Читать книгу Endlich Leben - Beate Hilker - Страница 6

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Hallo, ich habe mal eine Frage, möchte jemand wissen wie der Parkinson anfängt? Überraschung!! Ich auch.

Meiner Meinung nach können es uns nur die Ärzte sagen, vor allem wenn man einen hat, der sich die Zeit nimmt, einen über Tremor und Rigor – und was es da noch alles gibt – aufzuklären. Es ist gut, dass es sie gibt, die Neurologen, die sich mit so einem Krankheitsbild beschäftigen. Sind wir doch mal ehrlich: der Weg bis zur Diagnose ist sehr anstrengend, ich gehe sogar soweit und sage, „Eine Quälerei!“ Die Ausmaße sind bei jedem unterschiedlich, mal links, mal rechts oder im ganzen Körper. A B E R es kommt immer das gleiche Resultat:

MORBUS PARKINSON.

Parkinson macht keinen gesellschaftlichen Unterschied: ob Mann oder Frau, arm oder reich, jung oder alt … Wo kannst Du Dich einreihen?

Ich stelle mich jetzt erst mal vor. Ich bin eine Frau und, wie es so schön heißt, ich stehe in der Blüte meines Lebens. Bin 48 Jahre alt und die Diagnose bekam ich vor etwas mehr als einem Jahr. Bin seit über zwanzig Jahren verheiratet und, o Wunder, mein Mann ist wirklich noch bei mir und, Überraschung, wir sind sogar, ich würde sagen, wieder glücklicher. Das können leider nicht alle Betroffenen von sich behaupten, dass der Partner das kann, zu dritt leben. Nachdem wir, die Parkinsonkranken, nach der Diagnose gerne ein Ratespiel veranstalten, sind wir auch nicht schlauer. Warum ich? Ich habe doch niemandem etwas getan! Ist es ein Gen-Defekt? Wurde es mir vererbt und von wem?

Ahnenforschung zu begehen ist Blödsinn und jemandem die Schuld geben, das wäre schön. Ich kann jetzt nur von mir sprechen, denn mein Leben wurde durch den Parkinson auf den Kopf gestellt und einen neuer Lebensabschnitt geöffnet. Ich empfinde das Leben jetzt sogar als besser. Es ist verrückter, aufregender und lebenswerter geworden. Wir haben jetzt ein Handicap, und ich finde das toll: Wir können uns auf die gleiche Stufe mit dem besten Golfspieler der Welt stellen, denn der hat auch ein Handicap, und deswegen ist mein Parkinson ein Mann, nein, nicht wegen dem Golfspieler. Ich möchte die einzige Frau in meinem Körper sein. Ich möchte versuchen, zu vermitteln das der Parkinson nichts schlimmes, sondern ein Geschenk sein kann. Wenn jemand anderer Meinung ist, akzeptiere ich es und sage, „ Weiter lesen nur zum Spaß. wenn es nicht gefällt, einfach weglegen und gut ist es.“

Mich hat es interessiert, wer außer mir genauso – nein, stimmt nicht, mehr als ich – während der Zeit ohne Diagnose gelitten hat. Mein „Leiden“ bestand darin, dass ein fast kompletter Rückzug aus dem sozialen Leben stattgefunden hat. Die meiste Zeit verbrachte ich im Bett und die Mobilität kam fast ganz um Stillstand. Dafür hat er sein eigenes Leben buchstäblich aufs Eis gelegt. Mein Mann. Ich habe ihn gefragt, ob er mir darüber erzählen möchte, damit ich es aufschreiben kann, und er hat zugestimmt. Vor der Diagnose muss es schrecklich für ihn gewesen sein. Er hat alles gemacht, vom Einkauf, waschen, putzen bis zum um sich um mich kümmern, und er hat noch seine acht Stunden gearbeitet. Er fühlte sich von allen im Stich gelassen, vor allem von unserer großen Verwandtschaft. In den Sprüchen machen waren sie Spitze, wie z.B. „Stellt euch mal nicht so an!“ „Ihr seid komische Leute.“ Die Unverschämtheit schlechthin war, „Das ist alles Kopfsache!“ Das hat er bis heute nicht vergessen. Aber wir sind versöhnlich, sie wussten es einfach nicht besser. Die Hilfe, die wir – nein, die er brauchte, bekam er nicht. Er durfte nicht mal krank werden. Er war der Pfleger einer schwerbehinderten Frau. In dieser Zeit passierten ihm einige Dinge, wie ein Unfall im Wald und ein Bandscheibenvorfall. Trotzdem kümmerte er sich liebevoll um mich. Wenn Du jetzt beim Lesen darauf wartest, dass ich schreibe, „Es klingelte, und es stand Harald vor der Tür und bot Hilfe an“, dann muss ich Dich enttäuschen. Nichts passierte aus diesen Richtungen. Mein Mann stand kurz vor dem Kollaps. Er sagte, die Diagnose war so eine Erleichterung. Er wusste jetzt endlich, was los war, und wie man mir helfen konnte. Dann kam die Zeit, und die Tabletten wirkten, und für ihn kam es noch heftiger, die Umstellung in die andere Richtung, in die Gute. Er sagte mir, dass diese Zeit auch sehr schwer war. Er konnte nicht aufhören, sich Sorgen zu machen. Mir ging es von Tag zu Tag besser, und ich war glücklich. Im Dezember bekam ich Wassereinlagerungen in den Beinen, für mich nicht schlimm. Er erschrak so sehr und wollte mich ins Krankenhaus bringen.

Als er dann endlich etwas zur Ruhe kam, hatte er am Anfang des Jahres so eine heftige Erkältung, dass er drei Tage im Bett lag. Die Zeit veränderte sich für ihn spürbar zum Positiven, aber die Fragen kann er so schnell nicht ablegen. „Stimmt was nicht“, „Geht es dir gut“, „Kann ich dir helfen“, „Soll ich das nicht lieber machen?“ Für mich war es einfacher, ich konnte wieder auf Hochtouren laufen. Er musste lernen, sein Gas wegzunehmen. Er hat jetzt Zeit für sich, und ich versuche, ihn auch etwas zu umsorgen. Doch das war manchmal zu viel des Guten. Was ihn freute war, nicht mehr alleine Einladungen erfüllen zu müssen, und er zeigt mich, seine Frau, stolz. Was auch wichtig ist, er schämt sich nicht dafür dass ich Parkinson habe. Spricht ganz offen mit den Menschen, wenn sie ihn ansprechen darüber. Und es ist toll dass er mich zu den Arztterminen begleitet.

Ich fragte ihn nach seinen Wünschen. Er antwortete, er wünsche sich nicht viel – nur Gesundheit, eingeschränkt. Dazu sage ich, „Ich bin doch gesund, habe nur einen Mitbewohner, der keine Miete zahlt.“ Ob das das Glück, das wir zurzeit haben, anhält? Ach ja, ich sollte nicht mehr so viel reden, seine Ohren brauchen mal eine Pause. Wir mussten beide lachen. Er sagte zum Schluss, dass meine positive Einstellung und Ausstrahlung so gut tut, dass es ihm nur noch besser gehen kann. Ein schönes Kompliment.

Ich habe am Jahresbeginn angefangen, ein Parkinson-Tagebuch zu schreiben, nur kurze Stichpunkte. Die jeweilige Seite für einen Tag reichte dann nach einiger Zeit nicht mehr, denn ich hatte plötzlich viel zu erzählen über mich und meinen Parkinson. Auf einmal schrieb ich über mein tägliches Leben, was passiert ist oder worüber ich mich ärgerte. Dann stellte ich fest, es war kein Tagebuch mehr, jetzt waren es Aufzeichnungen.

Es fängt bei der Kontaktaufnahme zu meinem Arzt und der Weg zur Diagnose an. Ich versuchte, meinem Parkinson meinen Tag und meine Geschichte zu erzählen, schrieb und schreibe über ihn. Weil … er kennt mich ja noch nicht. Er hat sich bei mir eingenistet und wird mich auch nicht mehr verlassen. Ich kenne ihn nur von der Einnistung, die war nicht schön, wie ich aber heute weiß, gehört sie dazu. Also, mein Parkinson, als ich dich noch nicht kannte, habe ich mich gefühlt als sei ich im "Wachkoma", habe zwar alles mitbekommen, konnte aber nicht aus meiner Haut. Ich wusste nicht, was los war. Zum Glück hatte ich keine Schmerzen. Aber durch die Symptome von dir, das Zittern, war ich extrem angespannt, verkrampft und erschöpft. Jetzt bist du, mein Parkinson, ein ruhiger und angenehmer Mitbewohner. Nur wenn ich dich ärgere, durch innere Angespanntheit (die jetzt anders ist als früher), oder wenn ich mich aufrege, machst du dich mit einem Zucken bemerkbar. Danke dafür. Dann weiß ich - Stopp - bis dahin und nicht weiter. Es ist mit ihm ein spannendes und aufregendes Leben geworden. Man könnte fast sagen, so ist das Leben mit einem Kind. Der Vorteil, den ich mit meinem "KIND" Mr. Parkinson habe: Er wird nicht gefüttert, gewickelt, braucht kein eigenes Zimmer, keine Kleidung, und wir wollen hoffen, dass er nicht wächst. Das würde ganz schön blöd aussehen.

Nach der Diagnose machte ich mir sehr viele Gedanken darüber, wie trete ich „meinem Parkinson“ gegenüber, denn mit Schuldzuweisungen konnte und kann mir nicht dienen. Ich wurde mir auch klar, dass ein schwieriger Weg bezüglich der Mobilität vor mir lag – und immer noch liegt. Dieser Weg ist unendlich. Wenn ich ein Muskelzucken oder ein leichtes Zittern verspürte, ob im Alltag oder beim Sport, ich vermutete immer gleich, es wäre mein Parkinson, dass ich ihn überanstrengt habe. Dann stelle ich mir die Frage: Interpretierte ich da nicht zu viel hinein? Es kann ja auch einfach nur eine Muskelüberanstrengung sein. Dadurch, dass ich vieles nicht mehr gewöhnt und auch Neues dabei war, konnten meine Muskeln noch nicht so, wie ich gerne wollte, denn wie macht man aus "Kartoffelbrei" eine "Kartoffel"? Normalerweise geht das nicht, aber man kann es versuchen. Bei jeder neuen Erfahrung, es war nicht nur die körperlichen, auch die emotionalen Erlebnisse gehörten dazu, dachte ich an meinem Parkinson. Ob ich ihn wohl überanstrenge? Da fällt mir gerade ein, als ich meine neue Freundin Elisabeth besuchte – ja, richtig gelesen, eine neue Freundin, wie ich zu ihr gekommen bin, erzähle ich später – war ich so fertig. Also, sie hat vor und in ihrem Haus sehr viele Stufen. Das bin ich gar nicht gewöhnt, wir wohnen ebenerdig. Ich sah die Masse und bekam wirklich einen Tunnelblick und merkte, wie ich immer angespannter wurde und schwuppdiwupp fing meine linke Körperhälfte, die übrigens das Zuhause von Mr. Parkinson ist, richtig an zu zittern. Ich dachte, „Augen zu und durch“. Ich stampfte die Treppen hoch und als ich oben ankam, außer Atem und immer noch am Zittern, war ich auch richtig nervös. Meine jetzige Erklärung dazu. Mein Parkinson hat damit gar nichts zu tun. Das war mein Gesamtzustand, der noch nicht der beste war. Dann kam wieder der Gedanke, was tue ich meinem Parkinson damit an, ging auf die Toilette, und entschuldigte mich bei ihm. Im nach hinein kam mir die Erleuchtung, dass das nichts mit dem Parkinson zu tun hatte, es war eine normale körperliche Reaktion. Ich weiß nicht, wie es bei anderen ist, bei mir haben wir noch das Thema "Aufregung" und in manchen Situationen "leichte Nervosität", eventuell auch ein bisschen "Angst". Wenn dann meine Hände leicht zittern und ich mich im Nacken etwas verspanne, ist das mein Parkinson? Wenn ich diese Frage auch selbst beantworten müsste, würde ich sagen, „Nein“. Wenn ich, wie ich es in der Vergangenheit getan habe, jedes Zucken und Zittern gleich dem Parkinson zuordnen würde, dann würden meine Tabletten nicht wirken, die ich täglich nehme und die wirklich sehr gut sind, dank meinem Arzt. Soll uns das Parkinson jeden Morgen mit einem Hallo begrüßen? Nein.

Ich weiß nicht, wie Du oder andere zu ihrem Parkinson stehen, ich sage nur, „Ich bin glücklich mit meinem Parkinson“. Es ist wirklich so. Er hat mir ins Leben zurück geholfen, mich unterstützt und beschützt und zeigt mir meine Grenzen. Er ist aber auch neugierig und kommt manchmal dann zum Vorschein, wenn ich ihn nicht gebrauchen kann. Es sei ihm verziehen. Ich bin richtig dankbar, dass ich ihn habe. Und die Frage, warum er sich ausgerechnet mich ausgesucht hat, kann keiner beantworten. Meine Idee war: „Ja, der Parkinson ging in unserer Straße entlang und suchte eine Unterkunft. Weil aber alle Leute über sechzig beim Seniorennachmittag waren und ich auf dem Weg zur Mülltonne, sah er mich und es war um ihn geschehen. Wenn ich einen jungen Körper bekommen kann, warte ich doch nicht auf einen alten.“

Ich bin sehr zufrieden, wie sich alles entwickelt hat. Mein Parkinson ist nicht mehr so aktuell. Ich denke so gut wie gar nicht an ihn, und es gibt sogar Zeiten, da vergesse ich ihn ganz. Soll ich mal ehrlich sein? Ich habe meinem Parkinson gegenüber sogar deswegen ein schlechtes Gewissen. Ist das nicht komisch? Er ist ein Teil von mir. Vergessen ist für ihn nicht schlimm, aber ignorieren – das mag er nicht.

Ich möchte nochmal eine Frage stellen. Bin ich jetzt etwa irre? Es gab auch ein Leben vor der offiziellen Diagnose, und möchte zwei Menschen erwähnen und darüber erzählen was sie in dieser "vorher" Zeit für meinen Mann und mich getan haben. Sie haben uns vor allem keinen Stempel aufgedrückt, obwohl sie uns fremd waren – aber mittlerweile gute Freunde geworden sind. Dann lege ich mal los: Also, vor drei Jahren fingen wir mit Yoga an. Unser Yogalehrer ist ein feiner Mensch. Sehr geduldig, liebenswert, hilfsbereit und entgegenkommend. Da würde mir noch mehr einfallen. Er hat meinem Mann und mir sehr geholfen und uns mit offenen Armen aufgenommen, alles versucht, was in seiner Macht stand. Er fing ganz behutsam an. Die Entspannungstechnik funktionierte wirklich gut, so konnte ich einfach auf dem Boden liegen und alle Viere von mir strecken. Hat gut getan. Er hat zugehört und unterstützt, wo es ging. Uns Mut gemacht. Ich konnte ganz „ich“ sein. Durfte auch mal weinen und natürlich auch lachen.

Eines vergesse ich nie. Ich muss erst mal zurückgehen. Wir hatten eine Frisörin, die zu uns nach Hause kam. Unser Yogalehrer wusste das. Ich hatte ihm mal von meinem Wunsch erzählt, mal wieder in einen Salon zu gehen. Eines Samstags rief er an und erzählte mir, er kenne eine Frisörin. Fragte, ob er mit ihr über mich reden und meine Situation darlegen dürfte, damit ich mal wieder ganz normal zum Frisör gehen könnte. Ich sagte ja. Minuten später rief er zurück und gab mir die Telefonnummer mit den Worten: „Sie wartet auf ihren Anruf“. Ich haderte das ganze Wochenende mit mir. Hatte auch ein wenig Angst. Am Dienstag rief ich an und ließ mir zwei Termine geben, einen für meinen Mann, den anderen für mich zum Schneiden. Den Tag weiß ich nicht mehr, aber die Uhrzeit, es war 17.00 Uhr und der Salon war leer. Wirklich!!! Sie hatte keine Kundschaft außer uns. Die Frisörin meinte, ich sollte mich erst mal akklimatisieren. Sie war mir auch von Anfang an sympathisch, und wir verstanden uns gut. Es war schön dort. Buddha Köpfe, Figuren – richtig zum Wohlfühlen. Mein Mann half mir zum Waschbecken, es war ein herrliches Gefühl, verwöhnt zu werden und mit einem anderen Menschen zu sprechen, der so lieb war. Wichtig, meinem Mann ging es genauso. Seit 2011 gehen wir nun zur ihr, um uns verwöhnen zu lassen. Haben ein ganz besonderes Verhältnis. Sie war vergangenes Jahr so überrascht, als es mir besser ging und freute sich einfach nur. Ich habe ihr gedankt, dass sie mich so angenommen hat wie ich war. Ihre Antwort war: „Ist doch selbstverständlich, du bist genauso ein wertvoller Mensch wie jeder andere.“ Das hat mich sehr gerührt, denn es ist wirklich nicht so selbstverständlich. Und inzwischen bin ich nicht mehr die einzige beim Termin.

Unser Yogalehrer brachte mich dazu, mich wieder zu mögen. Und nicht wütend auf meinen Körper zu sein. Denn ich wusste nicht was los war und mit mir passiert. Ich konnte es nicht Kontrollieren. Er schenkte mir auch ein Buch "Loslassen." Er redete teilweise auf mich ein wie auf einen alten störrischen Esel. So habe ich das empfunden. Er hat mich auch öfters mal genervt und mich dadurch angespornt. Und dafür bin ich ihm dankbar. Weil er so gehandelt hat, wie er es tat, und es gut war. Jetzt fällt mir gerade ein Erlebnis mit ihm ein. Er kam tatsächlich auf die Idee, uns in ein Café einzuladen für Sonntagnachmittag. Das war vielleicht eine Idee. Der berüchtigte Sonntag kam. Ich war so aufgeregt, dass ich mich den ganzen Nachmittag im Bett herumgedrückt habe und eine Entspannung nach der anderen machte. Ich war richtig nervös, am Zappeln und habe meinen Mann so genervt, damit wir früher da waren. Wie immer hat er alles getan, um mich glücklich zu machen, also sind wir hingefahren. Er war noch nicht da, und das Café total voll. In mir stieg die Panik auf, und ich habe mich wirklich im Regen auf einen Stuhl vor die Tür gesetzt und buchstäblich gestreikt. Er kam, sah und redete wieder auf mich ein. Ich konnte ja schon nicht mehr so gut laufen, also rein, ersten Tisch gleich vorne. War ein komisches Gefühl. Hatte es aber gut überstanden. Eine seltsame Stunde, trotzdem, zu dieser Zeit, ein tolles Erlebnis, aber auch schwer und wieder ein Meilenstein. Unsere Mittwochnachmittage bei ihm lassen wir uns auch nicht nehmen. Es ist gut für uns. Ich genieße es auch sehr. Und es macht Spaß. Vor allem das Reden und Lachen. Ich möchte unserem Yogalehrer danken, für alles was er für uns getan hat und für seine Freundschaft. Bei dem Frisör fühlen wir uns auch richtig wohl und möchten die Atmosphäre und das "Sein" nicht mehr missen. Danke Dir, meine liebste Haarstylistin, für meine tollen Haarschnitte und die Freundschaft.

Diese zwei Personen standen uns in der schwersten Zeit näher, als einige aus der Familie und dafür danken wir ihnen sehr.

Ich hatte auch festgestellt, das sich nicht nur das Umfeld sondern auch die Menschen geändert und verändert haben. Die Zeit ist nicht stehen geblieben. Die sogenannten besten Freunde, die heute keine mehr sind. Darüber hinaus gibt es ganz tolle Menschen, die sich freuen, dass man sich wieder sieht. Ich erzähle auch nur vom meinem Parkinson, wenn ich gezielt gefragt werde, denn sie erschrecken sehr und haben Fragezeichen im Gesicht. Parkinson ist doch in der breiten Öffentlichkeit eine Alterskrankheit und ein Tabuthema. Und das erinnert mich an die drei Affen. Nicht reden, nicht hören, nicht sehen. Also ignorieren. Weil viele Parkinson mit Demenz gleichsetzen. Die Frage, die dann immer kommt: „Aber wieso zitterst du nicht?“ Ich habe dann immer eine tolle Antwort: „Meine Zeit als "Coktailmixer" ist vorbei. Jetzt zapfe ich Bier, denn dafür braucht man eine ruhige Hand.“ Dann entspannen sich die Gesichter wieder und ein Lächeln kommt. Man versucht, es zu verstehen, und meist wird festgestellt wie unterschiedlich doch eine Krankheit sein kann, wenn man den richtigen Arzt gefunden hat, der mit Medikamenten umgehen kann.