na ostrą białaczkę szpikową. Diagnoza… hm, trudna do przyjęcia, ale poddawanie się nie tylko nie pomoże, ale i zaszkodzi. Ja się nie poddałam i żyję.

Chciałabym na początku spróbować wyjaśnić, dlaczego napisałam tę książkę. Chciałam uświadomić innym, że choroba nowotworowa to nie jest od razu wyrok. Jest ciężka w leczeniu, ale bardzo wiele osób z nią wygrywa. Chciałam dać ludziom, którzy się z nią spotkają, nadzieję. W książce znajdziecie więc historię życia walczącego pacjenta onkologicznego.

Kiedy byłam już w liceum, przeglądałam któregoś dnia aktualności na Facebooku i znalazłam informację o tym, że wrzesień jest miesiącem świadomości chorób nowotworowych u dzieci. Mnie podobne treści bardzo interesują. W poście Stowarzyszenia Koliber znalazłam wpis o tym, abyśmy pamiętali o wszystkich dzieciach, które 1 września nie pójdą do szkoły z powodu takiej choroby. Zajrzałam do komentarzy. Było tam dużo bardzo smutnych, przygnębiających wpisów, opisujących tragiczne i dołujące historie. Czegoś mi w tym wszystkim brakowało. Jakiegoś światełka nadziei od osoby, która jest wiarygodna, bo sama to wszystko przeżyła. W komentarzu do tego postu napisałam, że wróciłam rok temu po przerwie do szkoły, teraz jestem w liceum i czuję się dobrze. Mało było takich wpisów.

Chciałabym Wam uświadomić w tym miejscu ważną rzecz. W internecie jest cała masa apeli o pomoc dla chorych dzieci. Zbieramy krew dla tego i tego… i tak dalej. Jednak kiedy stan tego dziecka się zdecydowanie poprawia albo taka osoba wyzdrowieje, pisze się o tym bardzo mało. Jeśli jednak ktoś umrze, internet się o tym rozpisuje. Jest to pewnie spowodowane tym, że osoba zdrowa to osoba „normalna”, a więc przeciętna i jest to mało medialne. Kiedy ktoś zachoruje, zwłaszcza na coś poważnego, to wszyscy nad nim płaczą i zbierają pieniądze na leczenie… A kiedy ta osoba zdrowieje, przestaje się w ogóle o tym mówić. Dla mnie problemem jest to, że o sytuacjach mogących dać ludziom nadzieję pisze się tak mało. Jeszcze przed chorobą byłam przekonana, że na raka się umiera i może nieliczni szczęściarze zdrowieją. Niby statystycznie 80 procent dzieci chorych na białaczkę zdrowieje, ale ja uważałam wtedy, że to bzdura. O tym, że ktoś zdrowieje, mówi się mało. Jeśli dziecko na białaczkę umrze, powstają blogi, pojawiają się informacje w social mediach i telewizji. O przypadkach wyzdrowienia dorosłych pisze się więcej i wszyscy się z tego cieszą. Może ludzie, którzy te rzeczy piszą, myślą, że dorosłym daje to ewidentne wsparcie w trudnych chwilach? Ba! Na pewno daje! Ja jednak medycyną interesowałam się od zawsze i kiedy czytałam znalezione artykuły o onkologii dziecięcej, stwierdziłam, że dzieciom i nastolatkom też takie pocieszenie by się przydało. Ale chyba nigdy w żadnej gazecie nie znalazłam artykułu z opisem typu: „Kiedyś, w dzieciństwie, miałem raka, ale wyszedłem z tego i teraz pomagam innym”. Bardzo trudno znaleźć coś takiego! Jedynie fundacje czasem wrzucają jakieś tego typu informacje. Przykładem jest Fundacja Siepomaga, która po każdej udanej zbiórce pieniędzy na leczenie, informuje o tym z radością na swojej stronie internetowej.

Ale takich pozytywnych treści jest, moim zdaniem, zdecydowanie mniej niż wzruszających świadectw o tym, jak ludzie dzielnie walczyli, ale choroba ich pokonała. Oczywiście nie twierdzę, że strata dziecka to nie jest ogromna tragedia i nie jest to ważne, bo to nieprawda. Tylko chodzi mi o to, że jak się ciągle słyszy, że ten umarł na raka, temu się nie udało i tamtego choroba pokonała, to jak inaczej postrzegać leczenie onkologiczne?

Moja książka jest właśnie po to, aby pokazywać społeczeństwu (zdrowemu i choremu), że z dziecięcej choroby nowotworowej często się zdrowieje. Choć, jak sami się przekonacie, czytając tę książkę, nie jest to nic prostego, oczywistego i związanego ze standardowym leczeniem. Jednak zawsze, kiedy wygrywamy, jest to powód do wielkiej radości i nadzieja dla tych, którzy ciągle walczą.

O onkologii piszę różnie – raz na wesoło, raz na smutno. Chcę pokazać, że to jest możliwe. No bo kiedy wpiszecie w przeglądarkę hasło: „onkologia dziecięca”, to wyskoczą wam w dużej mierze apele o pomoc i artykuły zawierające treści w stylu: „onkologia dziecięca, nasze dzieci mają łyse główki i smutne twarze”. Zdrowa osoba, czytając takie rzeczy, jeśli kiedyś sama zachoruje, może się psychicznie załamać. Bo gdyby razem z takimi artykułami pojawiały się informacje, że oddział onkologiczny to miejsce, gdzie leczy się raka i efekty w dużej mierze są zadowalające, to opinia o tym miejscu byłaby zupełnie inna. Internet niestety pokazuje nam onkologię dziecięcą jako ponure i smutne miejsce, gdzie dzieci, które nie mają już włosków, cieszą się z kolejnego przeżytego dnia (oczywiście te uświadomione); miejsce, gdzie w nocy na korytarzu matki głośno płaczą (no bo przy dziecku przecież nie wolno). Owszem, zdarza się i tak, ale rzadko.

Chciałabym tą książką choć trochę złagodzić to pejoratywne przekonanie o onkologii. To taka moja onkomisja. Chcę też, aby ludzie, którzy się leczą onkologicznie, nie myśleli według schematu: rozpoznanie – leczenie – wznowa – śmierć. Ja wznowy nie miałam, jednak lekarze twierdzą, że nawet kiedy nawrót się pojawia, można z niego wyjść. Oczywiście jest ciężej, ale wyzdrowienie nawet wtedy nie jest niemożliwe. Zachęcam więc Was, Czytelnicy, do pozytywnego myślenia i jeżeli ktoś z Was, nie daj Boże, zachoruje, to głowa do góry! Ja wyzdrowiałam, ty też wyzdrowiejesz. Nie tylko internet pokazuje nam smutny i ponury obraz onkologii. Kojarzycie taki film „Ósmoklasiści nie płaczą”? Główna bohaterka ma białaczkę. Leczenie idzie bardzo dobrze, ale przychodzi wznowa i – jak nie trudno się domyślić – dziewczyna umiera. Nie wiem, czy to historia oparta na faktach, czy nie. Podobno to ekranizacja jakiejś tam książki. Oglądałam go w podstawówce na lekcji i to właśnie głównie przez niego miałam zaburzony obraz onkologii aż do czasu zachorowania. Film jest ogólnie ciekawy, ale gdyby zakończył się pozytywnie, to ludzie trochę inaczej myśleliby o onkologii. Nie rozumiem, czemu filmy z białaczką w roli głównej muszą wzbudzać tylko negatywne emocje. Pozytywne są nudne? Nieciekawe? Właśnie nie! Już napisałam, że rak to nie jest żaden koniec.

Często to początek czegoś zupełnie nowego – dojrzałości, a ona się w życiu bardzo przydaje.

Jeszcze jedno strasznie mnie denerwuje. Niektórzy rodzice chorych lub zmarłych dzieci piszą w internecie rzeczy w stylu: „Czemu to spotkało to niewinne dziecko? Nigdy nie zrozumiem, czemu te malutkie istotki muszą tak cierpieć”. Owszem, uważam, że to ze strony LOSU w porządku nie jest, ale zauważcie, że o onkologii dorosłych raczej tak się nie pisze. A przecież dziecko i dorosły to taki sam niewinny człowiek. Dorośli również przeżywają trudne chwile, a im życzy się tylko „powodzenia” i „dasz radę!”. Nie rozczulamy się nad nimi tak jak nad dziećmi. Jednak dorośli też mają swoje życie – pracę, dom, rodzinę. Choroba burzy im wszystko. A przecież leczenie dorosłych często przebiega gorzej niż leczenie dzieci.

Dzieci chodzą do szkoły lub przedszkola, młodsze uczą się mówić bądź czytać. Choroba również burzy im wszystko. Nie rozumiem, czemu dorośli są „mniej niewinni” w chorowaniu od dzieci. Może myślę tak, dlatego że nie mam jeszcze swoich? Jednak uważam podobnie, jak Janusz Korczak, że „nie ma dzieci – są ludzie”.

Kiedy wiele osób słyszy taką diagnozę, jak choroba nowotworowa, myśli, że to koniec. Poniekąd mają rację, niektórym dzieciom faktycznie się nie udaje, ale to się zdarza bardzo, bardzo rzadko. Większość dzieci z tego wychodzi. Poza tym tak długi pobyt w szpitalu sprawia, że inaczej (czytaj: lepiej) patrzymy na świat. Czasami niestety, aby docenić pewne rzeczy, trzeba je stracić. Stajemy się jednak po tym wszystkim odporniejsi i dojrzalsi. Czy to nie wspaniałe?

I to o tym właśnie jest ta książka…