Читать книгу La historia de Luciano - Alma Avedis - Страница 13

Autismo, origen y características

Las causas del autismo son desconocidas, pero los avances en la medicina genómica y biología molecular indican que tiene una base genética compleja. En general se despierta a raíz de un grupo de características a partir del año y medio de edad, y aparece por situaciones desconocidas, cuando los niños alrededor de los 2 años no conectan, la mirada ocular, no tienen lenguaje, no responden a su nombre, no cuentan con lenguaje expresivo ni señalamiento con el dedo de sus deseos, tienen conductas estereotipadas, algunos por momentos caminan en puntas de pies, acompañado por su comportamiento antisocial, o solitario.

Existen test de evaluación del diagnóstico del autismo desde muy temprana edad, donde los neuropediatras o psicólogos pueden evaluar dentro del gran abanico del espectro autista en qué rango está. También prevén otras patologías, y se realizan estudios genéticos completos, en nuestro caso, sus 46 cromosomas son normales y es un niño completamente sano. Dentro del autismo existe un gran abanico de comportamientos, así como, hay personas con mas de una patología que tienen autismo. Ningún caso es igual.

Siguiendo por otros estudios genéticos, neurometabólico y X frágil, los estudios genéticos de Luciano son normales, y para seguir estudiando los genes, por su alto costo e involucramiento de ambos padres, se practica más cuando la pareja quiere encargar un hermano, pero nosotros no pensábamos en otro hermanito, sino que priorizamos a Luciano, y queríamos ocuparnos de lograr avances en esta batalla del habla y la comunicación, principalmente su mayor debilidad, junto al despertar cognitivo de habilidades sociales.

Proceso del autismo

La interacción es algo natural, pero en los niños TEA (trastorno del espectro autista) o con TGD, no despierta en la primera infancia, ellos viven en su mundo, y si bien nosotros nos conectamos con ellos, a ellos no les nace conectar fuera del círculo muy íntimo y prefieren ingresar a su mundo imaginario, con los juegos solitarios, conductas repetitivas, disfrutando en su silencio y soledad, cuando otros pares, por el contrario, juegan entre ellos, aprenden las normas sociales, divirtiéndose.

Desde pequeños se dificulta la falta de comunicación y de imitación en todas las actividades diarias, desde el despertar hasta el acostarse, por su grado de dependencia absoluta con el adulto, quien actúa como guía y sombra para cada tarea que emprende, minuto a minuto, intentando la atención y buscando la referencia conjunta.

Vivimos en una sociedad en la que aprendemos desde muy chicos los roles sociales, ya que no se vive sin ellos, surgen día a día, en forma espontánea, nacemos y aprendemos como esponjas, en la imitación diaria de gestos, palabras y es a través de las neuronas espejos, que están activas desde que somos bebés, que imitamos desde cada vocal, sonido, sílaba, o canción, en el seno familiar, copiando palabras y gestos sociales, el saludar, el repetir, señalar y pedir lo que uno desea, son estímulos intuitivos que realizamos interactuando de forma permanente, y que estos niños en general no pueden realizar.

Estas conductas disruptivas, no solo acontecen en la casa, también fuera de ella, en cualquier situación espacio o lugar, y si bien, los padres se van acostumbrando a que esta “condición”, sea la normal forma de vivir el día a día, hace que socialmente no se integren, en los primeros años.

Personas ajenas al trastorno del espectro autista, TEA, por falta de experiencia, pueden mirar de reojo y uno se puede incomodar por el que dirán, y quizás otros que no logran percibir que tiene una patología, pensarán “qué maleducados”, pero nada debe importarnos. Nadie convive las 24 horas y los 365 días del año intentando mejorar esa condición, y solo sus padres, “nosotros”, junto a sus terapeutas comprometidos, logramos ir paso a paso, intentando vislumbrar un camino, para modificar o modular estas conductas disruptivas, que tanto los alejan de la empatía social...

Primero empieza un proceso de duelo, sabemos que el mundo del autismo es un mundo desconocido, y se sufre, recién diagnosticado, lloraba interna y externamente, porque te preguntás cuándo va a hablar, si te va a poder decir MAMÁ, cuando otras mamás ya a los dos años están compartiendo los avances diarios de sus hijos, travesuras, y distintas etapas de aprendizaje. Deseas profundamente poder vivir esas etapas y no llegan, no tenés un diálogo con tu hijo, ni sabes sus emociones ni cómo le fue en su tarde de jardín.

También puede suceder que los médicos se equivoquen, están los que pronostican y te dicen que va a hablar a los 5 años, cuando eso no pasa, no es una regla, si será a los 6, y tampoco y cuando cumple 7 años. Te incitan a que pueda aprender con pictogramas a comunicarse y manejarse con ellos de forma permanente, si bien es un excelente complemento, no lo recomiendo full time, en basarse en ese instrumento permanente, dado que les facilita a ellos evitar comunicarse con palabras. ES UN BUEN SOSTEN.

Claras características para detectar el autismo fueron recogidas de otra mamá luchadora de EMPOWER, en difusiones por redes sociales, desde Nicaragua. Y me pareció útil compartirlo en mi libro.

• Es una disfunción del sistema nervioso central, y hay diversos niveles.

• Afecta la comunicación y las habilidades tanto sociales como las de la interacción.

• Tienen conductas repetitivas y estereotipadas.

• Les cuesta mirar a los ojos.

• Les molestan las luces de movimiento, los sonidos fuertes.

• La mente autista tiene la tendencia de hacer una cosa a la vez, porque son perfeccionistas.

• El niño con autismo aprende cómo perciben el mundo, con el campo visual, no con las emociones. Les complica el juego imaginativo y social.

• Aprenden de los detalles a lo global. Tienen excelente memoria.

• La vida de los padres y madres de niños con esta condición es distinta; tu vida no es igual a los demás, somos constantes terapeutas de nuestros hijos, aprendés hasta a hablarle agachada mirándolo a los ojos, deberías ser o sos el terapeuta tiempo completo, y dejás de preguntarte por qué yo, ¿y por qué no?

Agrego en forma personal, he notado que es totalmente cierto lo anterior, y por cierto, que hasta cambiás el tono de voz, intentás ser lo más empático, cariñoso y claro posible, existe la pausa, y la mirada ocular es permanente.

Noto día a día en los videos y filmaciones cómo uno se transforma al comunicarse, y luego que su nivel cognitivo es mayor, cómo en el transcurro del tiempo, también hay que desaprender ese ritmo pausado y tornarlo de a poco más ágil y normal, más real, mantener una comunicación de ritmo algo más fluida, para ir acelerando ese ritmo juntos, pero eso sucederá paso a paso, etapa a etapa.

Las vacunas de los primeros dos años de vida

Especialmente me pasó que, trabajando en la aerolínea con directivos extranjeros, ellos decían que, en América del Sur, escuchaban que no vacunaban a sus hijos, ya que podían contraer alguna enfermedad...

¿Podemos ser víctimas de un ecosistema inhumano donde nos inyectan gérmenes o vacunas autoinmunes para entorpecer los desarrollos de los bebés que pueden tener un gen que es proactivo a dicha especificación o diagnóstico? Sé que no está comprobado y dudo lo sabremos; así como se había dicho que un laboratorio multinacional tenía la cura del autismo sobre la base del despertar del lenguaje y porque la droga era muy costosa lo sacó de circulación.

Los laboratorios cuentan con investigaciones millonarias en determinadas curas de enfermedades crónicas, pero los que más las necesitan no acceden a programas sociales a veces por falta de tiempo, de gestión, y duele ver muchos casos que esperan años por una ansiada medicación, que nunca llega. Vivimos en un mundo tan hipócrita que esa ignorancia social hace que las curas medicinales no llegan a países subdesarrollados de Latinoamérica, pero que, si en otros países emprendés legalmente un amparo, podés lograr que tu hijo o pariente cercano puedan alcanzar su cura o medicación en dosis, y todavía sentir ser tocado por la varita mágica en caso de que te elijan.

Añoro conocer detalles de la supuesta cura del autismo, y no he podido indagar más, me queda aún en el debe.

Controles pediátricos.

Los controles pediátricos son realizados, pero no hay un gran compromiso con los detalles de desarrollo, tal es el caso de si el cráneo del bebé no crece en un mes, aguardan y no te dan un plan de acción al respecto, sino que parece que todo debe seguir igual. La medicina tradicional no ha llegado hasta el punto de sobreproteger el desarrollo neonatal y recién lo hace ahora en esta década, donde se realizan controles de calidad neuropediátricos con centros de desarrollo neuronal avanzado, a lo que no accedías fácilmente diez años antes.

Intereses restringidos. Focalizar la mirada

A sus dos años, su mirada era más triste y pensativa, no sabemos si fue un bloqueo emocional o si todo ya estaba escrito en su destino, luego de varias gripes pensamos que era el oído, le había afectado otitis seguidas en un mismo invierno, ya que se atacaba todos los inviernos, pero todos los exámenes daban normales.

Su mirada perdida, ausencia de juego con sus pares, notamos algo iba raro, y conectaba más con los animales, en especial los caballos comenzó a prestar atención especial hacia este animal.

Les cuento una anécdota. Por intermedio de una amiga del corazón, Anabella Junger, Luciano probó la técnica de masaje Jahava, que se desarrolla en el agua, con Carmen una excelente terapeuta, para buscar conexión con la persona, desde el momento del parto hasta ese momento, por si había algún bloqueo emocional y que este pueda ser liberado. Nos planteó realizar una actividad en la pileta de un prestigioso hotel.

Por intermedio de la terapeuta, solo a través de la mirada, se inducía al niño al agua, solo si él lo permitía, sin forzar su inclusión ni su abordaje, hasta el momento en que él acepte la propuesta.

Le llevó tres sesiones para que permitiera introducirse totalmente, y se pudiera comenzar con la terapia, y a través del agua, cuyo efecto es sanador, se relajaba y practicaba la terapia que permite sanar conflictos emocionales, y quizás arraigados a una trascendencia interna de sus raíces, bloqueos emocionales, que pueden hasta causar llanto, como desborde de energía, practicado durante una vez a la semana, por una serie de diez sesiones.

Tuvo diez sesiones personalizadas, donde Carmen, su terapeuta de Jahava, ser de luz que trabajó con Luciano hasta lograr conectar la mirada ocular, lo que muchos niños diagnosticados con autismo no pueden lograr, permanecer y mantenerla.

Con ese objetivo logrado, nos dio el alta, para que podamos transitar por otros caminos, siempre con la reflexión de que este niño vino a este mundo a enseñarnos otras miradas, otros aprendizajes, quizás, en su interior, trae consigo otros miedos a este mundo terrenal, que precisamos irlos introduciéndolo de a poco, a diferencia de otros que los traen innatos en ellos.

Una nueva etapa se avecina...